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#151 20-02-2015 08:26:52

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bien sur que l'on pense à eux deux ..on attend des nouvelles. smile

Dernière modification par Joey (20-02-2015 08:27:15)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#152 21-02-2015 12:08:32

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à tous,

Régis, Joey, merci.

Moi aussi je pense à tout le monde, bien que inactive en ce moment niveau forum. Mais rassurez vous, me revoila.
Et oui, jeudi prochain c'est partit pour l'allogreffe. Dans la joie et la bonne humeur (ce qui est faux bien sur...)

Mercredi, Remy se fait poser la voie centrale, et il rentre Jeudi en hospit. Le 5 mars il aura sa greffe.
Nous avons eu la consultation famille jeudi (ses parents et ma mère etaient la, avec l'équipe). parler de tout cela à rendu le truc réel.
Je ne les ai pas trouvé particulirement rassurant, bien qu'il pense que ça va marcher.
Les infections et la GVH , ça fait sacrément flipper.
Bon voilà, nous y sommes.

Ce qui embete le plus Remy pour le moment c'est cette pose de voie centrale, certains pourraient me dire comment ça s'est passé pour eux cette voie centrale?

Moi je flippe de tout le reste bien sûr.

J'essaie de prendre tout ça avec esprit (une fois n'est pas coutume) mais c'est franchement dure quand on sait qu'il y risque sa vie. Et puis il est en rémission. C'est pas comme si c'était un cas desespéré à qui l'on tenterait le tout pour le tout avec l'allogreffe.
Mais je crois qu"il faut garder en tête l'effet curateur de la greffe et pas son effet contraire. Sinon on devient fou hein^^.

Voilà, encore un peu d'humour qui se dissipera d'ici la semaine prochaine je pense.

Sinon, Rem a repris un peu de poids. Du moment qu'il n'en perd pas c'est l'essentiel nous a dit le medecin allogreffeur. Un petit 51 kilos, c'est mieux que rien. Et puis, il mange comme 4 comparait à avant la maladie, sur ça, il n'y a pas de problème.
Bon, il a une mauvaise clairance (ses reins sont abimés , et ça s'arrangera pas avec les anti rejets qui abiment les reins) et ses EFR sont pas tip top non plus, mais ces deux choses n'empecheront pas la greffe. C'est à surveiller. Mais pour les reins c'est quand même embetant.

Je pense aussi à vous tous !

Je reviens très vite vers vous,

Alex

Dernière modification par alexia13 (21-02-2015 12:11:36)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#153 21-02-2015 12:48:15

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Ne pas s'inquiéter pour la voie centrale, cela se fera sous anesthésie locale, et ce n'est normalement pas douloureux.
Ensuite, courage à Remy pour son allogreffe.
Dites vous qu'il sera suivi de près, et qu'il sera entre de bonnes mains.
Plein d'ondes positives,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#154 21-02-2015 16:05:48

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,

je te dis comme Berata, ne t'inquiète pas pour la voie centrale, il ne sentira rien ;on en a posé deux a Jean lousis car il a fallu changer et il n'a pas eu mal .

Je me doute que vous avez la peur au ventre concernant les GVH , le risque vital et tout ce qu'on peut lire...Je suis passée par là et les autres qui nous lisent aussi.

Je te comprends aussi quand tu dis que c'est dur quand on est en rémission .Pour mon mari, s'etait pareil, il  n'avait  plus aucune trace de sa leucémie .

Pourquoi appelle ton la greffe de Rémy Pheno indentique ?et pourquoi le force t'on a aller dans une maison de repos ? on l'a proposé à Jean Louis aussi, mais il arefuse car il en avait trop marre d'être hospitalisé .Tout se passe bien à la maison et je pense que pour le moral et la guerison, cela est important .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#155 21-02-2015 16:25:36

alexia13
Membre
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hey,

Merci Bereta, il me semble en effet que la voie centrale est bien moins compliquée à poser que le PAC mais bon ça reste une intervention ou on te met un bidule dans le corps, jamais bien agreable.

