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#126 30-03-2015 11:26:27

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour à tous/toutes,

voilà je re écris sur mon file car j'ai des doutes... alors peut-être que quelqu'un pourra répondre à mes questions ici...?

ce matin en me levant je me suis aperçue que ma clavicule gauche est un peu enflée, je sens pas tellement l'os... même à la glace en regardant ça fait bizarre... bon l'autre clavicule aussi (à droite), mais comme j'ai le porte à cath plus loin, je me dis que c'est un corps étranger donc toute la zone à droite doit être un peu normalement comme ça vu qu'il y a un corps étranger... ! mais voilà, j'ai aussi mal au thymus depuis un moment, et parfois pour prendre ma respiration ou mon souffle.... j'ai du mal et j'ai l'impression que des fois ça me comprime un peu...  ... j'ai pas de fièvre, je transpire un peu la nuit mais pas non plus excessivement.. juste un peu de la transpiration ensuite je me découvre un peu et après ça passe... et encore, ce n'est même pas toutes les nuits, j'ai un peu moins faim qu'avant aussi .... alors je ne sais pas trop si je dois m'inquiéter ou pas... je me dis que peut être je me fais des films... est-ce le stress du stage qui approche et donc ça me fais ressentir tout ça..? j'en parlerai demain à mon infirmier/kiné pour qui me regarde les clavicules sinon, j'irai voir mon médecin traitant!

ps: prise de sang en mars demandée par mon médecin traitant car je me sentais un peu fatiguée, elle est niquel... donc aucune inquiétude, tension à 11.6 aussi... donc pas d'inquiétude à ce niveau là... je lui ai parlé de ce mal au thymus, il m'a demandé si j'avais mal quand il appuyait, j'ai dis oui mais ça ne l'a pas inquiété... voilà voilà

Dernière modification par chou83 (30-03-2015 11:28:44)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#127 30-03-2015 14:33:21

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

c'est bien normal de s'inquiéter quand le corps a le «moindre» (ou pas forcément) mal. On est hyper à l'écoute de notre corps maintenant !

Là comme ça de mon expérience, j'ai envie de dire que si tu ne sens pas de boule (ganglion enflé), on peut rester zen. Mais je crois que tu n'en avais pas trop senti pour toi ?

Je pense que personne ne pourra te donner de réponse... tes symptômes ne permettent pas de dire «ah bien sûr c'est la mononucléose, la grippe», ou ce que tu veux, ou juste un «coup de mou dans la vie.»
Ni d'affirmer que c'est Hodgkin, ça peut être tout comme rien.

Tout dépend aussi de ton inquiétude :
- soit tu restes zen et attend que ces symptômes partent avec le temps et du repos et bien boire, tu seras rassurée,
- soit ça te travaille trop et tu préfères avoir la certitude que ce n'est rien en allant voir les médecins et leur demander -non pardon- éxiger ! qu'ils te prouvent que ce n'est pas Hodgkin.

Désolée si tu n'aimes pas trop ma réponse... je sais qu'au fond de toi c'est ce que tu penses, je me trompe ?

Allez, j'attend de tes nouvelles, que tu reviennes nous dire que ce n'était rien.
Tu ne t'es pas fait piquée par un insecte la nuit ?
T'aurais pas pris du poids un peu trop vite dernièrement ?

Gros gros gros bisous

Dernière modification par caroline69 (30-03-2015 14:36:28)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#128 30-03-2015 15:36:42

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou Caro, merci de ta réponse smile

si, si, j'ai pris du poids, pas mal même... à cause des hormones que je prends... alors du coup j'ai un peu gonflé de partout... mais au niveau sus claviculaire enflé ça m'étonne... du coup, je fais que me regarder dans la glace... pas envie d'aller chez le médecin... je verrai en mai au scanner je pense, sinon, si je suis trop inquiète, oui, j'irai voir le médecin traitant...
pour ce qui est des ganglions, si j'en avais senti, un faisait la taille d'une boule de ping pong sous le bras droit, et les autres je les sentaient (bien moins gros, à l'aine...) et j'avais aussi le coup déformé l'an dernier quand on m'a diagnostiqué Hodgkin... non je me suis pas faite piquée par un insecte non plus... et la semaine dernière, je trouvais déjà que la clavicule avait un peu enflé aussi j'en ai parlé à mon père et lui ai montré lui il trouve pas (car c'est où il y a mon PAC...) mais le côté gauche aussi un peu... alors ma foi... j'ai pas de gêne ni de douleurs... mais c'est au thymus, ça me compresse parfois (matin puis soir) et tous les jours... hmm

ps: je ne comprends pas pourquoi tu dis -bien boire- ? lol!

