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#351 06-04-2015 14:15:25

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
je suis triste/énervée (!) d'apprendre que Rémy soit retourné à l’hôpital. Et aussi de te voir au bout du rouleau tant physiquement que moralement.
Je n'ai rien d'autre à ajouter que ce que t'ont (si bien) dit Larissa, Régis et Patricia.
Je pense à vous et j'espère que ça s'améliorera le plus vite possible.

Dernière modification par caroline69 (06-04-2015 14:18:28)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#352 06-04-2015 16:33:41

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

bonjour, je ne te connais pas mais je lis souvent ta file. Je te comprends tellement car je suis aussi accompagnante de mon mari dans cette épreuve et les peurs, l'épuisement, les pleurs, l'envie de baisser les bras je connais ! les longues soirées à ruminer ... bref meme combat, moi aussi je suis fatiguée mais j'arrive encore à trouver les ressources à droite à gauche et surtout dans mon travail. les multiples hospitalisation , nos questions sans réponse sont autant de faits qui nous poussent à l'épuisement psychologique. Je suis de tout coeur avec toi et j'espere te lire bientot avec des bonnes nouvelles. Bises

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#353 06-04-2015 17:31:47

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,
   Essaye de stopper le moulin à angoisses que tu as dans la tête! Essaye d'arrêter de vous projeter dans des problèmes supplémentaires, et essaye de vivre au jour le jour sans trop d'appréhension.(Ne prend pas mal ces recommandations que je veux amicales). Tu va te rendre malade...
   Tu es en train de perdre de la lucidité quand tu dis que Rémy n'a jamais été bien depuis qu'il est malade. Hors, je me souviens avoir lu sur ta file que tu n'en revenais pas par moment de son regain de vitalité et à d'autres moments que votre vie avait un semblant de normalité... Je ne pense pas avoir rêvé, remémore toi ces moments là. Car tu le sais, il est fort et peut te surprendre, fais lui peut-être un peu plus confiance.
   J'ai un petit fils de 10 ans, un peu philosophe, qui m'avait dit au début de ma maladie: mamie, tu sais bien qu'après la pluie, le soleil revient toujours ! Cette petite phrase peut peut-être aussi te servir...
   Amitiés, Patricia 🌈🌞🌈

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#354 06-04-2015 22:24:58

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Des nouvelles,

Régis==> en effet, le repos devient primordial pour nous deux. Ma mère m'a dit au téléphone aujourd'hui qu'elle s'inquietait de mon état de santé (vertiges, flash dans les yeux, tension basse, pulsation à 60). Mais franchement c'est que de la fatigue et du stress. Mais elle m'a dit "Alexia, j'ai peur que tu tombes malade". ça m'a fait bizzare. Mais en meme temps, elle s'inquiete pour rien (comme une maman quoi ^^' )
Si, lorsque Remy rentre à la maison, il est bien, le retour se passera bien. S'il n'est pas en forme, je lui reparlerais de la maison de repos.

Caro ==>oui grrr. Mais les hospit sont très fréquentes chez Remy (pas une chimio sans hospi, ABVD et ICE compris, donc bon...c'est juste que je m'y attendais pas...).

Panda ==> Merci pour ton intervention qui fait chaud au coeur. Ton message me fait me sentir moins seule dans la bataille et aussi triste que d'autres vivre la meme chose que moi. Ton mari a t'il eu l'allogreffe? COmment ça se passe pour lui? Perso, j'ai arreté mes etudes. ça devenait impossible. C'est aujourd'hui que j'ai pris la décision de ne pas passer ce semestre. Trop de trou de mémoire, d'incapacité de réfléxion, de manque de temps et d'organisation, donc je n'ai pour l'instant aucun échappatoire me permettant de m'évader. Mais Nous sommes seuls dans notre combat avec Remy. Et il m'a d'ailleurs dit aujourd'hui "sans toi, je ne sais pas comment je ferais". Je suis son seul visiteur. donc pas le choix de faire le choix que j'ai fait. mais tant mieux si toi tu peux trouver un exutoire dans le boulot wink.
N'hésites pas à venir me laisser un petit message réconfortant de nouveau ^^

