Bonsoir Nako,

Allez il ne faut pas perdre espoir! Je croise les doigts pour toi.

Bon courage à toi

Hello,

Bon bah voila 0 embryons.
Je ne sais pas quoi faire et je ne sais pas si j'ai envie de recommencer et je n'ai pas envie de fatiguer mon corps juste avant la chimio.
Je commence le BEACOPP le 23/11, mais est-ce que j'ai besoin de ce traitement ? A quoi bon me faire injecter un traitement aussi toxique. Pourquoi ai-je droit a ca ?
Ce traitement soigne mais quel prix ? si c'est pour abîmer le corps ...
39 ans c'est pas si vieux ... et pourtant.
J'y crois pas, mais peut-être que 2 beacopp uniquement sera peut être moins toxique que je le pense... je rêve un peu là.

Moi qui pensais être assez forte pour tout supporter, je me rends compte que ce n'est pas si simple, et je commence a avoir peur du traitement. Je suis en forme, bien, (étais) en parfaite santé, et je vais en ressortir diminuer et ca M’ÉNERVE.

Bonne journée et désolée de ce message un peu brouillon qui part dans tous les sens.

Bonjour Nako 76,

Alors pourquoi ça tombe sur nous... Je ne sais pas, c'est comme ça, c'est la vie... C'est le destin.. Enfin... Moi je le vois comme ça. Je ne sais pas pourquoi ça arrive à certaines personnes et pas d'autres. Un défaut chez un de nos chromosomes... Mais pour savoir pourquoi. C'est le gros point d'intzrrogation. Moi quand Je commence à y réfléchir et me demande qu'est ce que j'ai fait qui puisse nuire à ma santé...  bah je trouve pas. Alors je me dis que ça devait arriver. Point

J'ai fait 2 Beacopp car j'avais un stade IV.  Du coup j'ai du aller à Marseille car où on m'as diagnostiquée ils ne pouvaient pas me la faire. La Beacopp est une chimio plutôt forte oui. Après.  Tout le monde réagit vraiment différemment. Cela dépend déjà de l'était dans lequel tu attaque les chimio. Si tu es malade depuis longtemps, fatiguée, à quel stade ect.. Moi la maladie était déjà très très présente de partout dans mon corps et j'étais malade depuis fin 2012... Donc c'était tard quand même.
Poses toutes tes questions à ton hémato,  fais lui part de tes angoisses, de tes interrogations. Il existe beaucoup de médicaments également pour pallier aux effets secondaires possibles.
Tu peux suivre ma file "ma dure épreuve devant Hodgkin " mais je préfère te dire que les effets et ce que je décris sont propres à moi. D'autres ont très bien réagit et supporté la Beacopp.
Pour ton autre question. Si tu n'as pas eu d'enfants avant c'est que tu n'étais pas prête ou autre. Je te connais pas.
Enfin... Je connais une fille de 27 ans qui a eu 6 Beacopp,  elle est en rémission depuis 3 ans et a accouché il y a trois semaines. Alors... Rien est impossible.😳😊😀
Ici du aura le réconfort et le soutien qu'il te faut. 😜 😊
Je t'embrasse
Chou

Merci pour vos messages chou83 et chouki09
Disons qu'a 39 ans les risques sont tout de même plus élevés. Maintenant oui la nature peut faire des miracles, mais je ne sais pas si je dois compter que la dessus ou aider la nature (qui pour le moment n'a rien voulu entendre).
Ma priorité reste la guérison et donc l'acceptation du traitement. Mais je n'aime pas être perdue comme ca. Je n'aime pas perdre le contrôle.

Merci a toi Chouki09 et félicitation

Hello, merci pour ton message

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"du coup c'est le traitement que j'ai vécu comme une maladie .

C'est exactement cela, quand je parle du traitement je dis "je serais malade", "toute façon je serais malade", "je suis en forme je le serais moins dans 1 mois" etc etc etc.

Après ton traitement as tu retrouvée un cycle (ou même jamais perdu) ?

C'est le beacopp le plus toxique pour les ovaires, mais de toute façon je doute pouvoir enchaîner 2 stimulations d'affilées vu les doses d'hormones reçues (et je vais pas risquer un cancer hormonal en plus) car mon traitement commence le 23/11 et j'ai également lu que même si l'age joue beaucoup le temps d'exposition a la chimio aussi, le risque de stérilité est plus élevé en cas de traitement de rechute de que traitement de 1ere intention.

