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#1 14-03-2016 20:45:29

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
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« Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Bonsoir à tous,

ça fait un petit temps que je me dis qu'il faut que je change le titre de mon fil et donc créer un nouveau fil de discussion pour cela.
Parce que «Chez Caroline... LH récidivant 2 mois après abvd + rayons» c'est moins bien que «Chez Caroline qui est à nouveau en Rémission Complète» smile
J'avais même envie de préciser «... en Rémission Complète après récidive ultra rapide», mais on s'en cogne. Le principal maintenant c'est la poursuite de ma rémission complète dans le temps.

Pour mémoire, voilà mon parcours :

2014 :
- juin/juillet : diagnostic Hodgkin stade 2a (sous clavier gauche + médiastinal)
- juillet à octobre : 4 (x2) ABVD
- novembre : Rémission Complète annoncée
- novembre/décembre : 3 semaines de radiothérapie

2015 :
- mi janvier, 1ers signes de la rechute
- février : rechute confirmée (aisselle gauche + sous clavier droit)
- mars à mai : 3 ICE : Rémission complète annoncée en mai, au bout de la 2eme cure
- juin : beam+autogreffe
- août : rémission complète confirmée, début du brentuximab toutes les 3 semaines

2016 :
- fin mars : fin des cures de brentuximab (soit 12 cures de brentuximab en tout)
- fin mai : pet scan qui fixe sur 3 ganglions, 1 pulmonaire et 2 cervicaux.. à surveiller
- septembre : rémission complète re-confirmée

Dernière modification par caroline69 (21-09-2016 15:14:26)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#2 14-03-2016 20:47:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
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Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Pour continuer nos éventuelles discussions sur mon autre fil, je reposte mon dernier message ici.

Merci Shtroumpfette et Zaza pour vos messages : )
Même si je n'attendais pas de réponse particulière, ça fait plaisir de savoir que je ne suis pas seule à ressentir tout ça.
Parfois avec l'incompréhension d'autrui, c'est à se demander si je n'ai pas un petit pb.

Oui, il y a des hauts et des bas, tout le temps !!
Et je suis d'accord avec vous, non, les personnes qui n'ont pas vécu directement ce qu'on a vécu ne peuvent pas comprendre. (ce qui ne peut pas dire qu'elles ne peuvent pas nous aider mais il faut vraiment beaucoup de foi et d'amour).
Souvent je cherche le soutiens de mes proches mais ça m'arrive souvent d'être déçue quand ça touche aux conséquences de la maladie... car je ressens en retour un manque d'empathie (sauf 2 personnes dont mon mari smile )
En fait, je cherche une compréhension et un amour inconditionnel, comme mon amour pour mon fils... et même si je ne vis pas pas ce qu'il vit et ne comprend pas toujours ses pleurs, eh ben il y a des pleurs alors à moi de le consoler et de le soutenir contre vents et marrées s'il le fallait !
Mais bon... je n'ai plus 2 ans et ma maman fait de son mieux pour m'aider, comme elle peut.
La majorité (99%) des personnes pensent qu'une fois les traitements finis, c'est comme une grippe soignée, on tourne la page et on recommence comme si de rien n'était. Et puis il faut dire que le cancer peut tomber sur la tête de n'importe qui n'importe quand et emporter pas mal de choses avec lui (aspect physique, sérénité intérieure, notre caractère, notre humour, notre statut social, notre rôle au sein de notre famille, ou la vie tout court...) ça fait un peu peur. Inconsciemment. C'est dur de voir la réalité en face, d'accepter que toutes notre identité et nos certitudes peuvent être balayées d'un coup de cancer/chimio.

J'en conclus qu'il faut surtout que je compte sur moi-même.

En ce moment je me répète que «tant qu'on ne m'aura pas fait de biopsie positive, je suis et resterai en rémission complète !»
Ah oui parce que depuis une semaine j'ai de la fièvre le soir uniquement, au début j'avais aussi mal à la gorge mais c'est parti, et maintenant j'ai des sueurs nocturnes depuis 5 jours, une crp à 25, et le visage qui me gratte tous les jours depuis 3 semaines.
Mais mon hémato n'est pas inquiète, alors c'est ce que je vais retenir.
Je me dis aussi «quand tu auras ton pet scan nickel* (en juin), tu te rappelleras que tu as eu tous ces signes alors que tout allait bien»
Mais c'est très, très dur.
(*il le faut il le faut !!!)

