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#1 27-04-2015 18:07:03

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
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nouvelle fil pour l allogreffe

Nouveau depart.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#2 05-05-2015 22:41:40

so43
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Coucou à tous, je ne viens pas trop pour le moment sur le forum car pas grand chose à dire.
Ced est toujours en sterile. J12 post greffe. Les immunosuppresseurs ont tendances à lui faire monter sa tension. Mais les choses restes sous controle.
Les globules rouges remontent mais le blancs se font attendre dons pas de sortie prevue en hemato conventionnel pour le moment...
Biz sof


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#3 09-05-2015 17:38:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Coucou

Des nouvelles ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#4 09-05-2015 22:37:18

so43
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Hello à tous,
Les globules blans attaque la remontée.  Petit episode infectieux de 2 jours qui est rentré dans l ordre sous antibiotique et le moral va.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#5 09-05-2015 23:02:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Chouette !!!!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#6 15-05-2015 08:17:00

caroline69
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bonjour So,

je venais voir s'il y avait des nouvelles de Ced, j'espère que la fin de l’hospitalisation pour l'allogreffe se fait voir, et que ce n'est pas trop pénible en attendant.

Des bisous et du courage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#7 15-05-2015 23:32:03

so43
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Ca y est on y est. Sortie lundi et retour à la maison. On croise les doigts pour que le week end se passe sans encombres


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#8 16-05-2015 09:16:55

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Top !!!! Il est pas resté tres longtemps ces super !!!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#9 16-05-2015 17:02:55

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

C'est une bonne nouvelle !
Je croise les doigts avec vous pour que tout se passe bien à la maison,

Bon rétablissement à Ced !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#10 17-05-2015 10:08:08

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bientôt la sortie ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#11 17-05-2015 22:51:37

so43
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Ouiiiii.... j espere que ca va bien se passer à la maison.
Un pas apres l autre...on profite déjà de la sortie demain.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#12 18-05-2015 08:37:00

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

C'est super rapide !!! Wahooooo
Pas de complications pour ton mati?! Pas de petite gvh? C'est super super ... Profitez bien du retour !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#13 07-06-2015 22:26:38

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

S' est en pleure çe soir que j' écris. Très Bonne Nouvelle cette semaine puisque mercredi l annonce du médecin greffeur  chimerisme a 100%. Et reste 18% de ses cellules dans son sang. Inespéré. Mais depuis mercredi température a 38 donc changement d antibios. Rien au niveau du sang, du pac ou des urines mais une crp a 64.
Çe soir, le drame apparition d un ganglion inguinale!!!! Pour nous c une rechute....croyez vous que c possible 6 semaines seulement après la greffe? Quel vont être les ttt maintenant,,,nous sommes en plein désarroi la visite et prévu demain en cancérologie pour le suivi post greffe.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#14 07-06-2015 22:35:33

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

So43
Je ne sais pas trop quoi te dire car je connais peu voir meme pas du tout la maladie de ton mari et ne sait pas du tout quel pourrait être les symptômes d'une rechute ... En tout cas Cest fort heureusement bien que vous ayez rdv demain pour le suivi post greffe vous aller avoir des réponses ... Mais ce n'est peut être pas une rechute mais une reaction Apres greffe ?! Attendez avant de paniquer ...
Et j'ai entendu dire quune 2ème greffe pouvait être envisagé Apres une rechute ...
Pleins de courage !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#15 07-06-2015 23:33:04

isa madinina
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

bonsoir So,
Je voulais juste que tu saches que ce soir, je pense fort à vous... j'ai lu votre désarroi et n'ai pas voulu refermer sans vous dire un petit mot... quelle angoisse insupportable!! j'imagine bien la nuit que vous allez passer mais puisqu'il a bien répondu à la greffe il faut s'accrocher. Je vous envoie toutes les ondes positives que je peux, tout plein de bisous de courage!!!!!!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#16 09-06-2015 17:58:29

Capucine
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Coucou So,
Alors, des nouvelles ?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#17 10-06-2015 12:15:16

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bonjour à tous et toutes,
Ponction aujourd'hui du ganglion et pet prévu semaine prochaine ... On pense fortement à une rechute et la le moral n y ait plus.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#18 10-06-2015 13:42:48

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Allez so43, meme si Cest une rechute il y a des solutions derriere !! Courage !! Je sais que c'est facile à dire mais ne baissez pas les bras !!

Dernière modification par JOY (10-06-2015 13:43:27)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#19 10-06-2015 16:09:45

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Ho So,
Je ne sais que dire si ce n'est que dans ta présentation tu mets "ça va marcher!", allez crois-y !!!! On y croit avec toi...
Vous êtes tous les deux un tel exemple de courage...
Plein de bises à vous deux.


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#20 10-06-2015 22:24:44

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bonjour So,

Merci d'être venue nous donner des nouvelles... pas très encourageantes mais si ça se trouve ce n'est pas ça du tout ! Tant que vous n'avez pas les résultats, efforcez-vous de penser à autre chose; ce serait dommage de stresser pour rien!
Courage !!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#21 12-06-2015 10:34:48

Larissa15
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bonjour So,

Je croise les doigts pour vous et j'espère de tout coeur que c'est autre chose !
Je vous envoie tout mon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#22 19-06-2015 23:51:34

so43
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Alors des nouvelles de nos peripeties... suite à la ponction du ganglion, l interne de radiologie à perforé une artère.. donc apres plusieurs malaise de ced, une tension à 8 couché,  tout s accélère pour l emmener au scanner puis au bloc pour intervention pour cliper l artere.
Apres5 jours en rea, de retour en hemato ( tout ca biensur a 3 semaines post allogreffe).
Resultat de la biopsie lymphoproliferation post allogreffe precoce, à cellules polymorphe.
En gros l immunosupression est tel que le corps de ced est limité pour fabriquer des lymphocytes T et les souches des virus s activent. Donc on baisse les immunosuppresseurs,  perf d anticorps monoclaunaux et on espere que la gvh va pas nous faire Ch...z. petscan aujourdhui pour savoir si le virus est localisé ou si il y a d autres ganglions.
Si quelqu un me lit et à eu cet effet secondaire je ve bien qu on m en parle.
Bref les hemato sont contents parse que c pas une rechute


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#23 20-06-2015 16:22:03

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Hé bein ouf, si c'est pas une rechute c'est déjà ça!!!!!!!!
On attendait de vos nouvelles...Perforer une artère c'est quand même dingue!!!!
Comment se sent-il maintenant après la réa et tout ça? Et toi ?
En tout cas, je croise les doigts pour que comme tu dis la GVH vous fasse pas ch...er.....
Des grosssses bises de courage Sophie!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#24 20-06-2015 23:04:54

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: nouvelle fil pour l allogreffe

On est tout les 2 bien nazes par ces frayeurs....mais si tout va bien le drain de la cicatrice est enlevé lundi et retour à la maison...


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#25 20-06-2015 23:10:06

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: nouvelle fil pour l allogreffe

Bonsoir So,

Je me réjouis avec vous qu'il n'y ait pas de maladie et que ce ne soit pas une rechute, j'espère que le moral est remonté avec cette nouvelle. Dur dur par contre le coup de l'artère perforée, comme le dit Isa, c'est absolument dingue. J'espère que ton compagnon va mieux et que tu tiens le coup !

Bon courage à vous deux !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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