France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#251 14-03-2015 14:06:41

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je comprends ta colère, Elodie, mais je pense qu'ils avaient une décision à prendre et ils l'ont fait ..
En général,, ils se concertent à plusieurs avant de prendre une décision ..Maintenant, de savoir si c'etait la bonne ...

Je pense qu'ils devaient savoir que ta maman etait très atteinte ..L'infection a du leurs montrer par  scanner que ses chances de s'en sortir etaient infimes ..Je te dis ça, je n'y connais pas grand chose ..

On ne reste pas plus de 4 mois la bas, sans voir des choses qui ne vont pas ...C'est sur que quand ce n'est pas vital, cela ne portera pas préjudice ..

tu n'as pas eu un rendez vous avec eux après pour leurs demander des explications et leurs expliquer ce qui t'a choquée, ce qui ne t'as pas plu ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#252 15-03-2015 13:46:42

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour à vous.
Il m'ont expliqué sur le coup mais j'étais tellement démunis que je comprennais pas et j'étais pas en capacité d'écouter.
Et comme je vis maintenant à l'île de la réunion je n'ai pas possibilité de prendre rendez vous ....
J'espère que tout vas bien pour vous ..

Elodie


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

Hors ligne

 

#253 15-03-2015 18:29:55

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Un petit bisou en passant ! Comment ça va aujourd'hui ?

... Et à Élodie: peut-être devrais-tu quand même prendre un RDV -téléphonique- avec le médecin qui a suivi ta maman?

Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#254 15-03-2015 19:39:31

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+10

COucou tout le monde,

J'apporte des news de Remy. Bon, fait un peu nouveau pour moi, car je n'avais encore jamais lu ça sur le forum et on nous avait pas dit que c'était possible.
Vendredi (J+8) , il a eu une prise de sang ou il etait à 500 blancs. Sachant qu'il a augmenté au niveau des globules blancs par rapport aux autres prise de sang, on a demandé ce que ça signifié (car l'état en plus de Remy s'améliorait au niveau de la mucite notamment) et le medecin (+infirmière plus tard) nous a dit que c'était le greffon qui prenait.

HEIN? à J+8, le greffon prend déja??? Il est deja à 500 blancs???
Je vois Remy sauter de joie sur son lit (lui qui ne souhaite plus qu'une chose depuis jeudi, c'est sortir de l'hopital). Le medecin lui dit , "non mais pas de précipitation, ça risque de redscendre. Et puis de toute façon se sont les neutro qui sont importants".
Moi" oui, mais du coup ça veut dire que la greffe à pris puisqu'elle fonctionne? à J+8 c'est tôt non?"
L'interne " ça ne m'etonne pas plus que ça, ça arrive que la greffe prenne aussi tôt."
Avec Remy nous etions super content (meme si ses neutro sont à 0). Il a déja ses blancs avec 500 à J+8.
On a hate d'avoir les résultats de la prise de sang de demain !
Et vu son état général (il est franchement bien et n'a plus mal à sa mucite), je ne pense qu'il soit descendu au niveau des blancs.

Dois je me rejouir ? je ne sais pas...(car ça veut dire GVH possible... grr. D'ailleurs j'ai appris aussi que c'était possible de faire des GVH (ils appellent ça autrement mais c'est ça) avant que la greffe ait prise. C'est rare, mais ça arrive.)

SI je pourrais avoir des retours des greffés, Joey, Capucine, quand est ce que les blancs ont commencé à se manifester (à augmenté dans la prise de sang) pour vous?
J+8 c'est un record?

Sinon, Remy a le moral sans trop l'avoir, il en a marre, marre, marre, il veut se barrer de las bas. Pour lui l'hôpital = être mort c'est pareil. Puis sans internet, et moi qui suit pas aller le voir vendredi, il dépérissait le pauvre.
Aujourd'hui on a été le voir avec mes parents. Je pense que ça lui a fait du bien.

Tout continue à bien se passer!
Pourvu que ça continue comme cela.

