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#251 26-01-2016 20:20:18

Larissa15
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caro,

Je suis un peu fatiguée pour laisser de longs messages, alors je te dis juste que je pense à toi et j'espère que tout va bien pour toi.

Des bisous !

Dernière modification par Larissa15 (26-01-2016 20:21:08)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#252 26-01-2016 20:47:21

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Je comprend Larissa, merci d'être passée m'écrire ces mots smile
Moi aussi je pense à toi.

@Pia, pardon pour le retard, merci pour tes vœux, et bonne année à toi aussi smile

Oui, de mon côté ça va, si je ne poste pas c'est que tout va bien. J'ai même fait une journée entière de ski dernièrement !!
Et côté psychologique, je commence à être rassurée sur un point : tant que je suis sous brentuximab, je ne pense pas faire de rechute. Ça me laisse 2 mois avant de revenir sur le forum psychoter lol. Je vais bien profiter de cette période sous traitement pour reposer mon esprit et ses peurs.

Bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#253 23-02-2016 14:40:12

laloah
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Salut Caro,

On y croit!
courage


LH diagnostiqué en juillet 2007
cure ABVD + radiothérapie jusque Décembre 2007 fin du cauchemar
maman d'un petit garçon depuis 2013!
"L'espoir, notre meilleur allié dans la bataille"

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#254 28-02-2016 17:53:44

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Un  petit passage sur mon file pour donner des nouvelles.

Hier soir, j'ai découvert que j'avais exactement la même douleur (sous l'aisselle gauche) que lors de ma récidive. J'ai passé ma matinée au lit, mon mari absent, mon fils à regarder Petit Ours Brun pendant des heures... pitoyable.

Cet après-midi ça va un peu mieux, j'ai des amis à la maison qui s'occupent un peu de mon fils, tout en permettant à mon mari et moi de penser à autre chose, ou à venir ici sur le forum tranquillement.

Du coup j'ai relu les messages que j'avais envoyé en janvier/février de l'année dernière, et malheur, tout décrit exactement ce que j'ai. «Petite douleur sous l'aisselle», «qui lance parfois», «qui tire vers le sein»... j'ai un peu mal en mettant mon soutient gorge, exactement comme l'année dernière où j'avais du en changer pour en mettre un plus souple.

Du coup, j'appellerai mon médecin traitant demain pour prendre rdv, on verra ce qu'il en pense. Il ne devrait pas prendre ces signes à la légère puisque c'est lui qui avait diagnostiqué une tendinite l'année dernière avant qu'on découvre que c'était une rechute.

D'un côté, je me dis que ce n'est pas possible.
Non.
Je suis encore sous brentuximab. Ce traitement a fait ces preuves...
Oui mais ces douleurs alors ?? Pourquoi là ? Pourquoi de ce côté là et pas de l'autre ? En plus je suis droitière !

Je ne vous raconte pas tous les efforts que je fais pour garder la tête haute.
J'ai envie de pleurer. Puis 2 minutes après je me dis « mais non t'es bête, ce n'est pas possible, allez ce n'est rien, ça se trouve demain tu n'auras plus mal».

On pense en avoir fini avec cette maladie, mais elle sait nous rattraper 7j/7, 24h/24... la vilaine.

Alors je me prodigue les même conseils que je donne : «Une étape à la fois. Temporise jusqu'au rdv avec le médecin généraliste.»

Bises et courage à tous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#255 02-03-2016 17:50:36

chou83
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Caroline
As tu une cicatrice sous le bras? Les lancements je connais bien... Mais le corps (le miens ou le tiens...)  a tellement eu l'habitude de réagir face aux ganglions qu'il doit y avoir des périodes où cela nous lance plus...  je sais pas... Temps humide,  contrariété,  fatigue, stresse ?... N'oublies pas aussi que le corps est une horloge biologique par défaut et qu'il enregistre beaucoup... Peut être que tu ressens ces lancements car cela fait un an pile poile...sans que ça soit Hodgkin qui remontre le bout de son nez..😃😉
Attends de voir ton médecin voir ce qu'il en pense - tu le vois quand?
Et oui...  Temporise. Et ne culpabilise pas pour une journée au lit... C'est pas grave 😃
Gros bisous caroline 😉☺
Chou

Dernière modification par chou83 (02-03-2016 17:50:58)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#256 02-03-2016 20:42:34

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Chou smile

non pas de cicatrice sous le bras, j'ai juste eu une petite biopsie l'année dernière et elle toute seule a permis la confirmation de la rechute.