Dernière modification par chou83 (30-03-2015 15:37:28)


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#129 31-03-2015 10:54:10

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ok, tiens nous au courant smile

pour le bien boire, c'est par rapport aux transpirations. Je transpirai pas mal en novembre dernier, et ça s'est remédié en buvant de l'eau. Mon corps essayait d'éliminer les toxines par tous les moyens, alors il s'est dit : «tu ne m'apportes pas d'eau pour éliminer par les reins ? Eh ben ce sera par la transpiration !!»


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#130 31-03-2015 11:05:02

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou caro,

pourtant, moi je bois beaucoup, là jai des bouffées de chaleur car j'ai mes règles, je suis clouée au lit d'ailleurs car j'ai mal au ventre whaou un truc de fou... j'ai toujours eu mal avant mais alors là... impressionnant!

j'ai montré mes clavicules à mon infirmier / kiné ce matin, rien ne l'inquiété il m'a dit "mais on s'en rien, pas de ganglions" ... et l'autre côté y a le PAC alors normal... ok alors! smile

des fois je me fais des films, ou bien alors je me vois des trucs gonflés, soit je deviens parano ou hypocondriaque soit ... mystère! quand j'aurais mon stage, j'aurais moins de temps -beaucoup moins même- pour regarder tout ça dans la glace... j'oublierai un peu hahaha!

comment t'es tu aperçue de ta rechute toi caro? comment ça va?


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#131 31-03-2015 23:06:21

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

je pense pas qu'on devienne parano... juste un peu plus alerte... chacun réagit différemment. Moi je sais que j'aurai filé chez le médecin généraliste ou l'hémato pour être rassurée car je stresse pour un rien... on se refait pas. Aujourd'hui j'ai pris rdv en «urgence» avec le pédiatre de mon fils car il a des ganglions enflés (qui datent quand même de 4 semaines)... normaux selon mon pédiatre. ouf.

Le premier signe de ma rechute a été des douleurs vives (liées à l'inflammation, pourtant j'avais pas eu ça la 1ere fois), et mon médecin traitant m'a dit que c'était une tendinite. Et puis la douleur ne passait pas, et puis mon aisselle était nettement plus gonflée, et à l'écho on a tout vu. Attention attention, ça ne veut pas dire qu'il suffise d'un gonflement pour que ce soit une récidive ! Mon hémato était très étonnée et pensait pas que c'était une rechute à 50/50 même avec les résultats de l'écho montrant des gros ganglions.

Mais Chou, plus tu vas lire des témoignages, plus tu risques d'en trouver qui te ressemblent. Personne n'ira sur un forum de lymphome pour dire qu'il a eu peur d'en avoir un et que finalement c'en était pas un. La peur terminée, on reprend la vie normale.

Désolée parce que je suis pas sûre d'avoir pu te rassurer.
Demande une écho pour avoir le cœur net si tu y penses trop ?

Bises !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#132 06-04-2015 11:42:42

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonjour bonjour les z'amis!

joyeuses pâques à tous! pour ceux qui sont en rémission et peuvent profiter du soleil et de la famille, régalez vous bien et passez une bonne journée... smile
pour ceux qui sont malheureusement en chambre d'hôpital, j'espère que vous aurez un bon repas et même un peu de chocolats qui sait? moi je sais qu'à IPC Marseille les repas étaient très bons, rien à dire.... smile ou alors que vous aurez de la visite pour faire passer un peu le temps! smile

