France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 25-10-2014 22:54:15

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

lymphome T lymblastique

bonsoir, après des semaines et des semaines de bilans et d'examens mon mari (47 ans) se retrouve avec un diagnostic de lymphome T Lymblastique. J'avoue que je suis complètement perdue depuis cette annonce et que je compte sur vous pour m'aider dans ce combat qui s'annonce.. alors pour les détails : une seule localisation de ce lymphome (le thymus), aucun signe de la maladie puisqu'il n'a pas perdu de poids, ni l'appétit et il semble etre en pleine forme vu de l'extérieur. L'hématologue parle d'un très bon état général. Les bilans sanguins sont normaux et la ponction lombaire nous informe que sa moelle est saine. Après donc plus d'un mois et demi de recherche nous voilà avec ce diagnostic et en attente d'une chambre dans un hopital universitaire car on nous parle d'un protocole de chimio qui doit se faire en chambre stérile. Je vous serais reconnaissant si quelqu'un peut me renseigner sur la suite ..... nous avons RDV la semaine prochaine pour qu'on nous parle de protocole mais en attendant l'angoisse est bien là ! merci à tous et bonne soirée

Hors ligne

 

#2 26-10-2014 11:52:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour panda zaza,

Je ne sais pas quel protocole sera effectué à votre époux, peut être un protocole semblable au mien, mais je n'ai que mon expérience.
J'ai passé 3 semaines en chambre stérile, et tout s'est bien passé.
Gardez tous les deux un bon moral.

Dernière modification par Bereta66 (26-10-2014 12:45:11)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#3 26-10-2014 16:04:53

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

merci Bereta 66, c'est gentil de répondre à mon appel car je vous assure que c'est pas simple de maitriser son angoisse face à toutes ces inconnues ... nous ne connaissons pas le protocole vraiment prévu, nous avons RDV demain. On nous a parlé de traitement chimio qui doivent se faire dans un hopital qui a des chambres "traitement de l'air" ! en fait ce lymphome a été difficile a diagnostiquer car il est localisé à un seul ganglion et toutes les analyses sont bonnes mas biensur il est bien là et "gros " en plus !
en tous cas merci d'avoir pris le temps de répondre à mon appel.... bonne journée

Hors ligne

 

#4 26-10-2014 21:58:35

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: lymphome T lymblastique

Bonsoir
Ton mari va être pris en charge et c'est ce qui compte. Vous êtes sous le choc de l annonce et de l attente du traitement.
C'est l un des moments le plus difficile à gérer.  Mais, l hemato va tout vous expliquer. Un conseil : n hesite pas à ecrire les questions que vous avez à lui poser et notez les réponses.
C est hyper positif qu il soit en forme. Il faut faire confiance aux médecins. 
Je vous envoie plein d ondes positives et donne nous des nouvelles.
Amitié

Dernière modification par cloclo83 (26-10-2014 21:59:38)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#5 27-10-2014 07:09:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour,
Cloclo a raison, ce que vous subissez en ce moment difficile à vivre, le diagnostic est "tombé",  mais vous ne connaissez pas encore le traitement.
Restez "positifs", et ayez confiance.
Seul vous ne pouvez rien faire, gardez un bon moral, cela "aide".
Vous y arriverez.
Courage, ce mot vous l'entendrez souvent.
Amitiés
Régis

Dernière modification par Bereta66 (27-10-2014 07:10:59)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#6 27-10-2014 23:38:21

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

bonsoir, je reviens à l'instant de l'hopital et nous avons eu quelques infos sur le protocole retenu. Il s'agit de l'induction, consolidation et rémission. Je trouve la première période qui démarre demain : l'induction  un peu raide mais c'est le protocole. C'est d'autant compliqué à comprendre que mon mari est en pleine forme et en très bon état général mais il faut attaquer ce lymphome comme une leucémie nous a t-on expliqué.
voila ce que je sais pour l'instant.
merci à tous pour votre aide, ca fait du bien de savoir que d'autres sont passés par là .
bonne soirée

Hors ligne

 

