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#1 17-04-2016 12:08:55

caroline.lcr
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 6

nouvelle venue parmis vous

Bonjour,

Je m'appelle Caroline, j'ai 29 ans et j'ai eu le diagnostic mercredi dernier. Lymphome de Hodgkin tout début stade III
Ca me tombe dessus comme une grosse pierre, je ne sais pas à quoi m'attendre, je me sens prise dans un tourbillon...
pour le moment on me fait une stimulation ovarienne pour m'enlever un ovaire et me faire une ponction d'ovocytes.
La chimio devrait débuter début mai.

J'éspère trouver un peu de soutien parmis vous...

bises

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#2 17-04-2016 15:27:23

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: nouvelle venue parmis vous

Bonjour,

Tout d'abord je suis désolé pour toi, c'est une annonce difficile à encaisser. Pour te remonter un peu le moral saches que dans 95% des cas, ton protocole de chimio + des rayons devrait suffire à te soigner et ne plus parler de cette maladie. Si tu as besoin de parler tu découvriras sur ce site une multitude de personnes qui prêterons l'oreille pour répondre à tes questions, tes doutes, mais rien ne remplacera les connaissances de ton Hématologue.

Beaucoup de courage et pleins d'ondes positives.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#3 17-04-2016 15:47:29

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle venue parmis vous

bonjour caroline,

comme je disais à océans dans une autre file tu as frappé à la bonne porte …

je suis sincèrement désolée pour toi ..

il y a 1 an début avril 2015 j'apprenais comme toi mon lymphome stade 3 et comme toi je n'ai pas compris … si j'ai compris qu'une lutte se mettait en place, que je n'aurais plus bcp de temps de tranquillité … mais j'ai compris que je voulais vivre de toutes mes forces ..

alors tu vas comme nous tous lutter, subir un rythme assez costaud, et tu vas t'en sortir !!!

quelle chimio ont te préconise , beacoop j'imagine pour un stade 3 ??
tu es d'où?

je fais ma curieuse désolée …

on t'a parlé de la pose de ton pac ??

bref tu peux revenir vers nous et on est là pour t'aider ..

ne prend surtout pas à la lettre ce que tu lis sur le forum .. chacun a son parcours et ses petits bobos…

allez à très vite et profite bien de chq petits moments ..

a+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#4 17-04-2016 17:07:20

caroline.lcr
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 6

Re: nouvelle venue parmis vous

merci pour vos messages

oui j'essaye de ne pas trop lire et de ne pas m'angoisser mais je suis en flip total...

je suis de région parisienne (92), et oui je vais faire 2 cures de beacopp suivies de 4 abvd si tout va bien...
on ne m'a pas parlé de mon pac non, c'est douloureux ?

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#5 17-04-2016 17:37:50

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle venue parmis vous

Tu vas être suivi où ?!

Non ne t'inquiète pas pour le pac !
CA se passe bien ! Ca "tirotte" un peu au debout au niveau de la cicatrice ms CA passe tres vite ...

Je sais à quel point tu as peur !! C est tt a fait normal ! Le contraire serait étonnant !

Repose toi bien


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#6 17-04-2016 18:20:32

caroline.lcr
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 6

Re: nouvelle venue parmis vous

je vais être suivie à Necker !

merci pour ton message ! je me renseigne un peu partout, j'aimerai être prête à affronter ça mais il y' a tellement de chose... le boulot, l'entourage, l'administratif, la peur, la peur de la douleur, les cheveux, etc...

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#7 17-04-2016 20:00:13

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle venue parmis vous

Alors on peut répondre à tout ca !

Tu as prévu une perruque ??
Avec le beacoop malheureusement ça va aller assez vite ...
Donc mieux vaut être prête !
Moi les gens N y ont vu que du feu C dingue !
Mais C dur C clair ...
Mais on d habitué tres vite à la peur ...

Tu seras aussi bcp rassure A L hôpital !
Tu vas bcp échanger du coup ça va vite "mieux"

Moi le forum m a énormément aidé C certain aussi ...

J'ai trouvé les réponses aux questions que je n osait pas trop poser a L hôpital.

On est tous  dans le même bateau

Passe une bonne soirée


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#8 19-04-2016 15:17:12

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle venue parmis vous

Coucou
N'hésite pas à parler à l'équipe soignante, ils ont une certaine expérience et sauront te rassurer.
Il y a des ateliers socio esthétique dans les centres, ils te donne des conseils pour eviter la peau trop sèche, se maquiller, ils propose des massages pour se détendre..

Pour l'administratif tu peux faire appel à une assistante sociale qui t'aidera, le médecin m'avait dit de mettre sa de côté et de me focaliser sur mon traitement, n'hésite pas à demander de l'aide à ton entourage, savoir qu'ils peuvent être utile même si c'est pour laver ton linge,ou t'offrir un pyjama pour  tes séjours à l'hopital leur fait du bien..

Au tout début on ne sais pas ou on met les pieds, comment on va reagir..on guette le moindre signe,mais ensuite tu connais vite ton corps..
on t'a déjà dit pour combien de temps tu en aurais?
Pour ma part sa a durer  6 mois, je suis à la fin avec tep scan de contrôle fin de traitement, et franchement j'ai l'impression que c'est passer à une vitesse, tu va t' étonner toi même de la force avec laquelle tu va faire face à tout sa...

Et si parfois tu as envie de pleurer sans savoir pourquoi,fais le, sa te permet d'évacuer tout ce que tu ressent..on vis la même chose mais on ressent les choses chacune de nôtre façon..

Ne te decourage pas, tu es une warrior c'est toi la gagnante!! wink


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#9 22-04-2016 13:09:36

caroline.lcr
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 6

Re: nouvelle venue parmis vous

Oui parfois on a envie de pleurer comme tu dis !!

Aujourd'hui je suis fatiguée... j'ai dû faire l'annonce à ma directrice, mes collègues... je suis en stimulation ovarienne également alors 3injections par jour, les prises de sang et écho,la peur et l'angoisse, les coups de fil partout, les prises de rdv tout ça tout ça...

j'ai l'impression d'être dans une spirale, je suis fatiguée moralement  et le traitement n'a même pas encore débuter... je vais aller faire une sieste et ça ira mieux tout à l'heure !!

merci pour vos messages smile

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#10 22-04-2016 14:19:09

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: nouvelle venue parmis vous

Oui pour ma fille c'est pareil....prise de rendez vous pour une scintigraphie  pour le coeur , voir le souffle pour les poumons voir aussi le service pour les ovocytes ....prise de sang et j'en passe et lundi rendez vous avec l'hemato pour le protocole on est super fatigué moralement mais on doit tout faire pour que oceane soit forte😔😔😔😔😔


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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