J'ai vu mon médecin traitant qui n'était pas du tout inquiet car la douleur était pratiquement partie,... mais en fait ça va et ça vient. J'en parlerai à mon hémato la prochaine fois. Je crois que je vais essayer de négocier une échographie car mon dernier examen date du mois d'août et c'est vraiment long.

Merci beaucoup pour ton message

Bises et courage à toi aussi dans cette période de RC décidément pas facile à vivre tous les  jours.

Dernière modification par caroline69 (02-03-2016 20:43:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#257 04-03-2016 11:38:12

shtroumpfette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

coucou !
c'est dur-dur , ces incertitudes , apprendre a vivre avec sa.Je crois qu'a chaque suée nocturne , j'aurais 1 cheveux blanc , quand j'aurais de nouveau des cheveux bien sur , lol.
Vivement que tu sois fixée !
c'est vrai qu'on doit étre attentif a chaque signe , méme si souvent et heureusement ,  sa ne sera rien.
Il n'y a que les examens qui tranquilisent définitivement , je pense.
Le reste , c'est notre art de vivre qu'on doit perfectionner , et c'est loin d'étre évident.
On se raccroche parfois a ce qu'on peut , et c'est très bien comme sa (la foi , la philosophie , le chéri , le fils , les amis , la famille , la nature...)
je comprend le coup du petit ours brun pendant des heures smile Moi , il m'arrive de mettre de la musique douce avec des couleurs qui tournent a la télé (par l'ordi qui y est relié) a mon fils pour aller fumer , et là je me sens vraiment mère INDIGNE ! hi hi ! la perfection n'est pas de ce monde smile
Je te souhaite une très bonne journée !
lymphome de m.... , on aura ta peau !

Dernière modification par shtroumpfette (07-03-2016 20:51:30)


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#258 04-03-2016 13:57:03

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Shtroumpfette pour ton message smile
J'ai cherché ton file pour savoir où tu en étais niveau traitement, tu n'en as pas ?
Ou alors met une petite signature automatique en bas, comme ça en voit tout de suite où tu en es c'est pratique smile

Du coup tu en es où ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#259 07-03-2016 17:32:43

JOY
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou

Petite question Caroline : est ce que la douleur ne pourrait pas venir d'un truc ligamentaire ou courbature ? Je sors de chez mon ostéopathe pas vu depuis avant la maladie ... Je me sens légère si tu savais et il a débloqué tellement de chose lie au stress et à la peur ... Incroyable ce que je ressens physiquement ....

Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#260 07-03-2016 21:08:10

shtroumpfette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bonsoir caroline !
je viens de voir ton message , alors que je suis revenue plusieurs fois depuis quelques jours : pas les yeux en face des trous , lol.
Je n'ai pas de file , parce que je serais du genre a m'étaler longuement , et a tout effacer le jour ou j'ai un coup de speed , et ou je supporte méme plus de me lire.
J'ai pensé ouvrir un file sur la "communauté FLE" , sa serait "chassons l'angoisse".On pourrait tous y mettre squi nous fait du bien : musique , comiques , livres-audio ,...
Je voulais méme ouvrir le bal avec sa :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
mais je ne me sens pas la légitimité pour le faire tans que je n'ai pas adhéré a FLE , sque je ferais surement le mois prochain , quand j'aurai un peu de sous.

Tu as raison , je vais modifier ma signature.

Après les 2 beaccop , j'entame le deuxième cycle d'abvd mercredi (hé oui , parce qu'un cycle , sa veux dire y aller 2 fois :-/ quelle arnaque , lol).Si tout va bien , encore 3 mois et c'est bon.Pourvu que je sois tranquille pour cet été !

