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#1 28-07-2009 12:05:34

Laura
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Site web

Lymphome du manteau

Posté par machiv le 15/06/2007 23:29:58
Nouveau diagnostic pour moi, je voudrais savoir si on est nombreux ici ! et échanger sur ce lymphome.


    Posté par SYLVIE le 16/06/2007 00:12:12
Machiv,

Je vais voir dans notre boîte mail FLE s'il y a des témoignages et je leur dirai de venir te répondre.

Rappelle toi Machiv le post que j'avais extrait du Gela sur le lymphome du manteau, les nouveaux traitements qui ont évolués sont encourageants alors ne te prends pas la tête avec des sites qui ne sont pas actualisés et qui n'ont reçu, trop souvent d'ailleurs aucune caution médicale.

Alors tu t'imagines sur ta super moto entrain de foncer sur l'adversaire pour le détruire et l'anéantir.......

Un peu de rêve pour toi Machiv :

Harley Davidson
envoyé par bandanatrike



    Posté par machiv le 16/06/2007 10:11:28
Merci Sylvie pour cette balade cool sur une belle route .
J'adore la moto et je chantonne souvent dans ma tête en roulant. Cette musique "Born to be Wild" que je connais en version plus "wild" colle bien avec, j'adore !
Ne t'inquiète pas, j'ai quand même pas très bien dormi par épisodes mais la chimio doit y être pour quelque chose ! Et le subconscient aussi mais là pas grand chose à faire que de prendre un cacheton et je vais éviter :-)
Je pense que si je n'avais pas internet, je me prendrais encore plus la tête, tous je dis bien tous les membres de ma famille, de ma belle famille, collègues, ou amis qui on été touchés par un cancer, même récemment, sont "partis" au bout de 4 à 12 mois. Surtout le collègue qui avait une santé de fer, et qui est parti en 6 mois d'une leucémie.
Donc je suis plutôt rassuré des témoignages sur le net, et aussi de gens comme le dentiste, le généraliste, la dame de la Séc. Soc. qui on tous un ami qui survit depuis plus de 10 ans...
Pourvu que ce ne soit pas le même :-)
J'attends des témoignages sur FLE maintenant, sur cette file.... LNH Manteau !


    Posté par agata le 16/06/2007 12:14:37
tout ce que je peux rapporter des propos du Dr B. lors de la réunion à st louis mercredi dernier, c'est que les lymphomes agressifs sont très chimiosensibles,
je me souviens l'avoir entendu dire que le lymphome du manteau est plus rare, c'est tout...
ton hémato t'en a t il dit plus?
agata


    Posté par agata le 16/06/2007 12:19:05
PS. mon premier lymphome en 85 était considéré comme compliqué sur le plan histologique ( je n'ai pas de détails ) et j'ai été déclarée guérie en 92,
le folliculaire a tendance à rechuter....
bon, essaie de passer un weekend cool, tant que faire se peut, et si tu vois que je suis sur msn, alors n'hésite pas à venir papoter
bises


    Posté par machiv le 16/06/2007 22:33:13
Ce soir feux d'artifices au Perray en Yvelines
Fète de la St Eloi, patron de la ville
Et de La Mécanique !!!


    Posté par SYLVIE le 16/06/2007 22:46:39
Machiv

Il vaut mieux que tu prennes quelquechose pour dormir au début, pendant le traitement sinon tu vas "péter un cable". J'ai voulu résister comme toi au début et comme je ne dormais plus du tout, les nerfs avaient pris le dessus et c'est très mauvais, il faut dormir pour mieux appréhender le reste. Juste le temps du traitement après tu arrêteras progressivement. Crois moi.....


    Posté par machiv le 17/06/2007 01:20:27
Comme tu as raison, Sylvie, j'ai eu le nez fin d elire ce message ce soir enfin matin, et j'ai mal dormi la dernière alors je vais refaire comme au début au moins 2 ou 3 jours, c'est un truc antihistaminique pas méchant.

Merci et bonne nuit !
Claude


    Posté par SYLVIE le 17/06/2007 10:29:12
Les antihistaminiques sont fait pour atténuer les réactions allergiques, il font dormir soit mais es-tu sûr que tu peux t'en servir pour trouver le sommeil réparateur ?


    Posté par machiv le 17/06/2007 13:17:05
Bonjour, en fait je crois m'être planté, le Zopiclone MERCK est un traitement de l'insomnie seulement !
Efficace, ne pas prendre plus de 4 semaines.
Mais j'essaie d'en prendre de 2 ou 3 jours quand ça ne va pas et j'arrête. Je vais peut-être essayer le demi comprimé, peut-être suffisant !

Bon, faut que je ne pense qu'à m'occuper, profiter des moments où ça va bien et à l'échéance du mi-parcours avec à la clé, le scanner et de bonnes nouvelles...
Et pas aux effets secondaires possibles du complément de chimio et du mois d'octobre... autogreffe...
Merci Sylvie et bisous.
    Posté par SYLVIE le 20/06/2007 22:31:53
Je comprends que tu veuilles faire des choses et heureusement mais comme j'imagine que tu veux déplacer des montagnes, il vaudrait mieux que tu te reposes et que tu récupères bien et surtout que tu parles de tes douleurs à ton médecin afin qu'il te donne ce qu'il faut pour te soulager.


    Posté par billwini le 20/06/2007 22:47:00
Mail non reçu Machiv
Cf info sur le net Lymphome du manteau
Bonne réponse staff médical
Bon courage..


    Posté par kate le 21/06/2007 07:40:02
allez machiv courage
je pense bien à toi
fais confiance au médecin
si tu as des doutes pose les questions
il aura les réponses à te donner
tiens mon mari veut acheter une 125 custom


    Posté par machiv le 21/06/2007 11:09:40
Alors attention : la 125cc est la moto la plus dangereuse, car bridée, et légère, donc cela ne pardonne rien, pas d'inertie en cas de départ de glissade, comme un vélo ! On est à la merci des automobilistes qui eux ont des véhicules de plus en plus puissants, avec l'ABS...
Alors un conseil : passer le permis moto, ne serait-ce que pour les cours, s'il ne l'a pas !


    Posté par machiv le 06/07/2007 08:53:43
Traitement LNH "cellules du Manteau" : mon cas, diagnostic changé à la 3 ème chimio B devient Manteau.
Après les 3 R-CHOP on enchaîne 3 R-DHA le P du DHAP signifiait platinium et a été supprimé car trop d'effets secondaires irréversibles au niveau du cervelet dans le passé !
Le Cortancyl est remplacé par du Dexamethasone
+Bactrim forte 3/sem et Lederfoline 1/sem + Zelitrex 1/j
La fréquence des prises de sang une par semaine.
Suivront une irradiation totale du corps (combien d epassages ?) et une Autogreffe (Cytaphérèse, Chimio intensive, réinjection cellules souches)


    Posté par machiv le 10/07/2007 10:31:16
Bon, j'ai encore fouiné sur le net, "MCL" autrement dit manteau...

Pas réjouissant au niveau du pronostic, du moins pour les statistiques des 5 dernières années !
Je suis preneur de chiffres donnant un peu plus d'espoir ...
Bon, le moral est bon quand même en attendant, aucun intérêt de pourrir le temps qui me reste :-)

Ce qui m'agace, c'est de trouver des "posts"-"messages" sur les forums de pseudos porteurs de MCL (LNH Cellules du Manteau), qui s'évanouissent dans la nature... au bout de quelques mois... ils sont tous morts depuis ????


    Posté par Richard le 10/07/2007 12:00:13
Salut
Tu sais les stats ca ne vaut que ce que ca vaut !!
Les gens passent sur certains forums et n'y reviennent plus dés que ca va mieux sauf ICI !! ou ils y as des "Fideles"
Il ne faut pas se pourrir la vie avec des chiffres !!
Tous les traitements ,prises de sang examens douleurs etc c'est un "mauvais moment" à passer ensuite il y as quelques dégats collatéraux "neuropathies périphériques" (ce sont les terminaisons nerveuses qui sont « diminuées »).Il existe des solutions pour supporter entre autre un médicament que je peut t' indiquer …par Email (pas de Pub ici !!!)
Il est sur qu'apres tous ca on ne fonctionne plus "la poignée dans le coin!" plus au ralentit mais bon !! à nos ages faut un peu ce calmer !!!!! ;-)))) quoi que !!!! le vieux fait plus de conn...ries ça attaque aussi les neuronnes !!
Volonté !!!!
Richard (bientot 60 ans)


    Posté par mireille le 10/07/2007 12:24:41
claude, pourquoi ne serais tu pas l'exception qui confirme la règle? attention, n'oublies pas que l'age, l'etat general , etc...du patient joue un role important...et que depuis cinq ans, les traitements ont fait de tels progres qu'à mon avis, les statistiques ont changé...
je trouve bien egoiste l'attitude des personnes qui ne reviennent pas sur le forum une fois tirées d'affaire...elles peuvent avoir le legitime desir d'oublier la maladie, mais continuer à soutenir et informer les autres une fois en remission devrait


    Posté par mireille le 10/07/2007 12:28:06
etre naturel....
odile non plus non plus ne reçoit pas de temoignage de cas semblable à celui de notre bachelier...
allez, avec tout notre soutien, tu vas etre plus fort ds ce combat!!bisous!!