Joey, on l'apelle pheno-identique car c'est un donneur anonyme (haplo-identique quand compatibilité à 50% et geno-identique quand se sont des freres et soeurs). Donc, J.Louis, ton mari, a eu une greffe phéno-identique également, comme Remy aura.

Et, on ne le force pas du tout à aller en maison de repos, c'est moi qui le souhaite. Je m'explique. Je ne me sens pas la responsabilité de devoir faire attention aux infections et autres gvh et de vivre ce stress, (en plus de penser aux médocs tout ça).
De plus, il faudrait que je sois tout le temps à la maison pour faire le ménage et faire à manger (on ne peut pas avoir de femme de ménage) mais j'ai une vie à coté et ça peut devenir compliquée (le medecin allogreffeur nous a dit avant hier qu'il ne devait pas rester seul les 3 premiers mois).
Et puis, Remy ne veut pas que tout repose sur moi (nous n'avons pas de famille/amis là ou nous sommes) car cela fait un an que c'est comme cela et ça devient franchement difficile.

Mais... cette optique n'enchante pas trop Remy non plus. Donc, si l'hospit se passe bien, sans complication, ni gvh ou autres, il reviendra sans doute à la maison. Le but étant qu'il soit quand même bien et que son moral soit au top.

Sachant aussi que je n'ai pas de voiture et qu'il doit être à moins de 30 min de l'hopital s'il arrive quelque chose (et que le Samu, la dernière fois, a mit 20 min à arriver... nous sommes à Marseille, les bouchons je vous raconte pas...).

Du coup, nous avons décidé que nous verrions sur le moment comment il va, et nous aviserons.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#156 21-02-2015 16:42:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Tu as bien raison, vous verrez le moment venu .Le principal c'est que la greffe se passe bien et vous aviserez pour le reste.
Il faudra qu'il se sente bien dans cette maison de repos, c'est important pour son rétablissement .

Tu as raison aussi de dire que le travail un fois rentré est assez draconien, mais au bout de quelques temps, j'etais plus "cool" aussi . ..les hématologues nous avaient dit aussi que Jean Louis n'etait pas sans globules blancs ni défenses immunitaires après la sortie de greffe,  et  qu'il ne fallait pas s'en rendre malade non plus .Il faut vivre aussi .tu ne peux pas désinfecter tous les objets qu'il va toucher quand il sera a la maison ..LOL !

Les GVH peuvent arriver plusieurs mois après la greffe et il faut le savoir .mais je pense qu'il faut vivre aussi ..

Dernière modification par Joey (21-02-2015 17:00:53)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#157 21-02-2015 16:49:51

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia, tu peux déjà te renseigner pour les maisons de repos.

Certaines ne sont pas agréables du tout, d'autres si. Donc ça peut être soit la prison, soit une réelle bouffée d'air...
Je suis actuellement, et depuis plus de trois semaines, dans un centre de réadaptation cardiologique. Mon cardiologue, suite à l'état "délabré" dans lequel je je me trouvais après les chimios, me l'a proposé et j'ai bien volontiers accepté.
Je suis donc pour un mois dans un hôpital ., bien prise en charge, avec kiné respiratoire et exercices de renforcement musculaire et d'endurance matins et après-midi. Ca me retape vraiment bien, même s'il restera beaucoup de boulot à faire.
Pourtant j'étais déjà autonome et seule chez moi, mais incapable de retourner travailler par exemple.

Bon, il faut dire aussi que ce centre se situe dans le Var et que j'ai la vue sur la mer, je me balade dehors en pull (enfin pas aujourd'hui !), ça change de mes régions montagneuses où j'avais tout le temps froid. Bref, physiquement et psychologiquement, ça me fait du bien.
Mais l'un ne va pas sans l'autre. L'accompagnement serait médiocre, je n'irais pas mieux, d'où l'intérêt de se renseigner sur les centres au préalable.

