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#1 20-08-2015 19:05:59

Manon59
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

Bonjour à tous
Je m'appelle Manon et j'ai décider de venir raconter mon histoire qui ne fait que commencer... Voilà le 24 juin 2015 le plus beau jour de ma vie la naissance de ma petite fille IMANY ma force. Durant ma grossesse, je remarque une boule dans mon sein gauche après échographie on me parle de tumeur benine plus précisément d'un fibroadenome.. Qu'on le retirera après mon accouchement. Après avoir accouché le lendemain biopsie de cette boule qui avait grossi grossi énormément. Rendez vous avec un médecin de la maternité qui m'annonce une suspicion de lymphome... Un cancer du sang. Bien-sûr je m'effondre accompagné de ma mère. Je précise alors que j'ai de gros maux de tête depuis la fin de ma grossesse, on me programme alors un IRM d'urgence le lendemain. IRM fait on m'annonce qu'il y a une masse ainsi qu'un œudeme.. Encore un coup de massu...

Je suis alors admise d'urgence au service hématologie à l'hôpital huriez a Lille. S'en suit le TEP SCAN ponction de la moele osseuse ( qui n'est pas atteinte). On m'annonce alors que j'ai un lymphome anaplasique Alk+ localisé au cerveau stade 4.

Mon protocole : COPADEM 2 cures qui se sont bien dérouler et un injection de depocyte par ponction lombaire aie aie suivis d'un syndrome post pl. étant donné que COPADEM est une chimio assez agressif j'ai dû effectuer ma deuxième aplasie en secteur stérile qu'elle horreur.

Je suis actuellement a l'hôpital j'ai eu les résultat de mon second TEP SCAN le lymphome n'est plus actif au niveau du cerveau LA BONNE nouvelle il reste cependant cette masse toujours active au niveau du sein. J'ai donc entamer ma chimio de consolidation CYVE et je devrais encore effectuer mon aplasie en chambre stérile ...

Voilà mon début d'histoire j'espère m'en sortir vivre vivre les plus beau moments auprès de ma fille et mon conjoint et de ma famille je l'ai aime tant....

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#2 20-08-2015 22:24:45

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

Chère Manon,
Le fait de participer a ce forum m'aide beaucoup et me permet de me sentir moins seule devant la maladie. Je suis navrée et triste par ce qui vous arrive et j'espère sincèrement que la suite du traitement portera ses fruits afin que vous puissiez vivre votre nouvelle aventure de maman le plus sereinement possible et comme ça le devrait. Je vous tiens les pouces +++...
Je vous souhaite bonne chance et pense fort à vous....


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 21-08-2015 03:03:01

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

Manon, tu vas voir que ta fille va te transmettre tellement d'énergie que tu vas écraser ce foutu lymphome. Courage on est tous et toute ici pour s'aider et s'encourager. Je t'envoie plein de belles ondes positives...


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#4 21-08-2015 09:08:37

Manon59
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-08-2015
Messages: 4

Re: LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

Merci pour votre soutien de toute façon je ne compte pas me laisser faire face à ce méchant crabe je compte bien l'exterminer! sa fais du bien de se sentir comprise écouter et motiver. Merci

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#5 26-08-2015 21:17:35

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

Bonsoir manon
Je te souhaite bcp de courage pour surmonter cette experience et vaincre cette maladie.... tu est si jeune, et je te note tres motivee pour t'en sortir et ca c est la cle de la reussite du trairement ...
Bisou
Carol


Lymphome T Alk- diagnostiqué chez mon papa. CHOP en 6 seances.... rechute lors de la 6○. Protocole ESHAP en 4 seances .... En rémission depuis décembre 2015..

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#6 27-08-2015 09:11:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: LNH anaplasique stade 4 - 21 ans

bonjour Manon je suis sincèrement désolée de ce qui t'arrive, sur le forum tu trouveras comme je l'ai toujours trouvé écoute et réconfort
je suis suivie aussi à huriez, en rémission avec auto et allogreffe,
un conseil ce n'est pas facile c'est sur mais il faut essayer de vivre avec et profitez des bons moments et joie que vont t'apporter ta petite puce,
j'espére que tu as de l'aide pour la maison, pour ta fille
as tu vu avec la caf et ta mutuelle ? c'est important, pour que tu puisses reprendre des forces et passer du temps avec ta famille
n'hésites pas si tu as besoin tu peux m'envoyer un message en privé
courage à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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