    Posté par kate le 10/07/2007 13:04:53
claude ou vas tu chercher toutes ces idées ?
on est bien ici ensemble
tu sais pour moi aussi bien des inquiétudes
mais un cas est un cas
et je crois que l'on a tous décidé de se battre et d'y arriver
alors laisse tomber ces chiffres
et écoute ton coeur
et notre soutien
rien de plus précieux
    Posté par pinouille62 le 10/07/2007 18:16:11
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et n'ai aucune expérience ni de vécu de cette maladie, alors je ne peux pas vous être d'un grand secours!!!! Mais d'après ce que j'ai pu lire sur ce forum vous avez l'air d'être un battant!
Tout ce que je sais c'est que chaque cas est unique, c'est pour cela que cette maladie est si compliquée à soigner, alors il faut y croire!!!
Hier j'étais si épuisée que je me disait que jamais je ne supporterai la chimio et aujourd'hui j'ai une pêche d'enfer!!!
Tant pis si demain je suis de nouveau clouée au lit, aujourd'hui j'en profite!!!!
Carpe Diem: cueille le jour présent sans te soucier du lendemain....je sais, c'est facile à dire...mais il faut essayer et des fois ça marche.....
Bonne soirée et courage
Fabienne


    Posté par machiv le 10/07/2007 21:08:12
Merci à toutes et tous,
C'est vrai que je me suis pris une claque il y a quelques jours et ça doit le cercle vicieux entre forme et moral...

De toutes manières, pas le choix je ne peux refourguer mon lymphome d'occase :-)

Je vais faire AVEC !


    Posté par kate le 10/07/2007 21:15:06
allez machiv
on garde espoir force et courage
je crois qu'on voit tous des choses qui peuvent nous décourager à un moment ou à un autre
mais oui CARPE DIEM
profiter vivre avec sourire être heureux avec les siens faire plaisir aux autres


    Posté par SYLVIE le 10/07/2007 22:22:29
Il te reste encore combien de chimios Machiv. C'est normal qu'avec des traitements pareils, il y ait des baisses de moral même sans traitement on en a.........
Il faut arrêter de regarder internet sauf nous....... Les traitements ont évolué Machiv même dans le lymphome du manteau, j'ai entendu des exemples qui ont ce lymphome et qui sont en rémission. Dans l'hôpital où est suivie Agata (il faut que je l'appelle d'ailleurs), il y a un . du lymphome du manteau, si tu as besoin d'un 2ème avis, n'hésite pas et demande lui.

Arrête de te prendre la tête avec des stats ou des sites non mis à jour ou des généralités...... Pendant ce temps tu ne concentres pas ton énergie destructrice là où il faut c'est-à-dire sur ce satané lymphome déguisé en "manteau".....


    Posté par SYLVIE le 10/07/2007 22:26:33
Petites rectifications : ma première phrase est une question.
J'ai entendu des exemples de personnes qui ont EU ce lymphome........

J'appuie sur la touche "envoyer" trop vite parfois....


    Posté par machiv le 11/07/2007 08:39:48
Bonjour Sylvie,
J'ai eu 3 R-CHOP et 1 R-DHA.
il me reste 2 R-DHA (31 juillet et 24 Aout).
Puis ce sera Villejuif, Rayons et Autogreffe.


    Posté par SYLVIE le 11/07/2007 09:37:36
Allez Machiv, encore un petit effort et tu seras vite sorti de ce tunnel car fin août va venir vite....... et après l'autogreffe va passer vite également même si ca paraît long quand on y est.......


    Posté par machiv le 11/07/2007 09:52:16
Merci Sylvie, et je crois qu'il ne faut pas que je pense à Villejuif d'avance...
Bloqué là-bas, hosto usine, loin de chez moi, pas facile les visites, je crois que je vais demander à ce que Brigitte vienne le moins possible, car y aller se stationner, les horaires...galère !
Bises


    Posté par machiv le 19/08/2007 11:50:31
Je remonte égoïstement cette file, un mois après rien de neuf, ça va bien, les cheveux et la barbe repoussent bien, après l'arrêt du R-CHOP pour le R-DHA. Dernière séance mardi et mercredi à A. Mignot avec prélèvement de moelle osseuse pour contrôler qu'elle est mieux qu'au mois de mai.
Même chez les américains, j'ai du mal à trouver des "Mantle cells survivors" de plus de 5 ans sur le net sauf ici :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Mais c'est déjà très bien.
Je ne comprends toujours pas que l'on trouve des pronostics datant de 2000-2001 et pas plus récents. Les beaux progrès, on les affichent en général et ce n'est pas très rassurant.
En attendant, profitons de la vie, pas la peine de se pourrir, je garde le moral, des projets, sauf que pour acheter la maison de nos rêves dans le VAR pour la retraite, les banques et assurances ne raisonnent pas comme moi :-(


    Posté par Marie le 19/08/2007 18:38:01
Machiv,

Pour les questions de prêt et d'assurance, tu peux te faire aider par une association type "vivre avec assurance", ils pourront éventuellement négocier tout ça pour toi.. si ta demande remplie certains critères évidemment..

Marie
    Posté par machiv le 19/08/2007 19:54:26
Merci Marie,
Effectivement l'épouse du patron de mon frère que j'ai rencontrée lors de mon dernier séjour dans le Var, traitée par interféron pour un mélanome, a obtenu un crédit par un établissement ., mais je ne sais pas si ça marche pour une résidence secondaire. On voulait faire en quelque sorte un placement pour la retraite...


    Posté par Marie le 19/08/2007 20:12:30
Bah écoutes, tente le coup et tiens nous au courant lol ;o)

Marie


    Posté par machiv le 25/08/2007 13:28:54
News : autogreffe prévue en novembre, chimio supplémentaire en attendant, et tentatives de capture des cellules souches à partir de la semaine prochaine.

Bip


    Posté par Françoise B le 04/09/2007 23:04:40
Pour MACHIV
Je suis l'épouse de J Pierre (54 ans) soigné pour un lymphome du manteau depuis Avril dernier.
Il va bien et vient d'entrer ce jour en autogreffe.
Le lymphome est, depuis juillet, éteint dixit (les médecins) donc rémission.
Le souci est que J Pierre depuis ce temps là, refuse les ponctions lombaires et a, semble t'il , refusé aussi une ponction médulaire pour vérifier l'état de la moelle osseuse. Je l'ai su par infirmière di service que je connais et ceci est angoissant car les médecins n'ont pas forcé et travaillent donc à vue aujord'hui, en dehors du pet scan.
Ceci étant, J Pierre a aujourd'hui la forme et aborde ce dur moment de l'autogreffe avec sérénité.
C'est vraI machiv, j'ai laissé tomber le site quelques temps, mais tu sais psychologiquement, ce n'est pas tj facile pour les conjoints non plus.
J'ai suivi, tétanisée, le parcours de Julie et je m'en suis rendue malade. J'ai alors décidé de m'abstenir de venir sur le site.

Nous avons réussi à nous échapper 5/6 jours pour faire un petit tour en Normandie, puis en Août (vers le 15, nous pensions aller quelques jours en bretagne cher mon frère et là gros souci, j Pierre a perdu sa maman 91 ans d'une septicémie (alors qu'elle allait super bien malgrè le souci qu'elle devait se faire pour son fils).
Alors, tu vois, j'ai un petit peu d'excuses.
Je te tiendrai informé de la suite des événements .... Je pense que la semaine prochaine sera dure...
sinon, je pense que d'ici fin novembre, nous irons faire une petite escapade quelque part en Europe pour prendre l'air et enfin penser à autre chose....
bonne soirée à MACHIV et à tous.
Françoise B


    Posté par Françoise B le 04/09/2007 23:04:48
Pour MACHIV
Je suis l'épouse de J Pierre (54 ans) soigné pour un lymphome du manteau depuis Avril dernier.
Il va bien et vient d'entrer ce jour en autogreffe.
Le lymphome est, depuis juillet, éteint dixit (les médecins) donc rémission.
Le souci est que J Pierre depuis ce temps là, refuse les ponctions lombaires et a, semble t'il , refusé aussi une ponction médulaire pour vérifier l'état de la moelle osseuse. Je l'ai su par infirmière di service que je connais et ceci est angoissant car les médecins n'ont pas forcé et travaillent donc à vue aujord'hui, en dehors du pet scan.
Ceci étant, J Pierre a aujourd'hui la forme et aborde ce dur moment de l'autogreffe avec sérénité.
C'est vraI machiv, j'ai laissé tomber le site quelques temps, mais tu sais psychologiquement, ce n'est pas tj facile pour les conjoints non plus.
J'ai suivi, tétanisée, le parcours de Julie et je m'en suis rendue malade. J'ai alors décidé de m'abstenir de venir sur le site.