J'ai également que 2 beacopp (je ne sais pas si c'est escaladé ou non) et ensuite de l'abvd.

Après je ne suis pas médecin, je ne connais pas les statistiques, je lis (trop) internet, et j'essai aussi de me rassurer .. après tout j'en sais rien, et personne ne saura non plus.

Honnêtement je ne sais pas quoi décider, mais j’arrête pas d'avoir ce sentiment de "gêne" quand j'y pense et quand je réfléchi à devoir refaire toute la procédure , je n'ai pas la même motivation qu'il y a un mois. L'enthousiasme n'est plus là.

Peut être qu’intérieurement j'ai déjà fait un choix, le tout est de l'accepter quelqu'il soit.

Je dis beaucoup de choses avant le traitement, imaginez ce que ce sera pendant le traitement ! Une pipelette !!

Bonne journée.

Dernière modification par Nako76 (03-11-2015 14:11:21)

Bonjour Nako,

je viens de voir que ça n'a pas marché :-(
Tant de choses que la maladie emporte, ça a de quoi nous faire passer par toutes les émotions possibles et imaginables.

Je ne répéterai pas ce que tout le monde a dit et que je pense aussi, à savoir que tes chances de tomber enceinte par la suite sont moindres mais pas anéanties. C'est ce qu'ont du te dire tes médecins, je suppose ?

C'est une chose de plus à affronter, une cicatrice supplémentaire.

Et je rejoint Isa : tout ça pour vivre. Oui, l'envie de vivre est plus forte que ce que l'on croit, et il y a beaucoup d'amour que l'on donne, que l'on reçoit, et qui valent le coup d'affronter tout ça.

Quelle injustice que ça tombe sur nous... mais, comme j'aime dire, c'est le «package» de notre vie. On ne le savait pas en naissant, mais c'était un lot à prendre, sans possibilité de le couper.

Plein de courage,
bises

Dernière modification par caroline69 (04-11-2015 20:12:44)

Bonjour a toute et merci pour vos messages.
Pour la cryoconservation ovarienne, j'ai demandé, c'etait d'ailleurs la premiere chose que l'hemato m'a parlé. Malheureusement 39 ans c'est "trop tard". pour les medecins la limite est 35 ans. Et les résultats ne sont pas "si bon que ca". Très peu de naissance. C'est pour cela que l'on m'a proposé une FIV.
Merci Larissa pour ton long message. En effet je suis bien consciente que tout ca c'est pour guerir et je reste dans le même etat d'esprit qu'au début, je n'ai pas l'intention de me laisser faire et me débarrasser de tout ca.
Maintenant c'est juste que j'ai du mal a accepter un tel traitement alors que tout va bien, que mon petsan est negatif (je dois refaire un scan dans 10 jours), qu’apparemment c'etait localisé sur le ganglion que l'on m'a retiré.

J'aurai tant aimé avoir une simple surveillance, mais je ne suis pas médecin, et je pense que les signes sont toujours visibles dans mes prises de sang ou autre pour que l'on me donne ce traitement.

Caroline, aucun médecin n'a su me donner des certitudes quand à ma fertilité. Ils n'ont pas su me répondre sur une possible menaupose précoce, sur une sterilité ou infertilité ...On m'a qd meme redonné la pilule et on m'a dit de faire attention à ne pas tomber enceinte sous chimio... donc tout reste possible. Le corps humain bien que très connu reste qd même un grand mystère.

Concernant la fiv, je pense avoir pris ma décision et ne pas en refaire, de toute façon je ne pense pas avoir le temps. On verra bien

Et maintenant j'ai même hâte de commencer la chimio pour la terminer rapidement !

