France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#576 16-11-2015 18:11:37

azerty26
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2015
Messages: 9

Re: Petit roman autobiographique

On ne se connait pas mais je t'adresse plein de pensées positives ! Je t'espère entourée.

Hors ligne

 

#577 16-11-2015 20:57:23

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Petit roman autobiographique

On pense à toi Larissa


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

Hors ligne

 

#578 16-11-2015 21:48:11

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Petit roman autobiographique

Je viens peu écrire mais je te lis très souvent ...

Pensée Larissa


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

Hors ligne

 

#579 16-11-2015 23:28:36

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 191

Re: Petit roman autobiographique

Ma jolie Larissa,
     Je pense à toi et je prie pour que ce ne soit pas une nouvelle rechute mais quand bien même cela serait, tu sais que les chimios fonctionnent bien pour toi. Les médecins te trouveront un protocole "aux petits oignons" et tu vaincras à nouveau ce cancer ( s'il y a). Tu peux y arriver, et comme moi vaincre un 3eme cancer...je sais que tu as des ressources incroyables.
     Mais en attendant le diagnostic, rassemble tes forces... et peut-être que tu auras une bonne nouvelle?
Je te fais un gros câlin d'amitié.😘

Dernière modification par Mampatty (17-11-2015 09:40:00)

Hors ligne

 

#580 17-11-2015 08:25:34

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Non... non... quand est-ce que le cauchemar va s'arrêter ?
Je prie de tout mon cœur pour que ce soit une fausse alerte.
Heureusement il reste encore des traitements, mais pfff, j'espère que tu n'auras pas à les tester.
Je pense énooormément à toi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#581 17-11-2015 11:02:24

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

C'est pas possible de lire une telle nouvelle, je prie tellement pour que ce soit une fausse alerte, si ce n'est pas le cas on sera la pour te soutenir, des traitements existent encore mais je ne veux pas qu'ils te sois destinés, je pense vraiment à toi Larissa !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#582 17-11-2015 13:53:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
Site web

Re: Petit roman autobiographique

De tout cœur avec toi dans cette attente.
J'espère encore une nouvelle rassurante. Et même si on voit des choses, souviens-toi que seule la biopsie dira la vérité (souviens-toi d'une maman qui craignait que son fils rechute, avec ganglions cervicaux qui fixaient au pet scan... et rien à la biopsie).
J'espère que mes mots ne sont pas trop maladroits. Je fais de mon mieux...
Gros bisous

Dernière modification par caroline69 (17-11-2015 13:54:02)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#583 18-11-2015 00:20:26

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Douce Larissa,
Ton silence est inquiétant...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#584 18-11-2015 10:11:37

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Pense fort à toi Larissa !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#585 18-11-2015 10:19:07

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

coucou Larissa!

je pense fort à toi et tu es dans mes prières! donne nous vite des nouvelles de ce scanner!
peut-être que ces symptômes sont là pour tout autre raison qu'une rechute du lymphome! et de toute façon, le moyen le plus sûr sera de faire une biopsie, comme disent les autres!

grosses bises


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#586 18-11-2015 16:40:12

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour à tous et vraiment un gros merci pour vos messages,

Je n'ai pas le coeur de m'attarder pour l'instant, sachez juste que le scanner indiquerait une rechute stade 4 située au médiastin, entre les bronches, et dans les poumons. Mon état général est également très mauvais. Je vous laisse là dessus je n'ai pas la force de détailler, mais on attend pour voir ce qu'il va se passer maintenant.

Merci vraiment pour vos messages !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#587 18-11-2015 17:16:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Oh Larissa... je suis dégoutée, tellement écœurée de l'injustice que tu vis !!!
Toi qui a toujours les phrases qui réconfortent, je sais que tu es forte et trouveras le courage de te battre encore.
Garde espoir. Il y a, de mémoire, une ludivine (mais je ne suis plus sûre du nom) qui a trouvé une longue rémission complète après 2 rechutes et 2 traitements lourds.
Facile à dire... toutes mes pensées réconfortantes pour toi. Je te prendrai dans mes bras si je le pouvais.
Gros bisous.

