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#1 09-10-2015 22:53:59

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonjour à tous!

Cela fait déjà quelques jours que je suis inscrite,  j'ai déjà écris sur certains fils et je me décide enfin à raconter ma petite histoire :
Fin Décembre 2014 : découverte d'une "boule" sous l'aisselle gauche. Consultation gynéco en janvier qui me rassure en me disant que ça ne pouvait pas être un cancer du sein. J'en suis donc restée là.
Début avril : je me décide à aller voir mon doc car c 'est toujours là. Mais pas d'autres symptômes. Celui-ci me dit que c'est un ganglion et en trouve un autre au-dessus de la clavicule. Il me parle tout de suite de la maladie de Hodgkin et évoque d'autres maladies aussi. Radio, scanner, pds prévus puis rdv avec un hémato pris. La pds est bonne, ce qui me rassure un peu. Mais au scanner : présence de plusieurs ganglions sous l'aisselle et au-dessus de la clavicule, rien de plus.
Fin avril : RDV avec l'hématologue. Il pense aussi à la maladie de Hodgkin. Il me prévoit directement la biopsie (semaine suivante), puis mammographie au cas où.
5 Mai 2015 : Biopsie. 1ère anesthésie, j'étais stressée. RDV avec l'hémato pris pour le 19 Mai pour les résultats.
12 Mai 2015 : Appel de l'hémato pour m'annoncer la nouvelle. Stade 1 a priori d'après le scanner. Il a préféré m'appeler car il ne voulait pas perdre de temps et me prévoyait un Tep Scan le vendredi 15. Sensation étrange : je crois que je m'en doutais. Je pleure un peu puis décide de retourner au travail. Je suis prof et comme je sais qu'il allait m'arrêter dès le 15 Mai, je voulais voir mes élèves avant ... Au final, je n'ai fait qu'une heure (avec les larmes aux yeux). J'ai été incapable de prendre mes autres classes et mon médecin m'a arrêté.
15 Mai : l'hémato m'explique un peu tout, le protocole : on partait sur 3 ABVD + radiothérapie puisque le scanner ne distinguait pas de ganglions ailleurs. TepScan mais pas de résultats aussitôt.

1er juin : première séance  de chimio. De la fatique et une grosse mycose buccale. Grrrrr !!!!!
15 juin : 2ème séance et début de la perte des cheveux ... snif !!! Le médecin que je vois avant la séance me dit que d'après le Tep Scan j'avais aussi un ganglion entre les poumons, mais comme ce n'est pas mon hémato il n'en dit pas plus. C'est fou en l'espace  de 15 jours (entre le premier scanner et le premier Tep Scan) la maladie avait gagné du  terrain!!! ça m'intrigue, mais je me dis que si on ne m'a rien dit de plus c'est que y a rien à dire. Enfin ça m'inquiète un peu quand même.
21 juillet : Tep Scan de contrôle après 2 cures
24 juillet : rdv avec mon hémato. Il m'annonce une RC. Mais comme j'avais un ganglion entre les poumons, on passe de 3 cures d'ABVD à 6 cures + rayons. Grrrr!!!! L'annonce est dure à encaisser. Sur le coup je ne sais même pas à quel stade ça correspond.

Début Août, mon cas est réétudié car des études ont montré que 8 cures sans rayon au lieu  de 6 cures + rayons seraient moins toxiques et tout aussi efficaces (j'espère). Du coup on part sur 8 cures et pas de rayons. J'en ai pour jusqu'au 28 décembre ...

14 Septembre : Tep Scan qui confirme la RC. 18/09 : Scanner qui montre encore un petit ganglion sous l'aisselle, mais rien d'anormal pour eux.

Lundi j'ai terminé la 5ème cure, il m'en reste 3. Ma plus grande crainte au départ c'était la perte de cheveux, il ne m'en reste vraiment pas beaucoup. D'ailleurs j'ai commencé à porter des foulards quand mes loulous ont commencé à me répéter "Maman on voit ton crâne!" . J'ai aussi une prothèse mais je n'arrive pas à m'y faire.

Au fur et à mesure des cures la fatigue s'accumule mais bon. J'ai surpris mon entourage car j'ai gardé le moral malgré tout. Enfin il y a eu des petites baisses mais j'arrive à me reprendre assez vite. Finalement l'annonce des cures supplémentaires a été plus dure à encaisser que l'annonce de la maladie. Là j'ai commencé à me poser davantage de questions. Je suis de nature stressée ... J'ai parfois l'impression d'être dénuée de sentiments car je n'arrive plus à pleurer. (Mon papa a fait un AVC il y a 3 ans et il s'en est bien sorti malgré 3 semaines de coma et un pronostic très pessimiste au départ. Depuis j'ai l'impression que tous mes sentiments sont bloqués à l'intérieur. D'ailleurs je suis persuadée que si j'en suis là aujourd'hui, c'est à cause de tout le stress que je n'évacue pas ...)