pour ma part, je ressens des ganglions depuis 1 semaine même pas dans le cou, et je peux les palper.... alors, je stress pas mal.... je ne suis pas allée voir de médecin, j'ai bu un verre de rosé hier midi et un hier soir pour Pâques (verre rempli à 3/4 même pas...) cela m'a un peu brûlé la gorge à la déglutition de l'alcool.... je ne sais pas si c'est le fait que je me sois déshabituée à l'alcool pendant un an.... car ça fait quand même beaucoup.... soit ce sont ces petits ganglions que je sens au toucher qui font que ça me fais cette sensation lorsque je bois de l'alcool, je me souviens qu'en 2014 avant d'être diagnostiquée, ça me faisait ça aussi lorsque je buvais un verre d'alcool -n'importe lequel- mais plus intensément.... j'ai aussi pas mal de douleurs au ventre - et aux articulations (dos, bras, et mon genou droit c'est mis à me faire hyper mal samedi à 1h30 du matin.... j'ai cru qu'il allait se bloquer... ça me faisait mal et en tendant la jambe et en la repliant...) c'est passé mais hier ça me lançait au genou droit et sur toute la cuisse aussi, puis c'est passé à la gauche.... ensuite, je ressens également des élancements tous les jours au niveau des aisselles puis aussi je sens à l'aine gauche qu'il y a une boule (je ne sais pas si c'est le fait de la cicatrice de ma biopsie -ressentons nous quelque chose à la cicatrice car on nous a quand même charcuté? -) voilà.... des fois, enfin, j'ai moins d'appétit qu'avant.... la fièvre je n'en ai pas -je vais voir quand je la prendrai aujourd'hui... pour contrôler - et assez souvent, je me sens comprimé au niveau du thymus (ou du thorax je ne sais plus....) enfin, entre la poitrine quoi.... et ça me fais des lancements aussi.... et donc j'ai du mal à reprendre ma respiration au maximum! et même par le ventre, je n'y arrive pas!
bref.... j'ai une prise de sang de contrôle à faire dans un mois, scanner au xenetix le 11 mai, et visite de contrôle le 12 mai à IPC Marseille.... je ne demanderai pas que mes rdv soient plus proches que ceux déjà administrés car ils ne me les accorderont pas.... ah, et une nuit aussi je me suis réveillée vers 3h45 du matin la bouche complètement déssêchée et j'ai bu la moitié de ma petit bouteille d'eau .... ça me fais flipper, car je sais qu'il y a un an tous ces signes là étaient vraiment du négatif....!
quand pensez vous? avez vous des élancements à - ou aux- cicatrices de votre biopsie? dois-je m'inquiéter?

sinon, j'ai les clés de mon studio mercredi 8 (après demain) donc je vais commencer à emménager cette semaine, et le lundi 13 avril (dans une semaine donc) je commence mon stage....
bon, je n'ai aucune envie d'aller voir de médecins avant car je veux à tout prix commencer ce stage et enfin avoir le diplôme que je veux (je me suis tellement donné de mal pour avoir les exams l'an dernier, ne sachant pas que j'allais passé par la case cancer et chimio- bien que j'étais épuisée et je savais que quelque chose ne tournait pas rond-) et quoiqu'il arrive je ferait ce stage jusqu'au bout (fin août) et présenterai mon "mini - mémoire" -enfin, mon rapport de stage- à l'oral début septembre.... et puis, advienne que pourra pour les signes cliniques.... je verrai bien le mois prochain!

voilà, avez vous des suggestions, des choses à me dire sur ce que j'ai écris?
je reviendrai bien sûr vers vous pour vous donner des nouvelles.... je serai moins active bien sûr sur le forum car je vais travailler les lundi mardi jeudi et vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h.... les autres moments seront dédiés aux repos et courses ect.... LOL! et je reviendrai vous dire des nouvelles de mes exams médicaux!

je pense bien fort à tous!

ps: ah et j'oubliais, j'ai des démangeaisons aussi, et au niveau du cou, je me sens un peu enflé, voilà.... c'est au toucher, quand je regarde, ça à l'air normal.... mais pouvons nous avoir des ganglions internes, et sentir une compression au niveau du thorax/ thymus, car il peut y avoir des ganglions à cet endroit là? sans que tous soit forcément palpable ect....?
merci de vos réponses !

