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#176 12-05-2015 20:06:25

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je suis super contente pour toi Chou, tu vois, ce n'était pas la peine de t'inquiéter autant, et c'est peut être le stress ( ou la thyroïde ) qui t'ont donné ces symptômes

Gros bisous 😘, moi je suis toujours en stress, pas de news de l'anapath....


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#177 12-05-2015 20:09:35

Maria Lindsey
Membre
Date d'inscription: 01-04-2015
Messages: 10

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

C'est vraiment une bonne nouvelle et tu vas voir qu'à chaque fois tu vas stresser, mais de moins en moins avec le temps..
J'espère que pour la gyneco, les nouvelles ont été bonnes également.


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#178 12-05-2015 20:20:15

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

re bonsoir,

je suis passée tard à mon rdv avec la gynécologue. du coup, je suis de suite redescendue d'un étage. j'étais contente de mon scanner et de mon rdv avec m'on hémato... ben avec gynécologue beaucoup moins!

mon taux de LSH était très élevé au mois de Novembre - bon j'avais fini les chimio qu'en octobre...- !
mais du coup, suite aux chimio, je suis ménopausée précocement...et j'ai une insuffisance ovarienne précoce, c'est pourquoi je dois avoir des hormones.... ! la gynécologue m'a expliqué et elle ne sait pas si elle va pouvoir me prélever les ovocytes, elle est pas tellement optimiste de ce côté là....! si mes ovaires ne fournissent pas assez d'ovocytes, je n'aurais pas mes règles normalement tout seule... donc si c'est comme ça je devrait avoir des hormones jusqu'à mes 50 ans (âge normal environ de la ménopause...)! et aussi, elle m'a dit "il ne faut jamais dire jamais sur le fait que vous n'aurez jamais d'enfants, mais on pourra essayer une insémination artificielle pour que j'ai un enfant...! alors du coup, ça m'a donné un coup au moral, si même la chimio m'a enlevé ça....!
peut être que c'est trop tôt six mois après les chimio de juger ça... je la revois au mois d'octobre ma gynécologue! voilà


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#179 13-05-2015 08:22:51

caroline69
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Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

je suis SUPER SUPER contente pour ta rémission complète confirmée !!!!
Yeah, que de peurs !!! Comme quoi.
Pas cool ton hémato, punaise, j'aurai trop flippé à ta place aussi smile

On ne peut pas tout avoir, que des bonnes nouvelles tout le temps. Je n'y connais rien en gynécologie, mais c'est vrai que te n'es pas loin du traitement. Et puis comme t'a dit la gynéco, il n'y a pas de règle, ils ne peuvent pas te dire à 100% de justesse tes chances de concevoir plus tard.
Continue bien les hormones comme elle te donne, et ça ne m'étonnerait pas que tout aille bien mieux que prévu dans quelques années quand tu auras l'envie de bébé.
Pour avoir eu un prélèvement d'ovaire en vue de l'autogreffe qui devrait pas mal abimer tout ça... je te confirme que tout est possible : «ah ouaiis, bon on va congeler un ovaire mais ça se trouve vous arriverez à avoir des enfants sans souci avec celui qui reste». Ok...

Désolée l'écris vite...

En tout cas je suis allée hier (soir tard) sur le forum car j'attendais les résultats avec toi !!
Je suis bien contente smile

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#180 13-05-2015 10:41:53

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Maria lindsey, oui l'hématologue me fais un bilan de la thyroïde aussi pour la prochaine prise de sang en août (elle a dit que ça peut être dû à ça effectivement...) arf pour l'anapath j'espère que ça ne sera tarder! tu nous tiendras informée!

coucou caroline smile grand plaisir de te lire sur ma file, je suis VIP smile merci pour ce gentil message, oui, j'ai pleuré devant la gynécologue et je lui ai dit que "c'est bon, depuis un an j'en ai marre".... et elle m'a dit de profiter de l'été et de souffler un peu! et de prendre soin de moi surtout....

pour ce qui est du PAC, mon hémato ne veut pas me l'enlever pour le moment (pourtant, elle m'a dit oui aux consultations d'avant...) et préfère attendre les 1 an post chimio et le prochain scanner qui est dans 6 mois...! m....! j'aurais le PAC cet été! tant pis...! j'ai acheté plein de t shirt! de plus, je dois faire tout de même bien attention au soleil, je peux m'y exposer mais raisonnablement... et surtout faire attention avec la cicatrice du PAC qui est bien violette encore selon mon hémato


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#181 16-05-2015 15:53:44

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

peu de monde me répond... hmm


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#182 16-05-2015 16:58:00

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

eh oui avec tous les we de mai smile !
Et puis Alexia, Clara, qui écrivaient beaucoup et sont moins disponibles.

