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#1 07-09-2015 08:50:46

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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«et Pourtant je veux Vivre»

Salut à tous,

Je viens pour vous faire partager une découverte.

Actuellement je suis en rémission complète d'un Hodgkin stade 2. J'ai connu en un an : l'annonce du cancer, les traitements, la rémission complète, les doutes, la récidive, de lourds traitements, à nouveau une rémission complète, et je suis actuellement en traitement d'entretien pour consolider tout ça.

Je me pose toujours plein de questions, voir même encore plus qu'au début !
- comment vivre sereinement quand, avant le cancer, on ne voyait la vie que par des projets à moyen-long terme ?
- comment vivre sereinement dans la peur de la rechute ?
- comment accepter d'être diminué (physiquement, psychologiquement, socialement) ?
- comment vivre la reprise d'un travail en poursuivant les traitements ? Être soignant tout en étant soigné ?
et j'en passe.

J'ai trouvé matière à réfléchir de manière sereine en lisant ce blog, que j'ai trouvé hier et j'y ai passé plusieurs heures..'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Si ce blog ne concerne pas une personne atteinte d'Hodgkin, ni même d'un lymphome, je peux pourtant vous affirmer que je m'y suis reconnue. J'ai même acheté le livre pour le lire tranquillement, et je l'ai offert à une proche amie.

Par contre je pense que je n'aurai pas autant accroché l'année dernière, au début de ma maladie. Parce que je ne me posai pas encore des questions aussi claires, que je n'avais pas encore rechuté de manière précoce. Car Hodgkin se soigne bien alors que l'auteure de ce blog a un cancer de «mauvais pronostic» contrairement au lymphome qui a la réputation de bien se soigner.

Voilà, je ne savais pas trop si je devais poster ce message sur mon file ou en créer un autre, mais je voulais faire part de ma découverte à un plus grand nombre de personnes ! (j'hésite à poster ce message sur les pages des autres formes de lymphome, mais j'ai peur que ce blog ne parle pas à tous comme à moi... vous me direz votre point de vue ?)

Bonne semaine à tous !

Dernière modification par caroline69 (07-09-2015 08:55:27)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#2 07-09-2015 10:05:39

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Merci Caroline pour le lien du blog, j'ai pu parcourir quelques pages et c'est vrais que l'auteur dit des choses très vrais. Le fait d'être d'une vulnerabilité extrême après les traitements mais aussi le bonheur de vivre tout simplement et d'avoir mis toutes les futilités de  côté, c'est tellement bon de vivre comme ça.
Elle parle très bien de l'angoisse dans son blog, j'avoue que cette angoisse est ettouffante presque viscérale.
Avant la rechute j'étais déjà beaucoup preoccupée par cette idée là, aujourd'hui j'ai l'impression d'être traumatisée par ce terme, ayant bien conscience d'avoir grillé une cartouche de plus dans l'arsenal thérapeutique .
Je nous souhaite de trouver sérénité et pleinitude Caro, le temps fera les choses je pense.
Je me pose la même question que toi, comment soigner alors que l'on est nous même soigné, comment envisage tu la chose ?
J'avoue être un peu dégoûtée voir complètement dégoûtée du milieu hospitalier. Quand j'ai entrepris mes études IDE la maladie n'était pas là, j'aimais profondement soigner les personnes aujourd'hui je me pose des questions !
Encore merci pour le paratge du lien Caroline, je le regarderai plus en détails !

Bonne semaine à toi aussi smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#3 07-09-2015 11:42:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Merci de ton retour Maiana !

Pour la reprise de travail, j'ai préféré te répondre sur mon file, pour que celui ci reste exclusivement centré sur le blog, bien que les sujets se croisent et se recroisent smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 07-09-2015 22:19:22

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Caro,
J'ai parcouru le blog de Catherine TRANSLER... il est vraiment incroyable. Elle dégage bcp de force.
Tellement de gens souffrent physiquement et psychologiquement du cancer... Se retrouver violemment face à la réalité "je suis un être que la vie occupe pour un temps déterminé" est ce que nous avons tous vécu à l'annonce de cette maladie et je pense que c'est cela qui est difficile à surmonter. Catherine a décidé de s'amuser et de VIVRE coute que coute, puisque c'est ce pour quoi elle est là... elle sait déjà que le temps lui est compté, elle arrose ses plantes, marche 5km par jour et vit ce qu'elle a à vivre.
J'ai beaucoup aimé sa manière de se raconter... dans sa maladie on parle de "récurrence" quand les cellules cancéreuses sont de nouveau là... un mot qui a dû la hanter comme nous le mot "rechute" nous est tabou.
Merci Caro pour ta trouvaille, n'hésite pas si tu en trouves d'autres à me poster sur ma file ou en MP.
J'ai une amie qui s'appelle aussi Caroline et qui a développé un cancer du sein à 32 ans, un mari et deux tout jeunes enfants. Elle a publié un album de jeunesse sur comment expliqué le cancer aux enfants. Il est chouette.
Toutes les questions que tu te poses, elle se les pose aussi à travers ses écrits dans d'autres ouvrages.
Je crois que cette maladie nous donne quelque chose que les autres n'ont pas encore Caro et Maïana: la pleine conscience et cela rend moins frivole, moins léger, moins insensible etc...on découvre à quel point on est aimé et à quel point on AIME (les autres, le soleil, la pluie, les nuages, la VIE). Le corps maltraité, le corps qui change, la perte de contrôle mais le regard des aimants qui reste le même, toujours...la recherche de la sérénité et de la plénitude c'est la recherche de l'acceptation de ce qu'est la vie, une aventure qui a un début mais aussi une fin, des bons et de mauvais moments et puis de l'amour... ce forum est est le preuve.
Bonne semaine à vous aussi smile

Dernière modification par isa madinina (07-09-2015 22:23:05)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#5 07-09-2015 22:53:55

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Merci Isa de ce retour et de ton apport supplémentaire !
De ces récits dégage effectivement beaucoup de force et d'énergie. Il aborde les sujets délicats et pourtant capitaux pour nous qui vivons le cancer directement ou indirectement.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 10-09-2015 03:25:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Coucou Caro,

Je ne connaissais pas mais je vais prendre le temps de lire tout ça ! Merci de partager ça avec nous, t'es top !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#7 24-09-2015 18:58:53

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Coucou les filles...et les gars aussi,
J'ai trouvé ce blog plein de vie d'une jeune femme pétillante que j'ai vue à la télé récemment dans une émission "toute une histoire..." et j'ai donc réussi à dénicher son blog, il est top, plein d'humour, de dérision et d'amour aussi...'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
N'ésitez pas il est très raffraichissant. J'ai vu que vous avez déjà parlé d'elle "Marine de Nicola" et que vous étiez partagés sur l'interwiew mais le blog est très sympa!!!!!
Bises à tous


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#8 24-09-2015 19:51:56

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: «et Pourtant je veux Vivre»

Merci pour le partage du lien, j'aime beaucoup son blog aussi ! Très frais, très bien écrit.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#9 24-09-2015 21:59:42

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: «et Pourtant je veux Vivre»

J'adore et j'adhère !

C'est trop ca ...

Merci pour le partage


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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