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#1 25-02-2015 11:21:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
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«Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Salut à tous,

j'ai décidé de créer un autre file, parce que maintenant la rechute est quasiment confirmée...

Pour mémo j'ai fini l'ABVD le 30/10/14 et les rayons le 12/12/14.

Depuis mi janvier j'ai commencé à avoir des douleurs sous l'aisselle gauche.
On m'a diagnostiqué une tendinite.
Puis mon aisselle a gonflé, et une échographie a montré des ganglions de 2.5 cm pas très nets.
Ensuite j'ai eu droit à un scanner et une biopsie, montrant plusieurs adénopathies dont 2 ganglions de plus de 3 cm.

En parallèle je transpire toutes les nuits mais à petite dose. Je tousse (on m'a diagnostiqué une bronchite soignée par antibiotiques il y a 3 semaines), et je me gratte un peu, comme à mon habitude je dirais. Et je me sens plus fatiguée.

Mon hémato m'a appelée hier pour me dire que les premiers résultats de la biopsie sont très «suspects».
Elle m'a dit qu'il n'y aurait pas besoin de faire d'autres prélèvements car la biopsie donne «suffisamment d'éléments pour établir le diagnostique».
J'attend le pet scan (2 mars) puis le rdv pour les résultats (le 5 mars).

Niveau moral j'alterne les pleurs, la tristesse..., et la joie d'être encore assez en forme pour m'occuper de mon fils.
Je sens que ce file va être bien long, et espère qu'on y parlera à la fin de ma longue rémission.

Dernière modification par caroline69 (05-08-2015 07:43:42)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#2 25-02-2015 11:54:22

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je suis de tout coeur avec toi et te comprend tellement car quand on a des enfants…On pense qu'à ça.

Je continue de croiser les doigts quand même….

Bises


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#3 25-02-2015 14:15:41

Rodolphe
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Lieu: Région parisienne
Date d'inscription: 22-02-2015
Messages: 10

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

bonjour Caroline , je n'y connais pas grand chose encore sur les traitements, protocole et cycle, mais ce que je constate  a force de lire des témoignages sur le forum, apparemment il y a tellement de proposition de traitement, que même après plusieurs échecs ou rechute, les Hodgkiniens on toujours des chances de guérir, il ne faut pas perdre de vu cette état d'esprit je pense.
Je te comprend c'est horrible d'être dans l'attente du PET SCAN, car je passe le miens deux jour après toi, puis on a pas le choix il faut y allez ! alors on fonce comme d'hab parce qu'on ai pas des tapettes "nous" :-)
Et puis vaut mieux savoir, et entamer le traitement pour le soigné ou re soigné le plus rapidement possible.
L'on ai tous dans ce combat avec toi courage biz !!

Dernière modification par Rodolphe (25-02-2015 14:17:06)


Rodolphe 25 ans diagnostiqué lymphome de Hodgkin classique au stade 4 (atteinte pulmonaire) le 9 Janvier 2015 Pronostique du traitement : BEACOPP x 2 + ABVD x 4 En "rémission métabolique" après les deux cycle BEACOPP PET-SCAN  de mi-parcourt ABVD-OK Dernière chimio prévu le 15 Juin 2015. En rémission complète depuis Juin 2015.

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#4 25-02-2015 15:23:18

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,

Je suis tombé malade le 20 octobre 2013. Lymphome annoncé le 30 novembre 2013. RC aux alentours de mars 2014. Et rechute le 18 novembre. Noël, jour de l'an et anniversaire à l'hôpital. Je suis en attente de passer en chambre stérile pour une auto greffe. Cela ne devrait pas tarder.

Le parcours est souvent long, certains plus que d'autres ont ces effets secondaires bien connus, certains souffrent plus que d'autres. C'est malheureusement le prix à payer. Mais  la plupart d'entre nous voient quand même le bout du tunnel.

Il faut toujours garder l'espoir et avoir du courage. Ton petit bout de chou a besoin de sa maman. C'est vrai que lorsque l'on se sent beaucoup mieux et qu'on vous annonce que vous récidivez la pilule a du mal à passer. De toute façon que pouvons nous faire, ormi accepter d'être soigné.

Nous avons eu la chance d'avoir un corps qui réagit à la chimio. Les hématos trouveront la bonne molécule qui te détruira ce parasite qu'est le lymphome.