Nous avons réussi à nous échapper 5/6 jours pour faire un petit tour en Normandie, puis en Août (vers le 15, nous pensions aller quelques jours en bretagne cher mon frère et là gros souci, j Pierre a perdu sa maman 91 ans d'une septicémie (alors qu'elle allait super bien malgrè le souci qu'elle devait se faire pour son fils).
Alors, tu vois, j'ai un petit peu d'excuses.
Je te tiendrai informé de la suite des événements .... Je pense que la semaine prochaine sera dure...
sinon, je pense que d'ici fin novembre, nous irons faire une petite escapade quelque part en Europe pour prendre l'air et enfin penser à autre chose....
bonne soirée à MACHIV et à tous.
Françoise B


    Posté par machiv le 04/09/2007 23:48:52
Hé bien, quelle surprise pour moi de trouver un message sur cette file !
Bonsoir Françoise B (Bis?)
Nous sommes donc décalés de peu avec Jean Pierre.
Tout d'abord j'espère pour vous que les traitements en auront vraiment valus la peine !
Je sais qu'il est difficile de comparer et qu'il ne faut pas étaler le dossier médical ici, mais je suis curieux de comparer... alors ptityam@aol.com est mon adresse email.
Curieux pour moi l'histoire de la ponction lombaire, car jamais ce n'a été envisagé pour moi, alors que j'avais soulevé la question. En revanche pas question de pet Scan jusqu'ici, ce sera ma prochaine surprise sans doute !
Pour la ponction de moelle, on ne m'a pas demandé mon avis mais j'aurais dit oui, et je suis content qu'ils en ait faite une, car c'est un témoin de recul du lymphome de plus !

Bien qu'il soit allé serein vers l'autogreffe, va-t-il subir également des rayons ? et dans quel hôpiltal ?
Merci d'avoir posté, je peux enfin correspondre avec un frère d'infortune...enfin par personne interposée.
Passe lui mes encouragements, de son passage de l'épreuve avec succès dépendra un peu mon moral en novembre.

Bon courage aux proches de Jean Pierre également...
Donnez des nouvelles, merci.
Claude (LNH Manteau 3 R-CHOP + 3 R-DHA)


    Posté par kate le 05/09/2007 07:54:38
bonjour françoise
bon courage à toi et à ton époux
donne nous des nouvelles
ici on se soutient, on arrive aussi à se divertir et moi ça m'aide beaucoup, on y trouve des amis
à bientot


    Posté par mireille le 05/09/2007 08:38:26
je suis bien contente pour machiv que tu aies témoigné, françoise!
jbon courage à ton mari et toi...
cordialement....


    Posté par martinejp le 05/09/2007 09:40:38
contente pour toi machiv que francoise soit venu témoigner. tu vas pouvoir enfin comparer et si çà peut te faire du bien tant mieux.
bon courage à ton mari francoise pour cette autogreffe, moments difficiles certes mais aprés les jours meilleurs arriveront.
viens parler pendant l'hospitalisation de ton mari cela pourra te faire du bien, moi cela m a beaucoup aidé.
bon courage à tous
sincères amitiés


    Posté par Françoise B le 13/09/2007 22:19:04
pour MACHIV si il revient sur cette file

J Pierre, lymhome du manteau - petites cellules B Stade IV va bien supporté la lourde chimio de 6 jours et a été auto greffé hier, après avoir fait une demi heure de vélod'appartement installé dans sachambre stérile.

Une forte fatigue, des frissons, une mucite se sont annnoncés depuis ce matin. C'est le cursus normal nous assurent les infirmières.

Hormis une perfusion pour l'hydrater, il arrive quand même a avaler un peu de soupe, et ne reçoit pas de médicament particulier.

si dans quelques heures, il frissonne encore, ils lui precrirons quand même par précuation, des antibiotiques (bactrime je crois).

Pour rappel : il est entré le 4 septembre, la chimion a commencé le 5, s'est terminée Lundi 1O au soir et on l'a laissé tranquille mardi.
voilà les dernières nouvelles.
Cordialement et une pensée pour toutes et tous.
Françoise B
    Posté par machiv le 14/09/2007 10:44:21
Merci Françoise de donner des nouvelles de Jean Pierre, ce qui me permet (égoïstement) de savoir un peu comment ça se passe...

Lui ont ils fait également de la radiothérapie ?
S'ils mettent un vélo d'appart. dans ma chambre stérile, j'espère qu'il y aura aussi un écran vidéo avec des cols à monter, un ventilo, et les odeurs de la montagne... lol

Passe le bonjour à Jean Pierre et bon courage car ça doit être stressant pour tous les deux !
On attends l'annonce de l'arrivée des globules sous le drapeau à damier !

Claude


    Posté par Françoise B le 19/09/2007 20:51:39
MACHIV, bonsoir
le parcours de J Pierre pour son autogreffe suit son cours. c'est assez pénible à vivre à cause de la mucite mais je pense que les globules blancs ne vont plus tarder à remonter.
Jean-Pierre est actuellement en aplasie totale depuis vendredi (blancs à 100), les plaquettes et globules rouges très bas.
Mais il est bien entouré par le personnel.
La fatigue est forcément intense mais heureusement qu'il a internet. Nous échangeons ainsi plusieurs fois dans la jornée, jamais très longtemps ainsi qu'avec la famille et c'est bon pour son moral.
Voilà où nous en sommes.
A très bientôt.
Cordialement
Françoise B


    Posté par kate le 19/09/2007 20:57:45
courage à vous deux
oui c'est bien de pouvoir se changer un peu les idées dans ses journées qui nous paraissent interminables, la montée va pas tarder à arriver !


    Posté par mireille le 19/09/2007 21:59:00
bonsoir françoise...
tu dis que j.pierre a internet ds sa chambre:est ce qu'il nous lit?
dans ce cas, courage!!ça va remonter!!
bien cordialement...


    Posté par machiv le 19/09/2007 22:39:39
Je vois tardivement ces messages.
Oui ça va forcément aller mieux.
100 tout rond de blancs, ce n'est pas beaucoup en effet.
Je ne savais pas que le creux de l'aplasie arrivait après l'autogreffe, il y a donc un délai derrière pour démarrage de la machine à globules...

Comment a-t-il l'accès, faut -il apporter son matériel, on a le droit ?
Parce que l'IGR est pas tout près de chez moi et cela éviterait pas mal de déplacements à Brigitte et elle pourrait être rassurée sur mon état si je peux écrire...
Ce sont des questions qu'il faudra que je pose lors de mes 2 visites préparatoires.

Bon patience, Jean Pierre tient là le bout même si c'est le passage le plus pénible pour vous deux,
Si je pouvais lui refiler un peu de ma forme, avec les stéroïdes d'après chimio, Brigitte à tendance à voir en moi de l'agressivité avant qu'elle se déclenche, je fais des efforts pour ne pas trop être "speed".

ACH, j'en reviens toujours à ma petite personne, là j'ai honte !!!

Allez, Bon pour gros courage et ce manteau là, on va le mettre au feu :-)

Claude.


    Posté par Richard le 19/09/2007 23:28:46
Bonsoir à TOUS
si ma modeste expérience peut vous aidez
Les précautions d’usage s’imposent, chaque patient est différent même si le parcourt est commun.
J’ai 60 ans(bientôt) . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
Des « désagréments » il y en as …. pendant l’auto greffe.
La chambre stérile
On se met à ‘nu’ déshabillage complet, toutes les affaires personnelles reste dehors, ou bien ce que l’on veut amener est passé soit à l’étuve(160°) (vêtements)à déconseiller déjà c’es long ensuite les vêtements sont abîmés , soit passer à l’alcool et enfermer dans du plastique (radio).Ensuite douche à la « Betadine » blouse bleu en non tissé, entrée dans la chambre en passant par un sas.
Je n'en ai pas vue grand chose! à part les "schtroumpffettes", sans savoir si elles étaient brunes ou blondes mais d'une gentillesse, d'une amabilité, être enfermé sans bouger sans voir l’extérieur (la fenêtre était opacifiée), juste tourner autour du lit, …. le grand voyage jusqu’au cabinet de toilette, interdiction de ramassé quoique ce soit parterre même un papier. Ensuite les produits injectés, une espèce d’odeur d’artichaut mélangé de choux fleur flotte dans la pièce, ce n’est pas ça qui donne de l’appétit, sans compter que tout ce que l’on me donnait (café, crèmes dessert etc.) étaient passés à l’alcool et puis le tube digestif brûlé, donc obliger d’avaler du ‘fugizun’ ou son cousin !!! c’est dégeu…… mais bon il faut y passer, semaine un « peu difficile » fatigue, ecoeurement, lassitude, envie de rien. C’est un mauvais moment à passé, on m’as proposé une spy …. J’ai refusé. Je penses que nous les hommes, on est pas prés pour ce genre de choses, à présent je regrettes un peu !. j’attend avec impatience que les blancs remontent et ils vont remontés !!! Marre des crèmes dessert, des flamby, etc. Par exemple : une aide-soignante voyant que je ne mangeais pas m'as demandé ce qui me ferait plaisir, je lui ai répondu; sous forme de plaisanterie; des croques monsieur mais de vrais!! pas les surgelés auxquels on avaient droit et bien à son service suivant elle m'en as apportée, quelle avait fait elle-même. Malheureusement je n'ai pas pu les mangés et pour cause. Comme j’étais anémié la nourriture en perfusion ! trois semaines de ce régime. je rêvais aussi d’une bonne entrecôte saignante !!
A Tours dans la chambre j’avais un PC portable avec Web Cam qui me permettais de communiquer avec mes enfants, ce PC ne bougeais pas de la chambre (stérilité oblige) il était fourni par une association, il était branché sur le réseau de l’hôpital.
J’avais également la télé un magnétoscope et un lecteur DVD,mais pas envie !!

