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#101 29-11-2015 18:28:35

Pia
Membre
Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci pour ce joli  compliment. 😳
Prends soin de toi..


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#102 29-11-2015 22:54:30

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maïana,
Je viens te lire très souvent et je suis si heureuse de te te savoir en "Rémission Complète", la formule magique à double tranchant: bonheur d'en être sortie et crainte que ce ne soit pas fini.
Comme tu le dis toi-même, prendre un jour après l'autre me semble la solution, même si après ce que tu as vécu j'imagine que tu dois être encore plus craintive quant à l'avenir...
La psy est une aide infinie pour ce qui est de se permettre de craquer et d'exprimer tout ce qui a été refoulé... d'autres méthodes existent aussi comme la pratique de la relaxation, le yoga... ça ne fait pas tout mais ça aide.
En tout cas, profite bien des moments où la fatigue te laisse tranquille et j'espère qu'ils sont de plus en plus nombreux, pour t'occuper de toi...Je te souhaite une longue rémission et que tu retrouves tranquillement la douceur de la sérénité.
Je t'embrasse.
ISA


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#103 01-12-2015 10:20:08

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Merci isa madinina pour ton gentils message smile
Effectivement j'aborde cette remission de façon moins sereine et marquée par de long traitement mais heureuse plus que tout !
Le temps apaisera les choses, la psy semble aider je me sens mieux depuis que je suis allée la voir, j'y retourne aujourd'hui. La'medecine parallele m'interesse particulierement. J'ai pu pratiquer des cours collectifs de yoga, 1h je trouve ca relativement long surtout quand on est pas habitué à ce genre d'execice alors je vais essayer de re faire un peu de meditation. Comme tu dis si bien isa madinina ca ne fait pas tout mais ca aide, ca ne va pas effacer tout ce qu'on a vécu et toutes nos potentielles angoisses mais ca ajoute un peu de sérénité.
J'espere que tu vas bien, ton dois passer ton scanner en decembre il me semble, j'espere que tu arrives à profiter assez sereinement en attendant.
Et bravo pour ton 10 km ☺

Dernière modification par Maiana (01-12-2015 10:25:31)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#104 19-12-2015 04:28:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana !

Alors toi comment vas-tu ? Des nouvelles pour la psy ou la médecine parallèle ? Tu te sens plus en forme ? J'espère que le moral revient petit à petit, peut-être que les fêtes de fin d'année vont l'aider smile

En tout cas j'espère que tu te portes bien.
Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#105 20-12-2015 15:44:43

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou tout le monde, je viens donner quelques nouvelles smile

Vendredi j'ai eu ma premiere perfusion de brentuximab, le traitement d'entretien doit s'etaler sur 1 an soit 16 perfusions en tout ! A l'annonce de ce traitement lors de la consultation d'annonce je m'etais effondré, je ne me voyais pas repartir pour 1 an et demie de traitement, autogreffe comprise, finalement j'en suis contente, je prend cela comme une veritable chance.
L'hemtao m'a dit que je suis l'une des premieres à beneficier de ce traitement d'entretien par brentuximab, les anticorps sont desormais bien connu et ont montrés leur efficacité mais cela fait pas longtemps qu'il est utilisé en traitement d'entretien.
J'espere vraiment bien le tolérer au long terme.
Pour l'instant ca va vraiment très bien, une legere fatigue mais tellement rien à voir avec la chimio, pouvue que ca dure.
Prochaine injection dans 3 semaines.

Sinon j'ai recu une bonne nouvelle dans ma boite aux lettres vendredi. En juin j'avais déposé un dossier à la maison departementale du handicap. L'allocation adulte handicapée m'a éte accordé pour 2 ans. Seule recour pour moi pour obtenir des aides financieres. N'etant pas encore salariée je n'avais le droit à rien du tout.
C'est un soulagement d'un point de vu financier.
Je compte evidemment trouver un poste infirmier dès que mon etat de santé me le permettra mais je pourrais prendre un peu plus de temps. Si je trouve un poste à 50 % la mdph pourra completer mes revenues.
Egalement ca me permettra eventuellement de rouver un poste amménagé.
L'assistante sociale m'a bien expliqué que j'en fait ce que je veux de ce statut, je peux tout aussi bien trouvé un poste "normal' !
Je conseille à toutes les personnes de deposer un dossier, notamment les etudiants qui n'ont aucune indemnité journaliere.
Ma maladie à été reconnue handicapante à plus de 80 % . Il m'a egalement éte attribué la carte stationnement handicapé. Meme si j'en ai pas vraiment besoin à l'heure actuelle la demande avait été faite car je ne savais pas comment j'allais récupérer après l'autogreffe.

