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#51 22-07-2015 10:54:58

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi j'avais de la morphine !! Ca me faisait bcp dormir et j'ai pas vu le temps passer pendant laplasie !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#52 22-07-2015 11:45:01

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Morale en berne....tout va bien mais je ne supporte plus les murs et l'enfermement....pffff encore minimum 15 jours...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#53 22-07-2015 14:45:00

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu es sortie daplasie Rei?
Aller courage je te comprend a 300000% mais Cest plus que 15 jours !! Tu vas y arriver ... Moi aussi je ressens Ca, le pb de l'enfermement me rend dingue !! Mais Apres on va revivre 💜


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#54 22-07-2015 17:15:44

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J attaque l applasie....mais ca mettra moins de temps a remonter pour moi car au final il ont fait une 'mini-allogreffe' donc mes blancs vont trés certainement pas aller à 0


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#55 22-07-2015 21:27:46

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pourquoi mini allo Rei ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#56 23-07-2015 09:23:49

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est a dire que j'ai eu un conditionnement attenué....C'est a dire moins de chimio mais plus d'immunodepresseur....Le but était pas d'aggresser ma maladie mais préparer mon corps a recevoir la greffes....Ce conditionnement es fait pour avoir moins de toxicité....Du coup les blancs ne sont pas détruit completement...Ont laisse le greffons faire la suite du boulot et on evite une toxicité importante de chimio....Il apel ca une 'mini-allo' mais qui donnera le même résultat....


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#57 23-07-2015 19:04:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon j'ai besoin de vous... Depuis ma greffe j'ai un souci avec la bouffe lol...Tout me tente mes rien ne passe...Ca arrive sous mes yeux et paf plus faim....et estomac noué à longeur de journée...comment ca ces passer pour vous???


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#58 24-07-2015 07:34:50

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Salut Rei,

je n'ai eu qu'une autogreffe et non allo, mais le pb de la bouffe me parle bien. Je pouvais avoir mon estomac qui demandait, et vomir tout de suite après en pensant à de la nourriture.
Je n'ai pas trouvé de solution... pour moi il y avait 2 causes : 1/ la mucite, et 2/ le rejet total de l'endroit hospitalier. En rentrant chez moi cela s'est amélioré petit à petit.
En attendant j'ai eu une nutrition parentérale (poche blanche via le pac) pendant presque 2 semaines, histoire que je garde des forces.
Et j'ai patienté, patienté, et heureusement l'hospitalisation se termine un jour smile
Courage !!!
(ps à partir de cet aprèm je ne pourrais plus répondre, je pars en we)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#59 24-07-2015 09:17:44

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci caroline...l'hospital et la chambre me rend dingue....J-5 post greffe...Ca avance mes pas vite....J'essai de manger tans bien que mal, je grignotte lol....Bon WE caroline


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#60 24-07-2015 14:34:34

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

"

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"l'hospital et la chambre me rendent dingue....

C'est E-XA-CTE-MENT ce que je ressentais.

C'est un mal-être, ou une lutte contre ce mal-être de chaque instant.

Maaaiiiiiiis, contrairement au pauvre type qui a été brûlé vif dans une cage (une pensée pour lui et sa famillle), ou à tous ceux qui vivent dans une extrême famine avec leur enfants, ou aux déportés juifs, on peut voir le bout, qui n'est pas si loin que ça tout compte fait.
Il paraît que pour certaines  leucémies, il n'y a aucune greffe possible et les personnes restent en isolement 30 jours !

C'est peut-être nul de se dire qu'il y a pire. Mais perso ça m'a un peu aidée.

Tiens bon ! Chaque minute passée est une minute en moins là dedans.

Du coup je réalise la chance que j'ai de partir en we.

Bises smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#61 24-07-2015 15:07:27

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

bon courage, Rei..Mon mari a eu 7 semaines d'isolement  derrière des rideaux en plastique transparents.j'avais le masque et tout le reste, pendant 8 semaines au total car il faut compter la semaine avant la greffe qui est aussi en isolement.C'est dur, mais tu vas voir le bout du chemin ;.

Tu n'as pas été irradiée alors ?tu n'as pas de mucite ? il faut que tu manges un peu quand même .

Dernière modification par Joey (24-07-2015 20:37:03)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#62 24-07-2015 17:05:38

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

merci Joey non je n'es pas ete irradié et pas de mucite


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#63 24-07-2015 20:37:44

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je voulais ecrire "isolement"..LOL!

donc, il faut que tu manges un peu.Tu va être trop faible autrement ...Courage ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#64 28-07-2015 10:02:57

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, petit tour pour vous donner des nouvelles....Tout va bien, ont attend la remonter des blancs....Poids stable, pas de fiévre et pas de mucite...Et environ une 15 aine de km par jour de vélo....Le doc est ravi, moi aussi meme j ai peur de la suite....Mais bon on verra au jour le jour...j'arrive a m occuper mais parfois ces long....


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#65 28-07-2015 10:12:32

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tres bonne nouvelle Rei ..continue sur ce chemin, la sortie , c'est pour bientôt !! Le principal, c'est que tu sois en forme ..

Cela fait combien de jours que tu as été greffée ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#66 28-07-2015 12:32:05

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je suis a J + 8


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#67 28-07-2015 12:49:05

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

0K,..alors, encore un peu de patience ..continue de nous donner de tes nouvelles..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#68 29-07-2015 12:25:58

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ca y est les blancs remonte....j ai un peu mal au dos...du coup ca doit travailler...


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#69 29-07-2015 12:28:19

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonne Nouvelle Rei !!!
Ca va toi ton moral !?


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#70 29-07-2015 21:43:55

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui ca va mieux depuis que les blancs remonte...juste mal au dos mais ces la moelle qui bosse...et ici y a de l action lol...c est demenagement le service va etre refais du coup ca demenage petit a petit...le 10 Aout je monte d un etage en nouvelle chambre d allogreffe...mais si tout va bien je sortirais dixit le doc....donc ont verra....


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#71 30-07-2015 10:40:16

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ce sont de bonnes nouvelles ..ça avance , ça avance ...courage ...


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#72 31-07-2015 18:03:06

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J ai une question les filles?? A partir de J + Combien avez vous perdu vos poils et cheveux...Je suis à J+11 et je commence a perdre les poils entre les jambes mais pas trop les cheveux...Je me pose des questions car il etait en train de repousser sad du coup je pensais pas trop les perdres...


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#73 31-07-2015 18:54:31

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

heu ..tu sais après la chimio pour la greffe, normalement tu reperds tous les cheveux ..Mon mari les a fait tondre car il en avait plein l'oreiller et ce n'etait pas propre pour dormir ..
je crois que c'est au bout de 3 semaines que c'est tombé.Je ne me souviens plus ..


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#74 31-07-2015 19:05:06

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi il me les ont raser avant l entree en sterile mais vu que j ai eu un conditionement reduit je me disais vu qu il ont repousser en 3 semaines peu etre il tomberais pas...


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#75 31-07-2015 20:09:39

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Les miens ont commencé à tomber 2 semaines après la 1ere ICE, c'était étonnant car crescendo, je les ai rasés parce que c'était trop dur de perdre constemment ses cheveux, mais il en restait énooormément ! J'ai eu du mal à tout finir.
Niveau sourcils c'est parti petit à petit, avec le pic le 0 poils je dirai 1 semaine après la sortie d'autogreffe. Et maintenant, 1 mois après la sortie, ça repousse petit à petit.
Bises et courage !


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