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#1 09-12-2015 09:30:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

neuropathie suite aux chimiothérapies?! HELP!!!

je copie-colle le message que j'ai mis sur mon propre file... j'espère avoir des réponses, merci smile


Bonsoir à tous.

Je ne sais pas si quelqu'un lira mon message ou y répondra... Plus beaucoup ne me répondent 😞😢😢😢

Pas trop le moral ce soir.. J'ai eu un rendez-vous ce matin à l'hôpital avec un orl. Très très bon orl cette dame. Très bon feeling avec elle et très gentille.  Ça a l'air d'être une "pointure" dans son domaine. Elle m'a gardé 1h...
Alors elle m'a posé un millions de questions.. Sur mes vertiges... S'ils étaient accompagnés de picotements dans les mains et pieds. D'engourdissements et/ou faiblesse dans les jambes, de céphalées (maux de tête), nausées ou vomissement et troubles de la vue... Bref. Jai répondu oui à tout. Picotements je sais pas trop Si c'est oui... Enfin.. Elle m'a dit probablement que mes vertiges sont dus à une neuropathie et que c'est certainement dû aux chimiothérapies que j'ai reçu.  Et que donc ça serait un des nombreux effets secondaires... Elle a une autre hypothèse...  Ce serait des migraines avec aura..  Mais pendant 1h de consultation elle a beaucoup insisté sur la neuropathie. Elle a même téléphoné à la toute 1er hémato que javais vu à l'hôpital.  Et lui a demandé si les chimio que j'ai reçu peuvent donner des toxicités neuropathiques .. Elle lui a répondu oui et elle n'était d'ailleurs pas surprise du Tout ..
Je dois passer un IRM cérébral avec injection et aussi un emg (électromyogramme). J'ai tout de même très peur de faire ces examens complémentaires et tous les symptômes que J'ai lui font Beaucoup plus pensé à une Neuropathie ... A 25 ans... On va sûrement m'annoncer que je suis malade . A cause des chimio ... Alors qu'elles m'ont mise en rémission ... C'est un cercle vicieux ... Pourquoi ?! Pourquoi ne m'avoir pas dit tout ça avant de commencer les chimio ? Pourquoi ne pas m'avertir de tous les effets secondaires que j'aurais pu avoir à long terme ? Elle m'a répondu que j'étais extrêmement jeune lors de l'annonce du Lymphome . A un Stade IV . Que j'en avais de partout.. Que j'étais un cas très grave. Qu'elle ne défendait pas l'hôpital qui m'a fait les chimio (qui je lui ai dit disent les choses de manière superficielle et ne nous disent pas tout, qu'il se contentent du minimum et ce n'est pas normal !!!) ou les hematologues mais qu'entre annoncer à une jeune de 24 ans qu'elle allait peut-être mourir d'un cancer ou bien être en rémission et faire des chimio avec leurs nombreux (et graves ) effets secondaires ... Valait mieux dire que j'allais être en rémission sans forcément me dire les effets secondaires à long terme . Et que j'aurais sûrement pas voulu être soigné ... J'ai dit oui... Elle a aussi dit que j'ai mal, très mal supporté les chimio et avec beaucoup d'effets secondaires . Oui c'est vrai ... Mais que vais-je devenir alors ? Un Légume ? Quelqu'un qui va toujours passer dans les mains d'un million de médecins  parce que mon cas est "à part "? Faire des examens tout le temps?
J'en ai gros sur le coeur ce soir .... J'ai pas envie de faire ces examens. Je suis fatiguée qu'on me fasse faire des tests.. Je me pensais tranquille jusqu'à fin février mais non...
Et la Neuropathie j'ai regardé sur internet ça fait peur ce qui est écrit ... Je n'avais pas du tout imaginé mes jeunes années comme ça ...  Être en vie grâce aux Chimiothérapies .. Oui, mais à quel prix ?
C'est tout de même un très bon médecin, humaine, très pro... Et me regardait des fois d'un air compatissant car je pense qu'elle a compris que j'en avais marre de tout ça ... Et c'est vrai. Depuis mars 2014, je fais que voir des médecins et aller a l'hôpital , prendre des médicaments ect.   ça ne va jamais s'arrêter ? 😞😞😢😢😢😢

J'ai pleuré pendant 3h comme une madeleine, seule, après ce rendez-vous. Mais au moins, J'en sais plus . Affaire à suivre et je vais faire ces examens.. Wait and see.
Si vous connaissez ce qu'est la Neuropathie je suis preneuse...? Je vais prendre un petit xanax pour dormir ce soir. Ça me calmera (peut être ) un peu 😞😞😢😢😢
Merci d'avance.
Bonne soirée .