Dernière modification par caroline69 (18-11-2015 17:17:18)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#588 18-11-2015 18:58:00

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Nooooon !! J'ai tellement esperé que les medecins se trompent, je suis tellement triste ce soir, j'ose meme pas imaginer la tristesse et l'abattement que tu dois ressentir ! Comme dit Caroline, toi qui est toujours douce et gentille, optimiste, à remonter le moral des troupes. Bien sûr je ne souhaite cela à personne mais je suis encore plus triste que ce soit toi qui vives cela, c'est injuste. Tu es une superbe personne Larissa et on va t'aider à te battre. J'aimerais tellement trouver les mots pour te reconforter ! Je pense fort à toi !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#589 18-11-2015 19:36:00

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Petit roman autobiographique

Larissa...
M....de, p....t..n de m....de!!!!!!!!!!
Tu dois être bouleversée mais ne lâche pas surtout ne lâche pas !!!!!!!
Larissa...ma douce, accroche-toi!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#590 18-11-2015 19:54:31

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Petit roman autobiographique

Pleiiiins de courage de force pour toi!!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

Hors ligne

 

#591 18-11-2015 21:48:59

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 191

Re: Petit roman autobiographique

Jolie Larissa,
      Comme je connais le sentiment que tu dois éprouver!! Cette impression de ne jamais pouvoir sortir de la maladie, de savoir qu'il va falloir, une troisième fois, repartir pour des traitements avec leur lot de souffrances et de doutes et de ne pas du tout, mais pas du tout, en avoir ni l'envie ni la force!
      Et pourtant, d'ici quelques jours, quand tu commenceras à "avaler cette énorme pilule amère" tu sauras rassembler tes forces et repartir au combat et en plus, tu sais que tu peux y arriver, puisque tu as déjà réussi à terrasser le dragon.       
     J'ai confiance en toi, en ton courage et ta force. Et je sais que pour les moments de "moins bien" tu as tes proches en super soutien.
    Gros gros câlin 😘

Hors ligne

 

#592 19-11-2015 00:22:50

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
Site web

Re: Petit roman autobiographique

courage larissa, les mots ne me viennent pas mais je suis de tout coeur avec toi .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

Hors ligne

 

#593 19-11-2015 15:20:04

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

Je ne viens qu'épisodiquement sur le forum ms je viens de lire de tes nouvelles :-(
Je me suis dit qu'un petit message d'une double récidivante qui se porte bien pourrait te remonter le moral ;-)
J'imagine dans quel état tu es. Dis-toi qu'on passe tjs par les mêmes étapes et qu'après le choc et la frayeur tu vas trouver des ressources (si si, j'en suis sûre) pour faire de nouveau face.
Je t'envoie beaucoup de courage et d'espoir. Bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#594 19-11-2015 15:51:19

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,

Je viens rarement lire les updates et je viens de lire tes dernier messages. Je n'ai pas de mot qui exprime ma rage envers cette maladie.

Je me rappelle qu'à ma rechute, j'étais aussi au stade IV et le rapport de patho disait que j'avais un 'mauvais pronostic'. Samedi, je célèbrerai le 2ième anniversaire de ma greffe. Oui, il faut s'accrocher et ne pas se laisser enfouir par la peur.

C'est vrai, accroches-toi, parce que tu sauras y arriver. Les chimios ont déjà fait leurs preuves mais dans certains cas, un nouveau système immunitaire est nécessaire. Je laisse à ceux qui ont l'expérience avec l'allogreffe de témoigner de son succès... comme Capucine ci-haut.

J'ai confiance que tu pourras passer à travers. Tes médecins te diront que les traitements ne sont pas aussi intensifs que ceux pour la prep de l'autogreffe. Surtout avec l'arrivée des anticorps monoclonales donc un plus de ce côté.