En attendant il faut s'armer de patience et de courage.

François ou Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#5 25-02-2015 17:00:18

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

coucou Caro!

je suis navrée de lire ça, et j'en ai les larmes aux yeux (c'est que du virtuel, mais je me suis attachée à vous moi quand même...)
bref, c'est sur, c'est dur à entendre et à avaler, mais tu vas te battre quoi, y a pas moyen...! puis dis toi que oui, des traitements des chimio ect ... y en a plein, faut pas perdre de vue la rémission et la guérison au bout... ce n'est pas parce que tu rechute que tu ne les connaîtra pas! garde espoir... et nous on sera là pour te soutenir comme on peut ! smile

donne des nouvelles! grosses bises.

sabrina


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#6 25-02-2015 17:36:44

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caroline,

J'en ai lu des choses injustes et pourries sur ce forum, la nouvelle de ta rechute en fait partie.

Comment te rassurer quand je sais trop bien à quel point les traitements sont angoissants ? Et bien déjà de une, je suis en rémission. Tu sais comme moi que le facteur de chimiosensibilité est important au vu des traitements actuels (même si le brentuximab apporte de l'espoir pour tous). Et toi tu es chimiosensible. Pas de doute qu'une nouvelle rémission viendra bientôt donc. Ah mais la guérison, c'est ça qu'on veut nous ! Hé oui, la consolidation pour y arriver ne sera pas facile, il faudra sans doute que tu passes par l'autogreffe et on ne souhaite ça à personne. Mais c'est une mauvaise période de trois semaines. Trois semaines dans ta vie ce n'est rien. Tu es forte et courageuse, tu vas t'en sortir. Si je peux le faire alors que je n'ai vraiment rien de particulier et que je ne déborde pas de courage, c'est sûr que toi tu vas tout enchaîner pour en finir une bonne fois pour toute. J'aimerais aussi insister que d'après ce que tu nous a dit, tu n'as pas rechuté aux zones ayant été irradiées durant la radiothérapie. Et ça, c'est une bonne nouvelle, vraiment. Je sais que tu as tendance à te concentrer sur les facteurs de pronostic défavorable, alors je te donne les bons facteurs en contrepartie. Reste positive en attendant de savoir concrètement ce qui t'attend. Ça ira déjà bien mieux mentalement quand tu pourras reprendre la bataille et que tu seras jetée dedans. Ne refoule pas tes peurs et tes émotions mais essaye de rester déterminée pour ton petit bout.

Gros bisous à toi, j'attends de tes nouvelles ! Et merci de ton message sur ma file !

Dernière modification par Larissa15 (25-02-2015 17:38:10)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 26-02-2015 16:38:10

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci beaucoup à vous tous pour vos messages.
Ça me touche, et ça me fait du bien.

Je n'ai pas grand chose d'autre à dire, étant dans l'attente d'en savoir plus...
J'ai hâte et j'ai peur d'être jeudi à l'annonce des résultats, et de la suite.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#8 27-02-2015 15:38:02

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,
Malheureusement, j'aurai préféré que tu n'annonce pas cette rechute.
Maintenant, tu dois affûter tes armes, avec l'aide de la médecine (et oui, nous avons quand même un petit peu besoin d'elle) pour combattre de nouveau.
Nous serons tous là pour te soutenir


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 27-02-2015 18:27:12

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Régis smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#10 27-02-2015 22:22:18

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro !

Je pense à toi.
Le 5 Mars, Remy aura sa greffe et toi tes résultats.
Je garde toujours l'espoir que tu ne rechutes pas (comme j'ai pu le voir parfois sur ce forum, les nouvelles n'etant pas toujours mauvaises).
Puis sans l'espoir, je n'aurais pas tenu tout ce temps.
Nous reparlerons de la suite quand tu sauras.
Cette attente est interminable, je te l'accordes, je la connais que trop bien.

Essaie tout de meme de vivre au jour le jour. La vie, c'est quand même cool et surtout furtif. Donc, tant que c'est là, on en profite.

Ta peur est normal , mais en meme temps, quand on sait, c'est mieux !

Des bises Caro !
A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#11 28-02-2015 00:27:09

liloo0104
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Encore bon courage dans cette attente Caroline....