#7 28-10-2014 10:31:56

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour à tous les deux,
Si vous pouvez donner plus de renseignements sur le protocole retenu, des membres  de FLE sauront surement vous aider dans vos questionnement.
Le principal est déjà d'être pris en charge.
En ce qui me concerne, je me suis toujours senti en forme, même s'il y a eu des périodes difficiles.
Comme vous le dites, d'autres sont passés par là, et malheureusement, il y en aura également d'autres, mais personne ne me contredira si je vous dit de toujours garder le moral.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#8 28-10-2014 23:50:55

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

bonsoir,
il s'agit du protocole classique pour le lymphome lymblastique : induction/consolidation
en fait cela se traite comme une leucémie même si ça n'en est pas une.
Demain début de la chimio et d'ici une à deux journées = chambre stérile.
On croise les doigts pour que tout fonctionne bien ...
merci à tous
bonne soirée

Hors ligne

 

#9 29-10-2014 07:01:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour Panda zaza,
Tout fonctionnera bien, moral et confiance.
Mes pensées vont vers vous
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#10 31-10-2014 01:17:28

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

bonsoir, mon mari est entré en chambre stérile cet apres midi, j'ai vécu ca comme une épreuve meme si c'est un peu ridicule puisque je peux quand meme aller le voir mais avec plein de précaution. Il a une chimio d'une semaine et une injection dans la moelle. Pour l'instant tout va bien, il faut que son lymphome réponde au traitement. Je constate que je passe de la confiance et l'espérance à un état d'abattement et de doute. C'est épuisant. Une seule parole d'un interne ou d'un médecin me fait douter et là tout s'écroule dans ma tete. Je ne sais pas si vous avez vécu cela aussi ? comment réussir à garder confiance ? merci à vous

Hors ligne

 

#11 31-10-2014 07:08:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour,
Je ne sais pas ce qui se passait dans la tête de mon épouse,  mais je lui avais demandé de ne pas venir me voir à ce moment là.
Pourquoi ?
Peur des microbes, de ce qu'il pouvait arriver,  de la route qu'elle aurait dû faire ?
Elle et mes enfants m'ont manqué physiquement, mais nous nous voyions 2 fois par jour grâce à Skype, et cela faisait un bien fou.
Toujours est il que tout s' est bien passé.
Gardez le moral, pour vous, pour lui.
Vous lui transmettez votre force, mais il peut "sentir" vos doutes.
Mais chacun réagit à sa façon.
Reprenez courage.
Régis

Dernière modification par Bereta66 (31-10-2014 08:10:25)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#12 09-11-2014 23:11:44

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

Quelques nouvelles de mon mari. Il est en unité protégée : chambre avec air filtré, je peux aller le voir il faut juste que je m'habille comme les infirmières et que je mette un masque et une charlotte. Il en est à sa deuxième semaine de traitement et pour l'instant tout va bien : pas d'effets secondaires de la chimio si ce n'est qu'il commence à perdre les cheveux par touffe .... sinon il n'a pas perdu de poids ni de nausées ni de douleurs. Il est entré en aplasie depuis hier. je reprends des forces aussi de mon coté car j'ai eu vraiment du mal à accepter cette maladie. merci pour votre soutien.

Hors ligne

 

#13 12-11-2014 15:26:13

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

l'aplasie provoquée par la chimio !
quelle épreuve ! pour l'accompagnant .... j'aimerais bien un peu votre témoignage sur cette période d'aplasie sévère en chambre stérile car hier j'ai été voir mon mari et je suis revenue avec le moral un peu bas .... une énorme fatigue l'a envahi, il a de la température et des douleurs au ventre. Ca m'inquiéte mais je sais que vous allez me rassurer. merci à toutes les personnes qui sont passée par là de me raconter votre expérience.