Patricia ==> Je me fais engueuler... ^^'. Quand j'ai lu ton message j'étais avec Remy. Je l'ai regardé et je lui ai dit "je viens de me faire engueuler". Il me demande de lire le message. Je le lis. Il me répond "elle a raison, écoute là". et puis "Après la pluie il y a toujours le soleil, c'est mathématique, cyclique, sans ce phénomène, la vie sur terre n'existerait pas. Je suis en vie, tu es en vie. Alors arrete de t'inquièter de quelque chose que tu ne peux pas controler. " Remy , 29 ans, philosophe aussi à ses heures perdues ^^.
Merci Patricia, tu as raison, j'ai besoin d'être secoué et qu'on me remonte les bretelles sur mon état d'esprit, et qu'on me dise que ça va bien aller, c'est surtout, qu'on me rassure et me repete que ça va bien aller. Je suis prete a croire n'importe quelle personne qui me le dira.
Et ps : quand je dis qu'il n'a pas eu jour ou il etait bien depuis la maladie, je parle de douleurs physiques (et pas psychiques). Il n'y a pas eu un jour ou il n'a pas souffert quelque part, à petite ou grande echelle. Et c'est terrible de vivre ça et de le voir sur la personne qu'on aime tellement.
Merci encore, tu as les bons mots !

Bon sinon les nouvelles :

Remy a 60 mg de cortisone pour le moment.
La gvh cutanée est etendue sur tout le corps, en deux jours ça s'est enflammé. Il a des boutons de partout et il esr rouge du torse au visage. Les talons le brule; Et lorsqu'il dort, les draps le brulent, il est obligé de les enlevé, mais du coup il se  les pèle grave.
Quand l'infirmière lui injecte la cortisone (3 fois par jours), sa peau devient blanche (mais il garde ses boutons), et puis ça revient et ça repart.

Ils ont décidé d'arreter le Néoral un certain temps car son bilan rénal est mauvais mauvais. Ses reins souffrent terriblement, donc arret du Néoral. Pas cool...

Concernant les diarrhées, il en a eu une cette nuit, une à 11H et une à 17h. Celle de 17h etait plus violente que les autres (liquide quoi, désolé des détails). L'infirmière (et le medecin qui est passé le voir ce matin) ne pensent pas à une GVH car il se viderait sinon. Mais... celle de 17 h etant hardcore, on va lui faire un prelevement des selles.
L'infimière nous a dit que l'antiobio un peu fort qu'il lui ont mis peu provoquer ça , ainsi que les corticoides. Elle ne croit pas à la GVH digestive car il n'a pas eu souvent de diarrhées. Mais on n'en sait toujours absolument rien pour le moment. Puis comme c'est férié, tout tourne au ralenti.

Sinon, Il a perdu enormement de poid en 3 jours. Il est passé de 53 jeudi à 48 kilos aujourd'hui. Le choc, je voyais bien qu'il avait maigrit en le lavant, mais quand meme... les medecins greffeurs ne voulaient pas qu'il passe en dessous de la barre des 50, à voir ce qu'il vont dire/faire. (en meme temps, entre les vomis, les diarrhées, et le peu de nourriture voila quoi..) mais bon, deg quand meme...

Et puis, Remy a retrouvé le moral : merci la cortisone !!
Il tousse toujours de manière plus qu'intense et de  pire en pire. Mais il n'a plus de fièvre, plus de douleurs, plus de vomit aujourd'hui. Plus trop de médocs à prendre. L'angoisse est partie. Physiquement, il est complètement absent, n'a plus de muscles ni rien, mais psychiquement ça va BIEN MIEUX.
quel soulagement de  le voir comme ça, de le voir parler (il ne parlait plus depuis quelques jours), de le voir chanter, de le voir rigoler, de le voir me remonter le moral.
Bref, aujourd'hui était une bonne journée car il allait pas trop mal.