On attend avec patiemment (c’est pour cela que l’on nous appellent des « PATIENTS ») que les blancs remontent et ils vont remontés !!! Pour ma part cela à durer 21 jours en tout, entre l’entrée et sortie de la chambre.
Et l'on repars avec des cellules neuves
Il y a un avant et un après on ne fait plus les choses de la même façon on a plus besoin de se reposer. Et petit à petit les choses reprennent leur cours .. presque normal. La famille, les amis doivent admettre que l’on a eu une « maladie GRAVE » au même titre que les « cancers dit populaires ! » et que l’on ne peut pas faire tout ce que l’on faisait avant, du moins pas au même rythme.
Vous pouvez me contacter par tel ou par Mail si vous voulez que l'on en parle plus en détail.
Courage et ténacité
Toutes mes amitiés
Richard


    Posté par Françoise B le 20/09/2007 09:44:43
Merci à toutes et tous pour vos témoignages , que ça réchauffe drôlement le coeur.
C'est vrai jean-pierre a bien tenu le choc jusqu' au jour qui a suivi l'autogreffe (6 jours de chimio , un jour de repos et le 8ème jour autogreffe). Depuis vendredi dernier, c'est dur dur. La mucite, c'est terrible, en plus allergie à l'antibiotique... visage bouffi et comme brûlé par un gros coup de soleil.
Mais malgré celà, il tient à faire sa toilette seul, il s'habille pour la journée et après il est HS.
Il ne peut plus parler donc pas de téléphone possible.
Merci internet.
A ce sujet, on lui avait proposé de lui en fournir un mais c'était un vieux truc avec lequel on ne pouvait rien faire
En plus, rien que 3 techniciens sont venus pour arriver à découvrir la panne qui faisait que sa chambre n'était pas connectée ...
Il a donc demandé à nos filles d'aller lui en acheter un neuf... bien que nous en ayions deà un à la maison. Pas grave, on peut ainsi communiquer tout au long de la journée.
sinon, je m'interrpoge sur les mesures d'hygiène prises pour toi Richard car pour nous nettemant mois exigeantes. Chambre stérile mais avec un sas seulement, obligation pour nous de mettre une blouse et un masque, c'est tout.
Nous lui ramenons des vêtement lavés et repasés à chaud mais ils ne sont pas passés dans une étuve. Julie, une de nos deux filles est allé lui acheter un bonnet, on l'a simplement lavé et on a demandé. On nous adit pas de soucis.
Avec si peu de blancs, ça m'inquiète...
Je l'ai eu ce matin


    Posté par Françoise B le 20/09/2007 10:14:09
Excusez moi, fausse manip
Je l'ai eu ce matin au tel car pas connecté.
J'ai à peu près compris ce qu'il m'a dit : mal dormi, mal à la langue, très très fatigué.
Nous habitons à 50 Kms d'Amiens, je n'aime pas trop conduite (peurs paniques quand on me suit trop longtemps) je travaille à plein temps et je suis venue hier A M le voir. Il était tellement content qu'il se forçait à ne pas sommeiller pour me tenir compagnie, un comble.
Julie notre deuxième fille viendra à son tout cet A M, puis ce soir Emilie l'aînée passera un petit moment, donc je retourne ce matinsur Péronne, notre lieu de résidence.
Péronne est une petite ville de 9 000 habitants et c'est vrai que l'éloignement n' arrange pas les choses et vive internet. Et je ne me plains pas, mes filles m'accueillent très gentiement.

Machiv, le vélo d'appartement n'aura servi que deux fois en deux semaines à raison d'une demi heure chaque fois, mais ça lui a fait du bien de voir qu'il pouvait tenir le rythme.
Vivement que l'on puisse reprendre les balades, j'espère les virées à vélo, et tout et tout..... A 54 ans, on a envie de faire plein plein de choses ...
Richard, tu dis que tes blancs sont encore très bas.... encore après si longtemps.... Je m'interroge....

Je retourne sur Péronne, boulot et réunion cet après midi et demain matin.
Retour chez ma fille à Amiens demain A m
Savez-vous que nos deux filles sont : Infirmière puéricultrice pour la première et infirimière en médecine générale pour la seconde.... Ca aide à comprendre certains soins ou efffets secondaires, mais vous savez , elles ne voient pas le patient mais leur papa.
Je vous remercie encore et je vous redonnerai des nouvelles tantôt.
Jean-Pierre ne vient pas sur le site (du moins, il ne me le dit pas , certainement par peur et pudeur) mais je lui dis que je témoigne à mon niveau. est ce qu'il lit mes messages ?
voilà
bonne journée à toutes et tous.


    Posté par mireille le 20/09/2007 11:57:51
bonjour françoise, je n'ai pas eu d'auto-greffe et ne peux donc t'apporter mon temoignage....mais d'autres le feront surement...
je comprends combien c'est douloureux d'avoir son conjoint si malade, alors que nous avons encore tant de choses à vivre ensemble...et rendre visite aux proches , quand on travaille, ou que l'hopital est loin, et souvent les deux n'est parfois pas facile du tout....
j'ai correspondu par internet avec un patient en auto-greffe, (gaby, si tu nous lis.....)et en chambre sterile, il est sorti bien avant ce qui etait prevu, car ça a remonte assez vite...
de retour chez lui, il était super content d'en avoir terminé..
on souhaite que cela se passe au mieux pour j.pierre, bon courage à toi, à bientot..
mireille 54ans lymphome folliculaire
6chop+mabthera en 2006


    Posté par machiv le 20/09/2007 15:29:30
Bonjour,
Rien à ajouter, bon courage à Françoise et Jean Pierre...
les cas sont différents, et j'espère qu'il sortira vite d'aplasie pour rentrer se remettre de ses émotions sans effets secondaires, enfin sur le bon chemin en tout cas !
Je me renseignerai à L'IGR pour la possibilité d'apporter mon portable et d'avoir une connexion, sinon carte GSM ou portable...
Et je vous la ferai "live" si je suis en état...en novembre mais encore une chimio avant et surtout le scanner du 11.
Hauts les coeurs !
    Posté par Marie le 20/09/2007 19:12:09
Coucou Françoise,

POur ma part, double autogreffe en 2006.. J'ai eu la chance que ca passe "comme une lettre à la poste".. bon sauf que ça n'a pas marché mais ça c'est un autre probleme.
Je voulais te dire que j'ai eu en gros les meme restrictions que Richard, mais que ces restrictions diffèrent d'un hopital à un autre... De toutes facons les autogreffes sont assez courante et les équipes qui les partiquent sont spécialement formée à cela.. Ils savent donc ce qu il est necessaire de faire pour que tout se passe bien.

N'hésite pas à discuter avec le personnel soignant si tu as des questions..

Bises

Marie


    Posté par Françoise B le 25/09/2007 18:16:27
Bonsoir à toutes et tous, bonsoir MACHIV,

des nouvelles de Jean-PIERRE LNH du Manteau en autogreffe à Amiens.

Jean-Pierre est sorti d'aplasie dimanche (blancs 2 900, plaquettes OK et rouges en net progrès) , soit 10 jours après le début de l'aplasie.
Encore des douleurs dues à la mucite, fièvre, tension à 15 , très grosse fatigue, peau très déséchées mais sortie en vue quand Jean-Pierre se sentira prêt.

Vive internet qui nous a permis de rester sans cesse en contact et de nous remonter mutuellement le moral. Les mels reçus de la famille et des amis ont également été d'un grand réconfort.

Attendons maintenant avec impatience le retour à la maison.

Amicalement.
Françoise B


    Posté par kate le 25/09/2007 18:54:37
bonne nouvelle françoise
vous êtes sur la bonne voie


    Posté par mireille le 25/09/2007 19:07:38
ouf!! françoise, je me rejouis avec vous....souhaitons que tout aille encore mieux tres bientot, et que j.pierre regagne son domicile...transmettez lui tous mes encouragements et mes félicitations pour s"etre bien battu.
je suis pense que cet exemple va conforter machiv dans sa volonté de se battre......
bien cordialement....


    Posté par martinejp le 26/09/2007 09:35:11
de bonnes nouvelles dans l'ensemble, la fatigue va être présente encore quelques temps mais avec ddu repos et de la patience tout rentrera dans l'ordre petit à petit.
nous souhaitons à jean pierre une bonne rentrée à la maison, je me souviens de la joie de jp à son retour même si il était encore un peu vacillant sur les jambes.
que tout continue à bien se passer
bon courage à vous deux
sincères amitiés


    Posté par Richard le 26/09/2007 11:21:34
Bonjour Françoise
Bonne nouvelle ..effectivement maintenant il faut de la patience la sortie va etre un peu fatiguante ..il faut du repos et encore du repos !!!
Bises à vous amitiés à JP !!
Courage Patience Ténacité
Richard (60 ans) Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.


    Posté par machiv le 27/09/2007 10:46:40
Connexion modem de chez ma maman...

