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#1 21-06-2016 18:03:51

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Bonjour,

Suite à ma deuxième autogreffe, j'ai presque toujours une fatigue latente après le déjeuné. Ce qui me déroute c'est qu'après ma première autogreffe, je n'avais pas ce problème et j'avais une forme que je n'avais pas connu depuis des lustre. Là c'est compliqué. Je voulais savoir si permis vous certaines personnes avaient connue la même chose. J'espère que mon lymphome ne soit pas revenu,j'ai bon espoir mais ceci + les légères sueurs nocturnes derrière mes genoux, je commence à me poser des questions.

Je vous souhaite à toutes et à tous le meilleur ^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 21-06-2016 22:22:22

caroline69
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Salut Miki,

je viens de lire ton message. Je n'ai eu qu'une seule autogreffe, et maintenant, avec l'arrivée du brentuximab, il y a moins de personnes qui ont 2 autogreffes (dixit mon hématologue sur Lyon. Sinon moi aussi je devais à priori passer par les 2 autogreffes, mais finalement avec le brentux, non...)

J'ai toujours des moments de fatigue après le boulot, même si je ne me plains pas, je n'ai toujours pas repris ma forme d'avant tout ça !

Pour les sueurs nocturnes, je comprend tes inquiétudes... mais j'ai l'impression que ça fait très longtemps que tu les as. Tu ne penses pas que depuis le temps tu aurais aussi de la fièvre le soir, des démangeaisons, et de la toux ?
Pour ma part, j'ai toujours très très peur de la récidive. Je me démange ++ depuis 2 semaines, crp à 12 il y a 3 semaines... et un pet scan qui fixe au thorax + cervical (il y a 3 semaines aussi).
On verra l'échographie de contrôle (qui a lieu demain), mais aujourd'hui, j'ai une crp à 1 ! Du coup j'ai tendance à me dire que c'était une fausse alerte... je verrai mieux demain.

Notre corps nous en fait voir de toutes les couleurs...

C'est bientôt ton pet scan de contrôle ?

J'espère que tu auras encore d'autres témoignages.

Bises et je te souhaite aussi le meilleur smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 22-06-2016 08:21:23

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Bonjour et merci pour ta réponse,

Je suis tout à fait d'accord avec toi mais bon dès que des signes ou bien la forme nous font défauts, on se met à cogiter malgré tout. Je suis assez confiant même si parfois la peur vient frapper à ma porte. Par contre nous avons des divergences sur les protocoles. Moi mes hémato mon dit que la deuxième autogreffe était devenue le standard. D'ailleurs quand je suis rentré pour la seconde fois, les infirmières étaient surprises que j'en fasse une deuxième. Dans le service nous étions deux à en faire une seconde. Cela diffère en fonction des endroits apparemment, mais je suis surpris, je redemanderai , surtout que l'on m'a vanté l'endroit comme le meilleur d'Europe en terme de cancérologie. Bref c'est fait donc... J'espère que pour toi tout va pour le mieux, le brentuximab c'est vraiment top et j'espère que l'on va le démocratiser en thérapie de premier soins , sauf qu'il est un peu onéreux. Par contre,pourquoi ne te l'on pas t'il couplé avec de la bendamustine, car seul, enfin pour moi , il était moins efficace.
Au plaisir de te lire et merci pour ton message.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 22-06-2016 14:35:23

sOaz
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Hello!

Je peux pas te donner de témoignage vis-à-vis de la fatigue après deux autogreffes puisque la mienne est prévu cet été. Cependant j'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum et j'ai l'impression que la fatigue de l'autogreffe est vraiment intense et met plus ou moins de temps à se faire oublier selon les personnes. Je pense que ça dépend vraiment de chacun mais que ça n'est pas nécessairement signe de rechute! Quand était ta deuxième autogreffe?
Et ce n'est sûrement pas comparable avec la première car ça doit mettre un sacré coup en plus la seconde!!

Quant au protocole avec une ou deux autogreffe, je suis comme Caroline. Mon hématologue m'a dit que ça devenait de plus en plus courant de faire une autogreffe + Brentuximab. Mais ici (à Rennes) c'était vraiment récent. Il y a encore six mois on me parlait de faire deux autogreffes alors c'est pas vieux du tout! Mais elle m'a aussi bien précisé que dans certains hôpitaux ils faisaient ça depuis plus longtemps. Ça dépend donc des endroits, tous n'avancent pas au même rythme.
Mais comme tu dis c'est fait pour toi. Les choses changent en fonction des recherches, aujourd'hui ils préfèrent donner un traitement moins fatiguant pour le patient mais qui doit être mis à plus long terme. Je pense qu'il y a des avantages et des inconvénients dans tous les cas, mais tout ce qui compte au final pour nous c'est que ça fonctionne n'est ce pas?
Plein de courage et je te souhaite d'être bientôt soulagé avec l'examen à venir!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#5 22-06-2016 15:35:31

caroline69
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Re coucou,

les protocoles se suivent et ne se ressemblent pas...
me concernant je n'ai pas eu de bendamustine avec le brentuximab parce que j'étais déjà en RC après l'ICE. Donc c'est «juste» pour entretenir sur le plus long terme (12 cures en 8 mois). Enfin c'est ce que j'ai compris.
Mais comme toi, j'avais aussi entendu que les 2 couplés donnaient de meilleurs résultats.