Du mal a gérer mes émotions en ce moment, comme vous avez pu le voir.
Mais grace à vous, je les régule.

La suite demain...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#355 06-04-2015 22:47:29

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonsoir Alexia,

Merci pour ces - assez bonnes! - nouvelles. (J'avais déserté le forum car gastro pour moi :-( )
Bon, la vie n'est pas un long fleuve tranquille par chez vous, mais je suis rassurée de voir que le moral va mieux. C'est sûr que sans Néoral, la GvH flambe (il a peut-être un autre immuno-suppresseur?). Je vois de quoi tu parles, question boutons et brûlures même si moi c'était moins fort (car pas de cortisone). Le propre de la GvH m'avait-on dit est d'aller et venir... donc c'est bien ça!

Plein plein de courage à vous deux car je comprends que là, vous craquiez un peu :-( Mais je vois aussi qu'il y a beaucoup d'amour entre vous deux et que vous pouvez compter l'un sur l'autre... Vous allez gagner, c'est sûr!
Des gros bisous 😘


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#356 06-04-2015 23:22:47

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Capu,

Oh non, une gastro !! comment te sens tu aujourd'hui??
Non remy n'a pas d'autre immunosuppresseurs car ses reins sont trop abimés (ils l'etaient déja avant la greffe...)
Mais le medecin lui a dit ce matin, aparement mais je trouve ça bizzare, que de toute façon la GVH est là donc arreter le néoral un certain temps ne fera rien . Mouais... chelou non?

Merci Capu pour ce joli message !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#357 07-04-2015 09:53:06

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Bonjour Alexia,
   Oups!! Et moi qui croyais que j'avais pris des gants pour te parler, raté. En fait, c'est ce que j'aurais dit à un de mes enfants, sauf que tu n'est pas ma fille....désolée.
...
    En tout cas, je vois qu'il y a beaucoup d'amour entre vous et aussi de la bonne communication, c'est le secret des couples qui durent dans la joie mais surtout dans l'adversité, et je parle en connaissance de cause.
    Je vous envoie plein de courage, de force et d'espérance pour vivre ensemble cette période troublée. Et tu verras, ça va bien aller, Remy est au bon endroit, avec la bonne équipe et soutenu par la bonne personne.

Le bonheur n'est pas au bout du chemin, le bonheur est le chemin.

    Patricia ou Mampatty ☀️⭐️☀️

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#358 07-04-2015 10:48:20

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia!

(C'est marrant, on a utilisé la même expression du long fleuve qui n'est pas tranquille sur chacune de nos files 😉)

Bon, alors sinon, c'est vrai qu'il semble qu'on ait eu un peu la même GvH cutanée, sauf que moi cela concordait avec un Néoral sous-dosé donc on me l'a augmenté et cela a fini par rentrer dans l'ordre. Malheureusement, d'après ce que tu expliques (je ne me souvenais plus), Rémy a les reins abîmés donc pas possible d'augmenter le Néoral (voire ils l'arrêtent carrément!) et donc cortisone :-( Bon, il a encore de la marge car ce n'est pas une très forte dose... J'espère que la GvH va se calmer avec ça.
Cela ne va pas se faire du jour au lendemain quand même (tu t'en doutes!) donc patience... Il va falloir encore un peu supporter les démangeaisons, et puis moi après j'ai pelé (enfin, ça ce n'est pas douloureux ms c'est très moche... Mais après on a la peau tte douce 😀)

Et sinon, moi non plus je ne comprends pas bien l'explication qu'arrêter le Néoral ne changera rien... un peu "chelou" comme tu dis! 😉 Il veut peut-être dire que de toutes façons, maintenant que la GvH est installée on ne peut pas revenir en arrière... C'est sûr, il faut attendre qu'elle s'en aille.

