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#1 11-04-2015 15:44:23

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

les effets secondaires

Bonjour à tous.....

La date fatidique se rapproche de plus en plus. Dernière visite à Curie mercredi dernier 8 Avril et ma décision est enfin prise c'est à Curie que je ferais la chimio et pas à St Antoine !
La date précise n'est pas encore fixée mais la semaine oui - celle du 20 au 25 avril - 2 jours d'hospitalisation (la chambre implantable sera installée sous anesthésie générale - c'est ma demande !) et ensuite pour le R-Chop 21 la première cure se fait à l'hopital avec une nuit d'hospitalisation pour la surveillance et surtout les allergies possibles dues au R (rituximab) qui est semble t-il très allergogéne !... voici une première demande quelqu'un a-t-il eu des allergies avec ce produit et si oui lesquelles ?
Ensuite pour les autres produits du R-Chop 21 - j'ai lu beaucoup d'infos sur les effets secondaires - dont ceux qui m'inquiètes le plus - problèmes des ongles sur lesquels on doit poser - une base et du vernis au silicium - 2 couches minimum et top coat et refaire cela toutes les semaines , est-ce vraiment utile ? et comment font les hommes qui eux habituellement ne portent pas de vernis ! les apthes dans la bouche - est-ce systématique - et quels sont les produits pour faire les bains de bouche (l'hémato m'a dit 6/jours !)..... les fourmillements aux mains et aux pieds - qui a eu cela et comment cela se passe-t-il ? Pour les cheveux je ne pse pas la questions - eux ils tombent de toute façon ! (j'ai déja des foulards - des turbans et même la perruque - recoupée - je pensas porter tout ça un peu à la maison pour m'habituer - mais ça me gêne tellement - ça gratte - j'attends maintenant d'y etre obligée ! (pour le moment c'es le pire pour moi).
Donc si vous avez bien compris ma demande  il s'agit de me donner vos impressions - comment vous avez fat face aux effets secondaires des produits du R-Chop 21 et est-ce que vraiment à l l'hopital ils proposent des médocs pour aider !
J'ai décidé de faire des séances d'acupuncture toutes les semaines - j'en ai déjà fait une - j'y retourne vendredi prochain.
Si quelqu'un du forum a fait sa chimio à curie ds le service d'hématologie - merci de m dire comment cela se passe - la chambre - le personnel - bref quelques bonnes raisons de faire tomber un peu mon angoisse.

D'avance merci à tous.

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#2 11-04-2015 19:01:31

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: les effets secondaires

Bonjour Anouchka.

Mon lymphome a été dégommé avec R-chop , ça c'est la Bonne Nouvelle ! Ensuite , sans vouloir te faire peur je me suis payée tous les effets secondaires du catalogue mais personne n'est égal face à la même chimio, j'ai connu dans le même service où je faisais mes séances , des personnes ayant  eu R-chop , lorsque nous échangions à la cafétéria de l'hôpital , je me suis rendue compte que ces gens n'avaient pas les mêmes effets secondaires que les miens.
Donc il est fort possible que tu en n'ais pas. Sache quand meme que les équipes medicales ont toute une batterie de médocs pour nous soulager et ça marche très bien , parole juré craché !
Pour ma toute première  seance, j'ai effectivement fait une allergie au R, cela a commencé quelques minutes après la diffusion du produit dans le port a cath. Ça s'est manifesté par des démangeaisons dans la gorge puis tout le corps , enduites  des palpitations cardiaques importantes et des tremblements de froid. Ils ont été obligé d'arrêter la diffusion du produit et j'ai eu une injection d'anti staminique et ce moment très désagréable est passé au bout d'un quart d'heure.
En fait , on m'a expliquée qu'on reprenait la chimio mais avec un goute à goute plus faible car les premiers étaient trop corrosifs pour moi,  ça s'est super bien passé par la suite. C'est vrai que je te dresse un tableau noir de ce que j'ai vécu.  Mais encore une fois tu n'es pas obligée d'avoir les mêmes effets. Il se peut que tu n'ais rien . N'oublie pas une chose Anouchka , même si tu passes par des moments durs , tu ne perds pas de vue ta rémission c'est et se sera ton objectif ! Mes espoirs se concentraient sur ma rémission et à tous moment ! Il faut se battre ! C'est un mauvais passage  et meme dans ces mauvais moments tu auras au fur et  à mesure du bon à vivre.
Je ne connais pas le service hémato où tu seras soignée mais je pense que les soignants en hémato on tous plus où moins la même formation. Le personnel est à l'écoute , avenant , professionnel , tu ne seras pas abandonnée à ton sort . Plusieurs visites des infirmières dans la nuit pour vérifier si tout va bien , moi je me suis sentie entourée et protégée, et je pense , enfin je crois que c'est pareil dans tous les services hémato.
Allez ma belle sois une guerrière et ta guerre tu en sortiras gagnante ça peut pas être autrement.
J'en suis à ma 2ème année de remission , je n'ai pas oublié et ne peux oublier cette période traumatisante . Mais j'en sors grandi plus forte.
Donne des news de temps en temps afin que l'on te soutienne.
A très bientôt.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 12-04-2015 01:13:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: les effets secondaires