Pour le pac c'est clair qu'on s'en passerait. En plus va trouver des jolis hauts qui cachent juste le pac et restent assez légers pour l'été !
De mon côté ce qui m'angoisse un peu c'est ma perte de poids et du coup il se voit plus... l'été il faudra voir du monde et je n'ai pas envie de me montrer en mode «malade», déjà que je récupèrerai de l'autogreffe. C'est comme les cheveux, on porte la maladie sur nous, alors qu'on aimerait tous pouvoir penser à autre chose et ne pas lire certaines choses dans le regard des autres. Enfin c'est mon avis.

Avec ce qui nous est arrivés, la meilleure chose à faire est de prendre soin de nous, tu as bien raison smile
Quitte à se démener pour notre bonheur à réinventer !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#183 18-05-2015 22:21:53

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bien joué Chou pour cette confirmation de rémission !! J'espère que ça te rassure et que tu continues d'avancer dans ta vie, tu l'as mérité !

Pour tout ce qui est gynéco, il est encore très tôt pour en parler, tu as fini la chimio il y a peu. En +, la médecine fait des avancées fantastiques dans ce domaine, moi on m'a prélevé un ovaire, et bien il se peut que dans quelques années on puisse en extraire les ovules sans avoir à me le re-greffer ! La recherche se penche beaucoup sur ces problèmes et je suis sûre que d'ici à ce que tu veuilles un enfant, il y aura pleins de solution pour toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#184 24-05-2015 22:31:20

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou les filles!

je viens donner un peu des nouvelles ici!
oui Caroline, c'est vrai qu'Alexia est occupée en ce moment et que Clara ne postera plus ici ... :'( quelle énorme tristesse ... quand j'aurais le moral bas je penserai à elle et je me dirai qu'elle ne se gênerai pas pour me dire qu'il faut positiver et relativiser smile

j'essaie d'avancer dans ma vie, oui , mais ce n'est pas évident. c'est sûr que comparé a il y a un an ou à d'autres qui sont encore en pleine chimio et traitements, je n'ai pas à me plaindre. Mais le stage ne se passe vraiment pas comme je le souhaitais. j'ai beaucoup perdu en autonomie, du coup, ma tutrice est beaucoup derrière moi. elle me donne des "missions" en continu et vérifie beaucoup ce que je fais. mais c'est comme ça depuis le début. la directrice de l'office de tourisme m'a parlé pendant 1h l'autre jour (en plus je venais de passer ma semaine entre les rendez vous à marseille, les prises de sang, scanner et tout le tintouain... ) et j'ai finis avec un rendez vous avec elle qui ne m'as pas fais plaisir... elle ne veut pas me mettre à l'accueil car je manque beaucoup d'autonomie, veut me laisser dans les bureaux ect... et c'est pas ce qu'on a signé! en même temps, un stage n'est pas un emploi et ça sert à apprendre un métier...! donc si on ne nous l'apprend pas le métier dès qu'on fait un stage, merci... et des fois, ma tutrice me donne des choses vraiment désagréables à faire comme passer des après-midi entiers à trier des photos sur son ordinateur, ou en renommer... j'ai peut être arrêté pendant un an mes études ect et j'ai du mal à revenir à la vie active et ça mettra peut être du temps comparé aux autres qui ne sont pas passé par la case cancer et chimio, mais je suis pas non plus une débile ... et déjà, je leur ai dit que je manquais de confiance en moi... enfin, que je l'avais perdu! et du coup, elles veulent pas me mettre à l'accueil, alors ça veut dire qu'elle ne me font pas confiance... et qu'elles font rien pour m'aider, donc en fait, ça  m'enfonce encore plus... et ça me donne pas confiance en moi quoi! me donner des photos à trier bof quoi, j'ai pas la peine de faire un stage pour savoir le faire...!
sinon, mon appart est sympa mais n'ayant pas le permis, je peux pas faire grand chose la mer est assez loin... je ne m'en plains pas, mais je me dis juste que vraiment mon futur objectif après le stage, c'est de m'inscrire à l'auto école! il me faut vraiment un permis et une voiture hein! vive l'indépendance après et la vraie vie smile sinon, comme j'ai retrouvé une activité, ça me fatigue forcément, le soir je suis vite fatiguée, et le week end aussi, je promène surtout avec mon père en fait (comme d'habitude et comme depuis que je suis malade...). La plupart des personnes ne me demandent même plus comment je vais depuis que je suis en rémission. les gens zappent hyper vite je trouve... et sinon, ben, je ne vois plus trop mes "amis"... et je ne me projette pas non plus, comme pour des soirées ou quoi car je ne sais pas si je serais fatiguée ou pas, alors personne ne me propose de sortir en fait...! ou quasiment pas ou que très rarement; je le vis plutôt mal. j'ai l'impression que le cancer m'a tout pris en fait: mon corps, mes beaux et longs cheveux, ma confiance en moi que j'avais eu vraiment du mal à avoir, ect.