J'espère que cette journée ensoleillée vous réchauffera le cœur et vous apportera de bonnes nouvelles.
Bon courage, et bonne journée!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#359 07-04-2015 13:57:30

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

me voila, Alexia, merci pour le lien.
que vois je ? allez, remonte moi ce moral ..La greffe de Rémy etait de 10/10 ou de son frère.Je ne me souviens plus

Qui est François qui est décédé? Il avait eu une allogreffe? j'ai lu pourtant beaucoup de files ici depuis des mois et je n'ai pas vu sa file ..il avait un pseudo?Merci de m'expliquer ..

Je ne sais pas trop quoi te dire .Jean Louis a eu une petite GVH cutané de stade 1, 3 semaines après sa greffe, et ils l'ont mis tout de suite à 130 mg de cortisone ..Il est resté un bout de temps avec cette dose, avant de commencer à lui diminuer .
Je vois que d'après ce que tu expliques, sa GVH cutanée à l'air plus forte que celle de Jean Louis! Ils ne lui on pas fait une biopsie pour savoir a quel grade elle était ? Pour Jean- Louis, ils lui ont fait tout de suite ..je ne sais pas comment ils calculent la cortisone, mais 60 mg ne me parait pas beaucoup ..Mais, bon, il savent ce qu'ils font .Chaque cas est différent.

Quand Jean Louis a toussé pendant deux mois, ni la cortisone fortement dosée, ni le Neoral ne lui ont fait quelque chose .Je crois qu'en plus, il a un antibiotique dans tous les médicaments qu'il prend depuis le début .rien ni a fait !!
elle lui a donné un anti toussif qui ne faisait pas grand choseet des lavages de serum phy, c'est tout .

C'est passé, mais il a beaucoup, beaucoup toussé, je n'ai jamais vu ça, c'etait très impressionnant! on ne dormait plus, il restait debout ne sachant pas quoi faire .c'est pour ça que je te dis qu'il ne faut pas trop compter sur la cortisone et le neoral .

Donne nous des nouvelles très vite Alexia...Je m'inquiète pour Rémy, mais surtout pour toi ..Ne craque pas , en tant qu'accompagnante, il faut tenir .. .il faut qu'il te sente forte !! Son moral est important!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#360 07-04-2015 15:02:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hihi moi j'arriverai jamais à t'engueuler, j'ai trop d'estime pour tout ce que tu as fait, même si je suis tout à fait d'accord avec Patricia smile
C'est vrai que parfois ça fait du bien.
Aussi vrai que tu as besoin de repos et si tu n'as personne pour s'occuper de toi en ce moment (en attendant que Rémy se remette smile ), il va falloir que tu te prennes en mains.
Alors que projettes-tu pour prendre soin de toi ?
As-tu prévu de faire des siestes (en coupant les téléphones bien sûr) ?
As-tu une amie de dispo pour sortir (piscine, etc.) ou une amie confidente qui pourra t'écouter et te réconforter ?
Qu'est-ce qui te ferait plaisir et que tu pourrais mettre en place ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#361 07-04-2015 23:55:24

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

bonsoir Alexia et merci pour ton message qui m'était adressé. Le role d'accompagnante est tres difficile ! je suis enseignante et mon métier me permet de m'échapper un peu de tout cela mais c'est pas simple car la disponibilité intellectuelle n'est pas toujours la. L'amour nous donne des ailes et finalement on gére plus ou moins bien mais on gére . moi aussi j'ai des coups de pas bien du tout puis le lendemain c'est mieux. On est tributaire de l'état de notre moitié... mais malgré tout on est là et on tient la barre pour traverser la tempete.
JOEY, tu demandes qui est francois, il s'agit de Franchazoul , sa file est sur lymphome NH T , il était en autogreffe mais malheureusement ça ne s'est pas bien passé. Moi aussi ça m'a fait un choc car je lisais souvent sa file. IL avait toujours un mot pour positiver la situation.
beaucoup de personne me disent prends soin de toi mais c'est pas si simple que cela car on est "obsédé' par l'état de notre chéri et du coup on n'a plus de temps pour soi. J'ai de la chance car entre les cures mon mari est en forme donc on en profite pour sortir : cinéma, promenade.... son protocole prévoyait 2 passages en unité stérile et en ce moment il y est pour 4 semaines.
sur ce bonne nuit à tous