Bonjour anouchka,
Comme mentholé t a écrit chaque personne réagit différemment. J ai eu la chance de bien supporté le rchop. Pas d allergie au rituximab, pratiquement pas de nausée,  pas de fourmillement au niveau des pieds et des mains et pas de douleur ni de mucite.La prémédication a bien marché pour moi. Par contre, j ai eu une fatigue intense, un gout métallique dans la bouche. Je ne supportais plus les odeurs de parfum ni de cuisine. J ai bien sûr perdu mes cheveux par contre les ongles n ont pas été trop abîmés.
Tu vois, les effets secondaires peuvent être tres differents d une personne à l autre.
Un conseil : vas y le plus sereinement possible. Fais toi des séances de relaxation avant ou pendant la chimio. Cela m a personnellement beaucoup aidé.  Je me m étais mon mp3 sur les oreilles avec des séances de relaxation de david servan schreiber. Cela me permettait de faire le vide .   
Voilà mon expérience par rapport au rchop
Cela peut très bien se passer pour toi aussi.
Amitiés"


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#4 12-04-2015 14:35:24

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: les effets secondaires

Merci à vous deux "cloclo83" et "mentholé" - je dois dire que vos infos ne me rassurent pas - la perte des cheveux me préoccupent beaucoup même si je suis une femme de 69 ans - le look ça reste important - autre préoccupation la fatigue - car je suis seule et il va quand même bien falloir que je fasse ne serais-ce que le minimum - voilà l'angoisse monte de jour en jour.
Ma situation est un peu particulière car on a découvert le lymphome grande cellule B après une intervention sur le colon . J'ai aussi eu une iléostomie provisoire pendant 2 mois !
Mon pet est négatif et donc les 6 séance de R-chop c'est un traitement de "prévention" !... se retrouver completement HS pour un traitement de prévention c'est dur à avaler ! Merci quand même pour votre soutien.

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#5 12-04-2015 15:56:52

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: les effets secondaires

Anouchka , c'est vrai que la perte des cheveux est un moment difficile, notre image change c'est pas rien mais à côté de la maladie on arrive à relativiser.
J'avais des cheveux tres longs dont je prenais soin , j'en ai vite fait le deuil quand je suis allé les couper . Je n'ai pas porté de perruque car ça me démangeais en revanche , comme c'était l'été je mettais des foulards et chapeaux et,puis je me disais et m***je sais que ça repoussera , j'ai assumé ce crâne lisse ! Aujourd'hui mes cheveux ont bien repoussés et je vais régulièrement chez le coiffeur faire mes brushings.
Tu dis que tu es seule , pour le minimum de tâche à faire à la maison surtout les jours où tu seras fatiguée n'as-tu pas une amie qui peut passer t'aider une voisine , quelqu'un de la famille ?
Regarde le contrat de ta mutuelle , tu as peut-être droit à une aide ménagère qui peut,venir les jours où tu seras alitée
C'est une question d'organisation mais si je peux te rassurer il y a des jours où tu auras la pêche ! Profite de ces jours pour aller faire tes courses et pour les choses lourdes à porter comme les packs d'eau fais-toi livrer.
En ce qui me concernait , une fois ma seance chimio fini , je sortais de l'hôpital je prenais ma voiture et j'allais à  480 km2 de chez moi chez ma fille car je savais que je n'allais pas etre en forme dans les 48 h. Mon chéri travaille à l'étranger je ne pouvais pas rester seule , c'était plus rassurant pour moi et la veille de la prochaine chimio je faisais la route dans l'autre sens , je me sentais pas trop mal.
Mais je suis certaine que tu vas bien gérer d'une main de maître ces petits tracas tu verras ça vient tout seul.
Allez courage , essaies de prendre un peu de recul meme si c'est plus facile à dire , je le sais....


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#6 12-04-2015 16:16:20

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: les effets secondaires

Merci pour ce précieux soutien !...

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#7 12-04-2015 22:51:36

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: les effets secondaires

Bonsoir anouchka,
Mentholé a bien résumé.  La fatigue n est pas continuelle. Pour moi cela durait quelques jours après la chimio après j étais beaucoup mieux.
j ai perso opté pour une perruque de la même  couleur que mes cheveux. J ai même eu des compliments sur ma nouvelle coupe de plusieurs personnes qui ne savaient pas !!! Les perruques sont très bien faites de nos jours. Puis, je me suis acheté des jolis foulards. On peut être très coquette malgré tout.
Bien sur que cela fait un choc de perdre ses cheveux mais la vie est plus importante.
Ou es tu suivi?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#8 13-04-2015 12:06:42

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: les effets secondaires

Comme j'ai essayé de l'expliquer dans mes messages précédants - je ne suis pas malade et cette chimio est un traitement "préventif" qui va me mettre HS - me poser beaucoup de problème au quotidien.....
Bien sûr j'ai déjà acheté une perruque qui a même été "retouchée" - des foulard - des turbans -tout ça c'est prêt ! pour autant moi je ne suis ps prête à y faire face !... désolée si mes messages vous choquent - mais savoir qu'on va etre mal parfois même très mal pour éviter une maladie qu'on n'a pas - chez moi c'est difficile à accepter !