larissa, pour ce qui est de la gynécologue, je vais aller en voir une autre bientôt, pour avoir un deuxième avis, je ne suis pas très convaincue de celle que je vois.

bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#185 26-05-2015 10:45:01

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

eh oui le cancer c'est pas seulement comme les gens nous disent «mais après tu vas voir la vie différemment, ce sera une force en toi nia nia nia», mais «la vie est différente» ! Et pas forcément comme on le voudrait... on est supers fragiles émotionnellement, et puis ça dépend qui on a en face. Il y a des personnes à qui l'on peut faire peur, si jeunes, avec un cancer, ça fait flipper, d'autres qui ne comprennent pas pourquoi on est pas tout de suite rétablis.

Et pourtant je sais Sabrina que tu as en toi l'énergie d'avancer, puisque tu n'arrêtes pas d'ailleurs. Il y a certes des imprévus sur le chemin, que tu vas affronter avec brio !
On ne te fait pas confiance alors que tu as besoin justement d'aide, qu'on te donne des responsabilités, des missions pour progresser ? Ta supérieure fait peut-être ce qui lui semble le mieux mais n'est apparemment pas très pédagogue... fais avec, prend sur toi, quitte à passer des journées ch*** à trier des photos, tant pis, tu croiseras dans ta vie bien d'autres personnes qui seront plus intelligentes et t'aiderons.

On sous estime souvent ce que la vie peut nous réserver.
Battante comme tu es, je suis sûre que tu trouveras ta voie et ta place dans ta vie.
Comme il faut croire en la guérison, il faut croire en tes capacités, et à ce que la vie nous donnera... Ne reste pas trop chez toi si tu peux, vois ce que tu peux faire pour sortir (même prendre 5-10 minutes pour lire un livre sur un banc dans un jardin, ou bien discuter 2 minutes avec la boulangère,... te créer un petit réseau), ne reste pas seule (même si tu as ton papa).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#186 04-06-2015 19:17:31

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou à tous,

merci caroline pour ce joli message que tu m'as laissé, ça me fais super plaisir et ça me touche, bien évidemment smile