En te lisant , je m'aperçois que les boules peuvent étre douloureuses , moi qui croyait que c'etait majoritairement indolore.
En tout cas , c'est clair que sa va pas étre facile de vivre avec tout sa.
La dernière fois , j'avais l'impression que mon cancer progressait au lieu de disparaître , parce que j'ai eu des suées nocturnes que je n'avais plus eu pendant 3 ou 4 jours , et pas de suite après la chimio , plutôt quelques jours avant de retourner a la suivante ; ainsi que des douleurs très localisées.Je commençais a psychoter ,  me dire que l'abvd etait trop léger et que sa avait repris...
en fait je sais toujours pas squ'il en est , je verrais au tep-scan que je dois faire dans un mois.
Je verrais si mes sensations sont fiable , ou si je dois leur couper le robinet , lol.(et j'aimerais autant que sa soit le cas !)

et du coup , tu as vu ton généraliste ? comment sa s'organise ? j'espère que tu vas bien , je te souhaite une excellente soirée ;-)


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#261 08-03-2016 13:22:47

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Coucou Joy,
oui ça peut être beaucoup de choses... je vais essayer de ne plus y penser quand cela est possible.
C'est très difficile d'avoir une maladie chronique potentiellement mortelle... bien que parfois les proches comprennent rien. Récemment encore, j'ai eu une cousine au téléphone qui ne cessait de vouloir me faire dire ce que la maladie m'avait apporté de bénéfique «tu dois mieux apprécier le quotidien maintenant» , «tu dois avoir une autre philosophie de la vie, blabla». Ouais, je suis surtout tétanisée assez régulièrement par des signes de probable récidive et dois attendre sans rien faire que ces signes disparaissent (crp élevée, douleurs, ganglions, etc.)... Sans parler des atteintes rénales, hépatiques, probable ménopause avant 30 ans... rus risque d'autre cancer dans le futur. Angoisses surtout. Je ne veux plus appeler cette cousine, au moins pour un temps. Elle est sympa mais ces mots, son insouciance, me font mal.

Coucou Shtroumpfette,
merci pour tes réponses. Oui c'est souvent et normal d'avoir l'impression de sentir des choses, d'avoir peur que ça ne marche pas... c'est notre cerveau. Pourtant ça ne devrait rien changer au final sur le résultat.
Eh, cool ces petits airs sur youtube, je les écoute en t'écrivant smile 1 heure de chanson !
C'est tellement de ça dont on a besoin, d'optimisme, d'amour, de réconfort...
Bon courage pour la suite des abvd, si ton médecin a jugé qu'on pouvait passer à l'abvd au lieu du béacopp, il faut lui faire confiance (aveuglément eh oui), ce que ton pet scan dans un mois te confirmera smile

Bises à toutes

Dernière modification par caroline69 (08-03-2016 13:24:24)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#262 08-03-2016 17:59:28

Alexf69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Caro.....caro.....caro.....essaies de ne pas noircir systématiquement !!! Lol
Je sais que c est vraiment dur et que le moindre truc nous fait tous flippe! Mais respires......ca va bien se passer et tout ira bien!!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

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#263 08-03-2016 18:51:25

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

smile j'aimerai tant mais tu connais on côté anxieux... smile

Hééé, 1 an de RC pour toi, Super !!!!
Je suis trop contente pour toi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#264 12-03-2016 09:11:22

shtroumpfette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

bonjour caro , un petit coucou chez toi !
mdrr , "philosophie de la vie , blablabla" smile
aujourd'hui , un peu de musique motivante :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
c'est le genre de truc que je met pour faire le bain de mon fils.Ambiance !
j'ai trouvé une solution pour ma perruque : je fais une queue de cheval , et je rajoute un bonnet.Heureusement il fait froid , alors c'est supportable.L'hématologue m'a dit "style hip-hop !" Ouais , c'est sa , lol.Ceci dit , sa colle a mon style , alors bon.Enfin , les 3/4 du temps , je suis a la maison et je garde juste le foulard.C'est un peu plus déprimant , mais bien plus supportable en sensation.
Enfin , on s'en fout ! lol !
j'espère que tu vas bien , la pèche , le moral , tout ?

Dernière modification par shtroumpfette (12-03-2016 09:13:41)


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#265 12-03-2016 23:34:20

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Salut à tous, Salut Shtroumpfette,

eh ben oui, quelle ambiance le bain de ton fils ! smile
Ça m'arrive aussi de mettre la radio, ça l'intrigue et prend plus de plaisir à venir dans la salle de bain.
Bonne idée le coup du bonnet. À faire avant qu'il ne fasse trop chaud comme tu le fait remarquer.

Bon à partir de là c'est un pavé parce que je suis fatiguée de tout et j'ai besoin de vider un peu mon sac...