Normalement j'aurai fini les traitements le 28 Décembre et j'espère vraiment que l'année 2016 sera bien meilleure.
Voilà pour mon histoire avec M. Hodgkin. Désolée d'avoir été si longue ...

Courage à vous tous qui vous battez contre cette sal...rie !!!!

Merci à ma famille qui est très présente. Et y a pas à dire, ça aide, ça booste ...

Dernière modification par sese85 (11-10-2015 19:00:42)


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#2 12-10-2015 14:22:15

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonjour sese85 !

Moi aussi j'avais eu un retournement de situation dans mon protocole, pour 4 cures d'ABVD + rayons annoncé, j'avais finalement eu 6 cures sans rayon, pour les mêmes raisons d'efficacité et toxicité que toi.  Et je me souviens bien que j'étais très frustrée de me voir rajouter ces mois de traitements ! Mais tu sais les protocoles ont fait leur preuve et portent leurs fruits alors il n'y a qu'une chose à faire, c'est être patient, et surtout garder ton moral ! Et puis c'est tout bête mais, j'ai fait partie des très très très rares cas de rechute, et comme je n'avais pas eu de rayon avec l'ABVD, j'ai pu en avoir en consolidation après ma rechute. Sinon c'était une deuxième autogreffe. Donc tu vois, au final je suis infiniment reconnaissante d'avoir eu cette opportunité. Il y a pleins de façons différentes de traiter Hodgkin, mais moins on reçoit de "cartouches thérapeutiques" différentes et mieux c'est. Ces quelques chimios en plus c'est pour te préparer une belle vie après.

C'est normal de ne pas forcément réussir à pleurer, c'est très dur de réaliser ce qui nous arrive sur le coup. Peut-être que le déclic se fera plus tard, ou pas, en tout cas ce n'est pas une mauvaise chose, car chacun vit sa maladie à sa façon.

Bon courage à toi et accroche-toi jusqu'au bout !

Dernière modification par Larissa15 (12-10-2015 14:23:32)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 12-10-2015 22:07:18

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Merci Larissa15 ! ça fait du bien de te lire et surtout le passage

"

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"mais, j'ai fait partie des très très très rares cas de rechute,

car depuis ce retournement de situation, j'ai peur de la rechute, alors qu'avant je n'y pensais même pas. Il faut que je me dise que ça n'arrive pas à tout le monde, mais ça cogite ...

Les 7ème et 8ème cures se feront aussi sans bléomycine. Les poumons commencent à être moins performants. Mais je dois m'estimer heureuse car jusqu'ici je n'ai pas eu de soucis infectieux. Je croise les doigts pour que ça dure avec l'hiver qui arrive.

J'admire ta force, si jeune ! Je te souhaite plein de belles choses et que ta vie soit ce que tu veux qu'elle soit.
C'est quoi la tomothérapie ?

A plus tard ...

Dernière modification par sese85 (12-10-2015 22:13:10)


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#4 13-10-2015 02:10:43

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Coucou Sésé,
La tomothérapie c'est de la radiothérapie mais avec un appareil qui cible bien les zones à traiter (moins d'impacts sur les zones autour)...enfin j'espère! smile moi j'en ai eu à Gustave Roussi.
Ca cogite tu dis, mais c'est bien normal...là pour l'heure tu es dans ton combat qui se passe bien, tu sembles bien répondre au traitement en plus, et puis tu as tes enfants et c'est un moteur incroyable. Je crois que pendant les traitements il faut se dresser la liste des choses positives (ce qui va) pour garder le cap et comme tu dis, pas d'infection, pas de virus, c'est top!!!!
Si tu ne pleures pas c'est que pour l'heure tu n'en as pas besoin, ça finira par sortir ou pas, c'est pas une obligation!!!!
Tu es déjà en train d'évacuer un peu de ton stress en l'écrivant et en le partageant avec nous. N'hésite pas si ça te fait du bien...tu nous écris et même si c'est long ce n'est pas grave, c'est que tu as besoin de dire des choses...
A plus Sésé...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#5 13-10-2015 12:05:46

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Merci Isa!
C'est vrai que c'est plus facile de faire part de ses angoisses à des personnes qui vivent la même chose et surtout qu'on ne connaît pas vraiment. Il m'est impossible d'en parler à mon mari, ma famille ou mes amis. J'imagine que je ne suis pas la seule dans ce cas là.
lundi je vais commencer de la sophrologie à l'hôpital, j'ai hâte ... ça fait des années que les médecins me conseillent d'en faire pour apprendre à gérer mon stress. Comme quoi ...