oui, mon stage ne se déroule vraiment pas de la façon dont je le souhaiter et ma tutrice de stage en entreprise, je ne peux vraiment plus me la voir quoi et j'ai envie souvent de l'étrangler! elle me prend vraiment pour une incapable, me demande toujours si j'ai compris, ect me dis que je suis pas sûre de moi (certes c'est vrai mais bon, de la façon dont elle me le dis ça me gonfle vraiment)... en plus elle parle sur moi par derrière et elle le sait même pas que j'entends et je supporte pas ça! ensuite elle revient vers moi avec un grand sourire, elle est fausse, sur d'elle et fait comme ça même avec d'autres alors bon... elle me lance des piques et des phrases que je n'arrive plus à supporter quoi! pour ma timidité ect ou alors "oh mais tu pense que tu vas être capable de faire ça, il y a beaucoup de choses à retenir pour toi là" ou bien "oh non mais tu vas pas en être capable de tout façon"... mardi elle a fait ça et ce matin aussi, et ça commence à me peser et j'implose et je dis rien... mais déjà ne pas me donner confiance, déjà que moi j'en manque, c'est sur que je vais pas avoir d'assurance par la suite quoi... donc je suis stresser le matin quand j'arrive, je me demande comment va se passer la journée, et si je vais donc avoir ma licence pro, mais du coup, j'ose pas me l'ouvrir car elles vont contribuer à une appréciation pour me noter, même si ce n'est pas elles qui vont me noter mais ma fac... donc bon!

oui, sinon, niveau contact eh bien, je sors beaucoup qu'avec mon père car soit personne ne me répond, soit ils ne me contactent plus ou pas, et ils sont tous occupés! donc voilà, je suis dans une impasse là, j'ai pas tellement le moral en ce moment ... j'attendais le stage comme le messie! j'avais tellement hâte de le faire quoi...!!

je suis vraiment désolée de me plaindre ici comme ça mais bon, car je sais que y en a beaucoup qui sont encore en traitements, qui vont pas bien ect et donc j'ai plutôt honte d'écrire tout ça sad

je pense bien à vous tous, et prenez soin de vous! et attention au soleil cet été, ça commence déjà fort à taper ici dans le sud (Toulon) !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#187 06-06-2015 22:11:01

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à tous.
Ce matin je suis finalement allée à la plage.  Je me suis baignée et nagé jusqu'au bouets et revenue...  Ouf ça m'as fait un bien fou... Je n'y étais pas allée depuis été 2013....  bon c'est vrai que le soleil tape hyper hyper fort déjà pour un début juin et ici à Toulon il fesait 32 degrés ce matin si ce n'est plus...  mais je reste vigilante.  Je suis arrivée à la plage 9h20 et je suis repartie à   11h15 et j'ai mis crème solaire et j'ai mis un peu le t shirt aussi et j'ai trouvé un endroit à l'ombre.
Je ne sais pas vous mais j'ai l'impression des fois d'être parano ou hypocondriaque mais y a des trucs je fais attention maintenant comme l'alcool j'en bois très très peu et surtout le soleil je vais faire attention car je le trouve très agressif et de plus en plus chaud au fil des années.
Et vous.. Après votre première année post chimio vous êtes beaucoup allés au soleil?
Bisous à tous

Dernière modification par chou83 (06-06-2015 22:12:45)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#188 07-06-2015 07:34:49

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut chou,

Pendant le traitement mon hemato m avait bien dit de faire attention au soleil ( çe qui paraît logique) mais comme toi maintenant je fais super gaffe encore plus qu'avant car le soleil est vraiment dangereux, même si c'est vrai que deja avant ça n'a jamais été dans mes habitudes de me faire bronzer pendant des heures en plein soleil justement car c'est très mauvais pour la peau!

Bonne journée!
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#189 29-06-2015 00:00:09

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à toutes et tous..

Avez vous pu voir l'interview sur Marine De Nicola concernant son lymphome de hodgkin (stade II ou III) lors de l'émission "sept à huit" sur tf1 ce soir ? Elle est passée vers 19h30.. Vraiment très beau discours et surtout très réaliste. J'ai versé ma petite larme et je me suis reconnue dans ce témoignage.

Je pense bien à vous et des bisous à tous ! 😳
chou ou sabrina 😉


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#190 29-06-2015 01:13:44

clement64
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

je l'ai vu aussi .
je n'ai pas du tout aimé ce reportage car je "connais" cette personne.
Ce qu'elle dit est certes vrai , mais exagéré sur certains points , et son but premier n'est pas  de parler du lymphome ...ce que je trouve déplorable.
oui c'est un peu sévère , mais je viens de voir le replay y'a 5 minutes , je suis chaud la ^^!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#191 29-06-2015 01:37:55