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#362 08-04-2015 00:31:52

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Coucou Alexia,

Quel soulagement de voir que Remy retrouve le moral, ça va t'aider à retrouver le tien ! Le chemin est loin d'être fini, entre le stress des GVH, les doses de ses médicaments, sa toux et j'en passe, quelle épreuve... On sera toujours là pour te réconforter en cas de coups durs tu sais (et pour se réjouir avec toi quand les choses iront bien !). Je croise les doigts pour que les reins de Remy se remettent, et qu'il reprenne du poids, et que sa peau se calme. Tant de belles choses que je lui souhaite, pour qu'il puisse se reposer. Et toi aussi. J'espère que ça continue de s'améliorer et qu'aujourd'hui ça va encore mieux pour vous deux.

Je vous embrasse, restez courageux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#363 08-04-2015 08:41:42

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

la chance que Rémy a quelque part, c'est de prendre de la cortisone qui donne une pêche d'enfer.

Je vois que mon mari a justement ce problème depuis un bon mois . Ils lui diminuent la cortisone toutes les semaines, et de 130 mg, il est passé à 10mg !! Résultat, il est fatigué, plus de peps, alors que 3 semaines après sa greffe, il aurait déplacé des montagnes, etait joyeux, vraiment en forme !! J'avais du mal à le forcer à se reposer 5 minutes ..Par contre, il dormait très mal .
Mais il vaut mieux arrêter cette cortisone pour les os et tous les effets secondaires qu'elle provoque ..

Justement, PANDA, je demandais de tes nouvelles sur ma file, mais je pense que tu n'as pas vu .. ... smile ! Que deviens tu? Merci de m'avoir expliquer pour François..c'est très rare de partir d'une auto- greffe . Il devait être très mal .Je vais essayer de trouver sa file. Même si les personnes la supportent plus mal qu'une allogreffe, ils font rarement de rejet puisqu'on leur réinjecte leur propre moelle ..

Bien sur, il y a des décès comme Nutellamandine, Stef et plein d'autres que l'on a pu lire ici... mais il y a aussi des réussites, des personnes qui s'en sont sorties, même si ils ne témoignent plus beaucoup..  Il faut "essayer " de retenir ça .. 
Quand je lis de temps en temps la file de Steph et Nutella, je ne peux m'empêcher d'avoir les larmes aux yeux ..Quel courage elles ont eu toutes les deux ..

Dernière modification par Joey (08-04-2015 08:43:32)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#364 08-04-2015 13:41:21

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Voilà voilà, je pars 3 jours me gaver de chocolat (enfin... J'ai mangé UN oeuf en chocolat), et pendant ce temps Rémy fait encore des siennes ? sad

Bon, que rajouter à ce que tout le monde a déjà dit, que moi aussi j'aimerais être près de toi Alexia pour te serrer dans mes bras, que je vous souhaite encore et toujours plein de courage, que le chemin est long et chaotique mais qu'il en vaut la peine...
Si Rémy refuse catégoriquement la maison de repos (bon, moi je persiste à penser que ça serait VRAIMENT bien qu'il y aille, pour lui, pour toi. La maison de repos, ce n'est pas l'hôpital, c'est plus light, il peut s'y balader, rencontrer d'autres personnes aussi.).
Si vraiment ce n'est pas possible, alors va voir une assistante sociale pour savoir comment tu peux avoir de l'aide à la maison. Si il peut être pris en charge pour un séjour en maison de repos, normalement vous devriez en toute logique avoir droit à une aide ménagère ou quelque chose comme ça. Que TOUT ne t'incombe pas. C'est le stress et la fatigue qui te donnent des flashs dans les yeux et même pas 9 de tension, mais vous aurez l'air malins tous les deux le jour où Rémy se sentira mal et où tu tomberas dans les pommes au milieu du salon.
Fais-toi aider. Physiquement, psychologiquement, c'est trop dur ! Fais venir les gens de vos familles qui peuvent être un peu là.