Pense à beaucoup boire (je pense sincèrement que ça peut aider... mon acupunctrice m'expliquait que lorsque ton corps a encore plein de "saloperies" à éliminer, boire de l'eau peut l'aider... et au lieu de transpirer se sont les reins qui font le boulot).

J'espère de tout cœur que ton prochain pet scan sera rassurant et que la forme va revenir progressivement.

Des bises et plein de courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#6 22-06-2016 15:57:54

clement64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

salut miki64,

Je pense qu'on doit être suivi au même endroit ( oncopole ?) car les docs m'ont dit que c'était "courant" les doubles auto , mais bon après avoir cherché un peu partout , il n'y en a pas non plus des tonnes ...
Concernant la fatigue, on l'a tous plus ou moins , pour ma part si je fais trop de choses , je me tape des espèces de vertiges très court , c'est le signal que je suis allé trop loin !
Je pense m'être habitué a cette fatigue, n'ayant pas le choix , je fais avec ! j'essai de repousser mes limites jour après jour mais bon facile à dire ... pas toujours a faire !
Concernant les sueurs derrières les genoux , j'en avait eu cette hiver , soit 6 mois après la 2nd auto , puis plus rien... j'avais pas cherché à comprendre , vu que les prises de sang n'était pas mauvaises !

Par contre vous faites tous des pet de contrôle , moi rien du tout ... avez vous une explication ?
car l'oncologue me dit : on voit tout sur la prise de sang + echo abdo elvien + radio.

tiens nous au courant de ton petscan


clement


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#7 22-06-2016 19:23:36

miki64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Salut,
Alors oui, j'ai commencé à PAU à marzet, puis j'ai été orienté sur l'ONCOPOLE. Je vois que tu as fait deux auto, on aurait pu se croiser à quelques moi près. Je vois que l'on t'as proposé un autre protocole après l'ice, normalement et d'après se que j'ai pu comprendre, on utilise le brentuximab couplé avec de la bendamustine donc je ne comprend pas tout. Les hématos non pas le même discours. Pour les deux auto moi aussi je ne trouve pas bcp de témoignages sur le sujet. Après je sais que le patient est en droit de choisir. Pour info, j'avais fait la connaissance d'une dame de PAU, à qui on avait dit que l'on lui en ferait deux mais manifestement, elle en a eu qu'une seule. Pour les sueurs c'est devenue occasionnel mais toujours là. Puis la fatigue c'est tjs entre 14 et 16 et obligé de faire une sieste. Mon hémato m'a confirmé qu'il fallait une bonne année pour récupérer donc on verra. Pour le tep moi aussi, je ne l'ai tjs pas passé car il ne le font passé que si ils ont un doute. Au mieux un scanner est demandé ainsi que la prise de sang qui n'est pas forcement significative. Rien ne permet de reconnaitre qu'il y a quelque chose, d'après l'hémato référent sur TOULOUSE. J'ai bon espoir pour la suite mais parfois je ne peux m'empêcher d'y penser. J'espère que pour toi tout va bien. J'espère que tu as supporté les auto car pour moi se fut chaud ^^.
Au plaisir d'avoir de tes news.
Cordialement.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#8 23-06-2016 10:13:39

clement64
Membre
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Messages: 145
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

salut ,

et oui tant de protocoles différents pour la même chose , concernant la GVD , après l'échec de l'ICE, ils me l'ont donné car elle n'avait rien fait du tout et puis on dit jamais 2 sans 3... ils doivent faire des expérimentations sur nous sans qu'on le sache ;-) ! ils m'avaient répondu que nous sommes tous unique et qu'ils adaptent les traitements au cas par cas ... mwaii beau tapage en touche ! mais bon l'essentiel est toujours d'être la pour témoigner que ça fonctionne !

supporté la double auto ? si quelqu'un a réussi , chapeau ... la 1ère fut plus que chaude, la 2nd "juste" chaude ! par contre les 1 ans pour récupérer c'est vrai, au bout de 6-8 mois , j'ai commencé à voir un certains changement , et là c'est mieux mais pas encore la folie non plus !!


Pour le suivi , j'ai prise de sang et radio ou echo abdo pelvienne tous les 3 mois et ça pour un moment apparemment... mon hémato m'avait dit que l'on verrai la rechute avec les prises de sangs , 2 hématos , 2 sons de cloches ...

bon courage et à bientôt

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#9 23-06-2016 12:24:47

Atakaman
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Messages: 7

Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Bonjour à tous,

Tout d'abord je vous tiens à vous féliciter tous pour votre courage et votre combativité parce qu'après tous ces traitements et épisodes vous tenez bien le coup. GRAND CHAPEAU à vous!