Tout ça pour te dire qu'effectivement, même si la perspective n'est peut-être pas géniale au départ, ça peut être une bonne chose quand même, te permettre de respirer sans avoir trop de responsabilités, et lui d'être serein car entouré des bonnes personnes 24h/24, avec un suivi adapté.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#158 21-02-2015 17:04:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Tu as raison sur toute la ligne, Clara .il faut se sentir bien avant tout car de rester 4 a 6 semaines en maison de repos, c'est long ! Si  Rémy s'y sent bien, pas de problèmes .Je dis ça, car je me rappelle que tu nous avais dit Alexia, qu'il etait un peu dépressif par moment .. si il se fait des potes, tout ira bien aussi ..ça compte )


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#159 22-02-2015 13:05:10

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Les filles,

La maison de repos à l'air top. Remy y est deja allé en taxi pour aller chercher une personne qui y etait déja. Il y a un grand parc attenant, et c'est pas loin de l'hopital.
Mais voilà, c'est pas la maison. Et je sais que l'aspect médical du levé à 7h pour les constantes et du diner à 18h vont le gonfler, ce qui est normal. Mais selon comment se passe la greffe, on avisera.
En ce qui me concerne, je prefererais qu'il aille là bas, je me sentirais plus tranquille, bien plus tranquille...

Joey, Remy n'est pas dépréssif mais il est clair que tous les traitements l'ont mit à bout psychologiquement, et que la grosse baisse de moral a pointer le bout de son nez. Mais c'est un optimiste de nature, et il a vite repris du poil de la bête. C'est aussi un solitaire, il aime bien être seul, donc se faire des potes n'est pas un leitmotiv pour lui. Quoi que cela pourrait être un plus.

Quoi qu'il en soit, s'il arrive en maison de repos, se serait déja une victoire en soi.

Passons déjà ces 6 semaines atroces d'hospit et se sera déjà bien.

Dernière modification par alexia13 (22-02-2015 13:11:51)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#160 22-02-2015 18:04:09

Joey
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Garde le moral Alexia car c'est vrai que ces 6 semaines vont être dures psychologiquement .C''est interminable .
Le principal, c'est que tout se passe bien et on sera là pour t'aider à garder ce moral .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#161 22-02-2015 19:21:43

Larissa15
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia !

Ça y est ça devient concret, ça va se faire pour de bon cette greffe. Il y a de quoi stresser avec les risques de GVH mais à l'IPC tu m'as souvent dit que c'était une de leur spécialité, alors je suis sûre qu'ils sauront réagir au mieux en fonction de ce qui se présente pour contrôler tout ça ! Ça ne calme pas vraiment l'angoisse mais ça peut rassurer un peu, faisons confiance aux médecins. Nombreux sont sur le forum pour qui l'allogreffe s'est bien passée et je ne doute pas qu'il en ira de même pour notre camarade de combat, ce cher Rémy. Qu'il reprenne un peu de poids et qu'il mange bien, je vais citer ma grand-mère "quand l'appétit va, tout va", alors qu'il en profite. C'est une longue hospitalisation qui arrive, 6 semaines, honnêtement déjà à l'idée de les faire en deux fois j'ai énormément de mal, alors là comme ça d'un coup, ça doit être dur moralement. Au moins on est sûrs que c'est le bout du bout, la fin des traitements, la dernière ligne droite. Que d'ici un an, il fêtera sa première année de rémission, sa première année de greffe réussie, et qu'il aura une longue nouvelle vie devant lui. Un an c'est court, ça passera vite, cela fait un an que nous sommes malades, et dans un an il sera pleinement guéri. Inutile de préciser qu'il a fait le plus dur, surtout avec tous ces protocoles de chimio enchaînés. Maintenant il faut finir de consolider tout ça, pour ne pas laisser une rechute venir gâcher tous vos efforts. C'est un marathon que vous menez mais la ligne d'arrivée n'est pas loin. Je croiserai les doigts chaque jour, comme toujours, pour que tout aille bien et qu'il ne souffre pas trop.

Vous êtes des modèles de courage et les futurs malades liront votre parcours d'aujourd'hui pour reprendre espoir tellement vous êtes admirables. Aujourd'hui vous ne faites pas qu'achever la maladie par un coup décisif, mais vous montrez à tout le monde que c'est possible, qu'il faut s'accrocher et tenir bon.

Je vous embrasse tous les deux, bon courage pour la dernière épreuve !