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#9 13-04-2015 12:39:59

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: les effets secondaires

Bonjour Anouchka.
Tes messages ne me choquent pas du tout . Tu te poses des questions et c'est bien normale.
Personne n'est prêt à affronter une chimio , tout le monde s'en passerait ,on a beau s'y préparer mais il y a toujours de l'appréhension.
quand tu iras à l'hôpital tu auras sûrement la visite d'un psy ,si cela n'est pas automatique dans ton chu , fais-en la demande aux soignants.  parle-lui dis tout ce qui t'inquiète je t'assure que c'est un très bon support.
Ici nous ne sommes pas médecins ni psychologues nous pouvons juste contribuer à t'apporter un peu de soutien et te raconter notre vécu , tu auras peut-être pas toutes les réponses que tu désires avoir.
C'est vrai que faire une chimio à titre préventif sans en avoir vraiment la maladie déclarée n'est pas facile à admettre,mais c'est un mal pour un bien malheureusement.
Je te souhaite bon courage et reviens sur le forum quand tu veux nous dire comment tu vas.
Amitiés.


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#10 13-04-2015 16:49:44

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: les effets secondaires

Merci mentholé pour ton très gentil message. j'ai déjà vu une psy il y a 15 jours à Saint Antoine - mais cela n'a pas calmé mes angoisses - jen'a pas trouvé l'attention que j'espérais. Sauf que la cure va se faire à l'Institut Curie à Paris - là il y aura peut etre quelqu'un avec laquele le contact se fera mieux.

De toute façon je reviendrais sur le forum avant et juste après la première' chimio - en principe la semaine prochaine.

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#11 15-04-2015 15:01:54

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: les effets secondaires

Bonjour Anouchka.
J'ai eu une pensée pour toi. J'espère que tu vas pas trop mal.
A bientot


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#12 23-04-2015 17:36:35

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: les effets secondaires

Bonjour Anouchka et les autres

pour te remonter le moral il est vrai que nous sommes tous inégaux face au effets secondaires je n'ai eu aucune nausées ni allergies. Pour les cheveux c'est un moment difficile à passer mais on s'habitue et les miens commencent à repousser alors que je n'ai pas encore terminé ma chimio, je porte un foulard à la maison et le soir sinon je porte la perruque que j'ai prise dans la même coupe que ce que j'avais avant comme ça je ne change pas trop et pour éviter de me gratter j'ai pris un bonnet en bambou que je met en dessous
je te souhaite tous les courages pour ta première chimio et dis toi une chose c'est pour guérir et même si tu as des effets secondaires ils ne durent qu'un temps et cela t'aidera à guérir ...
une grosse pensée pour toi
Nath

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#13 23-04-2015 17:46:13

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: les effets secondaires

Merci pour ce message - la date fatidique approche puisque je rentre lundi mtin 27 pour 48 heures - pose du pack sous AG et ensuite première cure ! l'angoisse est toujours présente.....surtout que tut a été repoussé d'une semaine car ils ont décidé au deriermoment de me faire refaire le scan thorax-pelvien (c'était lundi - il est parfait !) et demain je repasse un pet-scan à 8h ! debout 6h (ça je déteste !).

Comme je l'avais décidé je fais chaque semaine une séance d'acupuncture - j'en ai eu une ce matin etj'en aurais une autre jeudi prochain - j'esère que cela améliorera un peu les effets secondaires - et aussi j'ai écidé de jeûner 48h avant la chimio - donc jeûne hydrique à partir de samedi matin. Beaucoup d'expériences ont été faites sur le jeûne - il parait que ça aussi ça améliore bien les effets secondaires - alors pourquoi ne pas essayer.
Après la chute des cheveux pour laquelle il n'y a aucun remède miracle - c'est l'état de fatigue qui m'inquiète le plus - car même si je ne peux rien aire il faudra au moins que je sorte ma chienne 3 fois par jour ! Allez on verra bien !
Merci pour vos messages.

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#14 29-04-2015 11:28:22

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: les effets secondaires

Bonjour Anouchka

Alors comment as tu vécu cette première chimio ? J'espère que tu vas bien pour l'aplasie elle apparaît entre le 8eme et le 12eme jour mais je pense que tu pourras sortir ta chienne si tu ne vas pas trop loin de chez toi Tu n'as pas une voisine qui pourrait t'accompagner ? moi la seule chose que je ne faisais pas en période d'aplasie c'est de conduire sinon je m'occupais comme je pouvais avec ma broderie et mon bricolage et en regardant le bon vieux téléfilm allemand de l'après midi (le seul que mon neurone pouvait comprendre en période d'aplasie
concernant le jeune chez moi : impossible j'ai toujours faim et je deviens rapidement très désagréable si je n'ia pas à manger (je plaisante) mais comme j'ai une hernie hiatale je ne peux pas jeuner

bon courage
bises
Nath

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