En tout cas merci pour vos messages Larissa, Caroline et Maiana qui à chaque lecture remonte le moral

Coucou Nako,
Pour te répondre j'ai très rapidement retrouvé un cycle très régulier (pile poil 28 jours avec des ovulations un peu douloureuses au 14ième jours) dès l'arrêt du luthéran (hormone contraceptive qui met les ovaires au repos)... j'ai eu un traitement somme toute assez léger...une hématologue m'a dit que faire un bébé est encore possible pour moi, du coup on verra, mais je reconnais que la peur de la rechute me freine un peu, la peur de l'avenir, la peur de vivre tout simplement...il ne faut surtout pas la laisser s'installer Nako!!!!!! Elle abîme tout après, alors fonce, et garde ta belle énergie en toute circonstance!!
Les filles ont raison, la vie d'abord...et puis tu y verras plus clair une fois les traitements démarrés, la tête dans le guidon tu te poses moins de questions...
Oui moi aussi je les admire, ce sont mes héroïnes, je les imagine avec leur cap de super héros, de super combattantes...en plus elles prennent du temps pour nous!!!
Merci les filles vous êtes des bombes d'amour!!!!

Bonsoir Nako !

C'est normal d'avoir des appréhensions, d'être stressé car on va tout de même vers l'inconnu... On ne connaît pas encore ça au début. Je me demande qui ne stresserait pas. Pour ce qui est d'y aller accompagné.  C'est important aussi. De ne pas se sentir seule mais entourée. Moi je sais que tous mes examens j'y suis allée seule (sauf les derniers..  Peut être que mon père se rattrape. Qui sait..). Tep scan aussi j'y allais seule. Pneumologue. Cardiologue. Gynécologue. Ceccos, pause du PAC, les nombreux examens à Ipc. Ect. Mais premières longues journées j'y suis allée seule, en taxi, faible, fatiguée,  écroulée, sans rien comprendre de ce qu'il était en train de m'arriver.. Et même à 8 chimiothérapies sur 10. Alors... Je prenais même un petit baluchon si jamais je devais rester 1 ou 2 nuits en surveillance (ce qui est arrivé).  Et c'était très dur moralement. Je mu suis habituée. Faut bien Se soigner. Comment faire... Et ma soeur étant prof avait des vacances scolaires lorsque j'étais en chimio et aussi les grandes vacances d'été. Elle a préféré partir en vacances au soleil au lieu de m'accompagner. Ok. La roue tourne.. Je retiens aussi le non accompagmement dans un (gros) coin de ma tête. Pour le ressortir en pleine tête. Au cas où...  Bref...en tout cas j'aurais aimé de la compagnie car c'est plutôt dur.  Je veux bien Que ça soit dur pour la famille.mais pas autant que pour nous. Parle en a ton entourage. Je regrette de n'en avoir jamais parlé. Et j'aurai aimé plus de soutien de ma famille et aussi que l'on m'accompagne.
Il faut que tu te sente rassuré, entouré, avoir des épaules sur lequelles te reposer. Ça t'aidera à avancer et à être fort. 💋
N'hésite vraiment pas à en parler... Et ne surtout pas avoir honte ou peur... De leur demander. C'est tout à fait humain.
Il y a beaucoup, beaucoup de choses que j'ai vécu seule et qui n'ont pas été faciles.  Ce n'est pas pour qu'on me dise "oh la pauvre petite" ici..  Mais choisir des turbans seule, se faire raser la tête par la coiffeuse de l'hôpital sans avoir un "proche" ou qqn de la famille à côté...  Devoir se faire poser le PAC sans aucun accompagnement. Ni même une petite proposition. Je trouve ça vraiment pas humain et pas sympa. Quand j'y repense...  À part de la haine et de me faire du mal à moi... C'est pour ça que je dis aux autres de bien s'entourer. Car c'est tellement important lors de ces moments difficiles. Car je pense qu'on peut se sentir mieux armé.  C'est ma façon de pensée du moins.
Pour la perruque.. Tu peux également demander l'avis à une bonne copine à toi de t'accompagner ou ta mère. C'est aussi important.

Et Juste pour infos. Les taxis Ou VSL sont Très très genuits tu Verras. Moi les Miens je Me Suis très Bien entendue avec Eux dès le Début. On Se Fait La Bus On s'est Même bu des Cafés ensemble Des Fois à L'hosto pour L'attente. Ils sont au Top. Vraiment très gentils, Humains et En Plus on rigolait Tout le Long Du Trajet. J'ai toujours les Mêmes . 😊😉😝

Groses bises et courage. Ce ne sont pas des étapes évidentes mais des fois tu verras. Tu rigolera peut être de certaines situations.. Car on peut aussi trouvé de l'humour dans des moments délicats 😉😳

Dernière modification par chou83 (05-11-2015 22:27:05)