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#51 29-04-2016 15:07:44

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bonne nouvelle  alors!!
Repose toi bien!
A bientôt!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#52 29-04-2016 15:16:48

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Avant de soigner ,bois un petit coup,quand même,pour fêter ça!!

Cool pour toi.

A plus........


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#53 29-04-2016 18:03:00

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

t'as raison patrick !!!!
bon j'ai vu que l'alcool c'était pas cool pour la gastrite… mais qu'importe ça se fête !!! tchin tchin !!!

@chou : nous sommes maraîchers avec mon mari. on produit et on revend sur le marché de Rungis. Tomates, betteraves, céleris raves, carottes, navets et radis.

et donc le chauffeur-livreur de notre entreprise et bien c'est moi ; et oui je conduis un 19 tonnes chaque nuit pour livrer à des grossistes nos productions.

je travaille moins qu'avant c'est certain mais il faut absolument reprendre car mon mari l'année dernière a du gérer son boulot, les salariés et mon travail ! donc limite jour et nuit ! + moi à gérer !! je ne sais pas comment il a fait pour tenir … enfin c'est maintenant qu'il est fatigué finalement ! la pression redescend.
et puis qd on bosse pour soi y'a pas trop le choix ...

donc du coup je pars à 3h30 je rentre vers 7h …après c'est le bureau à gérer et l'après midi grosse voir énorme sieste !

je suis suivi par un naturopathe qui m'a filé un traîtement de cheval pour passer l'hiver … le traitement se termine donc !
on y croit ou pas mais j'ai rien chopé même pas un rhume pourtant je travaille dans les frigos ou le vent.

je crois que cette maladie m'a permis de dire stop quand ça doit être stop ! mon mari l'a bien compris …
j'étais très très souvent à bout avant et maintenant je "m'écoute" plus.

définitivement on a qu'une vie et c'est la santé qui prime …

bisou bisou à tous … bon week-end ….


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#54 29-04-2016 19:48:01

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Je viens de voir ton message je suis tres contente pour toi....une bonne chose de faite..soigne toi bien et porte toi bien😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#55 19-05-2016 17:41:26

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

coucou les jeunes …

alors ça y est j'entame le 2ème contrôle … grosse prise de sang ce matin !

vu que le 1er contrôle a été super compliqué (tep positif, ganglions au cou, ulcère à l'estomac etc .. ) disons que là je suis pas à l'aise … du tout !

je viens d'avoir les résultats de la prise de sang … tout est OK …

hémoglobine, plaquettes OK
globules blancs ont baissés par contre .. suis pas ds la norme mais rien de dramatique

ce qui me rend bien heureuse c'est que ma CRP a chuté royalement ! je suis à 1.3 .. et la vitesse de sédimentation a baissé de moitié !

1ère fois depuis 6 mois que les résultats sont bons ! MAGIQUE ..

allez reste lundi au programme :

- écho abdo-pelvienne
- écho cervicale pour voir ce que sont devenus les 3 ganglions en surveillance
- radio du thorax

la peur est là c'est certain .. hier soir j'ai toussé .. ça m'a renvoyé tant de mauvais souvenirs ! même mon mari a eu peur .. au moindre signe c'est difficile encore de prendre sur soi .. l'angoisse est encore bien présente !

je croise donc les doigts pour que lundi tout se passe bien ..

vous tiens au courant.

une très belle soirée à chacun .. je vous lis chaque jour.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
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#56 19-05-2016 17:55:47

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bonjour zaza c'est deja un bon point positif😀😀😀 et j'espère vraiment que tout s'arrange pour toi car c'est pas facile tous les jours bisous et je croise les doigts pour toi👍👍👍👍👍👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#57 20-05-2016 07:30:09

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zazal

Alors on croise les doigts de mains, des pieds pour que lundi sa soit aussi bon!!!

Et si rechute il y a, tu as réussi à le combattre une 1ère fois, je suis sure que tu trouvera toutes les ressources pour l'avoir à nouveau ce crabe!!

Ne lâche rien!


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#58 23-05-2016 10:42:00

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou les amis,

Suis o top !! Tjs mes 3 ganglions au cou qui ont un aspect inflammatoire( C bizarre qd meme qu'ils partent pas?) et un micron kyste à L'ovaire gauche !! je peux dire BONHEUR !!!