Tu as déjà acquis une grande expérience envers la maladie et les traitements. Puises de cette expérience et tu t'en sortiras. En d'autres mots, fais-toi confiance. Pour ma part, j'ai confiance en toi, en tes réflexions déjà si mature et en ton attitude très positive.

Ne laisse surtout pas les mauvaises pensées influencer ta joie de vivre. Prends le temps d'absorber le choc et ensuite, fonce.

Tu restes dans mes pensées et dans mes prières.
((HUG))

Dernière modification par Champêtre (20-11-2015 11:39:09)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#595 20-11-2015 07:27:31

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Petit roman autobiographique

Chère Larissa,
Les rares fois où je me rends sur le forum, c'est pour avoir de tes nouvelles ( ainsi que celles de quelques autres personnes qui ont combattu en même temps que Stan), et là je suis dégoûtée ..... Tu ne mérites vraiment pas cela, toi qui es toujours là pour remonter le moral des troupes, donner des conseils.... Je ne sais quoi te dire, je vais prier pour toi, c'est tout ce que je peux faire.
Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

Hors ligne

 

#596 20-11-2015 17:50:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa !

Et m.... !!! je ne sais pas trop quoi te dire. Je suis tellement désolée...  Il pouvait pas te laisser tranquille ce crabe à la noix ! Et se tailler en vacances définitivement.. ! Ton hémato et l'equipe médicale ont l'air de te prendre en charge et de pas laisser traîner. C'est déjà une bonne chose.

Ensuite tu as tout notre soutien ici. Toi qui a toujours les bons mots pour tout le monde, tu remontes le moral des troupes et tu seras à ton tour entourée ici. N'en doutes pas !
Rappelle toi aussi que tu es une battante..et que tu vas enfiler ton armure de warrior et guerrière quoiqu'il arrive.. Et tu vaincras encore !!! 😊 😉
Il y en a ici qui rechutent et à plusieurs reprises et qui sont vraimemt très en forme aujourd'hui et qui sont même guéris et depuis des années.  Ne l'oublies pas ! Hodgkin se guéri ! Et beaucoup !
Je veux te dire de garder encore espoir... Rappelle toi de la maman du garçon qui avait peur pour son fils et le Tep fixait ils ont fait une biopsie c'était une fausse alerte. J'espère que ça sera le cas pour toi.
Je pense très très fort à toi. 
Reviens nous voir dès que tu t'en sens le courage...  tu seras dans mes prières.
Je t'embrasse fort. Avec des bisous du sud..😘💋💋
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#597 23-11-2015 18:21:32

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: Petit roman autobiographique

Chère Larissa,

Tu as été la première a me répondre lorsque j'ai posté sur ce forum.

Nous ne nous connaissons pas mais ce qui m'a interpellé dans ta façon d'écrire c'est ta joie de vivre, ton courage et ta force. Continues comme cela !!

Je suis de tout coeur avec toi.

Hors ligne

 

#598 23-11-2015 18:34:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 884

Re: Petit roman autobiographique

Bonsoir Larissa,
Je comprends que tu ne sois pas restée sur le forum.
Garde espoir, les dès ne sont pas jetés.
J'attends de tes nouvelles demain.
Avec toute mon amitié,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#599 26-11-2015 09:14:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1146
Site web

Re: Petit roman autobiographique

Gros gros gros bisous ma belle.
Je comprend aussi que tu ne viennes plus en ce moment... t'en a gros à digérer.
Je suis sûre qu'après la période de tristesse/colère/désespoir à l'annonce de ta rechute, tu sauras rassembler ta force pour y retourner. Soit bien entourée d'amour.
Je pense bien à toi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#600 26-11-2015 10:34:46

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Petit roman autobiographique

Je me joind à Caroline pour te faire de gros bisous et te dire que je pense à toi ! Tu es une guerriere n'en doute pas et tu sauras retourner dans la bataille ! Je t'embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.