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#1 23-05-2016 09:42:39

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Bonjour à tous,

comme indiqué dans le titre.... j'ai une gastrite fundique lymphocytaire et une oesophagite!

j'ai fait une fibroscopie avec un gastro entérologue en début mars (sous anesthésie générale) et il n'a rien vu lors de l'examen... il a envoyé des prélèvements pour faire des biopsies et les résultats ont donnés ça : gastrite fundique et oesophagite! j'ai vu mon hématologue la semaine dernière... elle m'a dit que c'était du soit à la cortisone (je suis presque persuadée que c'est ça...) soit à la bléomycine (j'ai un gros doute) je suis sûre à 100% que c'est soit l'un, soit l'autre!

j'ai énormément d'acidité depuis les chimio ! même des fois jusqu'à presque en vomir (beurk...) ! je suis sous inexium depuis 1 mois et demie , c'est mon médecin traitant qui m'a donné le traitement, je l'ai eu aussi pendant toute ma durée de chimio... ça me fait du bien j'ai l'impression mais c'est loin d'enlever tous mes reflux, mon acidité ect! c'est énorme et assez gênant surtout quand je mange dehors ou en famille! j'ai beaucoup de rots, et de glaires tous les jours! des glaires vraiment sales et marrons/beige (désolée pour les détails un peu écoeurants) ! et c'est le matin après mon petit déjeuner (je bois du café non sucré...) et des fois ça m'arrive en pleine conduite, dans le bus ect et du coup, je ne peux pas cracher! ... c'est assez embêtant, car quand je suis chez moi, je m'en fiche, je vais dans la salle de bain!

j'ai donc énormément d'acidité, je bois du café le matin et des fois je me presse des fruits (oranges et pamplemousses) mais les fruits pressées 2 / 3 fois par semaine... ça fait un goût amer après avoir bu mon café! je devrai peut être songer à me mettre au thé... ? hmm

avez-vous rencontré ce problème suite à vos chimiothérapies? j'ai eu cela 16 mois après... je parle de l'oesophagite et gastrite fundique! mais j'ai énormément d'acidité depuis 2 ans maintenant, soit depuis mes chimio!

tous les médecins (gastro entérologue, médecin traitant et hématologue) m'ont dit aussi que je faisais de la dysphagie (difficulté et douleurs en avalant) ... je n'en n'ai jamais fait auparavant! alors j'ai perdu un peu de poids (je suis maintenant à 57 kilos tout rond ) et il y a des aliments que je n'arrive pas à avaler , ça fait "bouchon" et me fait très mal (frites, pain, pommes rissolés, pommes dauphines, pâtes, jambon cru, ect ... ) tout ce que j'aime ! même des fois la viande! donc en fait ça m'agace et je mange ce qui passe le mieux! même les médicaments me font mal et j'ai l'impression de me crisper aussi car je sais que ça va faire mal!
en début février j'ai eu d'énormes douleurs au thorax à n'en plus pouvoir marcher, ni me baisser, ni rester debout, assise ect... grosse tachycardie! j'ai fait une batterie d'examens (le stress quoi... vous connaissez) ... l'hématologue m'a dit qu'elle ne comprenait pas pourquoi j'ai eu si mal au thorax alors que la douleur comme ça avec une oesophagite et gastrite aurait dû être localisée plus au milieu de l'abdomen, mais quand je lui ai montré avec mon poing la semaine dernière mon thorax, elle n'a pas su répondre ... ! personne n'a trop su me répondre et faire le lien avec ces douleurs au thorax... je me poses plus de questions car comme ils disent 'la médecine a parfois ces limites'... certes!

donc... quelqu'un a eu ce même problème que moi?

Merci de vos réponses!

Chou

Dernière modification par chou83 (23-05-2016 10:20:08)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#2 25-05-2016 09:32:07

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Personne pour me répondre ??! 😢😢😢


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#3 25-05-2016 09:51:27

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1395
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Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Bonjour chou83,

Votre message est poignant...
Personnellement, je ne connais pas tous les symptômes que vous éprouvez, sauf peut-être le besoin de cracher de temps en temps et l'acidité gastrique (contrôlée par un IPP). Petit conseil : en dehors de chez vous, vous pouvez cracher discrètement dans un mouchoir en papier en faisant mine de vous moucher.

Sinon, sur le fond : vous avez déjà vu beaucoup de . sans beaucoup de succès. Peut-être pourriez-vous consulter un . de la douleur, ou un interniste (le genre Dr House !) ? Demandez une introduction à votre hémato ou votre médecin traitant.

Bon courage

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#4 25-05-2016 11:01:08

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Bonjour Christine ,

et merci de votre réponse!

oui en effet, j'ai beaucoup d'effets secondaires tout le monde me le dit, mais il n'y a pas grand chose à faire apparemment et ils ne trouvent pas de réponses! j'ai de nouveau rendez-vous avec le gastroentérologue qui m'a fait la fibroscopie (mon hématologue m'a dit de le revoir rapidement...) mais il ne m'a jamais rappelé de lui même! je vais lui passer quand même un savon, parce que bon... je veux bien aller voir des . mais il faut qu'ils fassent leur boulot en me rappelant! par contre, pour encaisser l'argent, ils n'oublient pas... mais pour rappeler, c'est autre chose!