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#12 28-02-2015 21:30:37

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Alexia et Liloo.
C'est toujours un peu le yoyo mais j'essaie d'atténuer mes changements d'humeur.
Aujourd'hui nous sommes allés dans un zoo, ça nous a changé les idées, et c'était bien sympa smile

ps : je risque de m'éloigner du forum d'ici les résultats, si vous ne me voyez pas c'est que j'aurai réussi à vivre 3 jours en étant déconnectée de la maladie... je ne suis pas sûre d'y arriver.
Bisous et courage pour celles et ceux qui sont dans la bataille. Je reviendrais après prendre des nouvelles. (hihi en même temps c'est que quelques jours)

Dernière modification par caroline69 (28-02-2015 21:38:46)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#13 01-03-2015 20:00:33

liloo0104
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

T'as raison! Déconnecte…...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#14 02-03-2015 07:50:43

Bereta66
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Messages: 900

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,

Oui, profite à fond de cette déconnexion.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#15 06-03-2015 08:28:09

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

C'est donc bien une rechute précoce, à l'aisselle gauche (plusieurs ganglions qui assemblés font 6 cm de long en tout) et un tout petit peu sous la clavicule droite.

Si la précocité de la rechute est de mauvais pronostic, il y a le fait que je sois chimio sensible qui est dans le positif (comme toi Larissa smile

Au programme : 2 ICE, puis PET scan, si tout va bien on fait un 3eme ICE, puis BEAM + autogreffe, puis rayons.
Si le pet n'est pas bon on partira sur du Bentuximab.

Je suis «heureuse» d'avoir «enfin» un plan.
Mais c'est un cauchemar qui est difficile à accepter.

Je n'ai pas encore la date du 1er ICE, mais ce sera vers le 23 mars si tout se goupille bien (préservation ovarienne, écho cœur, pose de Pac...).

Mes plus grandes peurs actuellement sont, dans l'ordre :
- de ne jamais avoir de rémission qui dure dans le temps... bref, de mourir après des années de lutte.
- d'être affaiblie au quotidien, moins pouvoir m'occuper de mon fils de 20 mois et qu'il en souffre,
- de perdre mes cheveux et tous mes poils.
- et d'autres.

Voilà... il me reste 2 semaines pour faire plein de choses, comme :
- emmener mon fils à la piscine bébé pour la 1ere fois
- faire une over dose de saumon, foie gras, fromages au lait cru, sushis... (pour le foie gras j'y suis presque arrivée, pauvres petit canards...)
- mettre en ordre la maison pour faciliter la vie de mon mari (je vais faire du tri)
- profiter des moments ensemble, tout simplement, dans la joie.

Dernière modification par caroline69 (06-03-2015 08:28:52)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#16 06-03-2015 08:35:17

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonjour Caroline,

Je te lis et au fil de tes mots suis à la fois triste de ce verdict mais admirative de ton courage.

Quand à tes craintes pour l'avenir, je ne peux que te dire que je les comprends à 200%, puisque j'ai moi même décidé qu'en cas de rechute (en vue des pronostics justement), je ne choisirai pas l'option thérapeutique, impliquant nouvelles chimios, greffes etc. Juste pace que je sais que mon mental ne suivra pas, et donc mon corps non plus.

Puisque toi tu ne t'es même pas posé la question et que tu as déjà tout organisé afin de t'y préparer, tu pars selon moi à "l'attaque" de cette saloperie de manière vaillante et décidée, et ça payera, c'est sur et certain!

Je te suis toujours et te souhaite tout le bonheur du monde pour ses deux semaines de répit, mais aussi tout le courage du monde pour la suite.

Amitiés,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#17 06-03-2015 12:25:44

alexia13
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caroline,

ça y est. C'est confirmé.Bon, au moins tu le sais. l'attente est ce qu'il y a de plus terrible.
La rechute est dure, terrible, ça fait mal, surtout quand on avait finit les traitements de base. Par contre, comme tu le dis tu es très chimiosensible et l'ICE et l'autogreffe vont marcher du feu de Dieu (cf : la file de Guillaume , quasi identique à la tienne). Cela à même marché pour Remy alors qu'il etait multi réfractaire.

Le facteur pronostique ne veut rien dire, et je le pense vraiment. Ce forum nous l'a assez prouvé et continue de le faire.
Tu auras encore des rayons après l'autogreffe alors que tu en as eu avant? Tu n'as donc pas atteint la dose maximal de greys?