Bonne journée


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#6 20-10-2015 14:55:29

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonjour,

Hier, avant ma chimio (C6J1) j'ai fait ma première séance de SOPHROLOGIE (je m'étais trompée de mot, la tête en vrac ...)  et franchement ça m'a fait du bien. J'étais mieux en sortant de l'hôpital. Bon ok pas au top de ma forme, mais ça pouvait aller. Si ça peut m'aider à être moins stressée ...

Sinon j'ai demandé au doc, s'il fallait que je fasse le vaccin contre la grippe (que je ne fais pas en temps normal), et je ne l'ai pas senti très convaincu et convaincant ("oui vous pouvez le faire").
Vous en pensez quoi ? Il vaut mieux faire ou pas. La seule fois où je l'ai fait c'était contre le H1N1 et j'ai eu la grippe après, pour la première fois. Est-ce que ça peut éviter qu'elle soit trop forte si je la choppe ? J'ai trop peur de l'avoir et d'avoir des complications.

J'attends vos avis. Merci.

Séverine

Dernière modification par sese85 (28-10-2015 14:26:27)


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#7 28-10-2015 14:29:54

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Personne ? !!!  snif !!
Vous pensez le faire le vaccin contre la grippe vous ? Enfin ceux ou celles qui sont dans les traitements ou ceux ou celles qui ont été en traitement pendant une période hivernale ?


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
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#8 28-10-2015 15:34:01

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1163
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Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonjour Sésé,

beaucoup de personnes ici se posent la question du vaccin contre la grippe et en ont parlé à leur hématologue, et je n'ai pas senti de réponse unanime de la part de nos médecins...

Le mien m'a dit qu'en sortant d'une autogreffe mes cellules étaient encore un peu jeunes.
Et l'année dernière, en plein traitement abvd - radiothérapie, je ne me suis pas posé la question et mes médecins ne m'en ont pas parlé.

Ah et n'ai pas peur en regardant mon cursus... moi aussi, avec Larissa, j'suis l’exception. C'est pour ça que je traîne sur le forum. Si ma rémission aurait duré dans le temps, je serais pas là à écrire aujourd'hui. Le forum n'est pas représentatif du tout.

Bon courage pour la suite de ton traitement.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#9 28-10-2015 23:42:56

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Merci Caroline pour ta réponse.
Je vais voir aussi avec mon hémato puis mon médecin traitant. Mais j'avoue que je ne suis pas très chaude ...
En te lisant à plusieurs reprises, je trouve que tu es très positive et toujours là pour rebooster les troupes. Merci à toi.
Courage à toi aussi et je te souhaite que tout ça devienne une histoire passée ...

Bises


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#10 29-10-2015 10:14:09

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Merci, c'est gentil smile

Moi non plus je ne suis pas très chaude pour le vaccin, déjà à la base... et encore moins quand j'ai vu que les hématos n'ont pas l'air d'y tenir vraiment. Tu nous diras ce qu'en pensent tes médecins.

Bises

Dernière modification par caroline69 (29-10-2015 10:14:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#11 04-11-2015 02:59:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonsoir Sese,

La sophrologie j'en ai entendu que du bien, jamais testé pour ma part, mais je doute pas que ça puisse t'aider ! C'est super, profites-en bien du coup.

Pour le vaccin, j'ai été traitée pour ma rechute de décembre à fin mars, tout l'hiver donc, avec de grosses aplasies d'une semaine à chaque chimio, et l'aplasie totale de l'autogreffe pendant un mois, mais on ne m'a pas parlé de vaccin avant tout ça. Du coup je n'ai rien fait et je n'ai quand même pas eu la grippe. Ce n'est que mon expérience mais si ça peut t'aider. Par contre là à 7 mois de post traitement, je suis obligée de le faire pour cet hiver. Donc je ne sais pas exactement ce qu'il en est, surtout que les hématos ont tous des avis différents dessus.. Enfin je pense que tu peux t'en passer, mais si tu veux le faire c'est bien aussi.

Désolée de ne pas pouvoir t'aider plus, j'espère que tu vas bien et que tu te reposes !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#12 04-11-2015 09:42:33

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Merci Caroline et Larissa !

Je pense que je ne vais pas le faire le vaccin. Mais rien n'est sûr encore ...
Oui la sophro me fait du bien. Je me suis fait une petite séance lundi pendant la pré-médication (la sophrologue m'avait envoyé les fichiers audios), mais ça n'a pas donné un résultat aussi positif que la dernière fois.