De mon côté we bof avec tout le monde un peu malade à la maison et du coup c'est pas top pour le moral non plus. (D'ailleurs je devrais aller me coucher pour être en forme demain !)
J'ai remarqué que je ne supportais plus du tout du tout de me sentir maladie, affaiblie... ça me met en colère, ça m'angoisse (!) pas à cause de la peur de la rechute non, juste parce que ça me rappelle tous les moments de faiblesse et d'hospitalisation que j'ai connus ces 20 derniers mois.
Quand j'essaie d'expliquer cela à une amie, elle me répond «bah oui, comme tout le monde. Personne n'aime être malade». On dit que la maladie isole, bah là quand j’entends ce genre de phrases, franchement, je me sens vraiment incomprise voir étrangère à mon entourage.

Je me dis que je devrais revoir un psychologue, mais encore un autre, du coup à mes frais, parce que ça passe bien mais sans plus avec ceux de mon hôpital. Quand je vais les voir, ils ont tellement l'habitude d'écouter des cancéreux que tes problèmes sont normaux, j'ai l'impression que tout va bien quand je les vois.

Bon... j'arrête de me plaindre. Mais je me sens vraiment en décalage avec de plus en plus de monde.
Les gens pensent que tout va bien puisque je suis en RC.
Et pourtant, je ne supporte pas ma tête avec mes cheveux courts. Beaucoup me disent que ça me va bien, je les crois, mais ce n'est pas mon avis. Alors c'est sûr que je me trouve nettement mieux que lorsque j'étais chauve. Mais quand je vois des jeunes femmes avec de beaux cheveux lisses et longs, je les trouve tellement belles... féminines... et moi si changée.
Si changée dans mon caractère. Changée sur le visage : kilos en moins qui font les joues creuses... toujours pas de règles (donc pas d'hormones féminines ça se voit sur le visage), des cheveux courts en touffe (alors qu'ils étaient longs et lisses avant) qui partent dans tous les sens.

J'ai réalisé que mon fils allait bientôt fêter son 3eme anniversaire. Et j'ai l'impression d'avoir tout raté. Pourtant je n'ai pas été très souvent hospitalisée. Juste 3 fois 4 jours et 1 fois 3 semaines. Mais c'est déjà trop. Ce qui plombe tout c'est la fatigue et de ne pas pouvoir être là pour lui au quotidien comme je l'aimerai pendant les traitements.
Mais j'essaie de me rassurer en me disant qu'à mon avis, chimio ou pas, toutes les jeunes mamans doivent trouver que leur enfant grandit vite et n'ont pas eu le temps de le voir grandir autant qu'elles auraient espéré.

J'ai beaucoup de femmes enceintes dans mon entourage et d'être mise de côté dans la suite logique de la vie que j'aurai du avoir est vraiment très difficile.
Elles portent la vie. J'ai l'impression de porter la mort.
Elles portent l'espoir. Moi la peur de l'avenir.

Voilà. pas la peine de répondre à ce message, je n'attend pas de retour particulier. C'était juste pour avoir un endroit où le dire.
Les autres jours je vais bien mieux. Comme dit mon mari, le fait de n'être pas sorti de la journée m'a mis un gros coup au moral.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#266 13-03-2016 21:40:31

shtroumpfette
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

je sais que tu n'attend pas de réponse , aussi ceci n'en est pas vraiment une.
Juste pour te dire que je comprend ta tristesse.
Et je sais bien qu'elle n'est pas toujours là (heureusement , d'ailleurs !).C'est quelque chose qui va et viens.
C'est vrai que les gens qui ne l'ont pas vécu ne peuvent pas vraiment comprendre.
J'ai pas de suivi psy , je pense que je reprendrais le yoga quand tout sa sera fini. C'est clair qu'il va falloir mettre des choses en place pour ré-intégrer correctement les baskets.
Bon là , sa prend vraiment l'allure d'une réponse , lol.J'espère que tu ne m'en veux pas ! et je stop wink


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#267 14-03-2016 18:49:33

ZazaLH3
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Bah du coup je voulais répondre ét j ai pas osé hier ... Moi non plus c est pas la forme !
Je baisse les bras en ce moment !
Personne comprend ma peur de la rechute, que rien mais rien n'est comme avant !!

C est pénible de se battre seule, de ne meme plus pouvoir prévoir des choses ...

Bref je vais pas faire long mais tu as si bien résumé Caroline ... Je t'en remercie ...
Pour le vivre aussi en ce m'aiment je suis entièrement d accord sur le passage des amies enceinte !

Prend soin de toi ....