Concernat mon état general ca va plutôt bien, je suis largement moins fatiguée 2 mois et demie post greffe !
Le moral se stabilise, les consultations avec la psychologue me font vraiment du bien, elle me fait prendre conscience de certaines choses, comme l'importance de faire des projets malgrè mes angoisses de rechute, ce n'est que du plus pour moi, et risquerai de louper de très belles choses sous pretexte que j'ai peur.
Je passe les fêtes en famille, je compte bien en profiter et essayer mettre mon cerveau sur pause au moins durant cette periode, j'en ai assez de me torturer l'espris !

Merci Larissa pour ton message, je pense vraiment beaucoup à toi !

Gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#106 01-01-2016 12:00:29

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

On ferme 2015 et on se tourne vers 2016. Forcement c'est l'heure au bilan.
Une année difficile, dans mes rêves je n'avais pas envisager finir une nouvelle fois l'année sans cheveux (ou presque car ils commencent à repousser)
Pourtant j'ai appris par la force des choses à savourer tous les instants que la vie m'offre, des petites bonheurs futils en apparence. J'ai arrêté les projets sur le long terme et j'apprend à vivre un jour après l'autre, à me nourrir de tout ce que je peux.
Je vous souhaite à tous une très bonne année, l'année la plus douce et sereine possible, quelle soit pleine d'espoirs.

Je vous embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#107 01-01-2016 21:13:22

Pia
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Date d'inscription: 23-06-2014
Messages: 72

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Que tous ces petits moments de bonheur, qu'ils soient futils ou non, fassent de l'année 2016 une année pleine de douceurs pour toi et tous ceux que tu aimes.


Pia, maman de Gabriel 19 ans atteint d'un LH stade IVBb depuis mai 2014, Beacopp escaladé réfractaire,  DHAX réfractaire, GVD/BV  décembre 2014 réponse partielle, janvier 2015 première autogreffe, mars 2015 deuxième autogreffe, cures de brentuximab.

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#108 26-01-2016 20:21:44

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana,

Je pense beaucoup à toi, j'espère que tu te remets bien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#109 27-01-2016 21:57:31

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou tout le monde !
Je viens donner quelques nouvelles fraiches. Je suis desolée pour mon absence mais je ressens le besoin de souffler, ça fait bien trop longtemps que notre histoire à commencé entre hodgkin et moi, pourtant c'est pas l'envie qui me manque de rompre avec lui.
Mais sinon je dois dire que ça va plutôt bien, physiquement l'autogreffe commence à être loin derrière moi, je dois néanmoins passer une scintigraphie cardiaque demain matin car à l'echo la cardiologue n'a pas pu bien examiner mon coeur et de ce qu'elle en a vu il se pourrait que la greffe ai un peu abimé mon coeur. Tout ça reste flou donc j'en saurais plus demain. J'espere quand meme qu'il a pas trop morflé.
Je suis plutôt satisfaite de mon état géneral si bien que j'ai pu partir quelques jours à l'etranger et ça m'a fait un bien fou.
Psychologiquement je vois toujours ma psychologue et vraiment je ne regrette pas d'avoir franchi le cap, j'en profite lors de ma seance de Brentuximab pour caller une seance avec elle, nous avons un bon feelig donc ça aide. Et même si mes soucis ne s'effacent pas en un claquement de doigts j'apprend à vivre avec mon histoire et j'avance un peu plus chaque jour vers la sérénité même si le parcours est encore bien long.
Je dois dire que je ne suis plus autant angoissée par une potentielle rechute, je suis pour l'instant sous brentuximab et il participe à mon equilibre psychologique, je me sens protégé. Bien sûr une fois qu'il sera arrêté ce sera une autre histoire mais j'essai de ne pas trop y penser pour l'instant.
Mes petits cheveux poussent à la lenteur de l'escargot mais ça pousse. Je suis toujours accompagnée de ma perruque et bonnets. Mes cheveux on toujours un aspect de duvet bien que je sois à 4 mois poste greffe. Patience donc. C'est bien evidemment un détails.
J'ai appris à vivre au jour le jour et à me poser beaucoup moins de questions, cette façon de vivre à un côté vraiment plaisant puisque nous somme vraiment dans l'instant présent.
Je souhaite force et courage à toutes les personnes en traitement, à toutes les personnes en attente d'auto ou allo greffe.
Larissa je pense bien evidemment fort à toi, entoures toi de belles personnes, aussi belles que toi. Je te remercie une fois de plus pour ta générosité. Tu trouves toujours un moment pour venir mettre un mot sur chacune de nos files.