Puis hier j'étais hyper tendue. Comme si la maladie ne suffisait pas, l'assurance du prêt pour notre maison ne cesse de faire traîner le dossier et ça commence à me gonfler !!!!!! Pour nous faire payer pas de soucis, par contre après y a plus personne. Comme si on avait que ça à faire de se prendre la tête avec des paperasses ....
C'était mon coup de gueule du jour !!!! ça fait du bien de l'exprimer.

Dis moi Larissa, tu ne dors pas à 3h du mat' !?!

Bonne journée


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
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#13 19-01-2016 12:35:15

sese85
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Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Bonjour tout le monde!

J'ai terminé mes 8 cures d'abvd le 28/12/2015. Ce fut un soulagement même si j'ai encore du mal à m'en réjouir ...
En fait j'ai peur. Depuis j'ai passé le PetScan, la scintigraphie cardiaque, puis le scanner tout à l'heure. Je n'ai aucun résultat, je vois mon hémato le 26/01/16. C'est long l'attente et je suis angoissée. A moins que je ne l'ai au téléphone avant car je viens d'avoir mes résultats de prise de sang et ils n'ont jamais été aussi mauvais. Bon c'est sûr j'ai été malade (virus) la semaine dernière, j'ai commencé à aller mieux hier. Mais mes taux sont soient anormalement très bas, soient anormalement très hauts.
En 7 mois de chimio je n'ai pas été malade, à part petits rhumes, et maintenant que c'est fini... Ce qui me stresse en fait c'est que je retrouve des symptômes de la maladie comme sueurs nocturnes, toux sèche, fatigue. Je sais que ça peut être juste lié au virus mais je ne peux m'empêcher de stresser.
J'ai même peur d'appeler l'hémato au cas où il m'annoncerait une mauvaise nouvelle ...

En Septembre le TepScan était bon, vous croyez que même en poursuivant la chimio, la maladie peut revenir avant qu'on ait terminé ?

Je sais je dois paraître ridicule ...

Bonne journée à vous

Dernière modification par sese85 (19-01-2016 12:36:24)


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#14 19-01-2016 14:21:13

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1163
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Re: Mon histoire avec M. Hodgkin ...

Salut Séverine,

Bravo pour la fin de tes cures d'ABVD !

Mais non ne t'en fais pas, tes réactions sont totalement normales ! Malheureusement c'est vraiment normal de réagir comme ça.
Quand on apprend la maladie, on se met en mode «guerrier» pour tuer cette saloperie de cancer, et, inconsciemment, comme la majorité de tes proches te feront comprendre, on pense que «maintenant c'est fini», «tout ça c'est derrière toi»,... sauf que personne n'est préparé à la question du doute, à la peur, qui sont légitimes. On aimerait que tout redevienne comme avant, après tout c'est vrai qu'on en a bien bavé, mais malheureusement nous avons un statut qui n'est plus le même.

Pour te répondre honnêtement, oui, ce n'est pas impossible que la maladie revienne entre temps. Sinon ils ne feraient pas d'autre pet scan. Mais c'est archi archi rarissime. Les médecins sont obligés de nous faire passer un pet scan de fin de traitement car c'est le protocole.
Et je vois que tu étais en RC au bout de 2 cures, avant la RC confirmée de septembre. Comme qui dirait : «tous les feus sont au vert pour être optimistes sur l'avenir».

Pour ta prise de sang ne t'inquiète pas, c'est normal que ce soit tout déglingué.
De toute façon il n'y a que le résultat du pet scan qui pourra te rassurer complètement. Et à ce moment là tu essayeras, pour plus tard, de te souvenir qu'il est possible d'avoir une prise de sang foireuse tout en étant en rémission complète.

En ce qui concerne tes symptômes, je comprend +++ tes angoisses. Il m'arrive aussi d'avoir des symptômes B de temps en temps. Dans ces cas là, je me remémore toutes les personnes, et elles sont nombreuses, à avoir eu des symptômes (sueurs nocturnes, démangeaisons) et dont les pets scan revenaient nickels. Et pour être sur le forum depuis un bout de temps, je t'assure que c'est plus courant qu'on ne le croit.
Le corps doit réagir aux attaques de la chimio, comme il a du réagir aux attaques du lymphome. Et parfois les symptômes se retrouvent être les mêmes (info de mon acupunctrice).

Tiens bon !
C'est une période difficile, et, sans te mentir, même en cas de Rémission complète confirmée. Ce n'est pas facile d'accepter d'attendre entre 2 et 5 ans pour qu'on nous dise qu'on est guéri d'une maladie mortelle. (et ça l'entourage peut difficilement le comprendre.)

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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