Rémy en bave vraiment, à chaque fois que je lis tes messages je souffre pour lui, mais je crois que je souffre encore plus pour toi. Tu portes un fardeau bien trop lourd, il faut que tu puisses souffler. Tu sacrifies trop de choses là (ta santé, ton moral... Tes études...)

On peut dire ce qu'on veut ici, ça ne reste que des mots et des câlins virtuels. Mais du concret serait quand même mieux...

Plein de courage, une fois de plus, et encore des bisous (je sais plus sur quelle fesse de Rémy wink )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#365 08-04-2015 20:38:42

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Hier a été une journée difficile.

Remy n'avait pas le moral.
Il a enfin été transferé en service greffe (il etait en service leucémie).
3 vomits la nuit passée. Le midi il a pas beaucoup mangé.
Un mal de ventre le tord de douleur. Il ne parvient pas à manger le soir.
Et à ce moment là, n'en pouvant plus de le voir souffrir, j'ai fait une crise d'angoisse assez forte qui a effrayé Remy. Pris de panique, il a appelé l'infimière avec le bouton rouge et (heureusement pour moi), elle n'est jamais venue (du jamais vu en service greffe; c'etait au moment de la relève).
Il pleurait, je pleurais encore plus fort, c'etait horrible.
J'ai reussit à me calmer tant bien que mal. J'ai appelé mon père pour qu'il vienne me chercher. Il a fait beaucoup de kilometres pour ça.
J'ai finit chez mes parents.
Ma mère, inquiète, me file un xanax pour dormir.
Bah, j'ai pas bien réagit.
J'ai mal dormi et en me levant ce matin, cétait horrible, vertige, maux de coeur, yeux flou, fatigue intense, bref, j'ai pas supporté quoi.
Impossible d'aller voir Remy aujourd'hui.
Ma mère à du me raccompagner chez moi en bus (elle ne conduit pas sad ) en me tenant le bras. Hum.
Là je me sens épuisée , mais mieux.
Je suis rentrée chez moi mais c'est dur, je suis seule.

Remy ne va pas bien du tout.
Il a été incapable de m'apeller aujourd'hui. J'ai quasiment pas eu de nouvelles, je ne sais pas ce qu'il a, ni meme ce que les medecins ont dit aujourd'hui. Il m'a juste envoyer un message pour me dire qu'il avait très mal au ventre.
Je sais qu'il a une GVH digestive (on nous l'a pas dit, mais je le sais).
Ils le crement, depuis hier, avec une creme spéciale grands brulés en prévision... la GVH cutanée grade IV serait aussi douloureuse que pour les grands brulés. Merci de l'info.
Mais il ne souffre pas la peau.
Sa gvh digestive par contre, semble le clouer completement.
Hier ils voulaient lui poser la sonde naso gastrique.

Bref, très peu de nouvelles aujourd'hui, je ne sais pas plus.
Toujours pas de réprise de Néoral, très peu de cortisone, je ne comprends pas le choix des medecins. Surtout que l'interne hier ma clairement dit que les GVH etait lié à son dosage en Néoral très faible (100mg/jrs , il etait sous dosé) et son arret.
Oui d'accord, et vous comptez faire quoi donc?? le laisser souffrir avec ses GVH?
Bref, j'en s'aurais plus demain.

Je ne vais pas mentir, ça ne va pas du tout.
Le moral n'y est plus, le physique non plus.
Je pète vraiment un plomb et Remy aussi.

J'ai pas d'autres choix que d'appeler sa mère.

voilà pour les nouvelles.

Dernière modification par alexia13 (08-04-2015 20:46:16)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#366 08-04-2015 21:03:19

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Appelle sa mère, son frère, tes parents, va voir la psy de l'hôpital, demande une aide ménagère, faites vous aider, oui !!!