Grosse fatique depuis la route, un peu crevé là...
Donc connexion vite fait et hop ! très bonne nouvelle de la sortie d'aplasie de Jean Pierre, c'est bien parti.
Dans 2 mois pile on me réinjectera mes cellules souches...
En attendant je profite du beau temps dans le Var.
Bravo JP et Françoise, vous avez gagné ensemble !
Bises


    Posté par bebop1 le 23/10/2007 21:19:21
Hello tout le monde.
j'ai lu la totalité de ce fils et je me revois il y à quelques mois, avec les mêmes questions et même réponse.
La


    Posté par bebop1 le 23/10/2007 21:35:28
oups, fausse manip !! désolé smile

je reprends :
donc, mon frère est également atteint du lymphome du manteau, diagnostiqué en novembre dernier, il a suivit un protocole jusqu'en mai, avec au final , grosse chimio+ rayons+ auto greffe et chambre stérile. Déjà 2 "contrôles" depuis, et tout va pour le mieux, j'irai pas jusqu'à dire qu'il a hâte de retourner bosser mais presque, la super pêche.
voilà , donc bon courage pour votre séance en chambre stérile, c'est là le plus dur mentalement, isolement et fin de traitement oblige, c'est quand on voit le bout du tunnel qu'on a le plus hâte d'être dehors.
cya


    Posté par machiv le 23/10/2007 22:40:54
Bonsoir Bebop1,
Merci pour le témoignage, ça rassure de lire encore et encore que la tambouille des hématologues marche bien ! :-)

Tu dois au moins avoir un Mac Intosh pour écrire des caractères pareils sur mon écran, lol !
On arrive à traduire, c'est le principal.

Bonne soirée et bonjour au frère, "collègue" de cette vacherie d eLNH manteau !
    Posté par martinejp le 24/10/2007 09:14:10
voilà un message bebop (qui bien qu'un peu difficile à lire mais compréhensible !!) est bon pour machiv.
machiv contente de savoir que tous les examens se passent bien et que tout parait bien pour affronter cette autogreffe.
amitiés à tous


    Posté par machiv le 24/10/2007 22:22:39
Oui, cela avance, j'aurais juste perdu une dent dans la bagarre comme on dit ! Pas grave,je veux bien sacrifier une dent tous les cinq ans jusqu'à... (mince faut que je les compte là...) !
L'odonto de l'IGR a préféré être prudent en demandant l'extraction d'une dent qui présentait un risque, et en me disant qu'on allait me faire un traitement "corsé", alors il vaut mieux prendre les devants !
Alors je me demande s'ils varient les doses de rayons et chimios suivant la robustesse de l'individu, sachant bien sur que plus on tape fort, dans la limite supportable, plus on tue cette vacherie de lymphome !


    Posté par martinejp le 24/10/2007 22:50:32
bon une dent ce n'est pas bien grave, et il vaut mieux s'assurer que tout va bien avant l'autogreffe , bien que jp n'ait pas eu droit à ce bilan aussi complet.
bon en tout cas pour toi tout est nickel donc cela ne peut que bien se passer.
allez la dernière ligne droit e

tu es quand même bien en forme pour faire autant de moto dans la journée.
sympa ce petit mot sur ta moto , et sympa le surveillant du parking.
il y a des jours où tout va bien çà fait plaisir.
courage


    Posté par machiv le 24/10/2007 23:26:46
Oui, c'est vrai, je n'ai pas à me plaindre, le généraliste a encore répété l'autre jour, qu'une numération sanguine comme la mienne tromperait n'importe quel toubib sur le fait d'être en chimiothérapie.

Mince, j'espère que je ne suis pas exceptionnel, ça craint, je risque de servir de cobbaye ! LOL
Pour la moto, la devise pour les freins, c'était plutôt vrai pour le modéle précédent la H1 de 500cc, 190 km/h et frein à tambour !
La mienne, la H2 750 cc la devise était :
"La moto la plus rapide... entre deux stations service"
Mais ce sont des médisants qui parlent ainsi !


   
    Posté par machiv le 09/05/2008 15:09:58
Nouvelle du jour : le Tep Scan semble être OK, 6 mois après Autogreffe (compte rendu oral).


    Posté par machiv le 26/05/2008 18:43:01
Résultats du Pet-Scan excellent confirmé à l'IGR.
Vaccination pneumocoque effectuée, j'arrête le dernier antibiotique dans une semaine.
Merci aux habitués du forum de vos sincères commentaires de joie. :-)
Juste venu pour servir de soutien moral à d'éventuels "nouveaux" du LNH du Manteau...


    Posté par Françoise B le 08/06/2008 22:19:08
POUR MACHIV ET TOUS LES AUTRES
bonsoir, je viens vous donner des nouvelles de jean-pierre - 55 ans - lymphome du manteau stade IV - découvert après ablation prostate (cancer) et ablation un rein (cancer) cancers distincts.

Après chimio et auto-greffe en septembre 2007, nous avons enfin entendu le mot "rémission complète" la semaine dernière.
Hormis la fatigue encore présente, tout va bien et JP n'a plus besoin de "tégéline" pour booster la moêle osseuse.
Associé à cette très très bonne nouvelle, l'arrivée de notre petit fils Arthur il y a deux mois qui est un très grand bonheur.
De plus, afin que jean-pierre ne fasse plus deux heures de route par jour pour aller tavailler, (on espère en septembre/Octobre), nous allons déménager en Août pour nous installer sur Amiens même. Nous regreterons un peu le jardin, la campagne mais ce sera une nouvelle vie !
Je souhaitais vous informer de cette bonne nouvelle pour confirmer combien il faut avoir confiance en nos médecins et aux progrès que fait chaque jour la recherche.
Très chaleureusement à tous.
Françoise B


    Posté par machiv le 09/06/2008 17:55:20
C'est génial Françoise, content de lire de si bonnes nouvelles ! Merci d'avoir posté !
Oui qu'il ne force pas trop sur le travail et les trajets.
Bon, plus de jardin, mais comme ça vous sortirez peut-être davantage en fait. Comme tu dis "nouvelle vie" il ne faut pas voir que les mauvais cotés.
Amicalement, Claude


    Posté par doretst le 10/06/2008 12:03:37
Super Françoise ces nouvelles.
Profitez en bien.
Amitiés,
Stef de Niort
    Posté par machiv le 07/07/2008 19:04:06
Comme Françoise pour jean Pierre, j'ai reçu la bonne nouvelle de rémission pour mon lymphome du manteau.
Je veux ici donner de l'espoir aux "petits nouveaux" :-)


    Posté par Framboise75 le 08/07/2008 09:26:20
Bonjour Machiv,

Très heureuse de cette bonne nouvelle !!!!!
La liste des rémissions s'allonge !!

Amitiés


    Posté par mireille le 08/07/2008 17:20:46
bravo!! c'était pas gagné....tu as combattu tres courageusement...
rémission, on souhaite la meme chose à tout le monde et plus particulièrement à kate en ce moment...
mireille:lymphome folliculaire "indolent"
6chop+mabthea en 2006...
prochain scanner en aout..


    Posté par sonia54 le 17/07/2008 20:40:05
Bonjour à tous,

Je viens de lire vos messages, je viens sur ce forum pour avoir de l'aide et des informations sur cette maladie. Ma mère vient d'être diagnosticé d'un lymphome au manteau donc je viens de lire les éléments disponibles sur ce site. Ma mère va subir un traitement de chimiothérapie très lourd et elle ne supporte pas cette idée (perte de cheveux, fatigue...) son dr à l'hôpital lui a dit qu'elle ne guerirait pas. Donc elle a décidé de ne pas effectuer le traitement de chimio qu'elle préfère être bien et profiter de la vie plutôt que de passer le restant de sa vie entre l'hôpital et sa maison. J'ai besoin de vous, pouvez-vous m'informer sur la progression de la maladie sans traitement de chimio. Merci d'avance. C'est dur d'apprendre ça du jour au lendemain. Enfin c'est débile de vous dire ça vous le savez très bien. Je suis désolé mais tout ça est inconnu pour moi et mon frère et mes soeurs.


    Posté par olga le 17/07/2008 22:27:26
bonsoir sonia
elle a quelle age ta maman ,je trouve dommage de ne pas profiter des progres de la medecine , on guerit un cancer sur deux mantenant et tous les jours sa avance , alors parfois il faut faire des sacrifices pendant quelque mois mais sa vaut le coup quand on voie les malades apres les traitements,ils ne regretent vraiment rien du tout. je souhaite que ta maman reflechise vraiment .je vous embrasse et a bientot


    Posté par sonia54 le 18/07/2008 07:54:05
Bonjour Olga,

Elle a 62 ans, c'est jeune mais elle ne veut pas être plus mal qu'elle n'est parce que là elle a aucun effets indésidérables de la maladie si elle ne savait pas qu'elle avait ce foutu lymphome et ne le saurait pas parce qu'elle est en forme. Donc elle se dit qu'elle prèfère être comme ça que d'être plus mal avec la chimio et sans pouvoir en guerrir. Son dr lui a dit qu'avec la chimio elle en avait pour 10 ans j'hallucine comment elle peut se prononcer là dessus. Donc j'aimerai savoir comment la maladie évolue parce que la mère ne ressent rien mais peut-être qu'après elle va souffrir.
J'ai besoin de vos connaissances et de vos témoignages
Merci d'avance
et tout mon courage à vous tous qui vous battez
bisous


