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#126 09-01-2015 21:12:29

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut Alexia,

je comprend tout à fait ta réaction de «c'est étrange», que pas un seul mot que tu as dit ne soit sorti.
Les médecins sont heureux d'avoir des choses à proposer... (mais nous on est pas supers contents d'être le patient !!).

Profitez des journées ensemble pour recharger les batteries.

Continue de nous envoyer des nouvelles, bonnes, coup de gueule, peu importe. On est là, sur le forum.

À+


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#127 12-01-2015 12:35:34

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Clara, Caroline,

Merci wink

Je vous tiens au courant très vite.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#128 13-01-2015 03:02:50

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Je viens aux nouvelles de notre fidèle camarade de combat ! Super contente de lire qu'un donneur 10/10 a été trouvé, parti comme ça il ne peut y avoir que de la réussite au bout ! Je comprends ton angoisse sur les statistiques, depuis que j'ai rechuté, et si vite, mon pronostic n'est pas franchement brillant non plus. Mais comme l'a dit très justement Caroline sur un autre poste, le 0.2% de la population est le 100% de quelqu'un. Moi je connais un homme qui avait un adénocarcinome pulmonaire, stade IV. Il avait 1% de chance de survie à 5ans. Et il a survécu. Personne n'y croyait mais il l'a fait. Alors 60-70%, il faut y croire. D'ailleurs même si Remy n'avait qu'1% de chance lui aussi, j'y croirais, parce que sa rémission a été miraculeuse et que si quelqu'un peut le faire, c'est bien lui. De toute façon, au début, Remy comme moi étions censés avoir 85% de chance d'une rémission tranquille et paisible comme tout le monde, et ça ne nous a pas servi à grand-chose. Alors je préfère un nombre plus petit, mais où au moins nous serons du bon côté de la barrière.

Vous partez pour une année vraiment difficile, avec comme tu le dis si bien 3 mois d'éloignement qui vont mettre le moral à rude épreuve, et je ne peux que te rappeler que je vous admire énormément, et que je vous soutiens complètement. J'espère que ce ne sera pas aussi dur que ça en a l'air.

Très bon courage à vous deux, comme toujours.

Dernière modification par Larissa15 (13-01-2015 03:04:02)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#129 13-01-2015 09:11:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia.

Remy continue à se retaper avant l'allogreffe, c'est super.
Qu'il atteigne vite le poids recommandé.
Dites vous tous les deux que ces 3 mois d'éloignement sont pour la bonne cause.
Vous pourrez quand même continuer à vous voir, et après, que du bonheur.
Oui, courage à tous les deux, prenez la vie à bras le corps, et ne relâchez pas votre étreinte.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#130 14-01-2015 20:13:39

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia, j'ai lu toute ta file..

c'est dur cette auto greffe ..il parait que c'est moins dur pour l'allo, donc je pense que Rémy la vivra mieux ;

Tout se que je peux te dire, c'est que c'est long ces 6 semaines ..mon mari etait tout seul derrière son rideau. Pendant tous ce temps, pas le droit de passer ces plastiques transparents . J'ai eu pendant tout ce temps , le masque, la blouse et chausson en tissu. Pourtant, dans ses 6 m2 , il avait une hotte qui renvoyait l'air  et donc microbes à l'exterieur et qui faisait un bruit assourdissant ;.dur de se parler en plus ..

Rémy va avoir une moelle de 10/ 10, et pour Jean Louis, c'etait 9/ 10 . Je ne sais pas si cela fera une différence ..Il faut esperer qu'entre Capucine, Rémy et Jean Louis, il n'y aura pas trop de GVH ..

je vous tiens au courant sur ma file de toute façon ..A 7 semaines,  à part son virus CMV, Jean Louis va bien et je pense que cela sera pareil pour Rémy .

Il parait que cela devient plus dur vers 3, 4 mois après greffe, quand le greffon commence à se réveiller entre autre, par la baisse de l' anti rejet.. ..

Bon courage et fait prendre des forces à ton homme, il n'est pas bien gros ..