Dernière modification par Larissa15 (22-02-2015 19:32:41)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#162 23-02-2015 12:38:16

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut Alexia,

ah Rémy a sa pose de voie centrale mercredi ! Moi qui vous avais souhaité 3 belles journées..
J'espère que cette «formalité» se passera au mieux, et assez rapidement (bah ouais quoi vous avez autre chose à faire smile)

Plein plein plein de courage pour les longues semaines à venir.
Vivement la fin de tous ces traitements, vivement la guérison au bout de tout ça.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#163 24-02-2015 14:10:28

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Je ne sais pas comment cela se passe sur Marseille pour avoir une place en maison de repos, peut être vous faut il anticiper ?
En attendant, que Remy continue à se retaper avant l'allo.
Courage, vous tenez le bon bout.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#164 25-02-2015 23:00:40

Capucine
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

J'espère que la pose de la voie centrale s'est bien passée. De mon côté ça s'était bien passé à part qu'ils m'avaient shootée avec un "tranquillisant", je m'étais endormie aussitôt (comme ds les films!) et vaseuse après ms bon... Ensuite je ne regardais pas quand ils me faisaient le pansement car penser que j'avais un truc qui me sortait de la peau... Beurk! 😉 Mais du coup comme ça je l'ai très bien supporté !

Pour le rein, ils vont l'hydrater à fond pour que ça se passe bien... Il va voir, c'est très sympa de faire 5-6L d'urine par jour! Et si les urines ne sont pas assez abondantes, ils mettent un peu de lasilix (j'en ai eu une fois). Donc tout est prévu. Après ils diminuent l'hydratation (ouf! On ne va plus aux toilettes que toutes les heures!...). Puis quand il sortira il faudra bien sûr qu'il boive le plus possible, mais il aura certainement pendant un temps une hydratation complémentaire quand il ira en hospi de jour (c'est ce que j'ai eu en ts cas et comme là mon rein va bien, on arrête l'hydratation).

Bon courage pour la première journée d'hospi demain; j'espère que le personnel vous accueillera bien pour vous mettre en confiance... et pense que c'est une chance de faire l'allogreffe dans ces conditions de rémission, elle n'en marchera que mieux!

Gros bisous!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#165 26-02-2015 00:43:46

Larissa15
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Une grosse pensée pour Remy et toi, en espérant que la pose de la voie centrale se soit bien passée et que l'hospitalisation qui commence demain se passera comme prévue et sans surprise. Je croise les doigts pour que le temps passe vite.

Grosses bises à vous deux, je vous envoie toutes mes ondes positives


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#166 26-02-2015 06:26:35

Bereta66
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,

Bon courage à tous les deux, tout se passera bien.
Toutes mes ondes positives vont vers Remy.
J'en garde quand même un peu pour les autres


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#167 26-02-2015 08:32:46

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je me joint aux autres pour vous souhaiter plein de courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#168 26-02-2015 19:43:41

Joey
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, on pense très fort a vous deux ..


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#169 26-02-2015 21:17:34

alexia13
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à Tous,

Merci à vous Tous, toujours présent, d'avoir pensé à nous.

Voilà les dernières news.

Hier, il s'est fait poser la voie centrale.
L'acte médical en lui même s'est très bien déroulé. En 10 min, c'était fait, sans problème, ni complication.
Sauf que voilà. Remy, qui était plutot serein avant l'intervention, (car on lui avait dit que le gaz hilarant l'attendait pour le détendre), découvre une fois au bloc que personne n'avait été prévenu qu'il avait demandé à avoir ce fameux gaz.
(Merci l'IPC pour ces informations jamais transmises...)
Du coup, il a eu un gros gros stress avant l'opération, il a craqué completement. Mais le chirurgien à été top avec lui, il lui a pas mal parlé et cela s'est bien finit.
Par contre, il lui a dit qu'il n'aurait pas mal après.
2h après la douleur s'est reveillée. Pas une forte douleur mais lancinante donc désagréable.
Il a réussit à dormir mais il a un hématome et a encore mal.
Mais franchement, ça s'est très bien passé.