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#2 09-12-2015 23:50:57

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: neuropathie suite aux chimiothérapies?! HELP!!!

Bonsoir Chou
Eh oui nous avons la chance d'être en remission mais nous ne sommes pas pour autant tranquille
J'ai passe également des examens neurologiques comme toi l'an dernier à cause de douleurs persistante et de dysesthesies finalement rien
La ça fait 5 semaines que je tousse
Toux "sequellaire" qui empire? Rechute?
Ni l'hémato ni le pneumo ne savent me dirent hyper angoissants
Eh oui c plus pareil après c triste mais même s'ils sont plus rares il reste des bons moments qui valent la peine de s'accrocher...
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#3 10-12-2015 10:00:08

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: neuropathie suite aux chimiothérapies?! HELP!!!

Non mais attends chou !!

tu as terminé les chimios il y a un an, c'est vraiment short comme laps de temps pour distinguer un effet résiduel à court terme et une maladie neuropathique à long terme. Moi aussi, j'ai eu tout un tas de symptômes, du picotement à la faiblesse, aux décharges électriques dans les bras, comme ça, sans savoir d'où ça venait.

Ca a mis trois ans pour passer. Et aujourd'hui, je n'ai plus aucun symptôme.

En plus, j'ai bien relu ton post et plusieurs fois tu dis : "Ca fait penser", ou bien "probablement que ça vient". Bref, rien de sûr, et donc il faut attendre les résultats pour savoir. Et oui ! l'attente est angoissante, oui tu vas aller sur internet pour te gaver d'informations qui n'ont probablement pas de rapport avec ton état, oui tu vas psychoter au point de te rendre malade.

Mais pour l'instant, tu n'en sais rien. Alors ok, le médecin qui t'a reçu est très humaine, très compétente, bla bla... Mais la compétence d'un médecin vient surtout de ce qu'il annonce en premier lieu : "J'en sais rien, on verra les résultats". Mes médecins ont toujours réagi de cette façon, et c'est de cette façon qu'il faut le prendre.

Alors m...., ressaisis toi, va prendre un carré de chocolat et faire ce que tu aimes !!! On verra les résultats !! et désolé du ton big_smile !!!

@+


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#4 11-12-2015 08:35:30

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: neuropathie suite aux chimiothérapies?! HELP!!!

Tout à fait d'accord Guillaume.
Chou, j'ai connu aussi la meme situation.
Surtout profites, prend soin de toi et surtout sois patiente, ce n'est pas du paracétamol qu'ils t'ont donné, et ça fait son travail. Et attention à internet, il y a de tout, dont malheureusement, du n'importe quoi.
Vois ton médecin traitant qui peut éventuellement t'aider à te détendre et ça ira déja mieux.
Bon courage


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#5 19-12-2015 04:02:17

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: neuropathie suite aux chimiothérapies?! HELP!!!

Coucou Chou,

je n'avais pas vu cette file. On m'a diagnostiquée une neuropathie sévère suite à ma 5e ABVD à cause de la vincristine, que j'ai toujours aujourd'hui, et que je garderai à vie (à ce que les médecins m'ont dit). Elle touche mes pieds principalement (je ne les sens plus vraiment ou ils me font mal) mais aussi d'autres nerfs. Au début c'était lourd, et puis finalement je m'y suis habituée, ça fait un an et demi maintenant, je ne sais même plus comment j'étais avant. En tout cas je sais que si ça dégénère il y a des traitements possibles (mais comme ils peuvent avoir des effets on évite si ce n'est pas nécessaire d'en prescrire) alors je pense que quoi qu'il t'arrive, il y aura une solution si besoin ! J'avais aussi du passer un IRM cérébral (pour des migraines ophtalmiques en continu durant des mois) et le mien ne montrait rien de spécial, ne te stresse pas avant d'avoir une bonne raison de t'angoisser ! Profite de ta vie autant que tu peux, et tu aviseras bien le moment venu. Sinon je ne sais pas quoi te dire de plus que ce qui a été déjà dit plus haut : patience et repos ! Prends bien soin de toi et je suis sûre que le temps t'aidera déjà à aller mieux.

Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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