Dernière modification par Joey (14-01-2015 20:21:10)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#131 19-01-2015 02:23:06

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia smile


Je pense très souvent à toi et Rémy (je viens très souvent voir si tu ne nous a pas laissé un message ici pour nous raconter les progrès de Rémy ), je suis contente de voir que malgré la difficile épreuve que ça a été, Rémy reprend arrive à reprendre un peu de forces, du poids et que son moral revienne petit à petit même si ça doit continuer à être difficile..

Pour tout te dire à mesure que mon autogreffe s'apporche (elle est pour le 26 janvier), je cherche un peu des réponses à ce que je vais subir ainsi qu'à me rassurer un peu (enfin ça c'est plus difficile). Je vais aussi devoir faire l'allogreffe juste après l'autogreffe, alors je comprends bien ce que peux éprouver Rémy, personne n'aurait envie d'y retourner, encore moins 6 semaines d'affilé, mais malheureusement je crois bien que c'est notre seule "chance" pour éviter la rechute et guérir à long terme.Tout ce que je peux vous souhaiter c'est beaucoup de courage tous les deux, que tout ceci ne soit plus qu'un très mauvais souvenir dans quelques mois !!
Je voulais aussi te dire que je trouve admirable la ténacité que tu as face à sa maladie, le soutien que tu lui apporte jour après jour est admirable et je sais à quel point ça doit l'aider à avancer jour après jour ! Les personnes comme toi sont géniales, il faut beaucoup de courage pour affronter sa maladie, mais il en faut aussi énormément pour affronter la maladie de la personne que l'on aime jour après jour.

Bref j'espère que tu nous donnera d'autres nouvelles de vous deux et qu'elles seront de mieux en mieux malgré l'allogreffe qui arrive.

Gros bisous,
Marine.


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#132 19-01-2015 12:07:02

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à Tous !

Je délaisse le forum en ce moment...Sans doute parce que j'en ai besoin hein ^^.
Mais je prends de vos nouvelles régulièrement.

Jolie Larissa,
J'attends ton mail sur le dernier message que je t'avais laissé wink. Tu as raison, les stats ne veulent rien dire. Un autre exemple. Il a 3 frères, pas un de compatible (alors que 1/4 à chaque fois) et on a une chance sur un million de trouver sur le fichier et il en avait 3. Bref, les stat ne veulent RIEN dire, maintenant je le sais. Mais quand même, j'aurais préféré entendre un doux "90%", c'est bête mais ça m'aurait rassuré.
Oui, les 3 mois d'éloignement, God que ça va être difficile.
Mais tout dire je ne pense pas à tout ça. Je vis au jour le jour. Je ne m'angoisse pas pour le moment.

Bereta,

Merci pour ce joli message. Le problème c'est que même si on a affronte, prends on la vie à bras le corps? je ne sais pas, c'est pas mon cas je crois.

Joey,

Oui, beaucoup de difficultés. J'ai bien cru que la Rémission n'arriverait jamais et que c'était fichu (oui désolée, mais je le pensais vraiment). Et puis, je ne sais pas, j'avais une peur bleu de l'autogreffe, qu'il y reste et qu'il souffre terriblement. Il a souffert terriblement mais n'y est pas resté. J'ai confiance pour l'allogreffe (pour le moment). Il sait lui même qu'il a fait le plus difficile. Mais l'autogreffe l'a vraiment traumatisé. (moments qui reviennent, angoisses etc.) D'ailleurs il a refusé une double autogreffe et préfère mille fois faire l'allogreffe. Je respecte son choix.
Alors je crois que pour lui l'allogreffe c'est "entre guillemet" une lettre à la poste par rapport à l'autogreffe.
Oui, ça va être très long 6 semaines, ou je vais devoir prendre une douche à chaque fois que je vais le voir... sans dèc. Mais bon, je me dis que se sont les 6 dernières semaines du reste de notre vie. Je n'y pense pas à vrai dire.
ça à quand même l'air de super bien se passer pour Jean Louis à 7 semaines de l'allo. C'est très encourageant pour la suite.
ps:  Remy mange comme un ogre, et ne grossit pas... sad . Désespoir.

