France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-01-2015 23:37:10

M&S
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 5

Lymphome du manteau

Bonjour
Mon mari a un lymphome du manteau stade IV et il est hospitalisé ce soir pour avoir sa seconde chimio demain
Je me sens seule et perdue face à cette nouvelle épreuve que la vie nous impose
Je crois que la peur est si grande qu'elle nous empêche de faire les choses correctement
Nous sommes ensemble depuis 40 ans et cette annonce nous a sidérée
Tout ce chemin rempli d'embûches nous y avons fait face mais là c'est dur à encaisser
Je suis nouvelle inscrite et j'avais besoin de partager


Mari de 57 ans atteint ganglions et moelle osseuse agressif
Lymphome du manteau stade IV diagnostiqué 11/2014 première chimio 12/2014 et ensuite toutes les 3 semaines
Traitement  4 R-DHAOx puis autogreffe

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#2 04-01-2015 23:53:07

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir, j imagine comme cette nouvelle est difficile a supporter il va falloir du courage de la patience et du soutien par que il se batte et pr que vous affrontiez la maladie ensemble.l amour que vs avez pris lui vs donnera tête la force DT vs aurez besoin.bcp St en réémissionalors faut y croire.courage a vous deux.

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#3 05-01-2015 21:01:13

M&S
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 5

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir
Aujourd'hui immunothérapie s'est bien passée contrairement á la première fois
Son moral est un peu bas mais comment l'aider je n'ai pas les réponses qu'il a besoin
Il se pose beaucoup de questions mais tout ça l'angoisse beaucoup
Demain la chimio et après il rentre á la maison


Mari de 57 ans atteint ganglions et moelle osseuse agressif
Lymphome du manteau stade IV diagnostiqué 11/2014 première chimio 12/2014 et ensuite toutes les 3 semaines
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#4 05-01-2015 21:08:28

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir, je vous souhaite beaucoup de courage... ça va être de durs moments à passer mais il faut qu'il garde le moral surtout, car cela y fait beaucoup ... plus que ce qu'on pense!

il faut que la famille ou les amis viennent le voir, et s'il le peut, aller promener de temps en temps, lire des livres, écouter de la musique ... se changer les idées!

que disent les médecins?

bon courage smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#5 05-01-2015 21:24:23

M&S
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 5

Re: Lymphome du manteau

Les médecins disent que tout se déroule comme prévu et avant la troisième cure il aura des prélèvements de moelle osseuse et Pet scan pour savoir l'évolution de la maladie dans trois semaines


Mari de 57 ans atteint ganglions et moelle osseuse agressif
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#6 05-01-2015 22:23:10

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Lymphome du manteau

d'accord, mais ils parlent d'une éventuelle rémission.. ?!

bon courage! mon cancer et mon stade étaient agressifs aussi ... maintenant je suis en rémission complète!

ne perdez surtout pas espoir !!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#7 05-01-2015 23:56:09

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir !

Avant tout : je vous envoie tous les deux beaucoup de courage, c'est une épreuve difficile que vous traversez ensemble, et que vous allez vaincre ensemble!

J'ai cru comprendre qu'une autogreffe est prévue si le tep scan suivant la 3eme cure est bon ? (c'est aussi ce qui est prévu pour moi bien que nos cancers soient différents). Bon il faut savoir que niveau intensité de traitement, ça va y aller, c'est du lourd, mais c'est pour la bonne cause et cette intensité justement obtient des résultats au bout du compte. Il faut s'accrocher, garder espoir, passer chaque étape, chaque chimio, puis l'autogreffe, et voilà que ce sera fini plus vite que vous le pensiez. On tient bon et on pense à l'avenir !

Courage à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#8 06-01-2015 08:16:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome du manteau

Bonjour M&S,

Gardez confiance dans l'équipe qui suit votre conjoint, et ayez tous les deux une grande force mentale, la rémission est au bout du tunnel, et au fil des chimios. la clarté s'aperçoit de plus en plus, et enfin, la lumière.
Quel protocole lui a été prévu ?
Courage à tous les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 06-01-2015 14:38:18

