France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-03-2015 07:57:51

poupounet38
Nouveau membre
Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

"Mister LM"

Bonjour à toutes et tous,

Je suis vos très bons conseils, en créant ma propre file : que je nomme "Mister LM" (Lymphome du Manteau).
Comme nous allons devoir passer un peu de temps ensemble avec Mister LM, un peu comme des "frères ennemis" : il va falloir qu'on apprenne à se connaitre, à s'accepter, à se surveiller, à se dire les choses aussi ... tout çà est bien ambigü, d'autant que pour l'instant Mister LM est un hôte dit indolent ...     

Je profite de ce premier message  sur cette file (que j'espère ne pas être que la mienne) pour vous remercier tous pour cet excellent accueil que vous m'avez réservé et qui fait très chaud au coeur.
C'est un pas important de décider de venir sur le forum, un peu comme prendre vouloir prendre conscience et accepter, comme une espèce de début de thérapie psycho et perso. Et çà fait un bien fou d'être accueilli, de voir vos réactions et commentaires ... çà rassure et donne du GNAC !!!  çà donne aussi envie d'aider, de soutenir les autres et je serai aussi participant, à mon humble niveau, à cette sensibilité là.   
D'ores et déjà un grand Merci à vous pour tout çà !!!

Une nouvelle bonne journée se lfait jour. Ondes positives à vous tous.
Amitiés


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#2 31-03-2015 15:25:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: "Mister LM"

Bonjour Poupounet,

Comme je te l'écrivait hier, tu as bien fait de faire ta propre file.
Tant que ton "Mister LM" reste indolent, la médecine, de son côté fait des progrès de jour en jour.
Alors, garde confiance, et un moral d'acier.


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 01-04-2015 01:17:38

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: "Mister LM"

Bonsoir Poupounet,

Je te souhaite la bienvenue même si tu te doutes qu'on aurait préféré que ce soit dans d'autres circonstances, ici tu trouveras beaucoup de témoignages différents et de soutien de la part d'autres malades (comme Régis, qui est un exemple en or d'entraide et d'encouragement!).

Je ne connais pas excessivement bien le lymphome du manteau, mais tant que c'est indolent : vis ta vie et profite à fond ! Si un jour tu as besoin d'un traitement, ne t'inquiète pas, il y aura de quoi faire le moment venu. Les hématos sont parés, ils ont de quoi te soigner. Mais tant que tu peux vivre sans, tu as bien de la chance (dans ton malheur), donc vraiment profite de chaque journée. L'annonce du diagnostic est dure pour le moral, mais on voit tout de suite que t'es un battant et que tu ne vas pas te laisser abattre. Tu as bien raison, continue comme ça.

Je te retourne tes ondes positives !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#4 02-04-2015 09:43:53

poupounet38
Nouveau membre
Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

Re: "Mister LM"

Hello Larissa15,

Merci de tes encouragements, j'apprécie tes conseils et recommandations à leur très juste valeur : et vais continuer à les mettre en pratique. Comme tu dis, j'ai de la chance, dans mon malheur pour cette version indolente et j'ai confiance en mon hématologue, surtout que dans ma région (proche Lyon) : il y quelques sommités. Je vois aussi une évolution des traitements et vos témoignages me démontrent tout l'espoir et le positif.
J'ai cru voir ton jeune age (si j'ai bien compris), 20 ans : quelle force, quelle sérénité et quelle maturité tu dégages !!! Je suis impressionné.
Je te souhaite tout le meilleur et suis à ta dispo pour toute discussion, je suivrai tes avancées. Plein de courage et d'énergie à toi !!! 
Et puis, je vais aussi prendre du temps pour encourager les uns et les autres.
Le travail, qui a toujours bouffé ma vie, ne doit pas être un obstacle à me mettre au service de ceux qui en ont encore plus besoin que moi.
Petit à petit, je verrai aussi comment m'intégrer encore plus dans des actions faisant sens sur le Mister L.
Finalement, il faut parfois un déclencheur fort pour donner un véritable sens et une réflexion plus approfondie à sa vie, car au quotidien, on a bien souvent la tête dans le guidon.