PS : Elodie, Capucine m'a devancé, j'allais te dire de demander un entretien téléphonique, ne reste surtout pas avec tes questions qui te rongent, exige un rdv téléphonique qu'ils t'accorderont bien entendu. cela te permettra de comprendre et de leur poser des questions, et puis, peut être de commencer à enclencher un processus de deuil.
Je sais que c'est pas facile comme démarche, mais je pense aussi que c'est un très bon conseil que l'on te donne là.
Reviens vers nous pour nous en dire plus, au niveau des explications qui donnent notamment...

COURAGE !!!

Dernière modification par alexia13 (15-03-2015 19:42:48)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#255 15-03-2015 20:53:05

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia,
d'après ce que je me souviens, Jean Louis est remonté vers les 10 jours a 500 globules blancs, mais comme tu dis, se sont les neutros qui comptent ....puis, il a stagné, puis est remonté de nouveau ..

Quand il est arrivé assez haut pour que je puisse enfin rentrer à coté de lui (car il avait retrouvé ses défenses immunitaires), il a fait sa première GVH cutanée de stade 1 avec un peu de fievre ..La, les doc ont été contents car cela voulait dire que la greffe avait pris !!Mais cette fièvre légère m'a empêchée de rentrer dans sa chambre sad et je suis restée derrière ce rideau de plastique blanc pendant encore une semaine avec le masque, j'etais furax!! 7 semaines sans le toucher !!!!

Il est sorti à 7 semaines en totalité après son entrée a l'hosto, en comptant la semaine avant la greffe).

Pour qu'il puisse sortir, Rémy devra dejà passer par les médicaments en comprimé, (anti-rejet  et autres..)..Là  ce sera  bon signe, ça sentira la sortie ! Tant que les produits sont passés par perf, ce n'est pas encore le moment ..

Dernière modification par Joey (15-03-2015 20:57:33)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#256 15-03-2015 21:05:36

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Joey !

Je crois que c'est vers 14/15 jours que les blancs ont commencé à remonter chez Jean louis (en relisant ta file..)
Pourquoi 7 semaines d'hospit? A cause de la GVH?
Oui oui, je sais que Remy devra prendre ses cachets par voie orale, mais je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis à ce niveau la, car il mange comme 4 (et tout ce qu'on lui donne à manger) et ça, depuis le debut. Son aplasie n'a pas été en dessous de 300 blancs, pourvu que ça dure...
Mais du coup, ça a quand même rebooster Remy tout ça.

On s'est dit que début Avril, il sortirait, c'est le délais max qu'on s'est donné (même si c'est pas nous qui choisissons héhé^^)
De toute façon je ne voudrais qu'il sorte maintenant, ni dans une semaine, ça me ferait trop flipper. Mais 4 semaines, c'est bien non?

Voilà, quand même bien que ça se passe aussi bien wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#257 16-03-2015 08:58:43

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Salut Alexia!

J8, cela me paraît tôt, mais comme on n'a pas eu la même greffe... Pour la greffe haplo ils m'avaient dit environ 2 semaines d'aplasie et mes blancs ont commencé à remonter à J19 très exactement (je suis allée vérifier). Mais pour atteindre les 500 j'ai dû attendre 3 bonnes semaines! Pour une greffe de cordon ils m'avaient dit que c'était carrément 4 semaines d'aplasie... l'horreur! Mais pour une greffe "normale" je ne sais pas... Est-ce qu'effectivement, comme vous a dit un des médecins, ils ne vont pas redescendre après ? (Ce serait juste un palier?) Je souhaite de tout cœur à Rémy que ce soit bon signe, mais je ne voudrais pas qu'il soit déçu si ça redescend... Je comprends qu'il en ait marre, mais ce que je peux te donner comme conseil c'est d'éviter de se donner une date dans sa tête... parce qu'immanquablement ce ne sera pas la bonne et après, quand on s'est "conditionné" dans sa tête, on n'accepte pas que ce soit différent :-( (je parle en connaissance de cause comme tu peux t'en douter!)

