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#26 21-09-2015 08:24:15

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Est ce que vos médecins vous donnaient les résultats par téléphone ? merci .


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#27 21-09-2015 10:08:02

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

J'ai appelé et la secrétaire et elle m'a dit : " Dr.... m'a demandé votre dossier ce matin donc d'ici mercredi vous devriez avoir des nouvelles". Non je veux savoir aujourd'hui ! " Je vais lui dire mais vous savez ce sera pas forcément aujourd'hui...".

Comment faire pour ne pas rester scotchée à mon téléphone???


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#28 21-09-2015 10:50:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Chez Aurélie

ah c'est dur ça oui !!
Aucun conseil à te donner pour ça, c'est bien normal tout ça. Mais ne t'attend peut-être pas à avoir autant d'informations que tu espérais, on peut être déçu là dessus (encore des examens à faire, etc.), c'est toujours looong... : c'est ça, être «patient».
Mais tu vas y arriver, courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#29 21-09-2015 10:52:37

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

C'est vrai ? Tu crois qu'il saura peut être pas me dire si c'est un lymphome après la biopsie ?


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#30 21-09-2015 12:07:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
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Re: Chez Aurélie

Bonjour Aurélie,

En relisant votre 1er message, votre biopsie date de 10 jours.
Je sais que quand on attend, c'est déjà très long, mais pour avoir un résultat je pense que c'est encore un peu trop tôt...
Outre les analyses au microscope, il y a des mises en culture et certains examens peuvent aussi être faits dans un autre centre.
De plus, pour les lymphomes, il y a une 2ème lecture systématique au sein du réseau LYMPHOPATH (pour la Vendée, c'est au CHU de Nantes).
(En cas d'urgence à traiter, vous auriez été déjà prévenue).

Je ne voudrais pas vous décevoir, mais il faudrait vous préparer à attendre encore une dizaine de jours...
Vous pouvez aussi essayer d'appeler.

Bonne patience ! wink

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#31 21-09-2015 13:10:37

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Chez Aurélie

Aurélie : ne t'affole pas, mais ce n'est pas impossible qu'on te dise «c'est fort probable que ce soit machin truc mais il faut faire tel examen supplémentaire pour savoir si etc.». On ne peut pas savoir.
Lors de mon diagnostic, ma biopsie n'a pas révélé de lymphome de Hodgkin en soit, il n'y avait pas la cellule de Reed-Stenberg (de mémoire), mais il y avait d'autres choses et pour mon hémato ça pouvait coïncider avec un Hodgkin ...mais du coup on a du me refaire un prélèvement plus complet cette fois, avec les cellules qui ont été retrouvées !
Lors de ma rechute, une biopsie seule a suffit, et j'ai eu le résultat seulement 5 jours plus tard (oui, 5 jours mais je crois qu'on a du mettre ma biopsie en urgence) par téléphone : ça ça dépend de ton médecin. Là, mon hémato me connaissait, et elle a jugé qu'elle pouvait me le dire au tel. Elle m'avait aussi confirmé le diagnostic par tel la 1ere fois, mais on c'était vues peu de temps avant et j'avais déjà compris pas mal de choses.

Chacun est différent, et du coup la meilleure technique -qui vient parfois, et toute seule- est de ne jamais trop anticiper les choses.
Voit les choses à court terme, très court terme, par étapes : tu attend le coup de fil. Ok, alors tu vas «meubler» 5 minutes : débarrasser la table par exemple, et tu essaie de ne pas y penser 5 minutes. Tu dis à tes pensées «stop, à dans 5 minutes» et tu te concentres à mort sur ce que tu fais : la couleur du verre, s'il est froid, le bruit que ça fait en le posant, le tout en ayant les gestes très très ralentis... (c'est la peine conscience), et hop, 5 minutes de passées !