Bien à toi et positive attitude !!! Je t'envoie de l'énergie.


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#5 02-04-2015 09:58:35

poupounet38
Nouveau membre
Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

Re: "Mister LM"

"20ans, Hodgkin stade IIB diagnostiqué mars 2014. 6 cures ABVD (dernière séance effectuée sans bléomycine pour toxicité pulmonaire). RC depuis 2ème cure mais rechute dès fin de traitement. Rattrapage avec 3 IVOX = RC à nouveau. Consolidation par BEAM + autogreffe.
À suivre: tomothérapie"

Je vois ton parcours, qui m'impressionne, et je me rends compte que je ne comprends rien du tout au niveau des termes de vos traitements (ABVD, RC, BEAM ...): si tu as la patience et l'envie de m'expliciter un peu tout çà, çà m'aiderait à me rendre plus connaisseur du sujet et mieux cerner ce que vous vivez.
En quoi consiste la  TOMOTHERAPIE ?

Je suis admiratif de votre pris en compte de la maladie et de votre sérénité en face de tout çà. 

Merci par avance.


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#6 02-04-2015 10:11:51

poupounet38
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Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

Re: "Mister LM"

Hello BERETA66,

Merci de ton suivi. Je constate que tu es très actif pour aider les petits "nouveaux" comme moi et t'en remercie beaucoup. C'est un plaisir de démarrer des échanges avec vous tous.
Je vois aussi en bas de message ton parcours, dont les termes me sont souvent pour l'instant bien incompréhensible. Je vous poserai sans doute des questions saugrenues au fil du temps.
Je vois votre optimisme sur les traitements et leurs évolutions qui semblent rapides, ainsi que votre confiance totale dans les équipes hématos : çà rassure et donne le gnac !!! Merci pour vos témoignages, si forts. Le moral se renforce de tout çà et j'entrevois le bienfait de s'inscrire sur un tel site et aussi de la mission de soutien envers tous.
Merci, je veux devenir un membre digne de cette honorable "confrérie".


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#7 03-04-2015 07:39:10

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: "Mister LM"

Bonjour,
je te dirais comme les autres profites tant que ce manteaux ne t'embête pas trop.
Bon courage je t'envois plein d'ondes positives.


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#8 04-04-2015 09:12:11

poupounet38
Nouveau membre
Lieu: Nord Isère
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 6

Re: "Mister LM"

Bonjour Rosero1,

Je te remercie beaucoup de ton message.
Oui, je vais suivre tes conseils et profiter différemment de ma vie, que j'ai beaucoup passer à travailler en temps et durement, pour assurer une bonne vie à ma petite famille. J'ai encore un peu de mal à "lâcher" le boulot, mais tout çà fait son chemin petit à petit. J'ai repris le sport ... 
J'ai lu sur un autre forum les soucis qui ont frappé ta famille et ton papa en particulier. Je compatis à ta douleur que je sens encore très vive.
Je te remercie en tout cas d'encourager tout le monde, notamment les petits "nouveaux", comme moi, sur ce site (certains auraient sans doute tout abandonner). Je crois qu'on a besoin pour affronter la maladie, de se sentir compris, de ne pas être seul, mais en même temps, de ne pas inquiéter sa famille par ses états d'âme, et surtout de ne pas voir le regard des autres changer ... je me rends compte, que seuls ceux qui ont vécu des situation difficiles de même nature peuvent avoir les mots justes (à la fois véridiques et bien posés).
Merci pour cela, c'est ce que j'attends aussi.


52 ans, Diagnostic de Lymphome à cellules du Manteau dans sa forme indolente le 25/02/2015.
Pour l'instant sous surveillance armée, sans traitement. J'apprends à vivre avec !!!
Prochain PET-SCAN programmé le 03 Juin 2015 et consultation avec mon hémato préférée (vraiment super !) le 11 Juin.