Bon, après comme dit Joey, une fois que les médecins décideront qu'il peut sortir, il y a environ une semaine où ils passent de l'IV à l'oral avec dosage de la ciclosporine (je pense qu'il en a?). Il veulent ajuster à peu près le dosage avant qu'il sorte. Puis arrêt des antibiotiques et observation pendant 72h pour voir si tout va bien... Bref, quelques jours encore à rester un peu pour "rien" si tout se passe bien...

Allez, courage, il fait super froid dehors de toutes façons, mieux vaut rester au chaud !! (peut-être payer la télé et internet si ce n'est que pour quelques jours?)
Gros bisous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#258 16-03-2015 11:31:40

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+11

Capucine,

Petit message avant de partir.
C'est sur le greffon a pris et travaille déja.
Les 4 medecins greffeurs sont passés dans la chambre de Remy ce matin. Il est rouge au niveau du ventre. Cela signifie que la greffe prend et fonctionne et ils veulent surveiller cette rougeur (GVH peut etre?).
Ses blancs ont encore augmenté (ils ne lui ont pas encore dit de combien, ils ne l'avaient pas sous les yeux mais ils ont encore augmenté).
Il a demandé si c'était normal que cela se passe si rapidemment. Les medecins ont répondu que ça arrivait parfois...

Je suis ravie, car pas de rejet et pas d'aplasie longue... mais... J'ai peur... et si le greffon était trop virulent?

ps : capucine (sisi, pour Remy c'était à J8 , les medecins l'ont reconfirmé...On nous avait dit entre 10 jours et 3 semaines, bon ben c'était à 8 jours pour Remy, ça ne veut pas dire que ça ne va pas redesendre bien sur mais le greffon prend et produits globules blancs/ rouges/ plaquettes, dixit les medecins de ce matin...

Good news ou non?

Affaire à suivre...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#259 16-03-2015 12:08:05

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Que le chemin vers la guérison est long, parsemé d'épreuves, de doutes... j'aimerai pouvoir te répondre mais je n'y connais rien. Courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#260 16-03-2015 12:34:24

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, mon mari a eu aussi des rougeurs sur le ventre(cela a commencé comme ça!),et l'hématologue lui appuyait dessus pour voir si ça disparaissait .Comme c'etait le cas, elle a dit que c'était une GVH cutanée qui arrivait .
ils lui ont fait un prélèvement de peau pour voir si c'etait ça et a quelle stade elle était .On a su 15 jours plus tard que c'etait stade 1 ..c'est là qu'ils l'ont mis sous cortisone .

comme je l'ai dit sur ma file, Jean- louis ne va pas bien ce matin .j'espère que ce n'est pas grave..après 3 mois et demi de greffe, je m'attends à tout ;


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#261 16-03-2015 12:50:58

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

j'ai oublié de répondre a ton autre question .Il a fait 1 semaine avant la greffe pour la preparation (normale), puis 6 semaines après a cause de sa GVH cutané et surtout  de sa légère fievre(38, 38, 5 l soir), arrivé 4 semaines après la greffe dont ils n'ont pas trouvé la cause ..En attendant, cela a retardé sa sortie..Tant que la fièvre s'etait pas partie, ils ne l'ont pas lâché et ne l'ont pas passé au medicaments par voie orale ;.il faut compter une semaine quand il te passe les medocs par voie orale . ils veulent voir si tout est bien dosé .... .donc, 7 semaines en tout !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#262 16-03-2015 17:16:59

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Merci Joey et Caro,

Sniff, déja une GVH?...à j+11. J'ai l'impression que le greffon est trop virulent. Faut qu'il se calme là.

Sinon, les medecins ont dit nimp ce matin par rapport aux blancs. Ils n'ont pas remonté mais redescendu à 300 (ils etaient à 500 vendredi). Remy, est DEGOUTE. Mais ça change rien au fait que le greffon a pris et travaille.
En esperant que Mercredi il sera remonté.
N'empeche quand ça va mieux, on vit au rythme de ces prises de sang non? en attendant de ne plus être en aplasie.
Bref, patience...