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Lymphome du manteau

M&S
C'est un message plein d'espoir que je vous envoie parce que je sais pour l'avoir vécu et approuvė combien cela fait du bien
Août 2012 ,coup de tonnerre dans le ciel serein ,le manteau stade 4 médullaire arrive dans notre vie ,plutôt dans le corps de mon mari qui venait tout juste de fêter ses 50 ans ...après la sidération de l'annonce, il s'est jeté à corps perdu dans le combat et moi à ses côtés .... Mettre sa vie entre parenthèses pendant 1 an , le temps de recevoir les protocoles de chimio et l'auto greffe puis au bout la RÉMISSION alors bien sûr il y a eu des coup de blues , de stress de la fatigue de la douleur mais bon... Il est là , il va bien ; reprise du travail à temps complet exactement 14 mois après l'annonce du diagnostic ce qui nous unit est encore plus fort et maintenant nous sommes certains d'avoir une famille formidable et des amis exceptionnels éléments indispensables à mes yeux
Et puis ce forum sur lequel je suis venue régulièrement chercher du réconfort ; des témoignages , des réussites , des défaites  ; on le sait , le manteau n'est pas une grippe !des échanges avec des personnes formidables ;
Je vous envoie force et courage et je serais là si vous avez besoin


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#10 06-01-2015 23:17:29

M&S
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 5

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir
Aujourd'hui les diarrhées sont revenues selles decolorées
Nous sommes inquiets personne ne sait nous expliquer ce qui se passe
Le médecin fera le point demain
Merci de votre soutien


Mari de 57 ans atteint ganglions et moelle osseuse agressif
Lymphome du manteau stade IV diagnostiqué 11/2014 première chimio 12/2014 et ensuite toutes les 3 semaines
Traitement  4 R-DHAOx puis autogreffe

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#11 07-01-2015 08:43:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome du manteau

Bonjour M&S,

Ne vous inquiétez pas, les diarrhées font malheureusement partie des effets secondaires.
N'hésitez pas à poser des questions au médecin.
Gardez tout deux un bon moral, c'est à mes yeux primordial, presque autant que les traitements.
Et surtout, dites vous qu'au bout du chemin se trouve la rémission, c'est ce que je vous souhaite pour cette année.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#12 10-01-2015 00:01:01

Mcca
Membre
Date d'inscription: 09-01-2015
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau

Bonjour M&S,

Je découvre vos messages et je comprends votre désarroi. Mon mari a été diagnostique avec un lymphome du manteau de forme bastide stade IV debut septembre, debut des soins aussitôt , 4 cures de Chimio R-Dhac et BEAM puis une auto-greffe de cellules souches. Il vient de rentrer a la maison cette semaine et il va bien, son état s'ameliore vite. Que vous dire ? Qu'il faut se battre, qu'il faut du courage, qu'il faut de la patience....Tous les mots ne sont pas assez forts pour vous rassurer maintenant mais c'est pourtant vrai et puis rassurez vous on sait pas comment mais on finit par faire ce qu'il faut faire et meme s'habituer, je sais cela peut vous choquer. Mais a un stade, cela arrive, on s'habitue a tout et heureusement car on a moins peur et on devient fort, moins emotionnels. Le reste cela depend, mon mari a été beaucoup moins malade que je ne le pensais, il n'a pas perdu énormément de poids, il n'a pas perdu tous ses cheveux meme en aplasie. Il a souffert mais cela a fini par passer. Tout est important tout ce que vous pouvez faire pour l'aider, pour le soulager : le moral, éviter le stress, lui mentir si besoin est, toute vérité n'est pas bonne a dire quand elle fait trop peur, il y a des questions que je ne pose pas devant lui, la qualité de son alimentation, les complements alimentaires disponibles, l'homéopathie peut aider a mieux supporter la chimio. Il y a eu plusieurs cancers dans ma famille de different types, aucun ne s'est déroulé comme l'autre, quand on a annonce la nouvelle a mon mari, j'ai pense au pire, imagine le pire, avec le recul je me dit que ses cures de chimio ne se sont pas trop mal passées , le prélèvement de cellules souches ce n'est rien du tout, comme une très longue transfusion, l'autogreffe c'est la meme chose en bcp plus rapide. Maintenant j'ai bon espoir qu'il va se remettre sur pied, remanger, se refaire une santé avec du temps et de l'amour. Je ne doute pas que vous trouverez les forces en vous pour aider votre mari, cela ce lit deja. N'hésitez pas a lire les sites officiels sur internet, a aller au chu et prendre les brochures disponibles sur le lymphome. Attention ne confondez pas tous les lymphomes. Il faut vous éduquer et "emm...der" les médecins tant que vous n'avez pas compris et que vous en avez besoin. Il faut leur demander, eux ne feront l'effort d'eux memes, ils continueront a vous parler du marqueur CD20 comme si vous aviez u diplôme en hemato, ils sont très forts pour vous assumer de termes techniques et vous dissuader de poser une question de plus puisque vous n'avez pas compris la réponse a la premiere. Il faut vous imposer, reposer les questions, reformuler. Je vous donne un exemple concret, depuis le debut de la maladie de mon mari nous savons que la fin du traitement ce sera une auto-greffe de cellules souches. Le jour J se rapproche et nous avons un rendez-vous avec l'infirmière, on nous donne une brochure, nous passe un petit film, on nous explique le prélèvement et l'auto-greffe et la logistique. A aucun moment quelqu'un nous explique que le traitement ce n'est pas l'auto-greffe mais une chimio d'une semaine, a aucun moment quelqu'un evoque la possibilité  que si la moelle osseuse est touchée, il y a la possibilité de reinjecter des cellules malades. Moi c'était la première question qui m'inquietait et pas de savoir que le nombres de visiteurs autorises ! Vous n'êtes peut être pas médecin mais vous avez surement plein de bon sens, faites lui confiance, faites vous confiance et dites vous bien que tout est possible. J'espère ne pas vous avoir effrayée avec mon coup de gueule sur les médecins, mais c'est du vécu et malgré tout cela passe bien avec eux. Mon mari a été entre de bonnes mains, des gens qui parlent science quand nous parlons avec nos sentiments, c'est pour cela que la communication est difficile mais ca s'arrange, croyez-moi. Je reste a votre disposition, si je peux aider ou râler chers M&S.

