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#1 22-02-2016 12:43:17

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Lymphome après un accouchement ??

Bonjour tout le monde,

Voilà quelques jours que je parcours ce site, ces discussions dans lesquelles je me retrouve quelque fois, qui me font du bien et qui m'effraient en même temps.
Je suis comme quelqu'uns d'entre vous prise dans la spirale infernale des examens, de l'attente, des inquiétudes et des angoisses.
J'ai accouché d'un petit garçon le 26 janvier, la plus belle chose qui pouvez m'arriver cette année.
Malheureusement, 4j après mon accouchement j'ai senti des ganglions dans le cou. Au départ les sages femmes m'ont que c'était normal que cela était du a ma montée de lait et un sein inflammé donc pas d'inquiétude.
Quelques jours après, mon cou avait un peu gonflé alors j'ai décidé de consulter mon médecin.
J'ai passé une écho du cou qui a montré d'autres ganglions, prise de sang pour voir si infection mais pas concluante et rendez vous avec un hématologue qui m'a juste dit qu'il fallait faire une biopsie.
Sa secrétaire m'a rappelé pour fixer le rendez vous avec le chirurgien et la j'ai compris que c'était vraiment grave..le chirurgien travaille dans le centre de cancérologie et elle m'a parlé d'une pose de cathéter (je ne savais pas de quoi elle parlait...). Je me suis effondré car depuis la veille je cherchais sur internet et étais déjà persuadée qu'il cherchait un lymphome, avec l'espoir que ça ne pouvait pas être ça..:
Mon chéri a rappelé l'hématologue pour savoir ce qui se passer, et effectivement c'est ce qu'il cherche, le scanner a montré d'autres ganglions dans le thorax. L'ablation du ganglion doit avoir lieu prochainement avec aussi extraction de moelle osseuse et pose de cathéter...autant dire que l'espoir pour que ce soir autre chose est bien mince.

Je me sens complètement impuissante face a cette situation, j'arrête pas de pleurer, je trouve ça tellement injuste...mon fils a à peine 1mois et je dois me marier en septembre, 2016 devait être une des plus belle de ma vie et aujourd'hui j'ai peur...
Comment ça se fait que ça se soit déclarer après ma grossesse? Vois connaissez des cas similaires?
J'ai peur de la suite, du traitement, de pas pouvoir m'occuper de mon fils, je m'en veux de faire vivre ça a mon fils, mon chéri (qui n'arrive pas a s'imaginer que ça puisse être ça alors que je me prépare au pire) et ma famille.
Et j'ai peur de ne pas m'en sortir et de ne pas voir mon fils grandir...

L'attente est insupportable...comment avez vous fait ? Comment faites vous pour supporter tout ça ?
J'ai peur de ne pas être assez forte


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#2 22-02-2016 13:30:27

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Lymphome après un accouchement ??

Bonjour Julie,

comment supporter l'attente de résultats qui peuvent bouleverser notre vie ?
Personnellement je n'ai toujours pas trouvé la solution... il y a des moments de gros bas, d'autres plus hauts, emplis d'espoirs.

J'ai découvert mon lymphome 1 semaine avant de fêter le 1er anniversaire de mon fils.
Moi aussi je me pose la question du rôle qu'a pu jouer la grossesse... ou alors, est-ce simplement parce que le lymphome est une maladie des «jeunes», donc forcément ça arrive parfois après une grossesse...? Je ne sais pas.

Bon, en tout cas te concernant c'est sûr qu'il faut attendre la biopsie et les résultats.
Je t'assure que connaître le résultat t'apportera un soulagement. Soit ce n'est rien, soit tu auras un nom, une maladie, et ton hématologue pourra te présenter son arsenal de traitements, véritables armes de bataille, pour éradiquer le lymphome, si c'en est un. Et c'est seulement à ce moment là que tu pourras organiser ta vie et te projeter. Il y a des protocoles de chimio où c'est un jour toutes les 2 semaines, tu rentres chez toi le soir même, ça permet de continuer à vivre «ta vie», mais en mode plus repos (moins évident avec un bébé).