Sinon Remy à 16 de tension depuis 3 jours. Wouaw 16 me direz vous, c'est beaucoup non? Oui c'est vraiment beaucoup, mais ils ne s'inquietent pas, c'est à cause, selon eux, de l'anti rejet (il a aussi des frissons sans fièvre parfois). Du moment qu'il n'a pas de maux de tête , on ne change pas le dosage. bon ok. Il ne tachycarde pas non plus donc ça va.

Et ça y est, il fait de la rétention d'eau, c'est sur aussi ça. Donc lasilix et pipi toutes les 5 min (j'abuse un peu mais c'est presque ça quand meme).

Voila pour les derniers news.

Joey : des nouvelles de Jean Louis, va t'il mieux que ce matin??


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#263 16-03-2015 17:50:06

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Il a quoi comme anti-rejet ?
Parce que je prend du néoral, mais j'ai entre 8 et 10 de tension habituelle...

Et pour le Lasilix, courage !!! (J'en ai tout plein en ce moment, j'espère que mon cardio va vite le baisser parce que c'est effectivement une vraie plaie !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#264 16-03-2015 19:54:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

coucou Alexia, Jean Louis avait pris 5kilos en une nuit ..il lui passaient tellement de liquide par perfusion par jour qu'il etait gonflé de partout ..avec le Lasilix il a tout reperdu en 24h .

C'est normal de monter ou de stagner avec les globules blancs ..Le principal, c'est que cela  ait commencer à remonter, c'est bon signe ..Par contre, jean Louis n'avait pas de tension ..
Si Rémy fait une GVH de stade 1, ce n'est rien ..au contraire, cela prouve que le greffon travaille et qu'il a pris .  Si cela n'est pas trop étendu, il aura de la crème à se mettre... Si c'est très étendu, ils lui donneront de la cortisone .
tout ce qui lui arrive est normal.

Clara, tu as raison, c'est casse- pied le Lasilix .il se levait toutes les 5 minutes ..Il tremble tout le temps avec le Neoral et pourtant, ils lui ont baissé un peu ..

Jean Louis va un peu mieux , Merci, Alexia, mais il a dormi toute la journée ..Il va manger un peu ce soir ..Espérons que demain il n'aura plus rien ..
il va à l'HDJ demain matin comme tous les 15 jours.ils va leur en parler .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#265 16-03-2015 19:56:36

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia, je me revois tous les jours aller voir les infirmiers pour demander ses resultats de sang !!c'est normal !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#266 16-03-2015 23:08:44

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Re...

"Tant mieux" que Rémy ait un peu de GvH, en effet cela signifie au moins que le greffon a pris, c'est cool, pas de stress à avoir là-dessus! Et tant mieux que les blancs soient remontés rapidement (même si ce n'est pas encore très stable); effectivement, les délais que les médecins nous donnent ne sont qu'indicatifs/ moi ça a mis un peu plus de temps, Rémy moins... Je suis contente pour lui.

Si cela s'en tient à une GvH cutanée, c'est bien aussi (même si on s'en passerait !) Pour la tension, oui, c'est le Néoral qui peut augmenter la tension... Bon, Clara est une exception ! :-)

On croise les doigts pour que ça continue comme ça!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#267 16-03-2015 23:27:45

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ah ouais, le Neoral peut faire augmenter la tension ?
Et ben dites moi... Heureusement que j'en ai alors, sinon je serais à l'état de grosse larve neurasthénique... Là au moins je suis passée à "limace nonchalante".


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#268 17-03-2015 07:40:59

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Un bisous de passage à remy et toi Alexia.....
Vivement la fin hein....

Amitiés.


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#269 17-03-2015 15:24:32

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou la "limace nonchalante" 😄
... Tu vois, Alexia, au moins Rémy est plus dynamique qu'une limace, c'est déjà ça! :-))


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#270 17-03-2015 20:48:28

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Clara, tu n'as pas es reins abimés depuis le temps, avec le Neoral ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#271 17-03-2015 23:03:07

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+ 12

Remy fait de la fèvre depuis hier soir.
Rien d'important . 38.2 hier redescendu tout seul
et 38.2 à 38.5 cet aprem, avec frisson et maux de tête, géré par antibio et perfalgan. Plus de fièvre, ni nausées (la fiévre lui donne tjs de la nausée) ni frissons.