Marinetta,

La tenacité, j'en ai ça c'est sur (quoi qu'elle s'estompe un peu là) mais franchement je ne suis pas la super accompagnante non plus. Je vis plus mal son cancer que lui. Et j'en suis, du coup, fatiguée, enervée, soulée de cette situation, j'ai envie de partir loin de tout ça, tous les jours, mon soutien est loin d'être sans faille. Mais je ne suis pas un robot, ni sur-humaine. Je le dis clairement, ce cancer m'a un peu foutu en l'air. Mais je compte moi aussi me retaper et je sais que ça ira par la suite. Je parle très clairement et très honnêtement, car pour la personne qui accompagne, c'est un véritable enfer. Soyons clair. Mais, attention, je passe d'excellents moments avec Remy malgré tout ça, et de très bons avec vous aussi puisque vos parcours font partie de Moi à présent. Je ne vois pas ce cancer comme une "étape" de notre vie mais comme un vrai "ras de marée". J'ai moi même mis ma vie entre parenthèse (quasi arrêté mes études) pour m'occuper de lui. Bref, assez parlé de moi.

L'autogreffe ! cela s'est pas bien passée pour Remy. Je parle de son ressentie. Mais d'un point de vue exterieur, il n'a fait que très peu de fièvre (max 38.5) n'a choppé aucune bacterie/virus importants. Il a eu une très courte aplasie. Bon par contre il a environ 1 semaine très très difficile avec mucite et vomissement quasi constant la nuit. Mais , comme nous l'a dit l'équipe là bas. Remy, est un cas à part et pour eux, c'est assez rare de voir quelqu'un d'aussi "apeuré" de la chimio (j'avais envie quand même de leur en mettre une quand ils m'ont dit ça, j'aimerais bien les voir eux.). Donc encore une fois c'est pas trop un exemple representatif.
Par contre, pendant ton autogreffe, n'hésite pas à me demander des renseignements, j'ai été le voir tous les jours. Je pourrais peut être t'en dire plus.
Clément, actuellement est en autogreffe. Tu peux lui demander aussi comment il l'a vit?
Voilà.
Courage Marinetta, Courage. C'est le début de la fin cette autogreffe.

Sinon des news d'un point de vue calendrier

Mercredi 21 : clairance EOTA et exploration respiratoire
Vendredi 30 : scanner cérébral et thoracique
Lund 2i : le temps attendu TEP SCAN (j'ai peur. j'avoue)
Mercreci 4 : dentiste
Vendredi 6 : RDV allogreffeur / psy
Voilà pour les RDV.

Sinon, Remy reprend du poil de la bête. Il mange comme 10 (par rapport à avant). Prend pas un gramme. Bon. Il a la barbe qui repousse (mais que le bouc, donc il est dégouté. Moi il me fait bien rire). Ses sourcils repoussent (enfin). Bref, il redevient lui même. On peut aller se balader (mais moins d'une heure). Mais il s'ennuie beaucoup.
Ses prises de sang ne sont pas mauvaises. Les globules blancs au top et ce, depuis sa sortie. Bon l'hémoglobine pas terrible mais dans les normes du pas terrible donc ça va. Le reste ça va.
Comme quoi, il a eu une autogreffe difficile, mais il s'est plutôt bien remit, pour le moment,

Je vous laisse,

A très vite

Désolé pour ce message brouillon, pas trop le temps !

Dernière modification par alexia13 (19-01-2015 12:22:03)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#133 23-01-2015 06:24:01

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Juste pour dire que je pense à vous deux.
Remy doit se retaper maintenant.
Donne nous de ses nouvelles


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#134 23-01-2015 11:54:41

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Oui oui, profitez un peu pour le moment et délaisse le forum 😉
A plus!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#135 23-01-2015 22:59:36

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir !

Régis, Capucine,

Remy se sent mieux même s'il a mal partout et me le dit peu, mais je le vois, je le connais. Cependant, il redevient lui même, physiquement et moralement.

L'allogreffe est prévu soit pour le 12 FEVRIER soit le 19 FEVRIER. Il est confiant.