Dernière modification par chou83 (06-04-2015 11:51:35)


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#133 06-04-2015 14:37:49

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oooh, merd* merd* ! Bon, ça ne sert à rien de trop s'inquiéter puisque ça ne changera rien, mais ça fait chier d'avoir ces symptômes, en plus juste avant de commencer ton stage !
Je te comprend que tu ne veuilles pas faire d'exmans tout de suite (en plus y'a le délai d'attente), ni voir un médecin, parce que tu as fait des projets et t'es donné du mal pour cela.
Mais puisque tu demandes nos avis, le mien serait de simplement prévenir ton hémato, et de lui dire que personnellement tu n'es pas pressée de faire d'autres examens. Si ton hémato te dit qu'on est pas à un mois près pour faire les examens (en gros tu gardes tes dates), et si c'est ce que tu veux, ça te permettrait de commencer plus sereinement ton stage.
De toute façon j'ai l'impression que tu décision est prise : tu iras à ton stage le 13 avril coûte que coûte. (et même si la santé avant tout, je crois que je ferais comme toi...)
Pour tes autres questions, je n'ai pas eu de symptômes pour mes petits ganglions dans le thorax, alors je ne te suis pas d'une grande aide là dessus.

Dernière modification par caroline69 (06-04-2015 14:38:37)


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#134 06-04-2015 21:34:23

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou caroline , merci de ta réponse!

oui, coûte que coûte j'irai faire mon stage et je le ferai jusqu'au bout... tout est signé, tout planifié, alors ça sera comme ça...!
s'il s'agit d'une rechute et que je le saurai en mai eh bien, je dirais à mon hémato de me laisser quand même le temps de laisser finir mon stage et terminé ce que j'ai entrepris ! bon, ce n'est pas que j'ai "hâte" de faire mon scanner, prise de sang et visite (scanner le 11 mai donc prise de sang avant, et visite le 12 mai...) mais au moins je serai fixée!

toi, comment vas tu?
et sinon, d'autres personnes pour répondre à mes intérrogations?


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#135 06-04-2015 21:58:21

alexia13
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Chou,

Quand viens tu à L'IPC? Peut etre pourrions nous nous voir avec Remy si nous sommes là bas ce jour là?
Ps : j'ai entendu que le Dr. B partait bientot de l'IPC, es tu au courant?
Je ne m'inquièterais pas non plus pour les ganglions et les symptomes, c'est arrivé très fréquemment sur ce forum sans être une rechute.
Je me rends compte que quand on nous dit que les traitements sont finis , en fait c'est loin d'etre finit... La bataille est tellement longue.
Remy a eu aussi des démangeaisons pendant tout le long des traitements , meme quand il etait en rémission. C'était seulement sa peau irritée par tous les traitements. Remy etait aussi assoiffée pendant les ICE et après l'autogreffe (il l'ai encore plus depuis l'allogreffe), donc ça aussi c'est les traitements qui font ça. et Remy aussi a perdu en souffle (EFR pas terrible prè allogreffe) L'autogreffe et les rayons y sont responsables.
Donc tu vois, tu peux trouver des raisons à toux, si l'hémato (c'est tjs le DR. B???) te dit que ça va, c'est que ça va !!


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#136 06-04-2015 23:09:52

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Alexia. Alors moi mon rdv pour le scanner c'est le 11 mai à 16h30 et ensuite le rdv avec Docteur C. le mardi 12 mai à 13h45 puis ensuite le mardi j'ai aussi rendez vous à la conception avec ma gynécologue.. Oui.. On peut se rencontrer sans problème
! :-) oui.. J'ai entendu dire que Dr. B va partir.. Mais elle ne me l'abait pas dit...ce sont les jeunes de l'asso Flo qui me l'ont dit.
Pour ce qui est des symptômes.. Je sens vraiment une boule à l'aîné gauche au toucher et plusieurs au toucher au cou.. Côté droit et gauche... Pas de fièvre je l'ai prise y a une heure.. En ce moment.. J'ai pas mal de coup de mou.. Et beaucoup de faiblesse musculaire je trouve...même hier porter l'ordinateur portable de ma soeur dans sa saccoche c était trop lourd pour moi..
Merci de me rassurer. Je verrai bien ce qu'il en ai dans pas longtemps de toute façon. Ou alors je psychote complet.
Oui même en rémission la bataille n'est pas fini.. Avec cette peur de rechute.. Et peur un mois avant tous les exam.. Ben si c'est comme ça à chaque fois.. J'imagine pas les 5 ans de suivi.. :-(
Puis j'ai honte de moi de me plaindre ou stresser alors que d'autres ne sont même pas en rémission et luttent encore avec les chimio
.