Ils t'ont même parlé du brentuximab si ça ne marche pas? Bon , ils ne perdent pas de temps...Pourquoi pas en parler après tout, mais bon, dans ton cas, c'est sur que tu vas super bien réagir à l'ICE qui marche trop bien.
Et au pire du pire, le brentuximab, c'est une promenade de santé, pas d'effets secondaires ou très peu. Et ça ne tue pas les bonnes cellules.

Pour tes peurs c'est normal de les avoir. Je crois que le terme "rechute" est fort, trop fort et très angoissant. C'est pour cela que je te conseille de lire la file de Guillaume, très rassurante wink.

Il est clair que tu seras affaiblie et que tu ne pourras t'occuper de ton enfant comme tu le souhaiterais. Qu'il en souffre c'est une autre histoire, et ce ne sera pas forcement le cas. Il est clair aussi que ton mari risque d'avoir une charge supplémentaire. Je ne vais pas te mentir. Cela va être difficile. En même temps, à quoi cela sert il de faire un bout de chemin ensemble si ce n'est pas pour s'épauler voir supporter l'Autre dans le besoin? Je ne vois pas l'intérêt perso. C'est une bataille et une victoire de plus à remporter, à deux (à trois avec ton enfant).

Oui, manges tout ce que tu veux !  Remy , avant l'allogreffe, à manger tout les jours pendant 2 semaines le merveilleux saucisson de notre boucherie du coin de la rue. Et 3 fois par semaine des suhsi. Pas très diététique tout ça, mais tellement bon (j'ai pris 3 kilos. bref).

Voilà, il faut accuser le coup (que tu as commencée à accuser d'ailleurs) et se battre ensuite.

Tu vois les parcours comme Larissa, Marinetta, et Remy qui se sont finalement passée, pour le moment sans complications. Cela doit t'aider. Moi ça m'aide. ^^

Reviens vers nous rapidement,

Des bises de courage.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#18 06-03-2015 19:35:31

Alexf69
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Messages: 43
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Hello caro

Je vois que l on a le même protocole....il est plus lourd mais le résultat sera là !! Je suis la.pour en témoigner
Donc la niac !!!
Hésites pas si besoin
Au plaisir


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#19 06-03-2015 20:22:41

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Je sais à quel point c'est rassurant de connaître son protocole, tu vois tu vas guérir, et maintenant tu sais exactement comment. Tu n'as plus qu'à t'allonger et laisser les experts te passer leurs produits, ce sera vite fini. Psychologiquement tu vas te rendre compte que c'est différent, les traitements sont très lourds mais ne s'étendent pas sur la durée, on le vit comme un sprint, très différent de la course d'endurance qu'était l'ABVD. Il va falloir t'habituer un peu plus au monde hospitalier car tu vas y passer quelques jours maintenant, et puis il t'arrivera souvent de les appeler pour vérifier telle ou telle petite chose. C'est une relation différente mais on s'y fait, curieusement on s'habitue au fait d'être une rechute, comme on s'est finalement habitué au diagnostic initial. Mais, comme disait Capucine à très juste titre, ce n'est qu'un détour dans le parcours de ta guérison. Un imprévu qui va te voler quelques petits mois, mais pas ta vie. Ton protocole est efficace, nous sommes beaucoup à en être la preuve sur le forum. Tu auras sûrement besoin d'aide dans les tâches quotidiennes mais tu ne seras pas non plus complètement diminuée. Les aplasies peuvent être difficiles mais je trouvais les intercures quand même supportables, avec leur lot de bons moments pour se retaper le moral. Donc pas de souci, tout ira bien. Le plus dur va être de repartir au combat mais une fois qu'on est dedans c'est bon ! En plus le tep scan va vite venir te rassurer sur l'efficacité de tout ça !

En bref ça ne va pas être une partie de plaisir mais tu en es largement capable et ce sera vite terminé ! Bon courage à toi, je sais que psychologiquement c'est très dur mais rien ne peut t'arrêter smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#20 09-03-2015 01:01:29

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci à tous pour vos messages !

J'écris moins sur le forum car je profite de la tranquillité avant la reprise des traitements, pour faire tout ce dont je vous ai parlé. On a emmené bébé aux bébés nageurs et c'était tout simplement génial. Il a adoré. Il a fait plein de toboggan direct dans le moyen bain, et riait quand on le remontait à la surface. C'est une piscine à plus de 2h de chez nous (on a des amis dans le coin et vers chez nous il n'y a que des cours avec réservation à l'année) mais on pense y retourner la semaine prochaine tellement c'était juste magnifique de partager ces moments ensemble.