Bon bon, je dois te parler chinois et tu dois me dire que je suis tarrée car c'est normal de stresser et de ne penser qu'à ça, mais aux grands maux les grands remèdes (et les grandes expériences).

J'espère que tu auras des réponses à tes questions aujourd'hui.
Sinon tu peux aussi aller en pharmacie demander s'ils ont quelque chose de naturel contre le stress et l'angoisse qui peuvent te rajouter du souci (moi de stress j'ai eu des vertiges, des crampes etc., maintenant je soigne mieux mon stress).

Courage !

Dernière modification par caroline69 (21-09-2015 13:14:21)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#32 21-09-2015 13:44:00

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Merci...

Mon défaut est de vouloir tout maîtriser et là je crois qu'il va falloir que je lâche prise car je suis dans un état de stress peu connu pour moi ( crampes, nervosité,...)...C'est vrai que j'ai déjà tout anticipé, d'ailleurs je me vois déjà avec un lymphome alors que je n'en sais rien. Je me projette dans les traitements en vous lisant alors que je n'ai pas de diagnostic...Je n'aime pas l'incertitude, je sais où je vais toujours, ce que je fais...
Cet évènement vient tout perturber chez moi, je suis perdue.
Mais je comprends bien qu'il va falloir que je m'arme de patience qui me fait cruellement défaut actuellement...
Il faut que je m'occupe les mains et l'esprit tu as raison, surtout que rien ne me dit que j'aurai une réponse aujourd'hui...


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#33 22-09-2015 09:13:49

Aurélie85
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Une autre journée d'attente commence...
Je ne sais pas si c'est le stress mais cette nuit vomissements...Mais un meilleur sommeil...
Je travaille à apprivoiser la patience...

Bonne journée !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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#34 22-09-2015 13:21:49

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Bonjour,

Il s'agit bien d'un lymphome, la biopsie a confirmé...


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#35 22-09-2015 13:45:10

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Chez Aurélie

Salut Aurélie,

bon te voilà fixée. J'espère que ça va, que tu es soutenue par tes proches. Au moins, on peut quand même se dire que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux, c'est toujours bon à prendre.

Je te souhaite plein de courage pour les traitements à venir. Tu verras, malgré les difficultés, le corps humain a plus de ressources que ce que l'on croit. Les enfants aussi, tant qu'on ne leur cache rien (j'ai un fils de 2 ans actuellement).

Ah et ps : si tu postes d'autres messages par la suite, je pense que tu devrais aller dans la partie qui correspond à ton lymphome (Hodgkin, non Hod..., du manteau etc.) car ici on est dans «communauté» (bien que ce terme reste un peu flou pour moi).

Bises

Dernière modification par caroline69 (22-09-2015 13:45:30)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#36 22-09-2015 13:58:03

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Merci Caroline, je ne réalise pas ou alors j'y étais tellement préparé que je n'ai pas de réactions.

Pas de soucis, je posterai dans l'autre partie quand je saurai quel type de lymphome car je n'ai pas encore toutes les infos.

Bises


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#37 22-09-2015 14:26:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Aurélie

bonjour Aurélie voilà c dit, maintenant faut attendre de voir ce que te diras l'hémato,
on encaisse sur le coup et on réalise pas forcément,
communauté en fait c'est notre page perso pour chatter ensemble tu pourras comme le dit caro créée une file pour relater ton parcours courage à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#38 22-09-2015 15:23:53

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Chez Aurélie

Oui maintenant je sais, je voulais savoir donc je sais. Le reste viendra...

Bon après midi !


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#39 22-09-2015 22:16:19

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Chez Aurélie

Bonsoir Aurélie,

Bien des pensées de Suisse... Quand le diagnostic tombe il faut quand même bien quelques jours pour l'encaisser et l'intégrer... Alors je vous tiens les pouces pour que ce soit le plus doux des lymphomes ou alors  sympa, ce qui veut dire réagissant bien aux traitements....
Courage et vinceramos!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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