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#137 07-04-2015 08:06:14

Bereta66
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour Chou,

Avant de penser rechute, pense à ce dont tu as envie, ton stage et ton déménagement.
Je ne dis pas que tu psychotes, mais relativise, chaque chose en son temps, vis pleinement chaque jour à fond.
Dis toi que pendant quelques temps, tu seras suivie par tes ., pds et scanner en mai, mets toi un rappel sur ton smartphone un peu avant, et n'y pense plus jusque là.
N'ai pas honte de stresser ou de te plaindre, ici, nous connaissons tous cela, mais continue à avancer.

Courage Chou,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#138 07-04-2015 11:42:54

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou Régis!

oui, merci de me rassurer... smile c'est gentil! oui c'est sur, il faut que je pense à mon stage ect (même de reprendre une vie me stresse alors...)
mais j'ai palpé mes deux ganglions au cou encore à l'instant et je les sens....! alors bon, j'attendrai de voir le mois prochain... en plus, j'ai mal à la gorge et aussi quand j'avale de la nourriture...!
oui, je vais essayer de ne pas y penser jusque là.... lundi je commence le stage, j'aurais d'autres chats à fouetter déjà - on va dire ça comme ça!


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#139 07-04-2015 14:30:08

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Sabrina, surtout ne culpabilise pas ! Mais vraiment pas ! Si tu savais comme j'étais mal quand j'avais peur de la rechute, que je me sentais même mieux quand on m'a dit que j'ai rechuté (sauf sur le coup) !
Je parle souvent de ça à mon psy... du fait que je me sens coupable de me sentir «mieux» en sachant que j'ai une rechute que lorsque je flippais à mort d'en avoir une. C'est sûr que je me serais sentie encore mieux si on m'avait annoncé que tout allait bien, mais bon, on ne choisit pas, on subit.
Et en plus on est là pour s'entraider.
Quand je lis vos messages, je me dis que personne ne peut mieux me comprendre que vous sur le forum. Surtout dans les moments les plus difficiles où plus personne ne nous comprend dans l'entourage.

Régis et Alexia ont raison. T'auras bien le temps de penser à ta santé en temps voulu, et en plus là c'est pas comme si tu étais lâchée dans la nature..! C'est un exercice pas toujours facile mais ne penser qu'à l'instant présent et faire à 100% ce qu'on fait, ça soulage vraiment. Et la vie c'est ça, c'est que le présent. (c'est la pleine conscience) (non non je ne fais pas partie d'une secte, c'est plein de «grands» mots pour rien dire d’exceptionnel au final) smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#140 07-04-2015 19:22:41

Maria Lindsey
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

C'est vrai qu'il ne faudrait pas y penser, mais je suis un peu comme toi en ce moment, et on a beau se dire que le temps va passer vite (même si moi du coup, il ne me reste plus "que" 2 semaines avant mon scanner), on revient souvent sur ces pensées.
On est aussi beaucoup plus attentif au moindre signe de son corps : je me sens très fatiguée, alors que ça se trouve, c'est comme d'habitude, mais je n'y faisais pas attention il y a un mois, quand j'étais sûre d'être en pleine forme, j'ai des douleurs au ventre et je me dis que ça vient peut-être des ganglions, alors qu'il y a un mois, je n'y aurai même pas pensé !
en ce qui concerne le ganglion biopsié, il est resté très gros pour ma part, je le sens très bien dans mon cou. c'est un vestige qui me rappelle mon ce moment de ma vie. c'est donc normal que tu sentes le tien également, je pense. par contre, il ne me fait pas mal.


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#141 07-04-2015 19:35:40

karinnette
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou chou j espere que ça n'est pas une rechute je l'espere de tt coeur.des bisous