Aujourd'hui, entrée à l'hopital à 16h.
On arrive, on se presente au secretariat devant l'unité de greffe.
L'infirmière en chef (celle que je n'aime pas) nous amène dans une chambre minuscule (moins de 8 m2, sans dec...) (mais bien plus moderne que celles en hémato) en nous disant qu'elle espère qu'une chambre plus grande se libère pour lui.
Il doit prendre une douche à la bétadine, enlever toutes ses fringues et me les donner pour que je les ramène ainsi que sa valise et tout ce qu'il portait ce jour ci.
Pas de place pour ranger ses fringues propres. Bon.
Il a ramené une télé et sa Play3, pas de place non plus pour mettre tout ça. Finalement on nous apporte un bureau pour poser tout ça. Plus de place pour bouger.
La chambre donne sur la route.
Internet ne marche quasi pas.
Mais Remy s'y sent mieux qu'en hémato car en hémato tout était vieillot, ici c'est plus sain, plus neuf, plus propre, plus calme.
J'enfile tout le necessaire. J'arrive déja plus à respirer dans cette chambre minuscule.

Je sors une première fois car l'interne veut lui parler seul à seul. 20 min plus tard, je reviens (avec tous le protocole stérile à tenir à chaque fois que j'entre et sors). Remy m'a dit qu'il ne lui a rien dit de spéciale, mis à part qu'il lui a passé une papier a signer pour participer à un essais pour prendre un médoc afin de voir s'il fonctionne pour lutter contre la bronchiolite obliterante (cachet à prendre pendant 3 ans...).

Une infirmière entre pour lui poser l'hydratation ect. Je dois ressortir pour 30 min de nouveaux. Je reviens. Je vois la mine de Remy déconfite.
L'infirmière parle parle parle, et elle s'en va.
Puis Remy me dit qu'il lui a demandé si les effets secondaires etaient moins pire que pour l'autogreffe (bien que les 3 medecins allogreffeur nous aient dit que c'etaient moins lourd car conditionnement attenué pour mini greffe). Et cte ***** lui a dit que ça allait être pire que pour l'autogreffe et qu'il devait s'y preparer.
C'etait trop tard, le mal était fait. J'ai beau eu lui rapeller ce que j'avais lu ici, sur le forum, ou ce que les medecins nous avaient dit quelque semaines auparavant, le mal était fait. et depuis, c'est langoisse qui s'est installé alors que croyez moi, nous étions souriant , de bonne humeur, confiant, blagueur.
Cte ***** a tout foutu en l'air et j'ai quitté un Remy devasté, seul dans sa chambre minuscule, avec internet qui marche pas, il a oublié la télécommande de la télé donc il ne peut pas jouer à sa play 3, et je l'ai laissé seul avec son anxiété et les paroles de cette infirmière qui ne connait même pas le protocole de Remy et qui lui a dit ça.

Voilà, je suis triste que cela se passe comme ça, car nous prenions la chose du bon coté. La je sais que Remy souffre et s'inquiete terriblement et je ne peux rien y faire, et tout ça pour rien, à cause de paroles qui n'ont pas de sens pour le conditonnement attenué de Remy.

Bref, les hostilités commencent vraiment demain.

Affaire à suivre.

Retour à la réalité très dur.

Vivement que tout ça soit derrière nous.

Merci en tout cas d'être là.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#170 26-02-2015 21:33:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hello,

ah oui parfois les infirmières ne réfléchissent pas trop avant de parler ! Ça dépend vraiment sur qui on tombe. (moi j'étais bien lol... hihi... bon ok j'ai fait des bourdes aussi dans mes débuts... mais par contre il y a vraiment des nulles récidivantes.)
Pour l'ABVD elles m'ont toutes juré que je perdrais mes cheveux très rapidement. Hé, eh ben elles n'en sont par revenues de me voir juste avec un bandeau.

Ce ne sont pas de bonnes conditions pour démarrer pour Rémy. J'espère que la cadre tiendra parole et mettra Rémy prioritaire pour une chambre plus grande.

Tu n'as pas non plus une place facile, Alexia. Personnellement je supporterai nettement moins que ce soit mon mari à ma place, et serait ultra intransigeante et méga chiante avec l'équipe.
Tu as l'air d'être restée assez zen (sauf si tu ne nous as pas tout dit...)