Bonne soirée

Dernière modification par Maiana (27-01-2016 22:03:00)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#110 04-02-2016 21:39:53

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maianaaa,

je t'envoie un mp smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#111 15-11-2016 18:16:03

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Je reviens sur le forum après de long mois d'absence.. je m'en excuse, j'ai eu besoin de prendre un peu de distance avec cette maladie qui était devenue honni présente dans ma vie.
Je vais bien, je m’apprête à terminer mon traitement de consolidation (brentuximab) qui s'est étalé sur 1 an, non sans appréhension.
Cela fait plus d'un an que j'ai été greffée.... le chemin parcouru est immense.
Je m'étais promise de venir donner nouvelle sur le forum une fois que j'irais mieux pour donner du courage à toute les personnes qui rencontre la route de Hodgkin et notamment à toute les personnes qui sont réfractaire et/ou qui rechute à qui on avait quasi promis une très belle guérison...Toutes les personnes qui se sentent démunis, effondrées, écrasées par le poids de l'injustice. J'ai trouvé énormément de réconfort dans certain témoignage.Alors à mon tour de témoigner pour pouvoir peut être apporter un peu de réconfort.

Après avoir été autogreffé en octobre 2015, une longue période de convalescence s'en est suivie, une fatigue intense, l'impression d'avoir 80 ans alors que j'en avais que 23. La difficile étape de la reconstruction personnelle après avoir perdu les cheveux une deuxième fois (je m'y été préparé pourtant mais rien à faire, le coup du Mr propre ça passe pas chez moi lol).
En février dernier j'ai eu une énorme zona au niveau facial et au niveau du cou côté Gauche, j'étais défiguré. J'ai donc été hospitalisé une semaine afin de gérer au mieux la cicatrisation.
Je n'osais plus regarder le miroir..c'était trop.. non seulement je n'avais quasiment pas de cheveux alors avec un zona en plus au niveau du visage je vous laisse imaginer..
J'ai gardé longtemps des traces de ce zona, j'étais affecté par tout ça, révolté par cette maladie de m.... (excusez moi du terme), à bout psychologiquement par 3 ans de combat.
Au même moment j'ai accompagné mon grand père vers la fin, j'étais très proche de lui. Il est décédé brutalement début avril. Nous l'avons enterré. Un choc. je n'avais jamais perdu un membre de mon entourage proche. A ce moment là je n'ai pas réussi à prendre assez de distance. En plus de perdre un être chère, je visualisais mon propre enterrement.
Afin de passer se cap difficile, je suis partie une quinzaine de jours chez de la famille en Normandie, je pensais que ça allait me faire du bien, ça n'a pas été le cas. Tous le monde souhaité me voir, j'aspirais seulement à profiter du calme et de la nature.
J'ai tout de même fait un effort et j'ai vu tout le monde !
Je me souviens n'avoir rien à raconter, à pars ma maladie, ma maladie et encore ma maladie. Pas de boulot, pas de mec depuis 3 ans.. seulement hodgkin.
Et je voyais des cousines éloignées faire leur vie, avoir des enfant, travailler, un mari ....
Je n'arrivais plus à me réjouir pour les autres, moi aussi je voulais être heureuse, moi aussi je voulais vivre.
Lors de mon retour à la maison, mes examens de contrôle approchant, j'ai revu ma psychologue que je n'avais pas vu depuis 1 mois. Elle m'a retrouvé dévasté, elle m'a tendu la main.
Je suis donc parti voir mon médecin traitant qui m'a mis sous seroplex (antidépresseur).
J'ai eu du mal à passe se cap, ma fierté ne m'autorisait pas à baisser les armes, je voulais être plus forte que tout, plus forte que la maladie, m'en sortir la tête haute.
Mais il fallait que je me l'avoue, je faisais ce qui ressemble à un début de dépression.
Certains signes ne trompent pas : perte de plaisir, pleurs, perte de 5 kg en 1 mois, plus d'appétit. Pourtant j'étais en rémission depuis mon autogreffe mais le quotidien était devenu beaucoup trop lourd.