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi aussi je l'ai vue, moi aussi je la connais, et je l'ai trouvée bien ! Je ne pourrais pas faire ce qu'elle a fait, moi je serais tombée dans le pathétique, j'aurais fondu en larmes en leur hurlant que j'ai vécu un enfer et que c'était abominablement atroce, mais elle, elle en a parlé avec beaucoup de recul et de calme, ce qui parle aux bien-portants. Les personnes qui ne sont pas malades, ça ne sert à rien de leur décrire nos souffrances en détails, ça leur fait peur et ils n'écoutent pas. Je trouve qu'elle en a très justement parlé sans tomber dans ce côté "vous n'imaginez pas ce que j'ai vécu". Après, que tu aies des doutes sur ses motivations Clément, je ne suis pas dans sa tête donc j'en sais absolument rien, mais finalement ce n'est pas le plus important, il y a des gens qui ont découvert le mot "hodgkin" ce soir et c'est ça qui est bien smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#192 29-06-2015 09:31:39

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je viens de regarder l'émission en replay aussi,
je partage vos points de vue.

C'est une bonne chose que les gens entendent ce mot, Hodgkin. Mais impossible à eux de comprendre vraiment ce que l'on vit. Et d'ailleurs nous le souhaitons à personne, en fait...
C'est ce côté encore plus révoltant. Qu'il nous faut accepter...
Ce qui sera plus facile quand nous serons redevenus (presque) «comme tout le monde», «comme avant», dans 10, 15, 20 ans ! smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#193 06-07-2015 22:48:29

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Petite pointe ironique du soir Bonsoir..
N'ayez pas la même intelligence que moi ce soir de regarder esprit criminel et d'entendre qu'un des personnages a eu un cancer du sang (cancer lymphatique quoi) dans l'épisode.. Est - ce que ça vous fait l'impression d'être poursuivi des fois ? Des fois au moment où je zape de chaînes juste pour voir ce qu'il y a sur une autre chaîne.. Ça parle de cancers, de globules, de perte de cheveux.. J'ai l'impression que c'est fait exprès pour nous rappeler ou se sont juste des coïncidances mais bon.. Ça m'a jamais autant arrivé pour le coup.

Bref. Désolé de ne pas donner beaucoup de nouvelles mais entre le stage, le rapport de stage, les envois de mail, le studio, le ménage et les courses et j'en passe.. Je n'ai pas beaucoup de temps et les journées passent vite. Même sont trop courtes. Je commence d'ailleurs à fatiguer je suis à douze semaines de stage et demie. Il m'en reste 7 et demie. La chaleure fatigue et j'ai beaucoup de vertiges... Et je me sens toute ramollie.
Niveau santé. Ma prochaine prise de sang je vais la faire aux alentours du 17 août et mon rendez- vous chez l'hématologue est le mois prochain.  Le 20 août. 

Je pense toujours à vous bien que je vous lis moins et que je réponds que lorsque j'ai un peu de temps et que je m'endors pas aveAvéc mon téléphone à la maiN le soir Hihihi. 

GrosSes bises

Dernière modification par chou83 (06-07-2015 22:49:21)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#194 07-07-2015 08:06:36

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

.... fait comme moi, j'ai pas la tv chez moi smile

Ça m'arrive aussi d'avoir des journée reloues où plein de choses me ramènent à mon état de malade, cancéreuse, en sursis... et d'autres journées où j'oublie et m'en rappelle que de temps en temps.

Bon courage pour ton stage !! Bois beaucoup d'eau smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#195 08-07-2015 10:50:57