Mais je suis bien d'accord avec toi, en attendant les résultats, c'est impossible pour toi de te projeter.
Si tu souffres vraiment trop trop, et que cette inquiétude te bouffe trop la vie (ce qui est légitime !), tu peux essayer de temporiser : te dire «ok, je fais ma biopsie tel jour, j'aurai les résultats à peu près 10-14 jours plus tard (ça dépend un peu...), max 21 jours, d'ici là, qu'est-ce que je peux faire pour me sentir mieux ?».
Et chacun voit ce qu'il peut faire pour ça.
Parfois, j'essaie d'oublier. Je me force à penser court terme. Vraiment court terme. L'heure. La journée. Faire l'autruche, ça a du bon parfois...

Je comprend que parfois le forum soit effrayant. Il y a parfois des parcours difficiles. Mais ce forum n'est pas représentatif. Il ne faut pas t'y fier. La très très grande majorité des personnes qui vont bien arrêtent d'y aller.

En tout cas, on a des ressources cachées. Tout n'est pas aussi noir qu'on le pense. Des proches auxquels on aurait pas pensé... un conjoint super... pour moi, une crèche géniale... Travailles-tu (hormis ton congé maternité) ?

Je te souhaite plein de courage d'ici la biopsie puis les résultats. Entoure-toi d'amour pendant cette période d'attente qui est en elle-même difficile psychologiquement.

Bises

Dernière modification par caroline69 (22-02-2016 13:31:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 22-02-2016 23:14:32

Julie
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Date d'inscription: 22-02-2016
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Re: Lymphome après un accouchement ??

Bonjour Caroline,

Merci beaucoup pour ton message.
Tu as raison, seuls les résultats peuvent me libérer et le permettre de le projeter dans les prochains mois. Et pourquoi pas faire la politique de l'autruche en attendant, d'ailleurs aujourd'hui grace a ton message et a ma sage femme qui m'a dit que rien n'arrive par hasard et que quelque chose de positif sortira de tout ça, et bien ça a été mieux!

Toi aussi, c'est arrivé peu de temps après ta grossesse...des fois, je me dis que c'est ce qui peut nous donner la force.
Comment as tu fais pour t'occuper de ton bébé pendant ton traitement ?
J'espère avoir autant de force que tout le monde ici...

Merci encore pour ton soutien

Bises


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#4 23-02-2016 13:47:25

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Lymphome après un accouchement ??

La force vient naturellement, on a tellement envie de vivre notre vie !
Et oui, avec un bébé, ça motive encore plus smile

Je ne sais plus trop comment j'ai fait. Mon mari m'aidait quand j'étais trop fatiguée, mais dès le lendemain de la chimio, c'est moi qui allait chercher mon fils à la crèche (c'était parfois dur, mais ça me motivait beaucoup).
On s'adapte smile

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#5 24-02-2016 20:09:47

shtroumpfette
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Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

bonjour !
moi j'ai accouché en aout , en septembre un petit ganglion sus claviculaire apparaissait , et jusqu'au diagnostique posé en novembre , la course aux examens multiples et variés.
je l'ai appris quand mon fils avait 4 mois.
j'st un lymphome de hodgkins.
Je me suis dit que j'avais vraiment la poisse , faut le faire quand méme ! une grossesse/un cancer , chui pas prète de remettre sa, , lol.
Et depuis donc , je suis en traitement , j'ai eu un tep scan pour vérifier que la chimio fonctionne bien , et c'est le cas.
Je me disais les mémes choses que toi (culpabilité) , et mon chéri le vivait comme le tien (mai il a bien fallu qu'il se rende a l'évidence a un moment donné , méme si il est toujours resté très optimiste et positif).
Finalement , c'est incroyable qu'on culpabilise pour quelque chose dont on est les premières a souffrir , et dont on se serait bien passé.
Pour les traitements , les effets sont extremements différents d'une personne a l'autre.pour l'un sa se passe très bien , pour l'autre non , va comprendre lol.
Mon fils n'etait pas a la creche , et j'ai toujours voulu le garder avec moi.Jusqu'a maintenant , sa allait , mais je fatigue et je ressens le besoin de me regarder un peu le nombril-on le mérite , quand méme ! alors mon chéri va rester un peu a la maison avec nous.
J'espère que tu auras vite les résultats , l'attente est tellement pénible !
a bientôt !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#6 25-02-2016 09:04:22