Hors ligne

 

#14 12-11-2014 20:15:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonsoir Panda zaza,
La période d'aplasie de votre mari va durer quelques jours.
Il doit écouter son corps et se reposer.
L'équipe soignante est là pour veiller sur lui.
C'est une période incontournable, que chacun vit à sa façon.
Vous verrez, tout va bien se passer.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#15 12-11-2014 20:27:59

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

Merci à toi Régis, c'est gentil de prendre le temps de me rassurer. Patience va etre le mot qu'il faut que je me mette dans le crane pour les mois à venir.... encore merci

Hors ligne

 

#16 13-11-2014 09:50:10

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour,

Je ne peux malheureusement pas t apporter plus d informations sur la période d aplasie ... Mais je viens de lire et je veux t apporter mon soutien. Être un proche de patient est compliqué, l impuissance, ne pas savoir comment se positionner. Mais tu es là pour ton mari et c est bien le principal.
De la patience il en faut, et tu ne dois pas hésiter à parler aux médecins et soignants de tes peurs doutes et poser des questions, dans ces unités ils sont souvent très à l écoute.
Et tu le dis bien, tu dois prendre des forces toi aussi et dans un sens te protéger.
Meilleures pensées à toi et ton époux


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#17 13-11-2014 19:42:23

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

merci beaucoup, c'est vrai que cette période d'aplasie est impressionnante ! et inquiétante pour celui voit ca de l'extérieur .

Hors ligne

 

#18 24-11-2014 23:35:53

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: lymphome T lymblastique

Bonsoir,
Comment se porte votre mari?

Est-il sorti de son cocon  guérisseur?
( c'est le terme que j'employais devant ma copine pour lui faire comprendre qu'elle était là-bas pour guérir et que ce n'était en aucun cas une punition).

Il est vrai que pendant cette période le plus gros de la chimio y est administrée, ce qui engendre une multitude d'effets secondaires. Cela nous ramène souvent dans un état de doute et d'angoisse ( est ce un signe de la maladie?  une évolution?...).

Mais vous vous rendrez compte par vous même que tout redevient dans l'ordre petit à petit.

Je sais ce que sais d'être inquiet pour la personne qui nous est le plus cher au monde, c'est pourquoi je vous apporte toust mon soutien. N'hésitez pas si vous avez des questions...

GREG

Dernière modification par greg1987 (24-11-2014 23:49:15)

Hors ligne

 

#19 24-11-2014 23:37:44

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: lymphome T lymblastique

Ps: j'ai oublié de préciser que ma copine a exactement le même lymphome que votre mari.

Hors ligne

 

#20 25-11-2014 06:51:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Bonjour Panda zaza,

Je viens juste un peu aux "nouvelles", tout se passe-t-il bien, et la période d'aplasie est elle terminée ?

Courage à tous les deux,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#21 25-11-2014 15:58:04

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

Merci de prendrd de mes nouvelles regis et merci aussi a Greg de prendre contact avec moi. C est pas facile d etre celui qui vit cela de l'exterieur et c est formidable dd pouvoir partager ses interrogations ... alors l'aplasie est toujours la et la grande fatigue aussi on est a 4 semaines et dernier jour du protocole donc ensuite il faut remonter la pente ! J'arrive mieux a gerer mon stress c'est deja un grand pas ... merci a vous pour votre soutien

Hors ligne

 

#22 28-06-2016 17:46:02

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

bonsoir, j'ai une bien triste issue que je viens mettre sur ce fil de conversation du forum.Mon mari est décédé le 17 juin à l'âge de 48 ans.  Après avoir été en rémission suite au protocole LL03, il a rechuté quelques mois plus tard et il a développé une résistance aux chimios. S'en est suivi des rayons qui ont eu une petite efficacité mais la masse médiastinale continuait de se développer. Ce protocole LL03 donne de bons résultats et de belles rémissions mais malheureusement pour nous il n'a pas suffit à contrer la maladie (lymphome lymphoblastique T). J'ai vu et gardé des contacts avec des personnes en rémission dans le service d'hématologie qu'il fréquentait, il y a des très beaux résultats et la sciences continue de progresser alors gardez tous espoir. Un jour tout le monde pourra être guéri.

Hors ligne

 

#23 08-07-2016 21:21:12

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: lymphome T lymblastique

merci pour votre soutien !

Hors ligne

 

#24 09-07-2016 07:31:46

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: lymphome T lymblastique

Merci pour votre message d'espoir qui se confirmera un jour pour tous.
Oui les traitements évoluent.
Toutes mes condoléances

Dernière modification par Bereta66 (11-07-2016 18:50:27)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.