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Caroline! smile

ben, j'ai la télé chez moi, et dans mon petit studio, ça faisait 1 mois que je ne l'avais pas, et ça m'occupe en fait! ... lol! ben là, je vais recommencer à y penser car j'ai ma visite de contrôle le 20 août! c'est à la fois dans un moment mais ça approche! je ne sais pas pourquoi je suis comme ça... sad
sinon le stage et bien... je commence à fatiguer là! entre la chaleur ect, le rapport de stage... j'ai commencé aussi l'accueil mais je stress beaucoup et ça me fais perdre tous mes moyens... les autres filles ont déjà toutes fait de l'accueil, je dois réviser sauf que j'ai du mal à me concentrer car je stress ect... sad j'ai énormément perdu confiance en moi, je ne sais même plus si j'en ai alors... de l'estime de moi et de la confiance... et la fatigue + le stress ça me fais pas trop avancer... je fini mon stage le 28 août, dans 1 mois et 20 jours donc... après je compte me reposer et chercher du travail vers le mois de janvier; mais là aussi, je stress, je me demande si j'arriverai un jour à bosser comme avant quoi ! soit je doute trop et ça me bloque, soit je sais pas... en plus, je suis nulle de mettre des messages comme ça alors que d'autres luttent encore dans la maladie et sont en pleine chimio... j'ai même honte sad sinon, pour ma tutrice, je ne la supporte plus... elle me fatigue, me fais monter et descendre les escaliers tous les jours, mets la clim très fort, ect... sauf que j'en ai parlé à personne (je n'ose même pas) et du coup, elle en profite je pense.

comment vas tu toi Caroline?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#196 08-07-2015 18:55:04

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
Nous n'avons jamais échangé sur le forum mais je passais par hasard et j'ai lu ton post. Y-a-t-il quelqu'un à qui tu pourrais parler de ta tutrice? Je me doute que c'est délicat mais après l'épreuve que tu as traversé et que tu traverses encore parce que même après le traitement, la peur et la fatigue sont bien présentes, tu ne devrais pas à subir ce que tu subis, ce n'est pas juste. Ne t'en veux pas de ce que tu ressens, tu ne dois pas avoir honte! Tu ne dois plus jamais dire que tu es nulle!! Tu es quelqu'un d'exceptionnel de ce que j'ai pu lire sur ta file: tu es courageuse, tu as combattu comme une diablesse cette foutue maladie, tu as repris ta vie en main pour te remettre en activité...Tu es formidable!!! Je t'admire beaucoup et je veux que tu saches que je te trouve extraordinaire.
Ce n'est parce qu'une personne qui se sent investie d'un petit pouvoir comme ta tutrice, te maltraite que tu dois te dévaloriser. Elle devrait avoir honte, elle!!!  Elle profite de sa position, c'est elle qui est nulle...
Quant à ton stress il est tellement normal, tellement compréhensible à l'approche du contrôle...Je tremble à chaque fois que je dois récupérer mes résultats d'analyse alors que je n'y comprends rien mais c'est comme ça! Je ne suis pas un de tes proches mais je serais fière et honorée si c'était le cas. Tu es une fille incroyable alors je te souhaite tout plein de force comme tu en as déjà eu pour continuer à avancer...et puis peut-être pourrais-tu trouver le moyen de dénoncer cette dame??? Ca m'énerve trop de voir qu'il existe des gens comme ça!!!!! BEURK
Je t'embrasse Chou...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#197 09-07-2015 15:21:05

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour Chou, mais dis donc qu'est ce que c'est ce manque d'estime de soi ?? Tu fais complètement fausse route sur toi même smile
Mais dans tout ce que tu as écris, je me retrouve à 100 % .
Moi aussi j'ai éprouvé beaucoup de difficultés lors de ma reprise avec une estime de moi même aux alentour de 0 voir -15. J'avais l'impression que cette interruption de 1 an avait complètement figé mes compétences et que j'étais complètement nul. Alors j'ai énormément travaillé, peut être même trop au détriment de ma santé surement.
Je ne sais quoi trop te conseiller vis à vis de cette tutrice, peut être d'essayer de prendre encore plus sur toi et surtout d'essayer de mettre de la distance à tout ça, te persuader du contraire que tu n'es pas nul. Rappel toi de tout ce que tu as vécu, tu as mis K.O hodgkin alors tu vas pas te laisser impressionner par une nana qui ne connait rien à ton existence, ni ce que tu as enduré ?
Je te dis ça avec du recul mais je sais que ce n'est pas évident surtout quand on est du style à prendre les choses très à coeur.
Tu sais j'ai éprouvé beaucoup de difficultés durant ma courte période de rémission, j'ai même fait une petite dépression, je me trouvais vilaine, sans intérêt, je n'acceptais plus mon corps qui avait été modifié pas ces lourd traitement .. et puis petit à petit j'ai repris confiance en moi, malheureusement ma rechute est venue frapper à ma porte porte. Tu verras Chou, tu arriveras à te reconstruire et à ressortir plus forte de tout ça sauf que ça prend du temps et ça ne peut pas être autrement, on a été marqué au fer rouge !!!
Gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#198 10-07-2015 08:58:01

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je partage les avis d'Isa et de Maiana, nous comprenons ce que tu vis, on a pas mal de blessures après ce qu'on a vécu, et le milieu parfois hostile du travail, ou de la «vraie» (qu'a-t-elle de vrai ?) vie n'aide pas.