    Posté par pinouille62 le 18/07/2008 10:23:49
Bonjour sonia, tu dois absolument convaincre ta maman, ça vaut le coup!!!
10 ans c'est énorme, pleins de gens n'ont pas cette chance! La chimio va durer quelques mois, c'est sur ce n'est pas une partie de plaisir mais aprés tu peux obtenir une longue rémission de plusieurs années et dans de bonnes conditions!
62 ans c'est jeune encore et en plus tu dis qu'elle est en forme alors elle supportera d'autant mieux le traitement!!!
Elle n'a pas le droit de laisser tomber, c'est injustifié dans son cas, fais-lui lire tous les témoignages, la vie est belle et on s'y accroche, elle a encore de belles années devant elle et d'ici 10 ans les chercheurs auront trouvé de nouveaux traitements...
Moi aussi j'ai un LNH folliculaire incurable, j'ai 46 ans, 2 grands enfants, des petits enfants et je suis sous traitement mais je vis quasiment normalement , j'en profite au maximum et je garde l'espoir!!!
Courage à ta maman et à toi, il faut se battre
Tiens nous au courant
CARPE DIEM
Pinouille


    Posté par Framboise75 le 18/07/2008 11:03:27
Bonjour Pinouille,

J'ai moi aussi un LNH folliculaire (j'ai 49 ans) en rémission depuis peu .
Quel a été ton parcours , es-tu en rémission ?
Amitiés


    Posté par doretst le 18/07/2008 11:09:31
Salut Sonia,

Je viens de lire ton message et je dois te dire que je suis enormément en colère contre le médecin de ta mère !!! Comment a t'il osé dire cela ??? Il ne peut etre sur de rien ! J'ai moi meme été traité...en rémission aujourd'hui ! Ma maman a un cancer généralisé depuis 12ans ! elle n'aurait jamais tenu aussi lgtps sans traitement et, elle a pu profiter de nous ! Il ne faut pas que ta mère rejette le traitement ! Elle a la chance de pouvoir être soigné et de se battre car finalement personne ne sait comment elle réagira aux traitements ! Aujourd'hui beaucoup de personnes meurent sans avoir la chance d'être soigné...du jour au lendemain ! Quel âge a t-elle ?
Battez vous tous ensemble...si y'a un traitement c'est qu'il y a de l'espoir ! Je comprends mal qu'un médecin puisse dire que c'est peine perdu sans avoir essayé le moindre traitement !!! grrrrr, ça me met hors de moi !!!!!!
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par leyssene le 18/07/2008 19:20:25
Moi non plus je ne comprends pas ce médecin??!! Il n'y a jamaisrien de sur dans cette maladie; tout le monde ne réagit pas pareil!! Mon mari a fait ses 6 cures de chimio sans aucun effets secondaires!!
Désolée mais je trouve ca egoiste de ne pas vouloir se soigner, c'est ne pas penser a ses enfants, ses amis, sa famille....
Si mon mari n'avait pas été soigné (il n'avait aucun symptome) il aurait vécu 6 mois!! c ce que nous a dit l'hémato... là il est en rémission...
Ca vaut le coup de se battre, surtout a 62 ans!!!

Amitiés a tous

delphine
    Posté par sonia54 le 18/07/2008 19:28:58
Bonjour,

Merci pour vos messages, moi aussi je suis en colère après son DR comment on peux dire ça. Elle est hospitalisé à NANCY au CHU de Brabois. Mais ce qui m'énerve c'est que depuis le début de ses examens rien n'était grave, et quand ils s'ont aperçus que c'était a un stade avancé là il dramatise tout et nous on tombe de haut. Ils s'avancent sur des choses qu'ils ne sont pas sûr. J'ai lu tout vos témoignages et sur doctissimo aussi je vais lui en parler mais je pense pas qu'elle change d'avis. Mais demain j'appelle son Dr pour connaître l'évolution de la maladie sans traitement qu'elle puisse prendre une décision mais en toute connaissance de cause.
Mais vous comprenez même si le traitement pourra ralentir la maladie on veux pas nous les enfants lui dire de le faire si c'est pour qu'elle soit mal et qu'on se dise que c'est de notre faute qu'elle avait choisi autre chose pour elle. Donc je comprends sa décision mais je veux qu'elle soit sur et qu'elle sache ce qui l'attends. Car c'est à elle de décider c'est pas nous qu'allons subir la chimio.
Merci de vos témoignages et de votre soutien
un grand courage à tous
même si je comprends ma mère, je vous soutien dans votre combat.
BISES à tous


    Posté par sonia54 le 19/07/2008 14:05:03
Bonjour à tous,

Désolé je me suis trompé j'ai mal compris quand ma mère ma expliqué ce que le Dr avait dit elle ne lui a pas parlé de 10 ans toutes mes excuses mais du coup je préfère ça.

Bonne journée à tous et bon courage


    Posté par pinouille62 le 19/07/2008 20:29:17
Bonsoir à tous!
Sonia peux-tu nous en dire plus?Est-ce une bonne nouvelle ou pas...
Framboise je voulais t'écrire sur ta file mais tu n'en a pas, moi non plus d'ailleurs...enfin je n'en ai plus! Je postais de temps en temps l'année dernière au moment du diagnostique mais par la suite j'ai eu besoin de prendre du recul... par contre j'ai continué à vous lire et là le message de sonia m'a tellement interpellé que je ne pouvais pas ne pas réagir et me revoilà!
Je t'explique brièvement mon cas: LNH folliculaire diagnostiqué en juin 2007 aprés biopsie d'un ganglion dans le cou, puis pet-scan montrant d'autres petites adénopathies dans l'abdomen, autres examens bons, pas d'atteinte de la moelle osseuse. Traitement: 4 injections de mabtèra en 1 mois + traitement d'entretien tous les deux mois pendant 2 ans. Cela se passe bien et je vais de mieux en mieux, juste encore de la fatigue qui m'empêche de reprendre le boulot.
Peux-tu me dire aussi ton parcours? nous ne sommes pas nombreux à avoir eu un traitement initial uniquement aux anti-corps (je crois que tu es dans ce cas?) alors se serait bien de comparer notre vécu.

Bon courage à tous
Pinouille


    Posté par pinouille62 le 19/07/2008 20:44:02
Désolé j'ai confondu les pseudos, en fait Framboise tu as eu une chimio, autant pour moi! mais justement on peut comparer les différences de traitements pour des lymphomes à priori identiques....même si chaque cas est différent! Je crois que c'est Lili qui a eu le même tratement que moi, alors si tu me lis Lili (je ne suis pas sur de l'orthographe) donne nous de tes nouvelles car tu ne postes pas souvent, comme moi, lol!
à bientôt
Pinouille


    Posté par Framboise75 le 19/07/2008 21:57:03
Bonsoir Pinouille,

En effet j'ai eu de la chimio On m'a découvert mon LNH en juillet 2007.(suite à un amaigrissement inexpliqué) Comme les ganglions étaient assez profonds(abdomen) on m' a ouvert pour aller en chercher 3 et les analyser.C'est un LNH de bas grade stade II .J'ai débuté la chimio en août (oncovin, endoxan,adriamycine + Mabthera) Pas d'atteinte non plus de la moelle osseuse..J'ai eu droit à 8 cures que j'ai assez bien supportées Depuis je suis comme toi un tt d'entretien au Mabthera à raison d'une perfusion tous les 3 mois pendant 2 ans .On m'a annoncé depuis peu que je suis en rémission ...(mais j'ai encore du mal à y croire) Pour l'instant le Mab' ne me donne pas trop d'effets secondaires ,hormis des maux de tête que je n'avais pas pendant la chimio.Et toi comment supportes-tu le Mabthera ? Je crois que c'est Lili qui a un tt au Mabthera seul .J'espère qu'elle viendra nous donner des nouvelles

Sonia,
Est-ce que ta mère a fini par accepter le traitement ?

Amitiés et bon courage à tous pour les traitements


    Posté par sonia54 le 20/07/2008 09:47:02
Bonjour à tous,

Et non elle n'a pas changé d'avis justement vous parlez d'atteinte de la moelle osseuse c'est son cas. Donc j'aimerai vraiment savoir comment la maladie évolue si vous avez un . à me conseiller qui pourrai me donner ce renseignement ça m'aiderai beaucoup. Je la vois tout à l'heure je vais lire le protocole et je pourrai vous en dire plus sur le traitement et le stade du lymphome.
Bon dimanche les filles à ce soir pour d'auters nouvelles.
Bisous


    Posté par leyssene le 20/07/2008 11:32:34
Tu sais sonia ce qu'il faut expliquer a ta maman, c'est que quand la maladie gagne du terrain la souffrance et le changement physique est dix fois pire qu'une chimio... L'état du malade se dégrade peu a peu puis il le mette sous morphine et on ne peut meme plus lui parler... (crois moi je sais de quoi je parle..hélas...)alors la chimio a coté de ca....
Je respecte les décisions de chacun meme si je ne concois pas qu'on ne s'accroche pas au peu qu'on a...
bisous a tous

delphine (épouse de didier: LNH haut grade sur LNH bas grade)


    Posté par doretst le 20/07/2008 12:34:55
Bonjour Sonia,

Moi aussi je parle en connaissance de cause...le cancérologue a dit à mes parents qu'il ne pouvait plus rien faire pour ma maman qui se bat contre un cancer généralisé depuis 12ans...Pendant les traitements, elle souffrait peu si ce n'est les quelques effets secondaires de la chimio ! Aujourd'hui qu'il a tout arreté, c'est atroce, elle souffre le martyr, elle est sous une dose mortelle de morphine qui arrive a peine à la soulager...le cancerologue a donc decide de lui faire une chimio pour l'accompagner dans la douleur....car la chimio limite quand même la souffrance physique...les médecins vont l'accompagner pour qu'elle souffre le moins possible !
Je respecte la décision de ta


    Posté par doretst le 20/07/2008 12:39:34
Je respecte la décision de ta maman mais je te trouve cela vraiment dommage qu'elle ne veut pas se faire traiter...en ce qui me concerne quand l'hématologue a vu l'avancé de ma maladie, il a eu très peur pour moi...j'ai seulement 27ans ! Grace à son traitement, je suis en rémission complète et c'etait vraiment pas gagné !!! J'ai eu le droit à tout un tas de misère dont une opération très lourde où j'ai failli y passer ! aujourd'hui je recupère tous les jours et malheureusement j'accompagne ma maman qui est en fin de vie...
La vie vaut la peine de se battre surtout quand on peut se faire soigner !

