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#1 11-05-2015 20:23:49

rei76
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Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou, me voila...Moi c'est rei, certains me connaisse déja.... Les rendez vous ce planifie, le rendez vous de 2h pour les explications c'est le 22 Mai....Bref !!! Tout s'accélére et je suis térorisée à l'idée de la faire....

Demain je fais ma derniére cure de GVD + Brentux Mardi prochain et aprés c'est Allogreffe si tout va bien...Mon frére est compatible à 10/10...

J'appréhende l'enfermement, que j'ai eu beaucoup de mal à supporter pendant l'Auto, qui ma value d'en faire qu'une....

Je crée mon post pour vous tenir informer et éventuellement avoir du soutien, car tout cela n'es pas facile....

Merci à tous, rei


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 11-05-2015 20:43:10

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour Rei
On va se suivre car j'ai eu ma réunion pre greffe la semaine dernière et ma greffe est prévue le 24 juin. Je rentre à l'hôpital une semaine avant et comme toi je me rend malade de repasser 5-6 semaines en stérile 😢

Greffe haplo identique pour moi ! Mon frère est semi compatible 😉

Jai tres peur du Gvh et de souffrir ... Surtout que aujourd'hui je me sens tres bien ...

On pourra se suivre 😉 tu es greffe quand toi?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 11-05-2015 21:04:49

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je pense dans les mêmes dates....Je vais savoir ça le 22 Mai...Je ne sais meme pas quoi mettre dans ma valise lol...Mais on peu ce suivre bien sur...On s encouragera, moi aussi j ai peur de souffrir, l'auto ma pas mal marquer...


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#4 11-05-2015 21:18:48

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je n'ai pas eu d'auto mais une induction en stérile 6 semaines

Je devais changer de vêtements de jour et de nuit tous les jours donc mon mari ou ma mère me rapportait tous les jours des vêtements lol ...
Moi je prévois bouquins, ordi, films ...


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#5 11-05-2015 21:42:46

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi je suis restée 20 jours en Auto...Qui ont suffit à me mettre à bout....Bon aprés j'avoue j'avais pas une super chambre, pas de voler, vu sur les chambres des internes et les pigeons...En claire aucune intimiter...J'ai peur de pas tenir la greffe, et la GVH me fait flipper....Et la mort me hante...Du coup j'ai vraiment du mal à me projeter...Et me dire que il y aura son lot de m.... mais peu être une remission longue...Et au final réaliser mon rêve : Avoir un enfant...


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#6 11-05-2015 21:48:26

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pour bb tu as tout prévu avec les docs avant la greffe? C'est clair que je te comprend ... Moi j'ai eu la maladie deux mois après la naissance de ma fille ... Elle a 8 mois aujourd'hui ...
Nous aussi on a 1/3 des chambres ou c'est l'horreur et ou j'ai peur d'être ... Même si j'ai demande à ne pas y aller on ma dit qu'on ferait au mieux mais les places sont si chères ...
Je vois que nous avons les mêmes peurs ... Ça me paralyse par moment ... J'en suis agressive qd je suis comme ça mais zut, j'ai envie de vivre mince alors alors pourquoi ça se passerai mal ?!???


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#7 11-05-2015 23:06:44

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pour bb, j'ai 2 ovocytes de congelé et un ovaires....Ca ete fait avant mon autogreffe....Moi aussi je me dit pourquoi ça ce passerais mal, mais de l autre je me dit j'aurais pas cette chance...Bref tout ce melange...Et rien que le fait d'aller demain a la derniere cure de chimio ca me fou une boule au ventre...Je regarde les chambres en passant sur le trottoir et je me dit 'Mes comment vais je tenir' pendant et aprés avec cette put*** de peur au ventre...


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#8 12-05-2015 07:59:55

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Comme je te comprend ... Ça me rend folle aussi d'y repasser 6 semaines, de me séparer de les deux petits bouts et d'y sortir plus "mal" physiquement et peut être moralement qu'en y entrant ...
Les nuits me font peur aussi, d'être longue et pas dormir .... Ou peu ...