Zaza, je te donnerai les même conseils que j'essaie de me donner :
- vivre au jour le jour en faisant la politique de l'Autruche
- se dire qu'au moment de faire un bilan, ce serait dommage de se dire «j'avais tout ce temps là sans traitement et avec la possibilité que ça aille bien, qu'ai-je fais de ces moments ?»
- (quelle que soit l'issue de tout ça) quelle image est-ce que je veux laisser à mon mari, mon fils (les personnes qui te sont les + chères) ? J'ai envie qu'ils se disent qu'on a vécu de belles choses ensemble malgré tout. Qu'on a pas laissé la maladie foutre en l'air toutes nos soirées et we.
- faire les choses en pleine conscience (pas si facile) (sans vouloir faire de la pub il y a 8 séances de méditation en pleine conscience courtes (10 min) et gratuites sur ce site'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3'))
Voilà pour mes conseils théoriques...
Et pour réussir à mettre tout ça en pratique, je n'ai aucun conseil, désolée...

J'ai l'impression de tourner autour du pot avec mes problèmes qui reviennent régulièrement.
Je cherche la sortie !
Si vous la voyez soyez sympas hein, pensez à moi smile

Je reste certaine que l'apaisement reviendra petit à petit, au fil des années et des scanners nickels.

Bon courage à vous 2, pour l'abvd et pour l'attente.

Dernière modification par caroline69 (14-03-2016 22:10:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 14-03-2016 23:03:24

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Hello Caroline 😀
J'espere que ce nouveau fil de la remission post autogreffe durera longtemps et que tu pourras revenir poster dans quelques années de bonnes nouvelles et ainsi apporter de l'espoir à toutes les personnes qui rechutent et qui ont le sentiment d'être en plein cauchemard.

Bise


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#4 15-03-2016 09:51:00

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Hello hello !
Super , ce nouveau titre de file.Tellement significatif smile
tu as trouvé , c'est sa ! on veux de l'amour inconditionnel ! Moi aussi , c'est sa que je veux , na.
Comme a la base je suis un gros bourrin , mal dégrossi par le cancer , j'ai pas de mal a comprendre le manque de délicatesse des autres , lol.Mais c'est vrai que la sensibilité se (dé)multiplie.
Merci pour les méditations , c'est une super idée !
On se voit obligé de couper le robinet a sensation entre les tep-scan , sinon la vie s'enfuit.Comme tu dis , jusqu'à preuve du contraire , on est en bonne santé.
Je te souhaite une super journée !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#5 15-03-2016 13:42:42

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Quel super message tu nous as laissé Whaouhhhhhhh !!!

Merci tout plein Caro

Alors le titre que dire ?! Il déchire ouiiiii c est un titre qui déchire !!!

Amplement mérité !!!

Bizz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#6 02-04-2016 12:10:18

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

hello !
comment vas tu ? !
je dépose ces petites vidéos , que j'ai écoutées tout a l'heure et qui m'ont bien plu :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Bon week-end !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#7 06-04-2016 21:56:23

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Chapeau pour ce parcours Caroline!!

Je croiserais les doigts pour ton pet scan de juin!
Je passe le mien à la même période pour espérer enfin entendre les mots "rémission complète";
Je te souhaite que ça soit la dernière fois que tu ai à attendre ce verdict, mais ta philosophie du " je suis en pleine santé temps qu'on ne me dis pas l'inverse" est encourageante et motivante, ça donne envie de penser de la même manière même si ce n'est pas tous les jours facile!
Merci pour le lien des méditations gratuites, c'est top!!!

Bon courage pour l'attente et bonne continuation au boulot wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#8 11-04-2016 15:15:34

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Merci beaucoup pour tous pour vos messages, vos encouragements, vos vidéos et tout smile !

Et pardon pour mon délai de réponse.

Je viens d'ailleurs écrire un petit mot sur mon fil, déjà pour vous remercier parce que vos pensées me touchent beaucoup, mais aussi parce que je vais tenter une cure de dé-internetisation, je trouve que j'y passe trop de temps (surtout sur les actualités et sites people... (ouuuuuh, la honte lol !)), c'est vrai que je venais aussi souvent sur le forum, et échanger me fait beaucoup de bien.
Ceci dit j'ai l'impression que j'arrive à un moment où j'ai besoin de prendre du recul un petit temps avec mon lymphome, et aussi le besoin d'être moins sur l'ordi, bref, plus dans la vraie vie.
Malgré tout, je penserai souvent à vous avec qui j'ai pu échanger sur tout ce qui nous arrive.
Soyez certains que je viendrais régulièrement lire de vos nouvelles si vous en mettez sur le forum.

Des bisous et plein de courage à tous !

Dernière modification par caroline69 (11-04-2016 15:29:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#9 11-04-2016 17:20:10

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: « Chez Caroline », en Rémission Complète après autogreffe

Tu as raison ... De temps en temps ça fait du bien de prendre de la distance avec le forum ...

Ça permet de prendre du recul ...

Lire tous ces symptômes ça refait toujours un peu peur

Prend soin de toi ...

On pensera aussi fort à toi.

Ét personnellement je te remercie énormément pour tes mots ét ton soutien.

Bise


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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