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#9 04-04-2015 16:27:51

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: "Mister LM"

Merci pour ton gentil message poupounet !

Ah oui, c'est dur de comprendre les signatures de chacun au début, surtout qu'on a pas le même type de lymphome donc les traitements ne sont pas les mêmes etc !

"ABVD", "IVOX", et "BEAM", ce sont les noms des trois protocoles de chimio que j'ai reçus ! En fait mon parcours est simple, suite au diagnostic j'ai été traitée par 6 cures d'ABVD (soit 12 séances espacées sur 6 mois) et tout allait pour le mieux car j'ai vite été en Rémission Complète (= RC). Malheureusement, j'ai rechuté dès la fin du traitement, et on a donc utilisé une seconde chimio, l'IVOX, pour rattraper la situation et à nouveau me mettre en rémission complète. Ensuite on a consolidé avec la chimio BEAM, suivie d'une autogreffe (là c'est un peu plus technique, il s'agit d'une hospitalisation de quelques semaines), pour éviter une seconde rechute. Et on s'apprête à terminer la consolidation avec la fameuse tomothérapie, qui est un traitement par rayons. C'est une forme particulièrement précise de radiothérapie pour limiter les effets toxiques sur le corps à très long terme. Voilà quelques petites explications !

Donc comme tu peux le voir, les hématos ont un large panel de traitements efficaces adaptés à chaque situation, même celles qui ne semblent pas bien parties comme moi et ma rechute précoce. Pourtant aujourd'hui, bien qu'il y ait toujours un risque que je rechute encore, le risque 0 n'existant pas, j'ai très bien répondu aux protocoles et il n'y a pas de raison pour que ma maladie revienne. J'espère que ça te rassure un peu, que tu puisses te dire que même si tu finis par avoir besoin d'un traitement un jour, ce sera le bon, il sera efficace, et tu seras débarrassé de ton Mister LM. En attendant tant qu'il reste sage, profite, je vois que tu as changé dans ta philosophie de vie et dans ton rapport avec le boulot, c'est bien ! Ce n'est pas une vie facile qu'on mène quand on est malade, mais au moins on la vit à fond, on sait à quel point les petites choses et les bons moments sont précieux, et on sait les apprécier ! Alors prends le temps de savourer tout ça !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#10 13-04-2015 21:19:26

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: "Mister LM"

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"Bonjour Rosero1,

Je te remercie beaucoup de ton message.
Oui, je vais suivre tes conseils et profiter différemment de ma vie, que j'ai beaucoup passer à travailler en temps et durement, pour assurer une bonne vie à ma petite famille. J'ai encore un peu de mal à "lâcher" le boulot, mais tout çà fait son chemin petit à petit. J'ai repris le sport ... 
J'ai lu sur un autre forum les soucis qui ont frappé ta famille et ton papa en particulier. Je compatis à ta douleur que je sens encore très vive.
Je te remercie en tout cas d'encourager tout le monde, notamment les petits "nouveaux", comme moi, sur ce site (certains auraient sans doute tout abandonner). Je crois qu'on a besoin pour affronter la maladie, de se sentir compris, de ne pas être seul, mais en même temps, de ne pas inquiéter sa famille par ses états d'âme, et surtout de ne pas voir le regard des autres changer ... je me rends compte, que seuls ceux qui ont vécu des situation difficiles de même nature peuvent avoir les mots justes (à la fois véridiques et bien posés).
Merci pour cela, c'est ce que j'attends aussi.

Tu sais ( je me permet de te tutoyer) j'ai trouvé réconfort par ce forum durant la maladie de papa, je viens lire régulièrement sans forcement écrire mais si je peux encourager ou renseigner des personnes cela me fait plaisir !
Parfois on arrive mieux a parler a des personnes que l'on ne connaît pas ...
Du haut de mes 31 ans j'avais encore besoin de mon papa....
Comment vas tu ? tu arrive a lâcher le boulot ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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