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Bonjour Shtroumpfette,

Merci beaucoup pour ton témoignage, je me rends compte que malheureusement d'autres personnes vivent une expérience similaire, effectivement c'est vraiment la poisse et c'est très injuste...mais qu'elles trouvent la force, c'est réconfortant malgré tout.
J'espère aussi avoir rapidement les résultats pour pouvoir agir, j'aurais déjà la date de l'opération demain, en attendant j'essaie de profiter de mes deux hommes!
En tout cas, tout ça m'ouvre les yeux et je trouve qu'on se rend compte de la chance qu'on a d'être en bonne santé qu'une fois qu'on l'a perdu, c'est triste quand même !!

A bientôt


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#7 25-02-2016 11:14:14

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

coucou !
oui , c'est exactement comme tu dis.
En tout cas , si besoin est , il ne fait aucun doute que tu trouveras la force !
En plus , ton bébé sera ton moteur (ta fatigue aussi , parfois ,lol).
Ils sont tellement rigolos , ces petits bébés , et rire sa n'est pas rien !
une maladie comme sa , sa te chamboule complètement a tous les niveaux , et c'est les montagnes russes au niveau des émotions.
J'espère qu'on t'annoncera que ce n'est pas sa.
Comme caroline , je reste très perplexe sur le lien entre grossesse et lymphome ; et puis j'ai eu beau chercher , je n'ai pas de trouvé de réponse a mes questions.
Le plus désagréable étant l'attente , je te la souhaite courte , mais y penser beaucoup ne fera pas arriver la réponse plus vite.Donc tu as bien raison de profiter de tes deux chéris ! y a que sa de vrai , dans la vie !
Une excellente journée !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#8 15-03-2016 09:40:28

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Besoin de partager
Ça y est, je me fais opérer à 14h
Au programme, biopsis d'un ganglion, prélèvement de moelle osseuse et si les 1er résultats pendant l'opération montrent que c'est cancéreux, j'aurais l'agréable surprise au réveil d'avoir un cathéter dans le corps !!!
Les médecins m'ont laisser entrevoir peu d'espoir, peu de chance que ça soit autre chose...
Je me dis donc d'après toit ça ma vie ne sera plus jamais la même...
Tout cela m'angoisse beaucoup! Heureusement j'ai été voir mon magnétiseur la semaine dernière et depuis je gère carrément mieux mon stress, je ne pleure plus et je me sens prête a affronter toute cette épreuve.


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#9 15-03-2016 09:48:16

heurtebize
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Date d'inscription: 14-07-2015
Messages: 15

Re: Lymphome après un accouchement ??

courage pour cette journée pleines d'epreuve , avoir le moral est important et de pleurer de temp en temp sa arrive.
tous se passera bien et comme ont dit tous sa va aller.

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#10 15-03-2016 10:09:18

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

coucou !
je pense bien fort a toi !
le coté positif : fini l'attente , tu vas étre fixée.
Et si besoin , commencer a marcher vers la guérison en entamant les traitements.
Ils sont trop fort ,dans ton hôpital ! faire l'opération 2 en 1 , c'est super !
moi j'ai fait la biopsie d'un coté , puis quand elle s'est révélée positive , on m'a mis un PAC sous anésthesie locale : j'ai pleuré comme une madeleine.
Enfin , on a toujours des occasions de pleurer , dans ces circonstances , mais comme dit Heurtebize , sa arrive ; et sa fait pas de mal d' "évacuer" un peu.
Bonne journée , si je puis m'exprimer ainsi wink


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#11 15-03-2016 10:10:54

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

au fait , super l'idée du magnétiseur.
Les médecines parallèles aident beaucoup !