Courage courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#171 26-02-2015 23:33:20

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Je n'ai jamais posté sur ta file mais je suit ton parcours, ou plus exactement celui de Rémy à travers toi. Je suis vraiment désolé pour vous. Il est vrai que certains soignants ne prennent pas de gants et sont parfois désagréables, pour ne pas dire incompétents au moins au niveau psychologie. Moi on m'a annoncé alors que j'étais seul avec un abruti de médecin que j'avais un cancer.

Je dois faire une autogreffe d'un jour à l'autre. J'ai la chance d'être dans un CHU ou les chambres stériles sont petites mais équipées de très grandes TV qui font aussi ordinateur avec clavier, internet, Skype, etc. Tout cela fourni par une association d'aide aux malades du cancer. Je compte d'ailleurs leur faire un chèque pour que d'autres après moi puissent bénéficier de ce confort. Car je crois qu'on en a bien besoin dans cette situation.

J'espère que l'appréhension et la peur que ressent Rémy vont s'estomper et qu'un bon soignant (médecin ou infirmière) arrivera à lui remonter le moral. Et le tiens en conséquence.

Bon courage pour la suite.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#172 26-02-2015 23:41:47

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia !

Ah mais elle est nulle cette infirmière ! En plus elle a tort, c'est bien toi qui a raison, même si les effets dépendent de chacun, l'autogreffe est connue pour avoir une chimio plus difficile. (du moins sur le moment, car pour l'allogreffe l'enjeu est sur le long terme comme tu le sais). Et puis de toute façon ce ne sont pas des choses qui se disent à un malade, la psychologie et l'empathie ce n'est vraiment pas inné chez tout le monde... J'espère que Remy sera rassuré une fois les hostilités commencées et que le protocole ne l'agressera pas trop !

Courage courage encore et toujours !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#173 27-02-2015 10:59:28

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh... Trop bête, ce petit "coup de mou" inutile ! Mais peut-être que ça va mieux ce matin ? En tous cas, comme dit Larissa, vivement que les "hostilités" commencent et qu'il se rende compte par lui-même que ce n'est pas si horrible que ça. (Car comme tu le sais en effet, l'allogreffe est bien plus supportable que l'auto!!)
Il peut peut-être se risquer à demander à quelqu'un d'autre aujourd'hui, statistiquement il devrait tomber sur qqn qui lui dit le contraire ! 😉
Bonne journée et bon courage à tous les deux!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#174 27-02-2015 15:33:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
Remonte le moral de Remy, tout le monde vous a dit que l'allo était plus facile que l'auto, il faut y croire.
Cette infirmière est à ch... elle ne sait donc pas qu'elle est là pour aider et non démoraliser.
Je suis certain que tout ira bien.
Toutes mes ondes positives vont vers Remy.
Courage à tous les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#175 27-02-2015 21:01:55

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir à Tous,

Je viens de rentrer de l'hopital et je vois tous vos super messages merci beaucoup !

J+2 Aujourd'hui

1er jour du conditionnement.

Finalement il n'aura pas le tiothépa mais fludarabine + busulfan/ serum de lapin (conditionnement attenué tout à fait normal et courant en gros).

Il a eu la fludarabine aujourd'hui.
La poche passe en 30 min.

Petit récap.
Je suis arrivée à 14h30.
Remy avait l'air très fatigué. Il s'est couché à 3h du mat', levé 7h du mat' pour la pesée et la prise de sang. ça pique.
Il etait aussi sous xanax car il a parlé de son anxiété à l'interne.
Plutot de bonne humeur, l'infirmière arrive. (une autre que celle d'hier grr). Elle etait top. On a bien parlé.
Elle nous a pas dit que les effets etaient plus ou moins fort par rapport à l'autogreffe car ELLE , elle a admit ne rien y connaitre à la chimio de l'autogreffe et ne jamais avoir travaillé dans ce service. Par contre, elle nous a dit que les nausées et les vomissements etaient très peu frequents.
Que la fludarabine et le busulfan ne provoquaient pas d'éffets secondaires majeurs mis à part des convulsions pour le busulfan (pris en charge par du valium, si si, Remy va completement planer..) et que le SAL (serum anti lymphocitaire de lapin) provoquer de la fièvre et un etat grippal general.
Remy etait rassuré.
Du coup, il n'a eu que du zophren en preventation avant la première injection de fludarabine. Quelques nausées quand meme (d'angoisses) et dûe à la fatigue car il n'a dormit seulement 4h.
Mais plus de peur que de mal, là, il est seulement très fatigué, mais pas nauséeu. C'est une première victoire.