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#142 08-04-2015 12:56:50

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou à tous,

merci pour vos messages, oui, je ne verrais pas avant le mois de mai les médecins ... c'est décidé! sauf si vraiment y a un truc qui cloque (sueurs nocturnes, fièvres ect).... bon les ganglions dans le cou je les sens à droite et gauche hein.... donc voilà! ou alors, c'est normal dans avoir.... lorsque je remarque mon cou dans le miroir, celui-ci a un effet tout à fait normal, et ne semble pas difforme! alors bon, on va essayer de rester calme jusqu'au 11 mai (jour du scanner...) un peu avant je dois faire la prise de sang, et le 12 mai, consultation avec mon hémato! donc bon, en ayant le stage aussi qui débute lundi, mes clés d'appart cet aprem, l'emménagement, je suis un peu stressée quoi.... bon, j'ai toujours été stressée de nature, jusqu'à en avoir les mains moites! mais dès le lever ce matin boule au ventre....! va falloir que j'apprenne à déstresser quand même! sinon, ça va me jouer des tours je sens.... parfois, je me réveil tout affoler en pleine nuit.... ça me l'a fait plusieurs fois, je cauchemarde, ou alors, je me revois à l'hosto, ou bien, que je sais pas, niveau santé il y aurait un autre truc.... ou alors, je suis en train de devenir dingue! sad

@ maria Lindsey, oui c'est vrai tu as raison, je crois qu'au moindre petit truc que l'on a maintenant on se met à paniquer... ! tu donneras des nouvelles de ton scanner, hein? moi aussi, depuis que j'ai fini les chimio, j'ai souvent des douleurs au ventre, je vais beaucoup plus souvent à la selle qu'avant que je sois malade et tout.... est-ce que c'est dû à tous les médoc et chimio? je n'sais pas! à l'occlusion intestinale que j'avais fait, je n'sais pas non plus!

enfin, voilà les nouvelles! j'ai eu mal à la cuisse gauche cette nuit sinon aussi, et en ce moment, mal au dos aussi! même si j'ai une scoliose dorso lombaire depuis mon adolescence! voilà voilà

bon sinon, état des lieux et remise de mes clés de mon petit studio à 14h15 et mon stage commence lundi.... je dois emménager, j'ai rdv à l'ORL demain matin.... et voilà, je viendrai donner des news ici, je vous oublie pas, vous êtes toutes et tous souvent dans mes pensées, et je pense beaucoup à larissa, alexia et rémy, caroline, liloo, clara ect même si je lis et ne réponds pas à chaque fois!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#143 08-04-2015 13:10:34

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Le "stress" et l'excitation du stage à venir peuvent expliquer pas mal de tes symptômes.
La soif, les douleurs musculaires... C'est toujours le cas chez moi (mais bon, je ne suis pas un exemple, je suis encore une grosse loque des mois après la fin des traitements...)
Les ganglions, ça ne me parle pas trop... Stade IV et je n'en sentais pas un seul ! (sauf celui du bras). Donc bon...

Le plus important, c'est de t'écouter : si tu te sens d'attaque pour ton stage, sans plus d'inquiétude que ça, alors fais ton stage !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#144 08-04-2015 13:29:22

dok31
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Date d'inscription: 01-07-2014
Messages: 22

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut chou83,

Pour les douleurs au ventre, j'en ai souvent eu et on m'a souvent expliqué que c'était la chimio qui détruisait la flore intestinale ... Alors pour limiter les dégâts et la régénérer, on m'a conseillé de prendre un probiotique (Ergyphilus + : 2 comprimés le matin tous les jours). Certainement grâce à ça, mes problèmes de ventre étaient tout de même globalement modérés. Il n'y a que cette dernière semaine où j'ai eu vraiment de bonnes crampes mais c'est en train de rentrer dans l'ordre ...
Pour le stress, une bonne cure de magnésium (genre Formag ou Biomag) te ferait à coup sûr le plus grand bien wink
Bonne chance pour tout tes projets du moment ! Je crois que le mieux est encore aussi de se changer les idées wink


Homme de 25 ans, LH stade IIIB diagnostiqué en 07/2014 - 8 cures d'ABVD terminées en 03/2015 - RC annoncée en 04/2015. Pourvu que ça dure ! Prochain contrôle en 10/2015.
Bon courage à tous !

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#145 08-04-2015 17:32:00

Maria Lindsey
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Date d'inscription: 01-04-2015
Messages: 10

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Si tu dois faire une prise de sang, pourquoi ne pas l'avancer un peu ? tu pourrais la faire d'ici une dizaine de jours, comme ça tu aurais déjà une idée, si tout est dans les clous, ça voudra quand même présager une bonne nouvelle.
Moi, c'est ce que j'ai fait parfois. Normalement c'est tous les 3 mois, mais des fois je reculais si je n'étais pas bien (rhume, angine ou autre fatigue), et parfois j'avançais si j'avais un coup de stress. quand je voyais que tout était correct et que mon hémato ne me rappelait pas pour me convoquer d'urgence, je me disais que tout allait bien, et du coup, j'étais plus sereine pour le scanner (qui fait quand même bien flipper !).