(On pense à la deuxième partie, beaucoup plus sympa à lire, on en marre du récit mélo-dramatique lol).
Au bout de quelques semaines j'ai commencé à me sentir mieux, je me forçais quotidiennement à faire des chose afin de relever la tête. Et puis en désespoir de cause, mes amis me proposent une soirée mi-mai. C'était pas l'envie que j'avais, j'avais plutôt envie de me terrer sur mon canapé, sous mon plaid devant des trucs nazs à la tv. Pourtant j'y suis allée.
C'est à cette soirée là que j'ai rencontré T. l'homme qui partage ma vie depuis bientôt 6 mois.
Ca faisait longtemps que je n'avais pas rigolé de bon coeur.
On à longtemps parlé .. puis on s'est revu plusieurs fois.. à un de ses rvd je lui ai expliqué ce par quoi je suis passée de façon très naturelle, il s'est montré parfait dans sa réaction.
Depuis il m'aide au quotidien, il m'a redonné confiance en moi, on partage tout, les moments de bonheur, les angoisses, les rdv à l'hôpital.. il accepte tout.
J'ai également trouvé un emploi en tant qu’infirmière dans un hôpital pour personne handicapées. Mes employeurs sont au courant pour ma maladie.. ils me donnent la chance de pouvoir avancer dans la vie. Je suis si heureuse désormais du chemin parcouru.
Evidemment je suis souvent fatiguée car je travaille à 100 %, le rythme est usant mais je suis si heureuse après tout ce que j'ai vécu.
L'avantage d'avoir touché le fond, c'est que dés qu'on remonte la pente on va beaucoup mieux, on croque la vie à pleine, on bouffe la vie.
Bien sur l'angoisse de la rechute est vraiment présente mais désormais j'arrive à mettre des barrières (ça marche pas à chaque fois).
Dés que je sors de l'hôpital je passe à autre chose afin de profiter de tous les moments que m'offre la vie. Des escapades à l’étranger, des apéro entre amis, des repas avec de la famille, les longues balades avec mon chien.. des bonheurs simples.
Jusqu'au prochain contrôles qui seront en janvier.. mais on y est pas.
Si je dois rechuter de nouveau je repartirais en guerre... car ce que je vie en ce moment est beaucoup trop bien.

Désolée pour ce long message. Je voulais juste apporter un peu d'espoir à toutes les personnes qui ne voient pas d'issu, qui pense que le bonheur est impossible avec une maladie comme la notre. Le bonheur est possible. Evidemment c'est différent, il faut faire le deuil d'une bonne santé mais on peut la vivre intensément.

Je n'oublie pas les personnes que j'ai rencontré au sein de ce forum, Caroline, Larissa, Pia, je pense bien à vous. Je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui sont en traitement mais aussi aux autres qui sont en rémission (on le sait l'angoisse est très présente).

Je vous embrasse tout bien fort.

Maiana


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#112 17-11-2016 17:53:47

caroline69
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Re: Quand hodgkin est de nouveau là ...

Coucou Maiana,

moi aussi je ne t'oublie pas smile

C'est cool de mettre ce message sur ton fil, je sais que personnellement, je me suis beaucoup raccrochée aux témoignages de personnes en rémission après une récidive de «moins bon pronostic», si on peut dire, car précoce ou alors sur une zone déjà irradiée.
Sauf qu'à l'époque (il n'y a pas si longtemps mais les traitements évoluent), je trouvais énormément de personnes en rémission ou guéries après une auto+allogreffe, qui, peut-être, se faisait plus souvent, et moins avec une simple autogreffe. Avec le brentuximab, nous serons, toutes les deux et bien d'autres, je l'espère, cette nouvelle génération qui échappe à l'allogreffe grâce aux nouveaux traitements, et qui peut retrouver plus rapidement une meilleure qualité de vie.

Gros bisous wink


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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