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#1 30-03-2015 23:13:48

Louisette
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 4

Suspicion de lymphome

Bonjour
Je me permets de publier ce message car vraiment besoin de vos témoignages!
Voilà celà fait 2 semaines que j'ai fait la découverte fortuite d'un ganglion sus claviculaire gauche, sans véritable autre symptôme si ce n'est ceux qu'on appelle les signes sympathiques de la grossesse, je suis enceinte et viens de commencer mon 5ème mois, c'est à dire vomissements les premiers mois qui ont entraînés une perte de poids de 5kilos environ, une grande fatigue mais rien de plus! Si ce n'est griffures de chat sous la clavicule, je suis infirmière, ayant travaillé en hemato, celà m'a fait penser à un lymphome, mais dans le milieu on imagine toujours le pire, la griffe de chat me semblait plus raisonnable et rassurante!
J'ai vu mon médecin traitant dès le lendemain, qui m'a tout de suite prise très  au sérieux, m'a prescrit écho clavicule, écho abdo, et rdv avec un hemato
L'écho des aires ganglionnaires a montré 2 ganglions en sus claviculaire, 1 bien mobile, dur, non douloureux  de 2 cm environ et l'autre plus en interne de 1,5cm, l'écho abdo n'a rien montré de particulier.
La semaine suivante j'ai eu rdv avec l'hémato qui a été aussi très reactive, suspecte un lymphome, pour elle il faut faire une biopsie le plus rapidement possible, un  bilan sanguin ultra complet ( j'ai les résultats demain)et très orienté lymphome donc rdv avec le chirurgien 2 jours après et biopsie réalisée ce matin
Au départ nous étions plutôt rassurés car la maladie de la griffe de chat semblait être la plus probable, mais pas pour la radiologue, l'hémato émet beaucoup de doutes et le chirurgien n'y croit pas du tout, mes espoirs se sont d'autant plus envolés car le chirurgien m'a dit ce matin que selon  lui le ganglion "n'est pas bon" et qu'il y aurait  d'autres ganglions en profondeur, en réfléchissant je me suis rappelée des épisodes de démangeaisons intenses qui ont commencé il y a un an, mais n'étaient pas continuels et s'arrêtaient pendant plusieurs mois?? Donc je ne sais pas quoi penser, j'ai très peur, étant enceinte je ne sais pas si je dois continuer à m'investir dans ma grossesse et surtout j'ai un petit garçon de 3 ans et j'ai la terrible angoisse de ne pas le voir grandir! , l'attente des résultats va être très longue! Je fais donc appel à vos avis et témoignages!! Merci d'avance!!

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#2 30-03-2015 23:26:08

Louisette
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 4

Re: Suspicion de lymphome

J'ai oublié de spécifier mon âge, j'ai 36 ans, les serologies de la griffe de chat sont négatives  et un contrôle des ganglions  a été effectué une semaine après qui a montré que les ganglions avaient grossi de 5 mm ce qui ne me rassure pas beaucoup!

Louisette

Dernière modification par Louisette (30-03-2015 23:27:04)

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#3 31-03-2015 00:18:07

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Suspicion de lymphome

Coucou Louisette,

Tout d'abord, même si on t'annonce une mauvaise nouvelle -bien sûr très bouleversante pour toi- garde en tête que le lymphome se soigne très bien. Comme tu as été infirmière en hémato j'imagine que tu le sais mais il est toujours bon de le rappeler... Quand on passe de l'autre côté de la barrière on est tout simplement un patient comme un autre et on n'a plus toujours le recul nécessaire (Pour ma part je suis pharmacienne).
Tu pourras donc voir grandir ton petit garçon de 3 ans... Mais je comprends, quand on est maman c'est ce qui nous inquiète le plus.

Si tu paniques trop, un conseil de pharmacienne (!): prends un petit anxiolytique, ne reste pas angoissée comme ça jusqu'à l'attente des résultats, ça ne sert à rien (à part vivre des moments horribles pour rien!) L'attente est toujours très difficile... Mais malheureusement on ne peut pas aller plus vite que la musique/ surtout dans ton cas, tout le monde a eu l'air d'être très réactif! Tu devrais bientôt avoir les résultats de la biopsie, sinon téléphone (oui, fais la patiente "relou", tu as le droit!)