Je passe sur la frayeur que m'a fait l'échographe en me convoquant dans le bureau pour m'annoncer que le médiastin était parfait. Même bureau que l'année dernière où on m'annonçait qu'il y avait des ganglions partout et qu'il fallait que je fasse un scanner d'extrême urgence. J'ai versé ma larme. Maintenant il faut attendre début septembre pour les prochains contrôles. Demain rendez-vous avec l'hématologue pour faire le point.
Merci pour votre soutien.

Et du courage en pagaille pour ce qui galère un peu en ce moment ..  Comme Océane à qui je pense bien fort


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#59 23-05-2016 11:56:42

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

coucou zazal!!
j'attendais de connaitre les nouvelles!! quelle bonne surprise je suis tres contente pour toi!! apres tout ce que tu as traverse tu vas pouvoir croquer la vie a pleine dents!!
allez fonce ! gros bisous


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#60 23-05-2016 12:31:32

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Merci Karine ! Suis tellement soulagée !

Toi ca va ?! C qd la 2eme déjà ?


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#61 23-05-2016 12:38:58

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou zazal

Eh bien c'est super tout sa!

Sa veut dire rémission?

Maintenant c'est repos,profite et fait toi plaisir!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#62 23-05-2016 12:39:09

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

En effet tu dois etre soulagée maintenant il te reste a profiter de la vie a fond!!
ma prochaine cure est prevue demain matin j'espere que cette fois ci ca va mieux se passer et que je puisse rentrer a la maison demain soir!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#63 23-05-2016 12:43:49

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Oui oui rémission confirmée wink ce que jm ce mot RÉMISSION 💖💖


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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#64 24-05-2016 07:42:19

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Allez profite bien de l'été.

Cool


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#65 24-05-2016 14:02:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
Site web

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zaza,

bravo pour (tout ton courage lors des traitements qui t'ont permis) la confirmation de ta rémission smile smile !!

Dernière modification par caroline69 (24-05-2016 14:03:07)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#66 29-05-2016 03:28:04

Val59
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-05-2016
Messages: 1

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bonjour je suis Valérie maman de Vincent  20 ans en rémission  compléte a la fin des deux premieres cures
de la maladie d hodgkin stade 1 fin du traitement il y a un mois je le trouve très fatigué petit moral episode de fievre la semaine dernière il voit semaine prochaine l oncologue et prevision du retrait de cathéter le 8 juin ce qui m etonne c est qu il enleve sans controle . Le dernier tep confirmé une remission complète quand pensez vous ? Je pense beaucoup a la recidive et lui aussi je crois il n'est pas tres bavard et impossible de savoir ce qu il ressent vraiment . A bientot ! MERCI
La fièvre est de nouveau la sans autres  symptômes, la prise de sang de demain sera nous en dira plus
Bonnes fetes des mères a vous toutes

Dernière modification par Val59 (29-05-2016 07:53:07)

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#67 02-06-2016 00:31:20

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Yahouuuuuuuuu Bravo Zazal pour cette rémission!!!!
Très contente pour toi smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#68 02-06-2016 07:30:28

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bonjour Val,
j'espère que le résultat de la prise de sang a pu vous rassurer,
bon courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#69 20-06-2016 18:54:25

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Me revoilà après une petite pause ...
Je vous ai qd meme bcp lu et je vois qu'il y a des rechutes et ca j'aime pas du tout !

Il y a 3 jours j'ai senti une petite boule ds le cou .. C'est certainement 1 des trois ganglions en surveillance ms maintenant je ne pense plus qu'à ca ..
Je me tâtonne tte la journée grrr !!

J'ai peur .. Je me dis que finalement c'est peut être qu'il ne faut pas revivre normalement et reprendre une hygiène de vie au top .. Ce qui n'est pas spécialement mon cas car je mange, je bois (que le we) je profite ...

Je sais pas .. A quoi est vraiment du une rechute finalement ?! Est ce qu on le sait oû pas ?!

Pfff y'en A marre de tte ces questions ... Est ce qu'on va vivre vieux? Des trucs comme ça ...

Une pensée pr chacun


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#70 20-06-2016 19:44:04

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zazal

Tout pareil, j'essayait de ne pas trop revenir sur le forum, bien que c'est un endroit rassurant ou on peut se confier.
Et surprise aussi de voir les rechutes..est ce que c'est par période?
Et du coup, est ce qu'il y a des statistiques sur le "à quelle moment une rechute peut arriver, après une fin de traitement "? Et comme toi, faut-il vouloir reprendre sa vie et ses projets au risque de devoir encore tout abandonner?