Voilà c'est pour bientot. C'est comme ça.
Comment allez vous aujourd'hui?

Dernière modification par alexia13 (23-01-2015 23:00:18)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#136 24-01-2015 08:45:35

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

lje vois que la greffe de Remy est  pour bientôt .Je crois qu'il va avoir la même greffe que mon mari a eu il y a 2 mois pile ...

Va t'il être irradié ? Va t'il avoir les lymphocytes de lapin ?

Si tu as des questions, n'hésite pas ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#137 25-01-2015 00:12:23

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hey Joey,

Nous ne savons pas encore quel type de greffe il va avoir, nous en sauront plus le 2 février , avec le medecin allogreffeur. Je ne pense pas qu'il ait les lymphocytes de lapin et pour l"irradiation nous ne savons pas encore.
Pour l'instant, je n'ai pas de questions, mais ça va venir dès qu'il sera hospitalisé à mon avis.

Et ton mari, ça y est, 2 mois de greffe, bientot les fameux 3 mois. C'est top !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#138 25-01-2015 16:25:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je souhaite que ses douleurs de Remy s'estompent rapidement, et qu'il reprenne un maximum de forces pour son allogreffe.
J'ai repris le travail mardi dernier.
Dans quelques temps, ce sera son tour de reprendre ce chemin.
Courage à tous les deux, vous êtes sur le bon chemin


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#139 27-01-2015 08:56:46

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

Tu nous diras pour Rémy. Je pense que si il a été irradié pour l'autogreffe, ils ne le referont pas . Et le donneur, c'est qui, vous le savez ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#140 31-01-2015 20:28:18

Larissa15
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia, je n'ai pas posté mais j'ai suivi les nouvelles de remy !
Je croise les doigts pour le tep qui arrive, et pour que tous vos autres rdv se passent bien, j'espère que vous restez bien courageux comme toujours et que tu vas vite venir nous donner de bonnes nouvelles !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#141 02-02-2015 18:05:41

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir!

Je viens vous donner des nouvelles de Remy!

Le Tep Scan a eu lieu aujourd'hui . Verdict : REMISSION TOTALE CONFIRMEE !

Ce flip qu'on a pu avoir, quand même. Cela faisait une semaine qu'on stressait, qu'on attendait. Le mot rémission 2 fois d'affilés, quel joie ! Quel doux et joli mot. Je vous le souhaite à tous.

Son scanner pour le cerveau et thoracique est nikel également, pas de problème à signaler.

En revanche, la clairance n'est pas bonne. Ses reins ont pris chers depuis l'ICE. Le medecin allogreffeur nous a dit que ça n'empecherait pas la greffe, mais qu'il se pouvait qu'il y est des complications... Je ne sais pas ce qu'elle entend par complications, je n'ai pas demandé. Je demanderais la prochaine fois. Trop d'informations pour aujourd'hui.

Sinon nous avons la date de la greffe : il rentre en hospitalisation le jeudi 26 Février avec 5 jours de chimios, un jour de carence, et la greffe le 5 Mars.

Le donneur est une jeune femme de 22 ans allemande, compatible à 10/10 .

Le medecin allogreffeur nous a dit que nous faisions la greffe dans les meilleurs conditions qu'il soit.

Nous sommes contents, rassurés de ce TEP négatif et nous avons 3 semaines pour profiter de ce répis avant la greffe.

J'espère vous redonnez ou vous donnez de l'espoir à travers ce message, pour ceux qui galère encore , qui n'ont pas encore fait l'autogreffe, ou qui ne sont pas encore en rémission. Remy était mal parti, et pourtant, la rémission était à porté de bras, et elle compte bien se transformer en guérison.

Aujourd'hui, we are happy.

Dernière modification par alexia13 (02-02-2015 18:07:04)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#142 02-02-2015 18:09:24

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Chouette chouette chouette !!!!


Profitez bien de ces quelques semaines de répit, savourez cette bonne nouvelle.
Bientôt la fin des misères !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#143 02-02-2015 19:09:26

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Super pour Rémy ..c'est la dernière étape,  après, finie la maladie .Profitez bien .