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#12 15-03-2016 14:46:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Lymphome après un accouchement ??

C'est une journée importante pour toi Julie.
J'espère que tu auras une bonne surprise, mais dans tous les cas je vois que tu es bien préparée. Tu as des ressources et tu t'en sers.
Des bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#13 15-03-2016 19:30:20

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Merci a tous pour vos messages,
la mauvaise nouvelle est confirmée, c'est bien un lymphome, sûrement un lymphome de hodgkin j'en saurais plus le 24 sur le stade et les traitements..


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#14 15-03-2016 19:43:55

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Lymphome après un accouchement ??

Salut Julie,

Je suis vraiment désolé pour toi.
Tiens nous au courant du type de lymphome et du protocole mis en place.
On a malgré tout la chance de vivre une époque formidable ou l'on peut
nous soigner,voir nous guérir.
Tu es en tout cas sur le bon forum ou tu trouveras soutiens et conseils.
Très grosses pensées pour toi et tes proches.
Amitiés


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#15 15-03-2016 20:35:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Lymphome après un accouchement ??

Salut Julie,

...j'espérai quand même qu'avec un peu de chance ce soit autre chose...
je te souhaite bon courage pour l'attente des autres informations, stade, traitements, qui te permettront d'y voir plus clair et te permettront de t'organiser.
Je suis certaine que tu trouveras en toi et autour de toi plein d'armes pour traverser les mois à venir.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#16 16-03-2016 00:38:59

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Merci à tous pour vos messages de soutien, cela fait beaucoup de bien de partager sur ce forum avec vous
Il faut encore attendre le 24 mais j'ai hâte d'être vraiment fixée et de commencer les traitements rapidement !


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#17 17-03-2016 14:39:57

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

Zut alors , encore cette petite m.... !
J'attend de tes news , au plaisir de te relire.
En route vers la guérison !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#18 17-03-2016 17:18:23

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Lymphome après un accouchement ??

Zut et rezut car j'avais pas vu ta file !!!

Ne t'inquiète pas on est là !

Moi aussi je dis bravo sont réactifs ds ton hopital c top !!

Reste à attendre ... Tres bientot tu en parlera au passé ..

Courage car c qd meme pas facile à vivre !!

J ai vu un magnétiseur aussi qui m a énormément aidé ! C bien de faire CA ...

A bientot


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#19 22-03-2016 10:58:06

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Bonjour tout le monde,

Encore 2j à attendre avant le rendez-vous avec mon hématologue pour avoir les résultats définitifs, je me rends compte qu'il fait vraiment s'armer de patiente dans ce parcours! Heureusement, je gère mieux qu'au début!

Je me pose des questions sur ce rdv car le chirurgien m'a parlé de tepscan, et effectivement je vois sur beaucoup de file le nom de cet examen apparaitre...cet examen est il nécessaire pour déterminer le stade de la maladie ? J'aimerais vraiment savoir où j'en suis dès jeudi mais s'il faut faire cet examen avant, je vais encore devoir être patiente!

Pour vous, la chimio a démarré combien de temps après le diagnostic ?
J'ai tellement de questions, notamment sur la stérilité, je souhaite avoir d'autres enfants dans l'avenir (on voulait une famille nombreuse avec mon chéri!), est ce qu'il faut obligatoirement congeler des ovocytes? Cette option est elle tout le temps demandée aux patientes ou doit on en faire la demande ?

Il y a aussi la fameuse question des cheveux, tout le monde a perdu ses cheveux ? Je m'y prépare mais je ne sais pas vraiment comment je vais réagir, même si je me dis ou j'essaie de me rassurer en me disant que ce sont que des cheveux et que ca repousse... comment avez vous vécu ca ?

Je commence à m'intéresser à d'autres médecines alternatives pour m'aider en complément de la chimio, j'ai vu un magnétiseur pour le stress, et j'ai rendez vous la semaine prochaine avec un médecin homéopathe naturopathe, il parait que ça peut faire du bien pour les effets secondaires ?