Bon courage à toi, ta famille et surtout à ta maman.
Amitiés
Stef de Niort


    Posté par eric le 21/07/2008 10:25:16
Bonjour Sonia,

Je respecte le choix de ta Maman mais il faut préciser, même si vous devez le savoir, que si la souffrance des traitements est importante, elle l'est bien moins que sans traitement !
Nous avons accompagnée la Maman de Corinne pendant ces 11 mois de traitement pour sa leucémie et heureusement qu'elle était traitée car elle souffrait vraiment beaucoup malgré cela.
Les médecins donnaient 1 chance sur 3 de "s'en sortir" à mon épouse car son lymphome était très virulent. Elle est actuellement en rémission complète. Cela ne veut malheureusement pas dire qu'elle est guéri mais je pense qu'il faut faire les traitements.
En tout cas, je souhaite beaucoup de courage à ta Maman et à ta famille.
A bientôt
Posté par sonia54 le 21/07/2008 19:35:46
Bonjour à tous,

Merci pour vos témoignages, ma mère vient de dire au médecin qui la suit au CHU qu'elle ne souhaite pas faire la chimio elle lui a donc dit que dans 6 mois elle allez ressentir une grosse fatigue que les ganglions peuvent grossir, que les plaquettes vont baissées.
Je veux donc en savoir plus, sur l'évolution de la maladie et demain j'appelle son dr pour lui demandez un rendez vous afin qu'elle m'explique l'évolution de la maladie comment ça va se passer la souffrance, les symptomes, leur durée. Comme ça je pourrais tout expliquer à ma mère et j'espère qu'elle changera d'avis.
Merci à vous tous
Si quelqu'un à 60 ans ou plus et qui atteint du lymphome du manteau avec atteinte de la moelle osseuse et de la rate peut-il venir témoigner de ce qu'il vit.
Merci d'avance de votre soutien vous pouvez pas savoir comme vous m'apporter de l'aide.
Bonne soirée à tous


    Posté par Marie le 22/07/2008 23:17:00
Bonsoir Sonia,

As tu proposé à ta maman de prendre un deuxième avis auprès d'un autre médecin avant de faire un choix définitif sur les traitements ?
Je ne connais pas le médecin de ta maman et ne peux en aucun cas juger ce qu'il lui a dit mais.. avant de prendre une décision aussi lourde de conséquences qu'un refus de traitement, je pense que ça vaut la peine d'y regarder de plus près...
Bon courage
Marie


    Posté par sonia54 le 31/07/2008 21:38:16
Bonjour à tous,

Me voilà parmi vous pour vous annoncer une bonne nouvelle ma mère à décider d'accepter la chimio. J'ai été avec mon frère et ma soeur voir son Dr pour en savoir sur la maladie, le traitement, l'évolution de la maladie sans traitement. Et on a expliquez tout ça à ma mère qui a compris qu'elle n'avait pas le choix donc elle va faire 6 cures R CHOP 1 tous les 21 jours et après l'autogreffe.
Une question la prescription pour une perruque est donnée à quel moment ?
Enfin voilà nous sommes soulagés du coup elle est pressée de la faire pour en avoir fini au plus vite.
Nous sommes conscients que le plus dur reste à venir mais soulagé de cette décision.
Je vais l'accompagner à la réunion d'info sur le lymphome le 14/09/08 à Nancy pour qu'elle puisse avoir des contacts avec les autres malades dans le même cas qu'elle.
Merci pour vos messages et je vous tiendrais informer de la suite.
Je vous souhaite à tous un énorme courage et tous ensemble on est plus fort pour l'ANEANTIR cette foutue maladie
bises à tous


    Posté par Framboise75 le 31/07/2008 22:08:57
Bonsoir Sonia,

Heureuse d'apprendre que ta mère a enfin accepté le traitement .Bon courage et tous mes encouragments à elle .
Amitiés


    Posté par christine le 31/07/2008 22:56:53
Bonjour Sonia,
Je réponds à ta question sur la prescription pour la perruque : comme, en général, les cheveux tombent environ 15 jours après la 1ère chimio, les médecins la donnent à ce moment-là (au moment de la 1ère chimio). Mais ta maman peut la demander avant, c'est ce que j'ai fait, parce que je voulais me préparer, et à l'époque je ne savais pas comment cela allait se passer.
Tu as été formidable d'insister pour le traitement de ta maman ! Je vous souhaite un bon courage à toutes les deux, ayez confiance !
Amitiés,
mc


    Posté par mireille le 01/08/2008 08:43:35
bonjour,
sonia, j'habite mont-saint-martin, je serai à la JML de nancy....je suis suivie à metz...et ta maman?
bien cordialement....


    Posté par eric le 01/08/2008 08:59:42
Bonjour Sonia,

Que vous avez bien fait d'insister tous !! Je pense que ta Maman a pris la bonne décision. Oui, les prochains mois vont être difficiles mais la rémission est au bout de ce douloureux parcours.

Concernant la perruque, le plus tôt est le mieux. Mon épouse n'a pas trop attendue car elle voulait être en "forme" pour l'accepter ; elle a aussi devancée la perde des cheveux en coupant très ras. Chaque personne réagit différemment.

Maintenant, il vous faut beaucoup de courage à ta Maman et à ta famille mais tout va bien se passer, nous l'espérons.

Tiens-nous au courant
A bientôt

Eric


    Posté par sonia54 le 01/08/2008 19:20:01
Bonjour à tous,

Mireille : ma mère est suivie au CHU à Brabois Nancy.
J'espère qu'on pourra y aller parce que pour l'instant ma mère n'a pas encore commencer la chimio elle attends le rv pour la pose du truc (boitier) pour la chimio je ne sais plus comment ça s'appelle.
Bisous à tous


    Posté par doretst le 01/08/2008 19:25:08
Salut Sonia,

Je suis bien contente que ta maman est changée d'avis. Quand il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ;-)
En ce qui concerne le boitier c'est un cathéter.
Amitiés à vous deux.
Stef de Niort


    Posté par Marie le 06/08/2008 07:56:37
Bonjour Sonia,

Contente de lire que ta maman a choisi de se faire soigner.

Pour la réunion d'information sur les lymphomes à Nancy, c'est le 12/09!
'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

Bonne journée

Marie
    Posté par ludivine89 le 31/08/2008 22:43:10
bonsoir
alors pour vous repondre
moi aussi j'ai un lymphome B à grandes cellules au niveau duodénal!et d'une infiltration médullaire massive par une maladie de Hodgkin!je suis traitée par une chimiothérapie de types BEACOPP renforcé + rituximab.
et bien sur aussi d crampe d'estomac donc beaucoup de mal a manger! car je mange et aprs je vomi! car j'arrive pas a digéré avec un mal d'estomac et bien sur je pers beaucoup de kilos j'en ai perdu au moin 10 11 kilos et je deviens trés vite squelétique! c'est horrible! voir mes os!


    Posté par Marie le 01/09/2008 09:40:05
Bonjour Ludivine,

Pas facile ces traitements et les effets secondaires.. n'hésite pas à venir en parler ici. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
C'est un moment délicat à passer mais une fois les traitements terminés, ça rentrera dans l'ordre petit à petit alors courage et patience!

Bises

Marie


    Posté par doretst le 01/09/2008 11:10:41
Courage Ludivine,

Toi tu maigris et moi j'ai grossi pdt les traitements : +25kg !!! j'ai un mal fou à les perdre ! vive la cortisone !!!
Allez courage, c'est un mauvais moment a passer ! accroches toi !
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par billwini le 05/09/2008 07:17:59
juste ce petit message d'espoir pour lymphome du manteau stade IV rémission confirmée à nouveau en Mai 2008 fin chimio Juin 06 prochain contrôle Novembre 08. Bonne récupération après 15 mois de grande fatigue effets second etc++
Mais.. ce jour repris musique voyages, famille..
Bon courage à vous et à tous les autres en traitement. amicalement


    Posté par sonia54 le 13/09/2008 19:31:28
Bonjour à tous,

Merci Billiwini pour ce témoignage d'espoir du lymphome du manteau ma mère qui ne voulait pas la chimio au départ de mes messages sur ce foruma fait sa 2ème cure hier et tout s'est bien passé elle n'a pas d'effets secondaires;
As tu eu l'auto greffe si oui comment as tu vécu cette période ?
Merci de ta réponse et un grand courage à tous.