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#13 11-01-2015 08:14:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome du manteau

Bonjour Mcca,
Votre conjoint a le même traitement que celui que j'ai eu.
A-t-il déjà fait son autogreffe.
Si non, je peux vous "briffer" dessus en MP si vous êtes intéressée.
Comme vous le dite si justement, tous les lymphomes ne se ressemblent pas, de même que les traitements ou la façon de les supporter.
Pour ma part, ça a été.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#14 11-01-2015 12:01:57

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Lymphome du manteau

bonjour,

En ce debut d'année, je viens vous apporter mon témoignage pour vous booster tous les manteaux!!!
mon mari a été diagnostiqué en sept2011, 58 ans, satde IV, aucun symptomes sauf des ganglions et une perte de poids sur 1 an! grande forme!
autogreffé en février 2012, aujourd'hui tout va bien, bien sur on y pense, on se demande si ça a durer! mais il faut y croire, se battre, vivre 1 an entre parenthèse, avec ses hauts et ses bas et se dire que au bout du chemin il y a la rémission!
ne pas lire internet, où ils diabolisent ce lymphome! actuellement il existe des médicaments et des solutions pour durer des années!
Pour nous la vie a repris comme avant, sport, travail etc............les bilans sont comme avant, tout est rentré dans l'ordre, contrôle tous les 6 mois,
Alors battez vous, il faut y croire, je vous embrasse et courage à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#15 11-01-2015 12:47:55

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome du manteau

Après 1 an de vie, effectivement entre parenthèses,  je reprends le travail la semaine prochaine.
Scanner en février, et rdv hemato en mars.
Piscine avec les enfants,  la vie reprend quasiment normalement.
Oui, il faut y croire.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#16 11-01-2015 14:43:03

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Lymphome du manteau

Bonjour
un autre message d'espoir
mon papa a eu un lymphome du manteau stade 4 moelle atteinte diagnostiqué en septembre 2012 et il est en rémission complète depuis avril 2013. Tu peux remonter ma fil tu verras nous avons traversé tout ça avec des hauts, des bas, mais le plus important est que le traitement, le combat, ont commencé, et au bout il y a l'espoir d'une guérison complète. Le plus important est de croire, de ne pas baisser les bras. N'hésite pas si tu as besoin de plus de renseignements, car la vie a repris mais nous sommes toujours là.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#17 23-01-2015 23:51:31

M&S
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 5

Re: Lymphome du manteau

Bonsoir á tous,
Merci  beaucoup pour votre soutien et vos messages d'espoir
J'ai une question á poser ce soir
Pourquoi une légère fièvre est toujours présente entre chaque cure
Y a t il une raison bien expliquée car je ne la connais pas
Merci á tous


Mari de 57 ans atteint ganglions et moelle osseuse agressif
Lymphome du manteau stade IV diagnostiqué 11/2014 première chimio 12/2014 et ensuite toutes les 3 semaines
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#18 24-01-2015 08:48:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Lymphome du manteau

Bonjour M&S, entre chaque cure une baisse rapide tant des hémathies, des leucocytes et des plaquettes arrive dès la fin de la cure pour remonter avant la cure suivante.
Lorsque les niveaux sont au plus bas vers l'aplasie, votre mari est très réceptif à tous les microbes qui l'entoure, et peut attraper rhume, angine .... plus facilement qu'auparavant, d'où cette fièvre qui peut intervenir.
Entre chaque cure, j'avais droit aux antibiotiques pour "un petit rien".
Mais cela passait vite.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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