J'ai envie de te dire que,puisque ton prochain pet est en septembre,profite des vacances...mais bon c'est dur d'y croire sans repenser à une futur rechute qui risque de te faire changer tes plans encore une fois..

Donc ce petit mot pour te dire que je te comprends parfaitement,alors qu'il n'y a aucun signe de rechute chez moi (il n'y avait d'ailleurs aucun signe de la maladie initiale..) et que tous tes doutes sont légitimes dans ton cas..mais il ne faut pas se laisser deprimer par ces questions ein?!

Tu as bien raison de te faire plaisir!! Alors continue!!

Et au niveau fatigue tu arrive a géré?


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#71 20-06-2016 21:43:14

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Oui étrangement je ne suis pas trop fatigueé !
Et pourtant je travaille tres tres tôt ds la nuit .. Je dors  mes 2h l aprem et ça passe !

Comme me dit mon mari peut être que c est dû au fait de tjs avoir travaillé au grand air par tous les temps .. Je sais pas ...le corps C était peut être habitué à encaisser !

Par contre je souffre bcp de pertes de mémoires ! Ça me fait peur CA aussi !
Ya 3 jours je me suis cognée et le soir je me souvenais plus comment .. C fou qd CA arrive !
La beacopp est tellement agressive faut dire !!!

C est finalement L après qui est dur ! Plus personne ne me parle plus de mon cancer .. C passé aux oubliettes ! Pr tout le monde je suis guerrie ! Si C était si simple !
Je vais avoir 40 ans le 11 juillet .. Et j ai la haine de devoir les feter avec des cheveux bizarre, un pac qui m'empêche d'acheter une robe décolletée wink .. Ms je suis belle et bien en vie apres tout !

Merci Mimi ! A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#72 20-06-2016 21:53:37

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou les filles,

c'est quand même réconfortant de se sentir moins seule dans les difficultés que l'on rencontre...

Ah oui, moi aussi je suis trop trop dégoutée d'avoir du dire adieu aux décoltés ! grrrr

À quoi est due une récidive ? C'est comme se demander à quoi est due la maladie... et même les hématologues ne le savent pas.
On a tous rencontrés dans nos vies des personnes qui ont une hygiène de vie désastreuse et qui atteignent l'âge de la retraite sans avoir de gros pépin de santé. C'est totalement injuste. Il y a des personnes qui ont une hygiène de vie irréprochable : sport, nourriture équilibrée sans excès, etc... et qui, lorsqu'elles apprennent leur cancer tombent des nues...

Comme toi Zaza, si mon écho cervicale de mercredi est nickelle, mon prochain pet scan ne sera qu'en septembre. Même si l'écho est nickelle, septembre m'a l'air d'être dans une éternité et je vois mal comment je profiterai pleinement de mon été.
Comme toi je me pose la question de si je vais vivre vieille ou pas.

Ah, et en ce qui concerne la palpation, je vous certifie que l'on peut autant avoir raison (en sentant des choses vraies) que se planter royalement (en étant certains qu'il y a un gros ganglion méchant !).
Et je commence à avoir du recul sur la question... nombre de fois où j'ai senti des choses (en étant très honnêtement persuadée de sentir des ganglions qui grossissaient)... et puis scanner + pet scan normaux.
Par contre j'ai effectivement un gros ganglion sous la mâchoire, et puis il n'a jamais bougé ni fixé... Du coup je ne fais plus du tout confiance à la palpation !

Il est très difficile de faire des projets avec ce qui nous est tombé dessus.
En attendant j'essaie de vivre au jour le jour mais ce n'est pas évident, surtout quand des amis, familles, nous demandent de s'inscrire à des fêtes etc. qui sont dans plusieurs mois.
Oh la, désolée, je plombe un peu l'ambiance.

Ma meilleure idée de bonheur, ça a été, en me levant, de me demander ceci :
- «Qu'est-ce qu'il me ferait plaisir de faire aujourd'hui ?»
et d'y mettre toute mon énergie.

Grosses bises et oui, faisons tout ce que l'on peut pour vivre les plus heureux(ses) possibles, aujourd'hui. Acceptons les coups de mous, acceptons les joies quand elles viennent, sinon les fabriquer.

Dernière modification par caroline69 (20-06-2016 21:55:51)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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