Je suis certaine que tu as plus de capacités que tu ne le dis.
Prend soin de toi comme tu aimerais prendre soin de ceux que tu aimes smile

De mon côté ça va, je revois mon hémato lundi, je sais que mes prises de sang sont bonnes, je ne suis pas inquiète, par contre elle me donnera sûrement mes dates de brentux et prochain pet scan, et j'ai pas enviiiieee.... mais c'est le contrat pour vivre ! Alors ça vaut le coup smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#199 11-07-2015 12:31:59

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou,

merci beaucoup les filles pour vos messages, ça me remonte un peu le moral

hier, j'ai carrément pleuré devant la directrice, la responsable accueil, et ma tutrice... je stress beaucoup et en plus j'ai commencé l'accueil (j'en ai fais seulement 2 jours et en plus, que le vendredi et même pas deux jours d'affilée...) et on me demande de savoir tout d'être très réactive et rapide, sauf que toutes sont à l'accueil depuis plus longtemps que moi et connaissent tout par coeur quasiment, déjà j'ai demandé de l'aide pour que l'on me montre comment faire de la billeterie et après je savais la faire... mais j'ai besoin de plus de temps d'adaptation que les autres déjà et de me faire commencer l'accueil en plein rush du week end du 14 juillet c'est pas évident... Bref, on m'a donné le choix de soit continuer sans faire de vente soit ne pas continuer... alors je vais réfléchir!
je me suis donc rendu ridicule hier en pleurant devant tout le monde mais j'ai craqué... je n'y arrive plus entre le stress, j'ai souvent la boule au ventre, je n'arrive plus à m'organiser, trop d'informations, pour le rapport de stage aussi.. beaucoup trop de choses, et je suis fatiguée et physiquement et moralement... j'en ai parlé ni à mon père ni à ma famille, je n'ai pas envie qu'ils sachent ça... ma tutrice en me voyant pleurer hier m'a dit "ça me fais mal au coeur de te voir comme ça..." certes mais bon... déjà je n'ai plus du tout d'estime de moi, je ne sais même pas si je vais avoir ma licence ect... bref, je suis totalement perdue, j'ai besoin de repos et de me retrouver avec moi-même et de m'accepter ...!

merci les filles pour votre soutient ça fais toujours du bien et plaisir smile merci isa madinina pour ce joli message ça fait plaisir à lire smile oui c'est vrai que d'essayer de retrouver une vie comme avant c'est loin d'être simple.... je ne sais pas quand est-ce que je vais retrouver confiance en moi, j'ai besoin de faire quelques séances avec la psy je pense, sauf qu'elle est en congés maternité jusqu'au mois de septembre! alors que j'aurais grand besoin d'elle en ce moment même... ! une copine de l'office hier m'a invitée chez elle à manger le midi, elle m'a acheté même un petit éclair au chocolat, m'a dis de mettre les pieds dans sa piscine et elle m'a bien remonté le moral, c'est une employée de 40 ans et je m'entends super bien avec elle depuis le début, je l'aime vraiment beaucoup...!

sinon, mon état d'esprit n'est pas top... je mélange les choses, je me dis que mon stage se passe pas comme je le voulais et que plus tard je ne trouvais pas d'emploi ect... sad

merci de me lire


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#200 11-07-2015 13:08:24

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi, après ma greffe je suis allé consulter un .. Pas longtemps, juste assez pour apprendre des trucs pour mieux gérer mon stress et pour retrouver un peu d'estime de moi. Ce sont des gros combats que nous avons mené ou que nous menons présentement. C'est normale d'avoir de la difficulté à s'y retrouver.
Passe une bonne journée


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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