J'ai demandé a l'infirmiere s'il fallait s'inquieter elle m'a dit qu'elle ne pensais pas a une infection car sinon ça aurait continuer à augmenter (ce qui est vrai car chaque fois qu'il a eu une infection , ça augmenté). Elle pense que c'est la moelle qui travaille et lui donne de la fièvre.
Plutot rassurant, je la crois et puis Remy était quand meme en forme et pas en mode "j'ai trop de la fièvre, je me sens trop mal"

D'ailleurs, ce matin l'interne lui a dit qu'il n'allait plus redescendre au niveau de ses blancs car les plaquettes sont DEJA(???) dans les normes. Et quand les plaquettes sont au top c'est qu'il va sortir d'aplasie très rapidement.
Bizzare, on saura ça demain avec la prise de sang du mercredi.
et je vous dirais.

Il est toujours un peu rouge au niveau du torse, mais c'est pas une gvh pour le moment.

Voila pour les news,

ps := merci a tous, suis fatiguée ce soir pour répondre à tous les monde :p

Dernière modification par alexia13 (17-03-2015 23:03:36)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#272 18-03-2015 08:09:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Courage à tous les deux, vous tenez le bon bout.
Amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#273 18-03-2015 12:08:58

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

J+13


Merci pour votre soutien, sans faille.

Remy a fait un 39.7 cette nuit et ce matin.
Quand je l'ai eu au téléphone, il allait parfaitement bien.
Quand il m'a dit ça, j'ai bondit au plafond.
C'est beaucoup de température et ça fait 3 jours qu'il en fait...
Les medecins lui ont dit qu'ils ne pensaient pas à quelque chose d'infectieux ni de viral (car encore une fois, se serait monté plus rapidement que ça et pas en 3 jours...) mais à la moelle osseuse qui travaille dure.
Il a des boutons rouges sur tous le corps. Il ne s'agit pas de GVH mais bien le symptome de la moelle osseuse qui travaille beaucoup d'un coup. (c'est pour cela, avec ces boutons, que les medecins penchent pour l'hypothese de la moelle concernant la fièvre.)
Il n'y a pas d'inquiétude à avoir selon eux.
Alors j'essaie de les prendre aux mots et je ne le vis pas trop mal.
Mais quand même 39.7 c'est vraiment beaucoup.

Nous devons avoir les résultats de la prise de sang d'aujourdhui, nous allons voir si cette moelle travaille autant que ça ! .

Je vous tiens au courant, notamment pour cette fièvre.

Sinon, Remy n'a plus du tout de mucite, ni ne se sent fatigué outre mesure.
Il a vomit ce matin mais c'etait à cause de la fièvre.
Il a dégonflé avec le lasilix d'avant hier.
Si tout se passe bien ( et que cette p***** de fièvre disparait), ils envisagent une sortie bientot. En meme temps, demain ça fera déjà 3 semaines qu'il est la bas...

Hate d'avoir les résultats des hémocultures aussi...
Bref, je HAIS la fièvre.

Dernière modification par alexia13 (18-03-2015 12:11:05)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#274 18-03-2015 12:46:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Comme je te comprend...
j'espère que sa température reviendra vite à la normale.
Parfois il arrive des choses qui peuvent être «sans gravité», mais dont on se passerait bien !!
Courage à vous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#275 18-03-2015 13:11:17

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Ah, une petite moelle bosseuse, c'est top ça !!!
Même si elle "surchauffe" un peu ! wink

Rémy a-t-il pris une décision pour la maison de repos ?

Bon en tout cas, vous voyez enfin le bout du tunnel, encore un peu de patience...




Joey > non, j'ai les reins qui fonctionnent bien. Mais je n'ai pas des doses de Néoral faramineuses non plus (je vais bien avec très peu d'anti-rejet, certaines personnes en ont bien plus).
Mais je sais que c'est un risque oui... De toute façon le Néoral, c'est comme la chimio (en bien moins pire) : ça aide bien d'un côté, mais ça abîme pas mal ailleurs.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.