Pauvre Alexia, c'est vraiment dur, et Rémy souffre tellement... Pourvu que ça ne dure pas.
Je suis tellement désolée de voir des posts comme ça... Je t'envoie toutes, toutes mes pensées positives, tout le courage que j'ai, et te fais de gros, gros câlins pour t'apaiser.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#367 08-04-2015 23:43:05

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Quelle tristesse de lire ce genre de messages, sérieusement je suis énervée et à bout pour Remy et toi, j'essaye de m'imaginer tout ce que vous traversez et rien que ça, ça m'épuise, alors pour vous qui vivez ce quotidien...

Alexia tu ne vas vraiment pas bien, une crise d'angoisse comme ça, ce n'est pas qu'un peu de stress ni quoi que ce soit, c'est sérieux et il faut te ménager. Tu n'as pas le choix, il faut bien que tu prennes soin de toi aussi. On ne veut surtout pas que tu finisses par nous faire un truc plus grave à cause de tout ce surmenage et de tout ce que tu dois encaisser psychologiquement. Le xanax tu ne le tolères pas, soit, mais le tranxene ? Ou autre ? Parce qu'il te faut quelque chose qui te permette de relâcher cette tension, tu ne tiendras pas le coup sinon, et si le moral ne va pas, le physique non plus. Maintenant que tu es chez toi essaye de te reposer au maximum ce soir, j'espère même que tu dors déjà, tu en as besoin. Et essaye de faire attention à manger suffisamment aussi (notamment des vitamines). En tout cas, tu as bien raison d'appeler sa mère, on ne peut pas s'attendre de toi que tu gères tout toute seule, il y a un moment où votre entourage doit venir aider aussi, tu n'es pas faiseuse de miracles. J'espère que cette aide te soulagera et te permettra de te reposer.

Pour Remy et ses GVH, j'espère que les médecins auront des réponses concrètes à tes questions, et un plan d'action satisfaisant à vous proposer pour l'avenir. Parce que le coup du "on le laisse souffrir et on attend" c'est sûr que c'est plus que moyen. Peut-être vont-ils augmenter la cortisone un moment ? Tiens nous au courant quand tu auras des nouvelles en tout cas, tu sais je lis toujours ta file en premier quand je me connecte sur le forum.

Ce serait quand même tellement plus simple si il n'y avait pas tant de distance entre nous, je serais venue te filer un bon verre de rosé ce soir (ça reste le meilleur relaxant à mes yeux), et je t'aurais préparé un gros plat de pâtes (pardonne mes compétences culinaires) devant un bon film, pour que tu te détendes comme tu le mérites !

Je croise les doigts pour que les jours meilleurs se bougent un peu et viennent vite vous apaiser ! Bisous à vous deux.

Dernière modification par Larissa15 (08-04-2015 23:47:35)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#368 09-04-2015 06:42:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Alexia,

J'aurai préféré lire de meilleures nouvelles tant de Remy que de toi.
Continue à y croire pour Remy, ce n'est surement qu'un mauvais passage de plus, et oui, fais toi aider comme le dit Larissa.
Tu en as besoin, car tu me sembles au bout du rouleau.
Je souhaite que tu ais de meilleures nouvelles de Remy aujourd'hui, ton moral s'en ressentira.

Courage à tous les deux, et plein d'ondes positives pour Remy


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#369 11-04-2015 14:30:11

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je viens viens vous écrire le strict minimum pour vous tenir au courant mais je ne reviendrais sans doute pas avant un moment .

Remy a une gvh cutane très importante qui semble reagir plus ou moins aux corticoides et aux methoxerate (2eme ligne de traitement immunosuppresseurs).il est actuellement bande avec quelques cloques douloureuse
Hier il a eu une endoscopieet une coloscospie pour sa gvh digestive. Il a de grosses lesions en haut et bas du tube digestif. Donc une gvh très importante .
Il a perdu beaucoup trop poid et hier il lui ont retire la sonde nasogastrique qu'il lui avait mis car ses muqueuses sont dechiquetes et la sonde empêcherait la cicatrisation .
Donc il n'est nourrit que part poche parentherale pour endiguer cette perte de poid.

