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#1 11-03-2016 02:53:59

Alexandra0507
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-03-2016
Messages: 1

Rechute rate affectée recherche temoignages

Bonjour je cherche des temoignages de personnes ayant vécu la même chose que moi , à la suite de la découverte de ganglions dans mon cou j'ai suivi 6 cures abvd et de la radiothérapie pendant 15 jours et 3 mois apres on me diagnostique une rate affectée , je vais savoir dans quelques jours si la moelle est aussi touchée , on m'a parle de chimio intensive et d'autogreffe , le medecin n'a jamais vu ce cas que la maladie se propage directement du cou à la rate ... Est ce sur quelq1 à deja vu ou vecu ce cas merci pour vos témoignages


Alexandra 29 ans découverte LH juillet 2015 6 cures ABVD puis 15 séances radiotherapie. Rechute mars 2016

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#2 11-03-2016 14:35:34

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Rechute rate affectée recherche temoignages

Bonjour Alexandra,

En ce qui me concerne pas de rechute à la rate, mais par contre une rechute 2 mois après la fin des séances de radiothérapie, située sous l'aisselle gauche qui n'était pas atteinte initialement.
J'ai eu ensuite 2 ICE qui m'ont remise en rémission complète, une 3eme ICE, puis beam et autogreffe en juin dernier.
Depuis je suis sous brentuximab en entretien (1 fois toutes les 3 semaines), mon prochain scanner est seulement en juin.

Sur le forum, là comme ça je n'ai pas en mémoire quelqu'un qui a vécu une récidive directement sur la rate.
Par contre j'ai lu le livre de Ségolène de Margerie «Encore combien de jours, maman», qui a rechuté à la rate (mais je ne sais plus si elle était atteinte initialement ou pas, à l'époque il n'y avait qu'un seul pet scan en France et ça coûtait une fortune d'en faire un, non remboursé par la sécu... donc pas du tout systématique), une récidive assez rapide, et qui va bien actuellement (depuis, elle a eu 3 autres enfants naturellement !).

Bon courage pour la suite des traitements et j'espère que des personnes à qui c'est arrivé viendront témoigner sur ton file.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 11-03-2016 15:23:06

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute rate affectée recherche temoignages

Bonjour,

Moi j'en ai pas entendu parlé mais je ne suis pas étonnée que cela puisse arriver car la rate est un organe stratégique de filtration donc souvent elle est atteinte
Moi pour ma part elle etait bien bien atteinte ét c'est à cause d elle qu'on m'a passé de l'abvd + rayons au traitements beacoop

en attendant tu trouveras une jolie écoute sur le forum.

Nous allons pouvoir t'aider à passer cette mauvaise épreuve.

Qd as tu tes résultats de moelle ?!

Courage

Dernière modification par ZazaLH3 (11-03-2016 15:23:39)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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