Sinon, je suis assez étonnée car le moral va bien smile je suis dans mon objectif de guérison.
Je suis en train de me rendre compte quels sont les amis qui pourront m'aider et au contraire ceux qu'il faudra éviter de voir...déjà déçue par ma meilleure amie (infirmière aux urgences) qui estime qu'elle doit me préparer au pire (ne plus avoir d'enfants et annuler mon mariage prévu en septembre) et qui est très négative...et la motivation et l'espoir dans tout ca ? Je crois que pour mon bien être je ne dois plus la voir?!
Et vous comment avez vous vécu cette épreuve avec votre entourage ?

Cela fait beaucoup de questions...ca fuse dans ma tête!!

bises

PS: je suis en train de lire "encore combien de jour maman" de ségolène de margerie, ca me fait un peu flipper! connaissant la fin de son histoire, j'ai hâte de le terminer pour lire les belles choses d'après son combat


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#20 22-03-2016 19:07:39

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
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Re: Lymphome après un accouchement ??

Coucou Julie,

je suis heureuse de lire que tu arrives mieux à gérer l'attente qu'au début ! Et c'est normal comme tu dis, on commence à apprendre ce qu'est la patience... et puis parfois il y peut y avoir des hauts et des bas, des moments où on est plus sereins et d'autres pas du tout, ça arrive aussi.

Oui, il faut faire un pet scan dans le cas où c'est un lymphome de Hodgkin (ce n'est pas le cas pour tous les cancers), et oui, ça détermine le stade de la maladie, même si l'hématologue a souvent une idée avec un «simple» scanner, qui montre les adénopathies (mais le pet scan dira si ces adénopathies fixent et donc s'il y a inflammation et donc probable activité cancéreuse dans ces ganglions, dans ce cas on fait une biopsie SI elle n'a pas été faite avant, ce qui arrive souvent).

Tu demandes quand la chimio a démarré pour nous après le diagnostic... Me concernant, te trouveras tout ça détaillé avec les dates sur mon blog, l'un de mes 1ers articles.

Les conséquences du traitement sur ta fertilité dépendra beaucoup du traitement que tu auras.
Pour un ABVD, on m'a rien proposé ni fait, mais pour ma rechute, on m'a congelé un ovaire entier avant d'attaquer du lourd comme traitement, et fait une injection de décapeptyl pour protéger au maximum l'ovaire restant.
Je te conseille vivement d'en parler à ton hématologue, oui, parce que parfois, tout n'est pas forcément fait pour mettre les chances de notre côté si on en parle pas.

Concernant la perte des cheveux, ça dépend aussi des protocoles, et des personnes. Avec l'abvd j'ai évité la perruque et mettait juste un bandeau pour cacher le haut du crâne.
J'en parle aussi dans mon blog... smile

Personnellement j'ai vu un acuponcteur et ça m'a beaucoup aidée pour retrouver l'énergie entre 2 chimios, c'est super de tester des choses, et tu verras ce qui t'aide -ou pas-.

En ce qui concerne les amis, on peut en effet avoir de grosses surprises !!
J'en parle aussi sur mon blog smile
C'est dommage que ta meilleure amie soit tellement à côté de la plaque en ce qui concerne le soutient à une amie qui en a besoin !! Malheureusement nombreuses sont les personnes qui savent si mal ce qu'est l'empathie !
Le problème c'est que tu n'auras ni temps ni énergie à perdre avec les personnes qui sont déprimantes. Moi j'ai beau eu essayer de leur faire comprendre ce dont j'avais besoin (écoute, amour, affection, pas de jugement, etc. cf mon blog lol), quand ça marche pas, je laisse tomber.
J'espère que ton amie se rendra compte elle-même de ses paroles inutiles, déprimantes, blessantes, et s'excusera. C'est vraiment nul ce qu'elle t'a dit. Moi j'avoue qu'une amie qui me dit ça, je la fuirai illico presto sans hésitation !