Moi je commence les chimio avant autogreffe qui est prévu la semaine pro et je ne suis plus rien. Mon médecin m'a dit que j'aurai qu'une seule auto et ne m'a parlé ni de fatigue allant de 6 à 8 mois ni rien! Il m'a juste alerté sur le fait que je serai fatigué le mois suivant ma sortie d'hôpital.

Pouvez vous me renseigner là dessus.

Merci d'avance, courage à vous smile

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#10 23-06-2016 13:39:16

clement64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

salut atakaman,

Pour mon expérience, ma 1ere auto fut compliqué pendant le mois d'hospitalisation .
j'ai donc eu 2 mois de "récupération" au lieu d'un mois apparemment avant la 2nd.
au bout des deux mois , j'étais toujours fatigué mais j'avais repris un peu de force ( j'avais même fait du paintball 2 jours avant la 2nd greffe ... pas très malin ;-)). tout n'étais pas rose mais honnêtement après 2 mois , je me serai attendu à pire !
c'est la 2nd qui a fini de m'achever et qui est bien plus compliqué à revenir , mais ceci est une autre histoire ! mais si t'en a qu'une , tant mieux pour toi alors !!

courage pour la greffe , ça va bien se passer !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#11 23-06-2016 18:08:19

miki64
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Messages: 81

Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Salut atakaman,

Pour moi, la première a été vraiment difficile, entre les épisodes fébriles ( fièvre), les mucites de grade 3, la fatigue, les diarrhées, une occlusion veineuse au foie, une insuffisance rénale aigu ( j'avais les chevilles gonflées)  et surtout le fait de ne voir personne et la pire chambre du service (dixit le personnel soignant). Au sortir, j'avais perdu la sensation de goût, donc tout le peu que je mangeais et buvais été pareils ( je ne sentais plus le coca). Les journées sont longues et les petites tâches à effectuées comme la douche, étaient devenues des corvées. je suis resté 24 jours et 14 jours de plus en had car j'avais attrapé un staphilo. J'ai récupéré au bout d'un mois et j'avais une patate de fou. 3 mois après j'effectuais  la 2 nd, qui d'après l'hémato équivalait à 80% de la première. Pas de perte de goût cette fois mais mucites et compagnies étaient revenues. Je suis sorti 21 jours après avec une bactérie urinaire et un herpès . Et là j'ai encore du mal !!! Après sache que d'un individu à l'autre, tout est différent. Certains ne tombent pas en aplasie et là c'est la cata, d'autres n'ont pas de mucites ainsi desuite.... Je te souhaite du plus profond de mon coeur que cela se passe très bien pour toi.
Clément, es tu suivit sur PAU? Après je pense comme toi, ils ne te disent pas tout, car même si chacun est différent. Ils doivent jouer aux apprentis sorciers avec certains patients e. Moi, on ne m'a jamais demandé si j'étais ok pour tel ou tel protocoles. Bref maintenant c'est fait donc ...
Au plaisir de vous lire.

Dernière modification par miki64 (16-09-2016 16:26:49)


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#12 23-06-2016 18:17:56

miki64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

Désolé, j'espère ne pas t'avoir fait peur.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#13 23-06-2016 18:21:35

clement64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

oui je suis suivit à marzet par un certains docteur S. , avec sa réputation bien connu ... mais moi je l'aime bien ce doc !
Moi je leur avait demandé l’intérêt de faire une 2nd auto , il m'avait répondu qu'il ne me forcerait pas à y aller , mais qu'il serait préférable de la faire. du coup, un moment de folie et j'avais accepté ! puis bon je connaissait les lieux , le protocole, l'interne ( bien mignonne) , les infirmières ,c'était comme des vacances supplémentaires ( humour pourri , désolé...).
Mais aucun regret malgrès la difficulté à remonter la pente !
comme tu dis , c'est fait , c'est du passé maintenant...

Dernière modification par clement64 (23-06-2016 18:22:50)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#14 23-06-2016 18:22:36

clement64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

"

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"Désolé, j'espère ne pas t'avoir fait peur.

j'étais en train d'écrire un message aussi , du coup je vais  le poster mais modifié pour pas l'effrayer !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#15 23-06-2016 19:04:06

miki64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

On connait donc le même hémato. Moi l'interne c'était un mec donc... De bien belles infirmières avec j'ai pu rire et que rire , du moins tant que j'ai pu. Chambre avec vu sur un autre bâtiment et en plus en coin.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#16 23-06-2016 19:24:29

clement64
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Re: Fatigue en début d'après midi qui ne part pas depuis ma deuxième auto

idem ... elle m'avait dit , pas de chance , les meilleurs chambres ont les gardes pour les allogreffés ...
moi l'interne était bien mieux que les infirmières les plus jolis ! au moins elle m'aura faire rire avec des blagues bien bien bien pourri et limite .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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