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#9 12-05-2015 08:02:31

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi aussi j'ai "normalement" ma dernière chimio d'attente jeudi et j'y reste 4 jours déjà et je pète un plomb lol ... J'en peux plus de se rythme depuis 4 mois d'aller à l'hôpital tous les 15 jours pour chimio ... Je me dis qu'au moins ça va s'arrêter après ... Y aura la surveillance mais plus d'hospitalisation ... Enfin j'espère ...

Tu as quel âge?


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#10 12-05-2015 08:43:14

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai 33 ans....Ce qui me fait peur c'est que les sueurs nocturnes sont revenue la nuit, et je doit me changer chaque nuit....Je ne sais pas si ces le stress, ou la maladie, pourtant le tep est bon....Mais je crois que j'angoisse tellement que les sueurs en sont la conséquences....Bref pas facile tout ça...Aller Go...Courage


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#11 12-05-2015 08:45:55

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai eu très longtemps des sueurs la nuit et tous les examens ont été fait pour savoir pourquoi ... Et on sait tjs pas lol je pense que le corps élimine aussi les toxiques des chimios et notre stresse aide pas ... Si ton tep est bon : no stresse !!!!


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#12 15-05-2015 17:54:56

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mardi je n'es pas eu de chimio a cause d'une super diahrée... Bref mardi prochain sera la bonne et aprés examen pour l'allogreffe....


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#13 15-05-2015 21:38:57

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu as ta date ?


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#14 16-05-2015 10:44:50

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non pas encore de date...J'ai le grand rendez vous le 22 mai à 10h...Vu que les places en Allogreffe sont chere ici a Rouen...Ca m'étonne que j'ai une date...Ont va me donner un ordre de date et m'appeler quand ce fera l entrée...En Auto j ai attendu 15 jours.....Ma famille vient le 22 mai ca me rassure un peu...


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#15 16-05-2015 11:45:59

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

En allo tubes obligé d'avoir une date puisqu'ils devront prélever la moelle de ton Frere donc sont obligés de prévoir !! Enfin ici c'est comme ça !!


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#16 26-05-2015 17:53:08

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

CC, j'avais déserter... Mon entrée en greffe se fera le 13 juillet, j'ai gagner 15 jours car on m'autorise a aller a un baptême 15 jours avant...Ma famille qui était avec moi pendant le rendez vous en a émis le souhait afin d’être tous ensemble avant cette greffe...Et l'hemato a été plus que d'accord...Elle a dit je préfère que Mélina aille au bataille que de pleurer dans ça chambre a savoir toute la famille réunit...

Bon sinon a part les risque et le fait que je serais une chimère avec des chromosome X et Y pendant quelques temps ma bien plus ( cela es du au faite que ce soit mon frère qui soit donneur, en claire un homme)

J'aurais le droit à la sonde gastrique, qui m’inquiète mes ces pour mon bien, sinon j'aurai le conditionnement SLAVIN..

Pour eux ils faut voir le positif même si il ne savent pas ce qui ce passera... Mais les GVH sont aujourd'hui bien contrôler et il savent ce qu'il font...Donc j'ai choisit la confiance et après la greffe je vais aller 15 jours en maison de repos afin de faire une transition entre l'hosto et la maison...

Sinon les règles sont les mêmes ce qui me pose le plus problème ce sont mes animaux (3 chats et un chien) que je ne peu pas mettre ailleurs donc j'irai vivre un peu chez mes parents le temps que l'ont m'autorise a voir les animaux...

Advienne que pourra...


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#17 28-05-2015 13:39:26

Larissa15
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour Rei,

Je n'ai pas grand-chose à te dire étant donné que l'allogreffe je ne connais pas (et je touche du bois), si ce n'est que d'après les témoignages du forum, c'est moins difficile que l'autogreffe dans son conditionnement. J'espère que ce sera pareil pour toi, que l'hospitalisation sera tranquille, sans douleur ni complication, et que tu en sortiras le plus vite possible. Pour la sonde gastrique, Clément (sa file est dans la catégorie Lymphome de Hodgkin) en a eu une à sa deuxième autogreffe et a dit que ce n'était pas douloureux du tout. Je pense que ce sera juste désagréable le temps de la pose, mais comme tu le dis c'est pour ton bien, et surtout ça va t'aider à ne pas perdre trop de force et donc à sortir plus vite !

