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#1 08-03-2016 20:38:04

lucyannel
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Date d'inscription: 08-03-2016
Messages: 5

Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Bonjour à tous,

Je m'appelle Lucy, j'ai 34 ans et après un déjà long parcours avec la maladie de Hodgkin (diagnostic en 2010, ABVD, rechute en 2012, BEAM + autogreffe, rechute en 2013, Brentuximab + allogreffe), voilà que cette foutue maladie revient alors que j'ai été greffée de moelle il y a un tout petit peu plus de deux ans. Je pensais ne plus avoir qu'à m'occuper de soucis de Gvh (ce qui n'est déjà pas une mince affaire) et voilà qu'il y a 2 semaines, suite à de fortes douleurs dans le dos et l'abdomen, un scanner montre un grossissement des ganglions. Ponction et bam, le couperet tombe : Hodgkin est revenu.
Je recherche donc des personnes qui ont auraient connu à peu près le même parcours thérapeutique (rechute après une allogreffe) et qui s'en sont sorties (pardon de parler crûment) pour qu'elles m'apportent leurs témoignages. Je suis très angoissée depuis l'annonce de cette rechute et ai bien du mal à faire face.
Merci d'avance !
Lucy

Dernière modification par lucyannel (22-03-2016 10:52:53)

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#2 08-03-2016 20:55:52

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Tout mon courage Lucy. .. étant en attente d'un résultat de potentielle rechute après 8 mois de greffe je ne peux que comprendre l'angoisse. .. j'espère de tout coeur que tu auras des témoignages ...

Est ce qu'on t'a dit ce qu'il était possible de faire après rechute post greffe ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 08-03-2016 21:03:23

lucyannel
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Date d'inscription: 08-03-2016
Messages: 5

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Merci, Joy. Tout mon courage à toi aussi.
Oui, j'ai un premier protocole thérapeutique à suivre. Je viens de commencer une chimio nommée Bendamustine qui semble déjà efficace au bout d'une cure (sur 8) mais qui apparemment apporte plus souvent rémission que guérison. C'est-à-dire que je risquerai encore une rechute ensuite...

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#4 08-03-2016 21:28:45

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Pas possible de te greffer de nouveau ? Ou de tinjecter des cellules à nouveau du donneur ? C'est fou qu'après tout ce qu'on revoit comme traitement qu'on puisse rechuter ... Je n'ai pas la même maladie que toi mais je pensai pas qu'il était vraiment possible de rechuter après une allo greffe ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#5 14-03-2016 11:55:21

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

bonjour,
et bien si, il est possible de rechuter apres une allogreffe, moi meme je le suis depuis 3ans, il y a toujours des traitements et la recherche avance
Lucy je t'ai envoyé un msg privé
Bon courage a tous
Aurélie


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#6 20-03-2016 17:14:53

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Des nouvelles Lucy?  Tu as eu des témoignages ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#7 21-03-2016 11:33:10

lucyannel
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Date d'inscription: 08-03-2016
Messages: 5

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Salut, Joy

J'ai reçu le témoignage d'Aurélie.
Autrement, j'essaye de remonter la pente. 2e cure de chimio vendredi dernier. Elle n'est pas trop "méchante".
Et toi, où en es-tu ?

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#8 21-03-2016 15:26:42

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Coucou
Je rechute moi aussi et après une allo
Les médecins ont été honnête en me disant que c'était grave mais qu'ils me lâchait pas.
Ils disent quoi tes docteurs ?
Je t'envoie tout mon courage


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#9 22-03-2016 10:46:22

lucyannel
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Date d'inscription: 08-03-2016
Messages: 5

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Bonjour, Joy

Comme je te l'avais dit j'ai commencé un nouveau protocole de chimio, qui est pour le moment assez douce mais ça ne sera pas définitif. C'est une chimio nommée bendamustine qui apporte souvent des rémissions mais pas de guérisons. Donc je m'attends déjà à une prochaine rechute et à d'autres traitements qui seront sans doute plus forts. Les médecins ne m'ont pas dit lesquels. Je ne sais pas si, étant greffée et donc avec un nouveau système immunitaire, je pourrai recevoir certains des traitements que j'avais reçus avant la greffe. Peut-être. Pour le moment, je prends les choses au jour le jour. Il n'ont pas évoqué non plus de nouvelle greffe , mais de toute façon, je ne suis pas en état physique d'en supporter une nouvelle.
Bien du courage à toi. Il existe des solutions.
Lucy

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#10 22-03-2016 13:42:58

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

bonjour Joy,
je pense tres fort a toi ,la rechute est donc bien confirmée?
tu es bien suivie ,tu vas voir ça va aller,

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#11 23-03-2016 09:53:37

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

bon courage Joy, je passe par la aussi depuis 3ans, je suis toujours là! si tu veux m'écrire par mail hésites pas


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#12 23-03-2016 10:34:08

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Lucy j'espère de tout cœur qu'ils vont trouver un traitement durable car rechuter bonjour les angoisses ... Et puis tout ces produits dans notre corps ... Tu retourne à l'hôpital pour tes soins ou c'est juste hôpital de jour ?
Moi j'attends qu'ils aîent tous les examens et après ils se réunissent pour la muse en place du traitement ...


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#13 23-03-2016 16:06:40

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

des grosses pensées à toutes les 2 …
tenez nous au courant surtout … on lâche rien .. facile à dire c'est sûr mais aunose à raison on a souvent de jolies étoiles qui nous accompagnent.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#14 23-03-2016 22:25:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Je repars pour 6 semaines de stérile. .. mon pire cauchemard. .. j'ai des nausées tellement j'ai peur et que je veux pas lâcher mes enfants. ..
Le pire des scénarios. .. un cauchemard

Dernière modification par JOY (23-03-2016 22:25:55)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#15 09-04-2016 22:15:27

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Messages: 627

Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Des nouvelles Lucy?


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#16 31-05-2016 15:55:29

caroline69
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Re: Rechute lymphome Hogkin 2 ans après allogreffe, recherche témoignages

Bonjour Lucy,

si jamais tu passes par là, je suis preneuse aussi de nouvelles te concernant, étant moi-même peut-être dans le cas d'un LH multi réfractaire.

Dans l'espoir de te lire,

Bises

Dernière modification par caroline69 (31-05-2016 15:55:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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