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#1 10-01-2016 10:35:59

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Démangeaisons généralisées après mais deux autogreffes, mauvais signe

Bonjour, on m'a diagnostiqué un LH en juin 2014. 3 mois en AVBD, échec. Du coup je suis envoyé sur l'oncopole de TOULOUSE pour y faire le protocole ICE ( échec). Un troisième protocole m'est proposé BRENTUX+BENDAMUSTINE ( allergie à cette dernière). Tep-scan révèle une RC. Première autogreffe assez difficile à vivre avec une retour à la maison avec quelques sueurs nocturnes généralisées puis plus locale au niveau du creux du poplité. Tep de contrôle qui confirme la RC et donc en route pour ma deuxième autogreffe. A la sortie, infection urinaire+ fièvre+rino-pharyngite + Herpes génital et revenuent des sueurs nocturnes au niveau des jambes .Je me gratte alors que je n'avais jamais eu ce symptôme. Je vois mon hémato qui me fait passer un scanner et qui révèle des adénopathies déjà présentes entre les deux autogreffes et qui n'ont pas grossis. Mes prises de sang ne sont pas si mauvaises mais une vs qui est montée à 107 mais qui a diminué à 30 mais encore élevée. Même s'il ne me l'a pas dit directement je pense qu'il soupçonne une reprise du lymphome et moi aussi. J'ai eu pris du chrome en complément alimentaire avant un tep-scan et je voulais savoir si ça pouvait fausser son résultat. J'ai téléphoné au centre de médecine nucléaire qui m'a confirmé que non mais aujourd'hui je suis assez sceptique car le chrome améliore l'efficacité de l'insuline. Je voulais savoir si rechute il y a quels étaient les traitements à ma disposition car je pense en avoir fait le tour. Une allogreffe après deux autogreffe, mon corps ne le supporterait peu être pas. J'ai vraiment peur!!!


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 11-01-2016 12:41:48

brucelee
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Démangeaisons généralisées après mais deux autogreffes, mauvais signe

Bonjour, c'est quand votre prochain tep scan ?


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#3 11-01-2016 19:22:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
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Re: Démangeaisons généralisées après mais deux autogreffes, mauvais signe

Bonjour Miki,

je comprend super bien tes craintes...
malgré les signes qui font peur et nous angoissent, il ne faut pas paniquer. Par exemple, tu as déjà eu des sueurs nocturnes généralisées avant ton dernier pet scan négatif. Il y a Chou, qui a aussi eu plusieurs signes de rechute (ganglions, démangeaisons ou sueurs nocturnes) assez profuses et dont les derniers pet scan se sont révélés négatifs (donc nickels) eux aussi.
Il te faut donc attendre... et c'est dur dur dur.
Dans nos têtes, on fait toutes les situations possibles, et oui je pense qu'après une ou 2 autogreffes, c'est bien l'allogreffe qui est proposée. Ça a l'air dur, mais regarde sur le forum tous ceux qui sont passés par là.

Tu dis à propos de ton hématologue : «Même s'il ne me l'a pas dit directement je pense qu'il soupçonne une reprise du lymphome et moi aussi».
J'étais persuadée de la même chose, exactement, à un moment, concernant mon hémato. Bien qu'une nuit, une pleine crise de panique, j'ai appelé l'hôpital, et suis tombée sur une interne très sympa qui a pris le temps de regarder les derniers comptes rendus de mon hémato, et que non, dessus, elle disait que tout suivait son cours.

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve de l'attente, de l'incertitude qui pèse tant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 13-02-2016 15:41:31

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Démangeaisons généralisées après mais deux autogreffes, mauvais signe

Merci caro^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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