Jai eu rdv avec les médecins greffeurs ce matin. Les complications de Remy sont très grave. Ils sont très inquiets. Pour l'instant les gvh senflemment mais ne sont pas incontrolables.
Ils ont pris la décision d'attaquer très fort pour pas que sa degenere car il ne s'en sortirais pas. Ils vont donc lui administrer le3emevet dernier traitement immunosuppresseurs : Les lymphocite de lapins. Il faut attendre 2 semaines pour avoir des résultats.
De plus ; les médecins ont très peur des infections qui pourraient debarques de toutes parts et dans son états sa pourraient mal finir.
En 4 jours l'état de Remy s'est très degradee. Il ne peut ni ouvrir les yeux ni parler ni bouger

Le frère de Remy est descendu en urgence ce matin pour 1 semaines.

Mes amis; priez très fort pour Remy. Il ne peut pas partir maintenant . Pas apres tout ce combat. Envoyez nous toutes les ondes positives possibles ; il en a plus que besoin.

Je suis devastee ; terassee mais je tiens debout encore pour lui.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#370 11-04-2015 14:37:28

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh non...
J'étais inquiète de ne plus te voir poster depuis 3 jours, et malheureusement j'avais raison...

Je t'envoie tout ce que je peux courage, câlins, ondes positives, je croise les doigts très, très fort. Rémy est un guerrier, il va se battre.
Je pense très, très fort à vous deux Alexia.
Tiens bon.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#371 11-04-2015 15:23:45

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

--Je vais prier de tout mon cœur--
Mampatty🙏

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#372 11-04-2015 15:32:51

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oh, Alexia,

Sois assurée de tout notre soutien; on pense très fort à vous deux.
Reste confiante, les médecins font tout ce qu'ils peuvent; ils ne pouvaient pas non plus détruire définitivement ses reins avec le Néoral. Heureusement, il y a d'autres possibilités. Il faut que Rémy tienne pendant ces 15j d'attente des lymphocytes de lapin. Même s'il ne peut pas parler, il peut t'entendre, et même sans parler, juste ta présence peut le réconforter. Il faut que lui aussi ait confiance et qu'il ne baisse pas les bras. Le méthotrexate va quand même aussi faire son effet.

Il faut y croire, Alexia.
Encore plus en ce moment, fais-toi aider. Il doit bien y avoir une psychologue dans le service (et oui, même les psys ont besoin de psys!). Et "profite" de la présence du frère de Rémy.

Oui, je vais prier très fort pour lui.
A bientôt, Alexia.

PS: et pour la nutrition, ne t'en fais pas, cela nourrit très bien, la poche parentérale (moi j'ai eu ça en autogreffe pdt 2 semaines et je n'ai pas perdu 1kg); c'est juste qu'après c'est un peu plus dur de recommencer à manger ms bon, c'est pas très grave...

Dernière modification par Capucine (11-04-2015 15:36:57)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#373 11-04-2015 15:35:31

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Je pense fort à vous deux, je ne fais que ça, je vous envoie tout le courage du monde, toutes les ondes positives, toute la force que j'ai en stock. Je croise les doigts pour que les lymphocytes de lapin viennent mettre fin à ces gvh. Tiens bon Alexia nous sommesde tout coeur avec vous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#374 11-04-2015 20:53:17

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

je pense bien à vous deux Alexia..
Je ne connaissais pas les lymphocytes de lapin après la greffe..

Par contre, pourquoi QUE 60 mg de cortisone? avec ce qu'il a,  il devrait avoir plus, non ?

En tout cas, je t'embrasse très fort et dis toi que ça va marcher ..!!!! Il est jeune, il a eu une greffe compatible 10/10,  mieux que Jean- Louis qui n'avait que 9/10! ça va marcher ....COURAGE !

Gros bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#375 11-04-2015 22:39:35

caroline69
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Re: Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Oui Alexia, je vais prier pour Rémy, et vous envoyer l'énergie et la force des montagnes que j'ai récoltées aujourd'hui.

Il faut y croire, le corps humain a des réserves insoupçonnées.

Plein de bisous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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