Pour les démangeaisons... Mon témoignage ne va certainement pas te rassurer mais bon, j'avais eu le même genre que toi: quelques mois avant la découverte de mon lymphome j'avais eu quelques épisodes intenses (pendant environ 1 mois) puis plus rien.
Après, tu verras sur ce forum que certaines personnes semblent avoir tous les signes d'un lymphome... et puis non, ce n'est pas ça donc on ne peut préjuger de rien.

Pour ta grossesse, je ne voudrais pas trop m'avancer mais je pense que tu pourrais la poursuivre si c'est un Hodgkin car c'est un lymphome qui évolue lentement donc on peut repousser les traitements si nécessaire. Pour les autres lymphomes, je ne sais pas.

... Mais nous n'en sommes pas là. Reste confiante, quoiqu'il arrive tu peux guérir et profiter encore de la vie et de ton p'tiit bout 😊
Bon courage!

Dernière modification par Capucine (31-03-2015 00:20:51)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#4 31-03-2015 08:56:04

Louisette
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 4

Re: Suspicion de lymphome

Bonjour Capucine, merci pour ta répons, tes conseils et ton soutien, oui c'est vrai, dans un sens si je dois avoir un cancer, je préfère que l'on m'annonce un Hodgkin car c'est vrai que la poursuite de la grossesse est possible dans certains cas, même si je préfére quand même ne rien avoir!
Avec mon expérience en hémato, mon regard sur la maladie a été biaisé dans un sens , j'étais dans un secteur stérile, dans le secteur des greffes où les patients n'allaient pas forcément bien, cette année là il y a eu beaucoup d'échec de greffe et la perte de patients qui a été très douloureuse pour l'équipe.
Pour les résultats de la biopsie, on m'a parlé de 15 jours et que je ne recevrai pas les résultats chez moi mais devais attendre l'appel du médecin traitant ou de l'hémato, toi tu as pu les avoir directement?

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#5 31-03-2015 09:50:22

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Suspicion de lymphome

Oui, je comprends ton regard "biaisé"; c'est un peu comme nous quand on va sur internet et qu'on lit des trucs dramatiques... Sauf que nous, on peut éviter de les lire (ce que je fais... en me forçant un peu!) alors que toi tu as tes souvenirs que tu ne peux pas effacer... Essaie de prendre du recul, tu sais que tu as vu le pire du pire mais qu'à côté il y avait plein de gens malades qui ont très bien guéri et il faut aussi les mettre dans les statistiques! 85 à 90% des Hodgkin se guérissent... Et en plus, comme me disait mon médecin allogreffeur: en hémato, tout avance très vite. Ce que l'on faisait il y a un ou deux ans est déjà dépassé; il y a de nouvelles thérapies tous les 6 mois etc... Bref, je suis sûre que ds ton service stérile tout s'est beaucoup mieux passé cette année. (Tu peux voir que j'ai eu une auto et une Allogreffe et que je vais bien!)

Et sinon pour le résultat de la biopsie, c'est vrai que je vois sur le forum que la plupart des gens doivent attendre alors que moi j'ai su le jour-même que c'était un Hodgkin... Bon, il faut dire que j'ai mes entrées à l'hôpital donc j'ai peut-être eu un traitement de faveur... Mais si tu y travailles (c'est le même hôpital?), tu dois bien pouvoir avoir aussi qqs renseignements plus tôt. Peut-être via un médecin du service où tu travailles (si cela ne te gêne pas)? L'annonce, que ce soit un lymphome ou pas, te sera de ttes façons faite par ton hémato (ou médecin traitant) effectivement car recevoir ça par courrier, ce n'est pas top qd même!Le jour même, moi ils m'ont dit que c'était un Hodgkin. Par contre il a fallu attendre effectivement une quinzaine de jours pour connaître le type et le stade.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions, bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#6 02-04-2015 15:57:46

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Suspicion de lymphome

Coucou Louisette... Des nouvelles?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#7 02-04-2015 16:51:02

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Suspicion de lymphome

Bonjour Louisette,

Pour mon fils, on a eu les résultats au bout de 3 jours, et c'est l'infectiologue qui avait demandé la biopsie qui nous a téléphoné. Des ganglions, il en avait depuis 3 à 4 mois sans que cela n'inquiète personne, à part moi.... toutes les sérologies étaient négatives, la PCR à 140 faisait soi-disant penser à une infection virale...