Ensuite, je tenais à dire que le service est clairement different que celui d'hémato. Les infirmières sont à la l'écoute +++, elles restent 100 ans dans les chambre à parler avec nous. Elle nous laissent parler, sans nous couper la parole, une fois n'est pas coutume ! et l'interne est passé pas moins de 4 fois pour demander à Remy comment il allait par rapport à ses angoisses.
C'est fou ! on se sent vraiment soutenu et pas seul et c'est bien la première fois.
En gros, faut vraiment risquer sa vie pour avoir un environnement de qualité. Bon.
Mais franchement rien à dire. A si, fait bizzare, tout le monde est très sympa mais personne ne sourit. Lol. S'il n'y a que ça.
Bref, tout ça pour dire que Remy est plutot bien entouré, le service est calme, zen, le personnel prend vraiment le temps de parler, l'interne n'est pas inexistant.
Et pour l'infirmière d'hier, elle etait malgrès tout sympa, elle est restée longtemps à parler avec Remy et se voulait de lui dire la vérité. Sauf que elle aurait du admettre qu'elle ne connaissait pas les chimio d'autogreffe (comme la fait celle d'aujourd'hui), et qu'elle ne connaissait pas le conditionnement de Remy (comme l'a fait l'infimière d'aujourd'hui), car une greffe myeloablative et non myeloablative c'est pas la meme chose, surtout que Remy est en rémission, donc pas besoin de tuer d'eventuelles cellules cancereuses.

Bref, du positif. Il faut retenir ça.
La journée est passée super vite. On a rien vu venir.
A chaque jour sa peine, aujourd'hui la peine n'etait pas immense.
A demain pour de nouvelles news.

@ Caro : Avant, j'etais une vrai chiante ! ils me connaissent dans les services, ne t'inquietes. Je suis celle qui pose un milliard de questions, jusqu'à les pousser dans leur retranchement car parfois ils ne connaissent pas la réponse. Bref.
Mais, j'ai arreté et j'ai décidé de faire confiance à l'équipe (même si j'ai quand meme demandé aujourd'hui à une infirmiere de me redire (et donc de s'informer elle meme ^^) sur le conditionnement qu'il aurait et à quelle fréquence etc etc). Mais je suis en effet bien plus zen qu'auparavant.

@ franchbazoul. Merci pour ton petit message. Disons que je pense qu'hier elle a voulu être le plus honnete possible. Mais bon, la psychologie n'est pas son fort, ça s'est sur. Mais de toute façon elle ne revient pas avant au moins une semaine. On est tranquille jusqu'à la greffe ^^. Super pour ces TV, ça me donne des idées en effet.
Bon courage pour ton autogreffe prochaine. C'est difficile, mais ça passe très vite et on se remet bien très rapidement.

@ Larissa. Merci pour ton message alors que tu es en pleine bataille. Je te lis, je te suis, je pense à toi mais j'ai pas trouver le temps de te répondre. Je vais le faire !

@ Capu : Tu avais raison , ça allait mieux aujourd'hui. On a en effet demander à une autre infirmière aujourd'hui; qui nous a bien rassuré. D'ailleurs, je voulais savoir, quel etait ton conditionnement à toi? Comment vas tu ?

@ Régis : J'ai remonté le moral de Remy a fond en lui apportant la télécommande magique ! du coup il a battu le mode ultra difficile à street fighter (pour les connaisseurs) pour la 1er fois, je vous dis pas sa joie ! Chaque jour est une victoire, chaque heure et chaque minute même !

Des bises à tous !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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