Pour le livre de Ségolène de Margerie, tu sais, elle a été soignée il y a déjà un bon moment déjà, et beaucoup beaucoup de choses ont changé depuis, notemment dans les examens diagnostics. On ne revient plus non plus à l'hosto quand on est en aplasie (sauf après une autogreffe), moi, je suis reste chez moi (+ métro + crèche mais ça c'est pas bien, hein, jsuis pas un bon exemple)... Ça s'est vraiment amélioré. (Je l'ai lu aussi, son livre, en une soirée d'ailleurs)

Toutes tes questions me donnent envie de répondre en un looong paragraphe, mais j'ai mon fils sur mes genoux et je ne peux pas être plus longue que ça smile

Bises et surtout va à ta consultation du accompagnée, c'est important.

Dernière modification par caroline69 (25-03-2016 14:06:15)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#21 24-03-2016 18:07:05

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Merci beaucoup Caroline pour toutes ces informations et tes conseils.
J'ai été voir ton blog, super! Me retrouve déjà un peu dans les rubriques avec les proches!!

On sort du RDV avec l'hémato qui a confirmé le hodgkin, à priori stade 2 à confirmer avec le TEPscan.
On partirai donc sur un protocole classique de 4 cures d'ABVD et de la radiothérapie qui démarrerait vers la 2ème quinzaine d'avril.
Il m'a bien parlé de tous les effets secondaires, notamment sur la fertilité et nous a proposé un rdv avec une gynéco. Je vais avoir un "planning de ministre" visiblement avant le traitement.
Par contre, quand j'ai évoqué de manger moins de sucre qui serait nourrissant des cellules cancéreuses, il m'a dit que non?! je vois partout qu'il faut éviter le sucre donc que croire...? Je pense que ca ne fera pas de mal de manger moins de sucre ca ne coute rien ? je pense que le naturopathe avait qui j'ai pris rdv sera plus "ouvert" à cette idée.

Bref journée riche en émotions et en informations

Bonne soirée tout le monde


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#22 25-03-2016 09:31:28

heurtebize
Membre
Date d'inscription: 14-07-2015
Messages: 15

Re: Lymphome après un accouchement ??

bonjour,
oui tu va avoir un gros planning, mais prend toutes les dispositions pour etre de nouveau parent ,aprés bien sur! et ne pas remettre ton mariage a plus tard  tous sa sont des projets pleins de bonheur et de joie .rediscute avec ta meilleur amie elle a pensé en profesionnel et peut etre quelle a eu peur pour toi est quelle a peur que tu perde du temps pour la prise en charge des soins si elle était ta meilleur amie il y a forcement de bonne raisons.
donc malgres se parcour qui va etre épprouvant garde toujours le moral et remplis ta vie de projets .

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#23 02-04-2016 10:01:30

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Lymphome après un accouchement ??

coucou julie !
ta meilleure amie est bien béte , lol.Mais sa se comprend , il faut étre confronté soi méme a la chose pour l'appréhender correctement.Moi méme , qu'est ce que je devais étre béte sur ce sujet , auparavant :-)
pour ton mariage , bien au contraire ! tu as besoin de ce genre de choses motivantes.Je connais une fille qui a eu un cancer du sein , son mariage était déjà programmé avant et elle ne l'a donc pas annulé alors qu'elle était en plein traitement : sa l'a porté , c'est très motivant , SA FAIT DU BIEN;
Et on a besoin de tout ce qui fait du bien.
Concernant les risques de stérilité , sa dépend du traitement. Moi , avant de commencer le mien , je me suis fait 3 semaines de piqures , et on a congelé mes ovocytes.
C'est toujours cool de les savoir là , méme si je ne pense pas re-faire d'enfants tans je suis traumatisée par ce cancer qui a flambé suite a ma grossesse. Mais étant donné que je change d'avis comme de chaussettes , il vaux mieux avoir le choix !
toutes ces injections que j'ai tenu a me faire seule m'ont appris comment me faire des piqures. Tu vois , sa m'a rendu fière de moi , sa : cette autonomie. Sa peux sembler rien , mais je me sens mieux quand je me sens actrice des choses. De plus , cela m'a permis de conserver cette autonomie pour les inévitables piqures visant a remonter les globules blancs. Je pense que c'est grace a cela que les piqures ne m'ont jamais occasionné de douleurs , car c'est moi qui me les fait , tout doucement. C'est tres facile , d'apprendre a se piquer , et sa fait du bien au moral !
J'espère que tu vas bien , au milieu de tout sa.
Moi aussi , sa allait super les premiers mois.Il faut tenir bon , on le sait et on est tout mobilisé a cela.
C'est bizarrement après les bonnes nouvelles que j'ai connu quelques coups de mou , comme si tout mon étre se relâchait lol. Mais bon , quand sa descend , on sait que forcément , sa va remonter !
pour les cheveux , avec le beaccop , je les ai perdu.C'etait si déprimant de passer la main dans les cheveux et d'en ressortir avec une méche , que j'ai tout raser.
Par contre , là je suis sous ABVD , et sa repousse ! on dirait un petit hérisson , lol.
a très vite !