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#146 08-04-2015 21:06:15

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Relax Chou
J'ai moi même des périodes d'angoisses avec divers symptômes qui me font craindre une rechute
Je pense que le corps reste marqué des années il ne sera plus jamais comme avant et on amplifie tout
Avec le temps qui passe ça va mieux mais on ne se débarrasse jamais complètement de nos angoisses et de nos doutes
Tu as raison de foncer il faut continuer à avancer
J'ai moi mêle mon tep le 15 juin prochain
Bon courage
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#147 19-04-2015 23:30:37

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou tout le monde.
Désolé de l'absence.. Mais j'ai du emménager dans mon petit chez moi...j'ai changé de ville pour faire mon stage.. J'ai commencé mon stage lundi 13 avril... Horaires aménagés.. Je fais du 9h-12h30 / 13h30/17h.... Jours de repos: mercredi,samedi et dimanche.. Faut dire.. Comme Clara.. La reprise est dure. Enfin.. Pour moi oui en tout cas. Mon stage.. Pas à la manière dont je m'y attendais.. Pas à la hauteur de mes attentes.. Je suis un peu déçue de la première semaine en fait.. Le week-end dernier c'etait à fond et on a tout fait que mon père et moi.. Aucune aide n'a été là.. Ma soeur M'a demandé si on avait besoin d'aide.. Mais au dernier moment.. Alors fallait peut être qu'elle y pense avant elle aussi.. Sinon.. Elle M'a plus fait  ch** à me dire que si ça déboucher sur un boulot ça serait le top.. Oui et quoi? J'ai rien demandé et ils ont pas d'argent pour employer des gens ils me l'ont dit sans même que j'aborde le sujet.. Pour moi.. Je pense à mon stage et valider mon année d'études.. Après le reste.. Va viendra en temps voulu.. J'ai appris à vivre avec le fameux "une étape (problème) après l'autre... Ce que vous devez tous connaître ici aussi.. Bref.. Je suis bien installée mais le stage en lui N'est pas tellement au top.. Je sais pas si ça sera toujours comme ça.. En tout cas j'espère que ça va s'atranger.. Le retour à un rythme de vie "normale" n'est pas facile du tout... Je n'ai plus du tout la même forme physique qu'avant.. Les autres (ceux qui non pas été touchés par un cancer..) car oui.. Il faut pas se le cacher.. Il y a moi.. Et les autres...ne comprennent pas que le retour à la vie peut être dur ou pas facile.. Les gens je commence à bien le comprendre....Du moment que t'es en rémission, tu ne dois pas déprimer.. Cest sur que toi mon gars, tu as un rhume, tu vas mourir on dirait.. Le monde se fou de ma gueule !
Bref.. Donc pour moi.. C'est pas évident.. Je trouve aussi que le cancer M'a enlevé le peu de confiance en moi que j'avais... Comme si...à l'office de tourisme où je fais mon stage eh bien il y a moi et puis il y a les autres.. Je me sens pas en phase.. Pas à mon aise.. Y a un truc quoi.. Un faussée.. Par contre.. Quand je suis avec des gens qui ont eu la même maladie que moi et le même stade.. Je n'ai pas besoin de leur expliquer... Ils savent de quoi je parle.. Ils pensent la même chose où l'on vecu.. J'ai aussi des problèmes de concentration.. Des fois, je ne comprends même pas ce qu'on me dit ou ce qu'on me demande de faire et je dois demander que l'on me répète plusieurs fois... J'ai aussi eu une grosse dispute avec ma soeur en fin d'aprem car j'ai décidé de ne pas dire à ma mère (qui elle aussi est malade...)  de ne pas le lui dire encore (mais plus en fin août/début septembre car j'ai envie de faire mon stage dans les meilleures conditions possibles et pas me rajouter un problème de plus.. Et ça me ferait vraiment ch** de louper mon stage pour 4 mois alors que je l'ai trouvé de suite ect.. Ma soeur n'a pas compris, il faut que je lui dise.. C'est tiré par les cheveux.
J'abuse.. Puis... Vous comprenez.. Selon elle ce n'est pas parce que j'ai eu "ça" (c'est le terme qu'elle m'a sorti plusieurs fois pour parler de mon cancer hein... Pfff.. Elle quand elle a une gastro on dirait qu'elle a signé son arrêt de mort...)... Que les gens vont se jeter à mes pieds... Bah dis donc... Bravo la famille. Bravo bravo et mille et une fois bravo. Par contre.. De me lincher et me dire "non mais ça va hein maintenant tu vas bien,tu peux le lui dire "... Je ne supporte plus...je l'ai envoyer chier... Elle ne se demande même pas si je suis fatiguée le soir en rentrant.. Pense qu'à son petit bien être... Que a dire a ma mère que j'ai eu ce p..... cancer... Ne pense pas que je peux être très fatiguée le week-end.. Que retrouver ou d'essayer de retrouver une vie normale et dur...et que de se faire descendre par la première occasion je supporte plus.. Alors la.. J'ai pas passé une excellente reprise...non la vie après le cancer n'est pas tout sourire...non... Et du moment où j'ai dis rémission tout le monde ma dit aller c'est bon.. Tourne la page.. Eh non.. Reste à s'accepter comme on est devenu... D'accepter que l'on a changé.. Que notre conception des choses à changer... Que notre corps notre mental,notre force et forme.. Notre vie.. Toujours tous les 3 mois rythmée par le stress des examens médicaux et d'y aller pour ma part seule.. Les gens comprennent pas ça... Ils s'en foutent.. Mais bon... Voilà mon coup de gueule de la soirée désolé... Je viendrai demain plus en forme et moins en colère je l'espere vous donner des nouvelles plus... Gaies.