J'espère de tout cœur que la biopsie te reviendra négative
Bon courage dans cette dure attente !!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#8 08-04-2015 22:00:10

Louisette
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 4

Re: Suspicion de lymphome

Bonjour
désolée de répondre aussi tardivement, j'ai réussi à obtenir les resultats de ma biopsie hier, après une semaine d'attente très difficile,mais j'ai du ruser et faire appel à mon service, car l'hemato qui me suit étant en vacances, le service n'a pas voulu me communiquer les résultats, ni même à mon médecin traitant, car cela ne relevait pas d'une urgence et pouvait largement attendre une semaine, j'ai cru mourir, psychologiquement l'attente est ce qu'il y a de plus douloureux!! Sinon  il s'agit bien  d'un Hodgkin, type scléro nodulaire
Je ne connais pas le stade, je ne pourrai pas passer de tep scan pendant la  grossesse, au vu du bilan sanguin et de l'absence d'autres ganglions l'hemato parle d'un stade 1 ou 2, j'aurai plus d'infos la semaine prochaine, il m'a également dit que l'on pourrait envisager d'attendre la fin de la grossesse avant de débuter la chimio, ce qui me fait un peu peur, j'en suis à 20 SA, le temps me parait long, et j'ai vraiment peur que la maladie se développe d'autant plus
vraiment pas facile, j'ai annoncé tout cela à ma famille aujourd'hui, j'ai essayé de les rassurer en leur donnant les excellents chiffres de guérison, mais au fond de moi, j'ai très peur, la grossesse ne simplifie pas la prise en charge et j'ai peur de laisser 2 orphelins derrière moi!!
Je pense que vous êtes toutes et tous passés par là, quand je vous lis, j'admire votre courage! j'ai peur de ne pas en avoir assez!
louisette

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#9 09-04-2015 09:56:49

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Suspicion de lymphome

bonjour loiuisette.Je comprends tes craintes la maladie en etant enceinte ne simplifie pas les choses c'est sur.Je n'ai pas trop les mots pr t'aider et de plus tu semble ( je me trompe peut être) plus forte que moi ds la gestion de tes emotions.Demande deux avis qd au retard de traitement.Bon courage pr ce combat long et diffcile mais qui je l'espere de tt coeur t'ameneront vers une rémission tres vite et un petit bout pr lequel tu vas te battre.Grosses pensees pr vs.

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#10 09-04-2015 18:39:33

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1149
Site web

Re: Suspicion de lymphome

Bonsoir Louisette,

bon bah maintenant tu es fixée, et oui on est "rassurés" d'avoir enfin un nom de maladie même si on aurait tous préféré que ce ne soit pas un cancer, même avec de bons facteurs pronostics.

En tant que jeune maman et infirmière je me retrouve complètement dans ce que tu vis.

N'hésite pas à aller sur le forum déverser tes émotions, interrogations.
Et en même temps moins on vient ici, moins on pense à la maladie, et mieux on vit au quotidien, et ça, c'est ce qu'il y a de plus important.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#11 09-04-2015 20:43:49

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Suspicion de lymphome

Bonsoir Louisette,
Vraiment désolée d'apprendre que finalement, c'est un lymphome.
Pour la petite histoire, j'ai une cousine qui a découvert un Hodgkin pendant sa grossesse (au 6 eme mois il me semble, elle sentait une petite boule au niveau de la thyroïde, qui finalement s'est avéré être un ganglion ) Les médecins lui ont proposé d'accoucher prématurément, vers 7 mois et demi de grossesse, pour pouvoir débuter la chimio tout de suite, mais elle n'a pas voulu et a attendu le terme. La petite est née dans des conditions normales, et une semaine apres débutait la  Chimio pour la maman. Cela fait maintenant 5 ans qu'elle est en rémission, elle vient de passer le dernier Petscan. Cela a été dur pour elle, elle a egalement une autre fille de 8 ans maintenant, heureusement que les grands parents étaient bien disposés à l'aider quand cela n'allait pas fort.
Il faut garder espoir, tu sais mieux que quiconque que ça se soigne bien dans la plupart des cas
Je t'embrasse bien fort et t'envoie plein d'ondes positives
Ninette


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#12 04-05-2015 16:38:55

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Suspicion de lymphome

Coucou Louisette,

Alors, comment ça se passe pour toi? Qu'as-tu décidé, par rapport à ta grossesse?
Bon courage en tous cas, et essaie de garder le moral! Moi aussi j'ai deux enfants; ils avaient 4 ans et 10 mois quand je suis tombée malade donc je comprends ta frayeur par rapport à eux... Mais tu vas guérir, et tu vas voir, tes enfants vont te "tirer vers le haut"!
😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.