Dernière modification par shtroumpfette (02-04-2016 10:02:13)


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#24 02-04-2016 21:40:15

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Lymphome après un accouchement ??

Salut heurtebize et shtroumpfette,
Merci pour votre soutien!
Pour ma meilleure amie, en effet c'est peut être de la déformation professionnelle mais je n'arrive pas à passer au dessus de ce qu'elle a dit, je ne l'ai pas revue, ca ne passe pas et je ne crois pas qu'elle sera à mes côtés pour vivre tout ça...tant pis!
En tout cas, je ne prévois pas de renoncer à mon mariage et suis en plein dans les préparatifs c'est génial, c'est un de mes objectif smile
Et vendredi j'ai eu un rdv qui m'a fait beaucoup de bien...rdv gynéco qui nous soutient dans notre projet de bébés. Elle ne s'est pas adressée à moi comme à une malade, elle était tellement convaincue qu'après toute cette aventure et ces traitements j'aurais le feu vert pour refaire des enfants, que çà m'a fait un bien fou. Pour elle c'est une évidence que non seulement ma vie ne va pas s'arrêter mais aussi que mes projets ne s'arrêteront pas non plus en si bon chemin. Bref, après les dires de la copine qui me trottent dans la tête depuis un moment, c'était juste ce dont j'avais besoin!!
Donc depuis ce soir, j'ai des injections pour une stimulation ovarienne, on va recueillir des ovules qui seront fécondés avec les petits combattants de mon chéri et ensuite mis au congél au cas où on en aurait besoin. Etre sur le projet de l'après maladie, ça nous fait du bien. D'autant plus que j'ai eu des coups de mou et de grosses angoisses ces derniers temps en me demandant si j'allais réussir à surmonter tout ça.
Bien sûr je garde le moral et ne peut pas envisager de ne pas guérir mais bon j'ai des coups de moins bien, surtout que je suis encore dans l'attente du TEPscan et du protocole. Je commence à avoir hâte de commencer la chimio...Plus vite commencée, plus vite terminée je me dis! Je devrais commencer dans la 2ème quinzaine d'avril.
Pour les cheveux, je prévois déjà d'aller les couper car ils sont en dessous les épaules. Perdre des cheveux plus courts sera peut être moins éprouvant. Je m'y prépare et je verrais bien au moment venu, je vais aller me choisir une belle perruque aussi smile
Bonne soirée et bon courage à tout le monde


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#25 03-04-2016 19:45:31

heurtebize
Membre
Date d'inscription: 14-07-2015
Messages: 15

Re: Lymphome après un accouchement ??

coucou de fin de journée

c'est super il faut bien penser a tous tes projets qui sont important; et je suis persuadé que tu fera face a la maladie on a toujours des ressources caché. je n'est pas eu le même lymphome et je n'est était soigné que par radiothérapie ,
je suis maman d'une grande famille donc avant la maladie mais ils te donnent l'envie de surmonter les difficultés et je suis persuadé que tu y arrivera . et surtout de préparer l avenir

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