Je pense souvent à tous... Remi et Alexia, capucine, liloo (quelques nouvelles de liloo?), Larissa bien sûr,  Clara, Joseph.
.et tous les autres.

Dernière modification par chou83 (19-04-2015 23:32:26)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#148 20-04-2015 11:13:32

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,

oui, les personnes qui ont vécu la rémission te comprennent que trop bien.
Déjà quand tu es malade, sous chimio, c'est difficile de se faire entendre, comprendre... alors en rémission... pfiou, n'y pense même pas !
Tu sais, moi ce matin j'ai appelé sos amitié pour parler et pleurer. Et ce n'est pas la 1ere fois. J'ai aussi appelé sos parents car je ne comprenais plus mon petit bout... et ils m'ont donné des explications.
En gros, si l'entourage n'a pas les capacités de nous aider, on est bien seuls... et donc on trouve de l'aide comme on peut, et ses associations, même si c'est dur d'appeler, finalement, sont là et nous comprennent.
Je me rend compte comme toi (mais mon entourage est encore plus compréhensif que le tient) combien il est possible que quelqu'un reste dans son petit bonheur et ne veut pas approcher ou savoir ce qu'il se passe pour nous,... auto défense naturelle je pense. Mais très décevante quand on est tombé bas.

Et on apprendra à vive avec ça, parce qu'on a pas le choix, et dorénavant, on sait repérer une «belle» personne à des kms rien qu'en lui parlant et en voyant son humanité dans son écoute.

Sinon je suis très contente que tu aies débuté ton stage et déménagé malgré le fait de la fatigue et des imprévus.
Je te souhaite plein de force pour combattre (seule...) tout cela.

Ce matin je me sentais seule dans mon canapé, et j'ai du me chanter l'air de la guerre des étoiles pour me motiver à me lever et marcher sans avoir peur du malaise... hihi on fait comme on peut. Notre principale ressource, malheureusement (et heureusement d'un autre point de vue), c'est nous.

BISOUS !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#149 20-04-2015 13:46:59

karinnette
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Messages: 258

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou chou juste un message pr te dire que je comprends tres bien ce que tu dis et à quel point cela peut t'agacer d'entendre ce genre de choses.Jespere que tu vas retrouver la force et la confiance en toi c'est ce que je te souhaite avec bien evidemment remission à vie.As tu pense à parler a qqun psy ou autre juste pr evacuer.. gros bisous sois forte.

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#150 21-04-2015 21:34:27

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hello Chou
Tout à fait d'accord avec toi
Les gens oublient ou s'en foutent aucun égard
Pour eux une fois que tu es en rémission c comme si rien ne s'était passe
C dur
Courage


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