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#268 14-03-2016 20:19:51

caroline69
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Re: «Chez Caroline», LH stade 2a récidivant 2 mois après ABVD + rayons.

Merci Shtroumpfette et Zaza pour vos messages : )
Même si je n'attendais pas de réponse particulière, ça fait plaisir de savoir que je ne suis pas seule à ressentir tout ça.
Parfois avec l'incompréhension d'autrui, c'est à se demander si je n'ai pas un petit pb.

Oui, il y a des hauts et des bas, tout le temps !!
Et je suis d'accord avec vous, non, les personnes qui n'ont pas vécu directement ce qu'on a vécu ne peuvent pas comprendre. (ce qui ne peut pas dire qu'elles ne peuvent pas nous aider mais il faut vraiment beaucoup de foi et d'amour).
Souvent je cherche le soutiens de mes proches mais ça m'arrive souvent d'être déçue quand ça touche aux conséquences de la maladie... car je ressens en retour un manque d'empathie (sauf 2 personnes dont mon mari smile )
En fait, je cherche une compréhension et un amour inconditionnel, comme mon amour pour mon fils... et même si je ne vis pas pas ce qu'il vit et ne comprend pas toujours ses pleurs, eh ben il y a des pleurs alors à moi de le consoler et de le soutenir contre vents et marrées s'il le fallait !
Mais bon... je n'ai plus 2 ans et ma maman fait de son mieux pour m'aider, comme elle peut.
La majorité (99%) des personnes pensent qu'une fois les traitements finis, c'est comme une grippe soignée, on tourne la page et on recommence comme si de rien n'était. Et puis il faut dire que le cancer peut tomber sur la tête de n'importe qui n'importe quand et emporter pas mal de choses avec lui (aspect physique, sérénité intérieure, notre caractère, notre humour, notre statut social, notre rôle au sein de notre famille, ou la vie tout court...) ça fait un peu peur. Inconsciemment. C'est dur de voir la réalité en face, d'accepter que toutes notre identité et nos certitudes peuvent être balayées d'un coup de cancer/chimio.

J'en conclus qu'il faut surtout que je compte sur moi-même.

En ce moment je me répète que «tant qu'on ne m'aura pas fait de biopsie positive, je suis et resterai en rémission complète !»
Ah oui parce que depuis une semaine j'ai de la fièvre le soir uniquement, au début j'avais aussi mal à la gorge mais c'est parti, et maintenant j'ai des sueurs nocturnes depuis 5 jours, une crp à 25, et le visage qui me gratte tous les jours depuis 3 semaines.
Mais mon hémato n'est pas inquiète, alors c'est ce que je vais retenir.
Je me dis aussi «quand tu auras ton pet scan nickel* (en juin), tu te rappelleras que tu as eu tous ces signes alors que tout allait bien»
Mais c'est très, très dur.
(*il le faut il le faut !!!)

Zaza, je te donnerai les même conseils que j'essaie de me donner :
- vivre au jour le jour en faisant la politique de l'Autruche
- se dire qu'au moment de faire un bilan, ce serait dommage de se dire «j'avais tout ce temps là sans traitement et avec la possibilité que ça aille bien, qu'ai-je fais de ces moments ?»
- (quelle que soit l'issue de tout ça) quelle image est-ce que je veux laisser à mon mari, mon fils (les personnes qui te sont les + chères) ? J'ai envie qu'ils se disent qu'on a vécu de belles choses ensemble malgré tout. Qu'on a pas laissé la maladie foutre en l'air toutes nos soirées et we.
- faire les choses en pleine conscience (trop trop dur) (sans vouloir faire de la pub il y a 8 séances de méditation en pleine conscience courtes (10 min) et gratuites sur ce site'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3'))
Voilà pour mes conseils théoriques...
Et pour réussir à mettre tout ça en pratique, je n'ai aucun conseil, désolée...

J'ai l'impression de tourner autour du pot avec mes problèmes qui reviennent régulièrement.
Je cherche la sortie !
Si vous la voyez soyez sympas hein, pensez à moi smile

Je reste certaine que l'apaisement reviendra petit à petit, au fil des années et des scanners nickels.

Bon courage à vous 2, pour l'abvd et pour l'attente.


PS POUR TOUT LE MONDE :
maintenant j'ai ouvert un nouveau fil de discussion, merci d'y aller si vous souhaitez m'écrire un message.

Dernière modification par caroline69 (14-03-2016 20:49:43)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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