Vas-y en toute confiance car tu es forte Rei, tu as vécu pleins de choses difficiles mais c'est toi qui as gagné, tu es toujours là, et tu vas détruire ce lymphome une bonne fois pour toutes.

Je te souhaite bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#18 28-05-2015 14:41:56

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou rei

On va se suivre de peu !! Cest super pour ton repas de famille 😉

Oui il faut leur faire confiance sinon Ca le fait pas ...

Ici pas de sonde gastrique mais des poches qu'ils passent par le cathéter ...

Idem pour mon frère ... Mon adn va etre masculine ... Mais je ne sais pas pour combien de temps !! LOL

Profite bien avant ton entrée en greffe !!


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#19 29-05-2015 14:52:24

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

salut les filles,
je n'avais pas vu cette nouvelle file ..je la decouvre en voulant poster les resultats de mon homme sur la mienne..
Jean louis revient de son controle à 6 mois de greffe !! tout va bien !! si cel peut vous encourager ..... smile
il a juste fait une petite GVH cutanée au debut et c'est tout et elle est partie, d'aileurs .

Il avait eu un greffon anonyme 9/10 et tout s'est bien passé ......pour l'instant..

Pourquoi on va te nourrir avec une sonde ? dans mon hopital, je leur avais demandé si ils le faisaient et ils m'ont dit que non !! il passe de la nourriture pas cathether si il y a besoin ..

Rei, tu as la chance d'avoir une greffe de la fratrie, et ça, c'est le must !!

Toi, Joy, tu as une greffe haplo identique et c'est le top aussi ..

la chambre de mon homme pendant 7 semaines etait ....horrible ! une chaise percée,  des cuvettes pour se laver,et enfermer entre deux rideaux en plastiques dans 6m2..je n'ai pas pu rentrer dans ce bout de chambre pendant 7 semaines ..

Si tu as des questions, des doutes n'hésite pas ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#20 29-05-2015 18:54:11

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci pour votre soutien...

Joey : Pour la sonde c'est pour éviter la perte de poids et continuer a faire travailler mon transit pendant l'allogreffe...Parce que la chimio peu amener a ne pas manger à cause de la mucite alors du coup il es trés difficle de reprendre une alimentation aprés avoir arreter de manger...D'ou la sonde, on evite la perte de poids et ont fait travailler l'organisme. Et la sonde evite aussi les vomissements pour certains...


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#21 29-05-2015 20:02:51

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

je suis d'accord, mais au depart, tu vas manger normalement  car la mucite vient que quand tu n'auras presque plus de globulles blancs ..donc ton transit se fera ..si vraiment tu commençais à avoir une petite mucite,( ce qui n'est pas sur du tout), ils pourront toujours te mettre la sonde .je sais que j'avais lu plusieurs témoignages sur ce forum ou des personnes n'ont pas pu la supporter et elles ont mangé correctement tout les semaines de greffe ..
mais chaque hopital gere ça a sa manière .tout le monde ne fait pas de mucite .mon mari n'en n'a pas fait . par contre, il y a des jours ou il mangeait moins bien et la nuit, ils completaient avec une poche de nourrture..

Chez nous, ils n'en mettent jamais ,j'ai demandé  avant la greffe car je croyais qu'il allait y avoir droit ....sauf si le cas de la personne le nécessite bien sur ..

Dernière modification par Joey (29-05-2015 20:04:23)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#22 30-05-2015 22:49:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Nous elle es mise à J-2 d'office....Moi le probléme ces que je ne peu voir aucune nourriture de l hospital depuis mon Abvd...


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#23 31-05-2015 08:35:15

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

je ne savais pas , donc, c'est normal .. En tout cas, le principal, c'est que tout se passe bien ;le reste, on oublie .LOL !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#24 31-05-2015 19:14:44

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Idem nous c'est poche par cathéter la nourriture ...


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#25 04-06-2015 10:44:10

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour'
Rei je suis comme toi... La vue et l'odeur de la nourriture de l'hôpital me dégoûte... J'ai eu droit à la poche aussi...


LAL T
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