Comment est Rémy moralement parlant?il se sent prêt? c'est un mini greffe ou une greffe normale ?il va a voir une irradiation  et le lapin ? je ne me souviens plus ;


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#144 02-02-2015 21:02:06

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci de nous faire partager ta joie et celle de Rémy !!

Je suis vraiment soulagée pour vous. Vous vous êtes tellement battus, c'est mérité !!!

Bravo !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#145 03-02-2015 00:00:25

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

YEEEEESSSSSS !!!

Une excellente nouvelle, félicitations !! Je suis soulagée pour vous c'est vraiment super, Rémy va pouvoir affronter cette nouvelle (et dernière !) greffe + serein en plus avec une donneuse à 100 % bravo !


Aller profitez bien de ces 3 semaines, reposez vous aussi vous l'avez bien mérité wink

Gros bisous smile

Dernière modification par Marinetta (03-02-2015 00:00:55)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#146 04-02-2015 08:19:28

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Tu nous annonce une bien bonne nouvelle qui confirme la première.
Bientôt, dernière greffe, et après, il n'y aura plus que les suivis réguliers.
Amitiès


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#147 05-02-2015 01:40:36

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Quelle bonne nouvelle Alexia je suis super heureuse pour vous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#148 06-02-2015 10:33:27

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Héllo,

Merci les z'amis.

Quelle joie de savourer cette double rémission complete, encore plus avec vous tous. Je me souviens être venue sur ce forum désemparée, sans issue de secours. Aujourd'hui, on a réussit à le mettre en rémission.

En plus, Remy se remet très bien physiquement (mis à part ses reins abimés). Hier nous avons été au resto. Un an que ça n'étais pas arrivé. Pleins de bonheur en ce moment.

En plus, nous avons déménagé, donc ça crée un renouveau non négligeable.
Et puis, nous avons récupéré notre chat, et ça c'est top aussi.
Bref, nous vivons normalement, depuis quelques jours, et ça n'a pas de prix.

Joey, je crois que Remy se sent prêt moralement. Il a peur surtout des effets secondaires du conditionnement (nausées, mucites), moins du reste j'ai l'impression. Il aura une mini greffe, sans TBI (irradiation corporelle totale) mais avec des lymphocytes de lapin (grrr); Je sais que ça tape fort ces lymphocytes, donc ça m'enchante pas , mais bon, avons nous le choix?

Marinetta, Larissa, nos parcours se suivent. Nous traçons le chemin vers la guérison.
Joey, tu montres la voie.
Et puis, je crois que ça peut laisser beaucoup d'espoir aux nouveaux arrivants( ce que je cherchait désespérément en venant sur le forum)


A très vite !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#149 06-02-2015 14:48:29

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia et à vous tous ,

Mon mari Jean Louis n'a pas eu non plus d'irradiation et pourtant ils disent qu'il a eu une greffe "intermédiaire" et non "mini" greffe ....
Rémy a été irradié pour son auto greffe ?
Oui, on a tous un peu peur des suites de cette greffe , surtout des GVH à venir ..mais après, c'est la porte de sortie pour ne plus parler de ces maladies que sont les lymphomes et les leucémies dont mon mari etait atteint.

Pour l'instant, pas encore le droit au restaurant, mais je crois qu'au bout de 3 mois, c'est possible .je n'en suis pas sure .



Ce qui nous ennuie en ce moment, c'est la cortisone .il n'a plus de GVH  cutanée,, mais impossible de l'arrêter comme ça .il faut de longs mois pour lui diminuer petit à petit et en attendant, il a une tête comme un ballon de foot, des pieds gonflés,et surtout, plus de muscles du tout ..

Pour le reste, tout va bien ..Le 22 de ce mois, cela fera 3 mois ..

Dernière modification par Joey (07-02-2015 12:24:18)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#150 20-02-2015 08:09:02

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Un petit coucou pour prendre des nouvelles de Remy, et vous dire que l'on pense à vous deux.
Plein de pensées positives


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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