mes glaires sont tellement gros que je ne peux pas les cracher dans un mouchoir malheureusement! alors je l'ai fait passer avec de l'eau et avale (bien que ça soit dégoûtant mais je n'ai pas d'autres solutions) ! je connais une dame de médecine interne qui m'a diagnostiquée mon lymphome et que je revois en juin ! c'est elle la vraie Dr House pour moi! elle est très très bien et est connue comme le Loup blanc jusqu'à l'IPC à Marseille! c'est elle qui m'a sauvée la vie! alors, ... je lui fais entièrement confiance! mais elle me dit aussi qu'il faut que je sois patiente et que je suis beaucoup mieux qu'en mars 2014 où j'étais mourante, et lorsque je l'ai revue en février 2016 elle m'a dit que même pour elle il n'y a pas de réponses à tout et que la "médecine a ses limites"... ! je prends toujours de l'inexium, ça me fais du bien, mais ça n'enlèves pas mes problèmes! je me demande si je vais avoir ces "problèmes" à vie? pourtant, je n'ai pas eu de radiothérapie... ! alors est-ce que ce sont les chimio qui font toujours effets secondaires à longs terme sur moi? l'hématologue pense que oui...


Bonne journée!

Chou


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#5 26-05-2016 09:06:55

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Personne d'autre que moi n'a eu ces effets secondaires "à retardement ?" un an et demie après les chimiothérapies ?!
Je ne trouve aucunes personnes ayant ce que j'ai.  Que ce soit problèmes d'oesophage et de dysphagie...

Trouble de l'équilibre à la marche comme m'a trouvé un orl. Et un neurologue vient également de me diagnostiquer des migraines accompagnées probablement de "symptômes neurologiques"  il m'a proposé un essai thérapeutique de 3 mois qui sert également pour les crises d'épilepsie que j'ai gentiment refusé !!!

Si des personnes peuvent "m'aider"... Ça serait cool.

Est ce normal d'avoir tous ces effets secondaires pour la même personne ? Si seulement j'avais été au courant de ce que je risquerai avoir quelques mois après.... Est ce dû probablement au fait que je n'ai pas bien supporté les doses de chimio lors de mon hodgkin ? Pourtant je "n'ai eu que" 2 Beacopp et ensuite abvd. Je lis pas mal d'études sur les produits administrés par ces 2 chimio...  Et j'ai lu énormement d'effets secondaires qui ressemblent aux miens... Mais j'espère juste que ça ne va pas me durer des Années !!

Merci de me répondre ? 😥😳😳
Chou

Dernière modification par chou83 (26-05-2016 09:07:32)


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#6 26-05-2016 14:40:29

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Coucou chou,

Desolee je t ai lu ét N ai pas pris le tps de te répondre .. Suis a 7 mois de la fin de ma dernière cure de beacoop ét j ai les mêmes soucis que toi.
Le gastro m a dit que les produits de chimio pouvaient agir bien après sur toute la partie intestins colon estomac etc .. Dc A ya place je ne serais pas étonnée. ..

Voici ma conclusion de ts mes examens du 29/4 ..

Tu n'es pas seule.




CONCLUSION
1- Muqueuse duodénale dans les limites histologiques de la normale sans atrophie ni parasite.
2-4- Gastrite superficielle congestive.
Absence d’Hélicobacter pylori après coloration de Giemsa.
3- Aspect histologique de polype glandulokystique du fundus.
5- Muqueuse iléale normale.
6-7- Colite non ulcérée avec discrète éosinophile et important infiltrat inflammatoire lymphoïde sans granulome, sans parasite. Aspect non spécifique.

​ 
​ Et avec tout ca on insiste en me disant( ce que je crois ) que C est inflammatoire ! Aucun traitement !
En attendant j ai mal près du foie par poussées ét des reflux gastriques.

Je ne suis pas étonnée que tout C était mis à briller au dernier petscan.

Qd je vous la ravage qu a fait la beacoop sur mon cœur je ne m étonné pas pr le reste.

J espère que tt va S arranger car C est un sacré handicap

Bises


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#7 26-05-2016 15:23:39

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Coucou Chou

Je n'ai pas osé répondre au début car je n'ai que deux trois symptômes..

L'écoulement,comme des glaires,qui arrivent surtout la nuit en position allongé, pour les faire passer je tousse et me mouche..c'est embêtant, on a l'impression de s'étouffer..
Le mal de ventre qui viendrait selon mon hemato,des antibio et des effets secondaires du beacopp ( constipation sévère,irritations de l'intestin, mucyte dans le tube digestif) et aussi du foie car j'étais déjà sensible avant...quand j'ai des crise je prend du debrida..
Et souvent les yeux qui piquent,qui pleurent et ensuite le mal de tête..ah oui et des crampes au pied,au poignet quand je conduis longtemps..

A part le ventre je n'en avait pas parler, c'est embêtant mais part rapport à la chimio c'est light.
Et puis me considérant "guérit ", est ce qu'il faut en parler? J'ai encore plus de mal  a aller chez médecin,tant que sa ne m'empêche pas de vivre j'essai de ne pas me focaliser dessus...mon entourage m'a aussi fais comprendre que la fatigue c'est normal mais le reste...Je ne suis plus sous traitement...Je n'ai pas le droit de me plaindre..

Voilà sa ne t'aide pas beaucoup mais sache que tu n'es pas seule, et moi aussi sa me rassure..ce ne sont peut-être pas que des caprices..ce forum est vraiment utile!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#8 20-06-2016 19:13:00

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: gastrite fundique lymphocytaire et oesophagite dues aux chimio

Coucou chou... Comment vas tu?! CA s'arrange un peu tes soucis ?!
Moi ca passe un peu bcp - d acidité et d élancement ds l'estomac .. Pourvu que ça dure ..

Dis moi tout

Bisou


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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