    Posté par lostanyves le 17/09/2008 20:36:31
bonsoir,
un de plus dans le 44 pour le lnh du manteau, stade IV actuellement rentré à domicile et en attente des résultats du tep scan. Le niveau de plaquettes est bas (15000) depuis la longue séance de chimio, il y a 15jours, pas de jus dans les chaussettes, donc transfusions tous les 4 jours pour l'instant ! C'est long mais faut tenir...


    Posté par billwini le 26/09/2008 18:23:09
pour sonia 54 pas de greffe (vraisemblablement première intention) et
bonne réponse à 4ème cure chimio la + lourde (8 cure de 6 jrs
pour le 44 plaquettes (H 58 ans lymphome manteau stade IVplaquette t basses en
tt = transfusions ++ épuisement total, prise de 20 kgs : c'était la guerre mais.... 2 ans après reprise musique tte la France, première fois le sport pour la forme, voyages, et entre tout ces moments "benis" surveillance ++. courage c'est difficile mais on est ensemble.


    Posté par machiv le 09/10/2008 10:32:53
Sonia54, je suis interdit de séjour ici mais juste un petit message pour rassurer.
LNH Manteau Diagnostic avril 2007, 7 chimios R-Chop et R-DHA puis Autogreffe après Irradiation totale du corps et chimio intensive en novembre 2007.
Compter 3 mois durs, 6 mois mieux, et rémission ok sur Pet-Scan. Reprise travail à mi-temps thérapeutique. Scanner bientôt.
Bon courage à ceux qui souffrent.


    Posté par sonia54 le 26/10/2008 21:05:12
Bonjour à tous,

merci encore pour vos témoignages. Je me demande pourquoi machiv est interdit de séjour j'espère que nous aurons bientôt de ces nouvelles.
J'ai été à la réunion du lymphome le 12/09 sans ma mère car elle faisait s


    Posté par sonia54 le 26/10/2008 21:13:27
suite ...
Sa deuxième chimio, j'ai trouvé dommage que chacun ne se soit exprimé car je n'ai pas su s'il y avait des personnes qui avait la même maladie que ma maman un lymphome du manteau stade 4. Lors de ces séances de chimio elle partage cette journée avec d'autres malades mais aucun n'a le même lymphome et cela est dur pour elle elle se sent seule face à cette maladie. Alors si vous avez entre 60 et 65 ans et que vous avez un lymphome du manteau stade 4 et que vous allez ou avait déjà subit l'autogreffe merci de me laisser un message. Ma maman suit sa 4ème chimio elle va avoir le prélévement des cellules souches pour l'auto greffe et ceci lui fait peur l'auto greffe lui fait peur elle a demandé à son médecin traitant si ça pouvait mal se passer et il lui a répondu le risque zéro n'existe (ça c'est sur on se doute) et il lui a dit qu'il avait un cas ou le patient était décédé Non mais je rêve mais à quoi il pense les médecins je ne comprends pas comment on peux dire ça à un malade.
Je suis révolté.
Je vous embrasse tous et vous souhaite pleins de courage et surtout de garder ce moral d'acier.
A+

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#2 02-08-2009 15:54:53

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Re: Lymphome du manteau

Posté par alexandre34 le 27/10/2008 09:29:05
C'est vrai que la communication entre médecins et patient n'est pas facile. Je trouve que les médecins manquent parfois de tacts. Je ne crois pas qu'il y a de formations en fac de médecine pour l'annonce des diagnostiques et la comm avec les patients, ils apprennent sur le tas.

Ils m'ont annoncé mon lymphome dans une chambre d'hosto avec 4 étudiants, deux médecins, un professeur, un patient voisin et sa femme. Bien sur sans me dire lymphome mais juste en me parlant chimio. Vous imaginez l'ambiance...


    Posté par doretst le 27/10/2008 10:50:16
Oui, les cours d'humanismes devraient être obligatoire...
Bon courage à ta maman Sonia et surtout gardez espoir et courage.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par xarba le 27/10/2008 11:23:26
Bonjour Alexandre,

Ce qui t'est arrivé, c'est une honte!...mais très fréquente

j'ai eu presque la même expérience mais en moins traumatisant (et encore...)
me trouver face à un médecin me parler brutalement de chimio, de biopsie.tout en cherchant à téléphoner en catastrophe à un ...sans même me parler de cancer ou de lymphome..
S'il m'avait expliqué calmement ce que j'avais, surement je serais mieux entrer "en maladie", au contraire le démarrage a été très dur, et maintenant ça va mieux

Bon courage

amitiés


    Posté par Framboise75 le 27/10/2008 11:49:38
Bonjour à tous,

Personnellement , le diagnostic m'a été annoncé par téléphone !!! par le chirurgien qui avait fait l'ablation des ganglions abdominaux .Je n'ai pas été trop traumatisée car sur le compte-rendu du scanner on évoquait déjà l'éventualité du lymphome.
Mais avec le recul, je pense que ce n'était pas son rôle .D'ailleurs il s'est excusé de me l'annoncer de cette façon.

Bonne journée


    Posté par nathalie le 27/10/2008 20:50:47
Bonsoir,

Pour moi l'annonce du lymphome fut particulière.
Une fois j'avais un lympome puis 8 jours après ce n'était plus le cas
et pour finir erreur de diagnostique, j'avais bien un lymphome.
Donc sur le coup, je ne savais pas sur quel pieds danser.
Mais quand j'ai compris, j'ai pris une de ces claque... Je ne vous raconte même pas
Mais Bon, il y a des médecins + humain que d'autres...
Heureusement que j'étais d'un caractère fort
Enfin bref
Gros bisous à tous
Nathalie


    Posté par salolit le 31/10/2008 16:20:06
coucou;
moi mon lymphome m'a ete annoncer par telephone un vendredi a 16h15,j'etais seule a la maison et je devais eller chercher mes enfants a l'ecole!!! je ne pourrai meme pas trouver de mots pour vous exprimer ce que jai ressentie!!!! ca a ete terrible


    Posté par pastrop le 31/10/2008 20:19:05
C'est une expérience bien singulaire, passer de l'état de (relatif) bien portant à celui de cancéreux .

Pour moi , l'annonce du lymphôme est venu alors qu'il était envisagé un cancer du pancréas .

J'ai quatre enfants . Avoir le temps . Le temps de bien partir .

ça ,c'est vraiment pour moi un vrai cadeau de la vie !


    Posté par machiv le 02/01/2009 12:26:23
Bonne année 2009 à tous !


    Posté par Françoise B le 03/01/2009 15:13:18
Bonjour MACHIV et toutes et tous,

Je ne viens pas souvent sur le site car les occupations sont nombreuses. Mais là, je viens vous souhaiter nos meilleurs voeux pour une année 2009 emplie d'espoir et de gaieté.

J Pierre - 57 ans - lymphome du manteau soigné au Printemps 2007 avec autogreffe en septembre 2007 - est aujourd'hui en rémission complète - Va bien malgré ennuis urinaires suite ablation prostate en septembre 2006 et ablation un rein en Février 2007.
Une petite opération est prévue dans les prochaines semaines pour améliorer la qualité de vie suite ablation prostate.
Sinon, tout est redevenu normal après chimio et autogreffe.
Reprise du travail espérée avant les vacances.
Revenons d'une semaine au Portugal et nous nous sommes régalés de cette jolie ville de LISBONNE et de la gentillesse des Portugais. Un seul petit souci, J Pierre a ramené une grippe portugaise... sinon, ça va !!!
Très cordialement à tous et plus particulièrement à MACHIV en souhaitant que tout aille aussi bien pour lui.
Françoise B


    Posté par machiv le 15/01/2009 16:46:45
Bonjour à tous et à FrançoiseB en particulier.
Je ne viens quasiment plus ici, et je prends un peu de distance avec tous les forums . "Lymphomes" d'ailleurs.
Une des raisons est que j'ai repris à mi-temps thérapeutique en Septembre 2008, et que le reste du temps j'ai pas mal d'activité à la maison.
Après l'autogreffe de Novembre 2007, je me suis bien remis jusqu'en octobre où j'ai attrappé une saleté qui m'a mis un genou à terre, affection ORL avec névralgies et pas moyen de trouver la cause. Encore sous traitement pour 15 jours, j'espère me débarrasser définitivement de cette vacherie qui me change le goùt des aliments et me diminue.
Comme quoi,il faut être très méfiants avec un système immunitaire affaiblit !
Je suis content pour Jean Pierre que tout aille bien.


    Posté par sonia54 le 18/01/2009 21:07:31
Bonjour à tous,

Je viens vous souhaiter à tous une année remplie d'espoir et de bien être sans trop de douleur avec un bon moral.
Ma mère Lymphome du manteau en avril 2008 a fini ses 6 chimio elle allait commencé l'auto greffe mais les résultats non pas été satisfaisant il lui reste des traces de cancer donc elle va devoir refaire de la chimio mais plus forte certainement.
Grosses bises à tous je vous envoi tout mon soutien continuez à vous battre il le faut


    Posté par machiv le 16/04/2009 15:47:37
Bonjour à tous,
Juste pour mentionner que mon scanner de contrôle de ce matin est OK.
2 ans après le diagnostic, mon LNH des cellules du manteau est KO, juste une petite "bulle emphysémateuse" sous pleurale. Taille maxi des ganglions = 16mm au lieu de 80 mm au moment du diagnostic.

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