Là par contre j'ai une petite insomnie, mais bon... j'en profite pour pouvoir écrire car sinon je donne tout mon temps et mon énergie à profiter du quotidien.

@Liloo : oui, je me prépare à réattaquer. Ça ne veut pas dire qu'au bout de 5 minutes je voudrais tout arrêter... mais pour moi la question ne se pose pas. Je dois le faire, j'ai pas le choix. J'espère que je tiendrai le coup.

@Alexia : je pense justement à Rémy qui a tant de fois voulu tout arrêter. On peut y arriver. Le cauchemar aura une fin.
Pour les rayons je pense avoir atteint le max de Greys, mais là ce sera sur d'autres zones, puisque les endroits où j'ai eu la radiothérapie n'ont pas été touchés par la rechute.

@Alex : toujours la pêche toi !! smile

@Larissa : Mhm, rien à redire de ce que tu dis, tu me montres le chemin, et j'espère qu'une longue rémission nous viendra en récompense des efforts fournis.

Plein de bises à tous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#21 09-03-2015 02:27:24

liloo0104
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

smile Je pense que tu es bien partie pour tenir le coup, et te souhaite une nouvelle rémission le plus tôt possible.

Super les bebes nageurs, je pense en plus que c'était le bon moment pour toi de vivre ce genre de choses, tu te regonfle avant de repartir à l'attaque, profite….

bises de l'insomniaque numero 2! hihi


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#22 09-03-2015 02:33:33

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Oui les nuits sont parfois difficiles... pour moi c'est là, dans le calme, que tout ressort.
Mais je ne pourrais pas  rester trop sur l'ordinateur car il ne me reste que 40% de batterie et le câble est dans ma chambre où mon mari dort paisiblement (quelle chance il a smile).
Demain je me fais un resto sushis à volonté avec une amie.
Au fait la vie est à prendre au jour le jour... mais dur dur avec le ciel qui nous tombe sur la tête.
Vivement le mot guérison.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#23 09-03-2015 02:47:54

liloo0104
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Oui je suis carrément d'accord.
Resto sushis j'adooooooooooooore les sushis! hihi Enfin plus les maki a vrai dire, j'ai un resto pas loin de chez moi qui livre, et ils font des maki foie gras miel noisette….Et en dessert…Les maki inversés, nutella banane!!!! ahhhhhhhhhhhhhhhhhh je tuerai pour ça! lol

Toi aussi zhom dort paisiblement, are ça m'agace moi de le voir dormir comme ça parfois, quand moi je galère….je l'envie!!! il s'allonge et pof il dort en 5mn même pas des fois.

Et moi je suis la a penser a aujourd'hui, à demain, aux comptes, aux papiers, à ma fille, l'école ci ça, la maladie, les traitements, l'avenir, pas l'avenir bref, tu connais bien ça j'imagine surtout en ce moment …D'ailleurs je devrais pas me plaindre par rapport à là ou tu en es désolée :-(

Oui, je le dis haut et fort avec toi, vivement le mot guérison!!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#24 09-03-2015 02:58:56

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

tututut, sisisi tu as le droit de te plaindre.
Quand je serais à nouveau mise en rémission, je pense que je serais dans un état d'attente horrible (attente que le temps confirme cette rémission), et je n'hésiterai pas à venir en parler haut et fort sur le forum.
C'est bizarre, mais la rémission c'est bien -même super SUPER bien- mais aussi plus dur que ce que l'on croit.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#25 09-03-2015 18:36:47

alexia13
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Messages: 314

Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je suis d'accord avec toi Caro.
Pour la 1er fois depuis 1 an et 2 mois, aujourd'hui, je me suis imaginer vivre avec la rémission, sans les traitements ni plus rien pour Remy.
J'ai été prise d'angoisse et de la terrible peur de la rechute (qui, dans le cas de Remy serait catastrophique n'est ce pas). Et je me suis dis, mais Bon Dieu, se ne sera jamais finit en fait.
Alors oui, la rémission et parfois TRèS dure aussi.

Dernière modification par alexia13 (09-03-2015 18:37:26)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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