France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 04-07-2016 12:12:48

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Nouvelle venue...!

Bonjour, je me présente Fabienne 38 ans, diagnostiquée LH type scelero-nodulaire début juin 2016! Confirmation stade 3 avec protocole ABVD 16 cycles donc sur 8 mois...
Première chimio mercredi dernier avec casque. Pas de nausée bon appétit, légère fatigue. Je suis sous antibio depuis 3 jours car soupçon de rhume rien de méchant. J'ai eu ma première injection de Nivestim ce matin.

Je me suis inscrite sur le Forum pour pouvoir échanger, j'ai survolé pas mal de discutions ça aide, ça rassure !
Car pas mal d'appréhension, de craintes... peur de l'inconnu. Je ne maîtrise pas encore tout sur cette maladie.
Je suis suivie sur Bordeaux Nord très bon hôpital, très bon hématologue!

Voilà j'attends beaucoup ici :-) car pas mal chamboulée faut le dire !

Hors ligne

 

#2 04-07-2016 13:47:22

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Je re mets un petit message pour vous dire que j'ai une frousse terrible sur les effets indésirables de la chimio dans le temps, peur aussi des effets des injections  (que j'ai sur 4 jours) pour stimulerles globules...
Besoin de témoignages d'expériences ! Pour m'aider à affronter cette inconnue 😊
Merci beaucoup

Hors ligne

 

#3 04-07-2016 18:33:09

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Fabienne .. Bienvenue à toi .. Tu n'es pas seule !
Qq nouveaux en ce moment ! C est pas réjouissant ms C est ainsi ...

Bon tant mieux si tu tolères bien L ABVD .. En général C est le cas dc cool !!

Comment t es tu rendu compte de ta maladie ?!

Je ne connais pas ton type de lymphome ms tu vivras comme nous la baisse de globules blancs qui remontra grâce effectivement à des ptites piqûres ..

Tu attaques un combat qui entraîne un quotidien tjs un peu mouvementé entre L hôpital, les infirmières, les rdv, la pharmacie etc ... Un vrai planning de ministre.

N hésité pas à nous poser des questions ya que comme ça que devient une pro wink

A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

Hors ligne

 

#4 05-07-2016 10:23:02

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Coucou merci d'avoir répondu :-)

Pour ma part je n'ai pas eu de forts symptômes, ça a commencé courant février par de petits chatouillis... au fur et à mesure du temps qui passait c'est devenu de grosses démangeaisons avec une impossibilité de supporter un vêtement proche de la peau. Aucun bouton en apparence! Un quotidien très difficile. Quelques sueurs. Mais pas de fatigue, pas de perte de poids.

Mon médecin m'a fait faire des analyses de sang poussées et en est ressorti une CRP et VS très élevées ! Même sous antihistaminiques rien ne me soulageait c'était l'enfer. Ensuite j'ai passé une écho des cervicales et de l'abdomen, sont apparus 2 ganglions sus-claviculaire. Mon doc a demandé une ablation et biopsie du plus gros. Une première conclusion : aspect maladie d'Hodgkin de type sclero-nodulaire.
Ensuite rdv hématologue sur Bordeaux, Petscan, pose chambre implantatble et ponction moelle osseuse.
Résultat :4 ganglions au niveau du cou et un petit au niveau de l'abdomen (d'où une chimio sur 16 cycles c'est hyper long...)

Tout ceci s'est passé en 1 mois, j'ai été prise en charge assez vite. Je salue au passage mon médecin généraliste qui a assez vite pensé à cette maladie; Qui s'est confirmée par la suite en allant voir l'hématologue sur Bordeaux.

Oui le combat a commencé... 1 ère chimio... 1 ères injections...

Beaucoup d'appréhensions sur les effets et surtout dans le temps ! Mais aussi de la perte des cheveux... le regard de ma fille de 10 ans, de ma moitié... Je suis bien entourée, ça dégueule d'amour tout çà ! c'est bon pour le moral :-)

A+ Zaza et merci

Bon courage à toutes et tous! je suis là, aussi, avec vous.

Hors ligne

 

#5 11-07-2016 09:49:56

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour à toutes et tous smile
Quelqu'un aurait un nom de site pour trouver des foulards ou turbans à se mettre? Ou un petit conseil ou me dire ce que chacune utilisait pour la perte des cheveux?
Merci

Hors ligne

 

#6 11-07-2016 15:13:09

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
Site web

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour Fabienne,

Ici on ne peut pas faire de publicité commerciale, mais les perruquiers déposent quantité de brochures dans les hôpitaux, vous devriez y trouver de bonnes adresses et de bons conseils.

Les perruques sont prises en charge par la sécu à hauteur de 125 €. Voyez si votre mutuelle peut compléter.

Personnellement, j'ai très peu mis ma perruque, mais je pense qu'il est indispensable d'en avoir une pour certaines occasions.....

Je préférais des foulards noués en turbans, que je superposais pour obtenir un peu de volume et combiner les couleurs ou les chapeaux et les casquettes (en coton ou en lin).

Pour la maison, il est très pratique et très confortable d'avoir un turban en velours de coton (vendu chez les perruquiers), que l'on met au saut du lit (éventuellement, on dort avec s'il fait un peu frais...).

Bon courage ! Et bravo à votre famille de vous entourer de son amour ! ♥

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#7 11-07-2016 16:58:14

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Merci beaucoup Christine !

Je ne me suis pas encore décidé pour la perruque, j'hésite vraiment (peut être en effet pour une occasion particulière en effet) je verrai un peu plus tard smile

J'ai en effet opté pour un turban et foulards de couleur.

Merci de m'avoir renseignée et pour ces quelques petits tuyaux "mode"

Bon courage à toutes et tous!

Hors ligne

 

#8 13-07-2016 05:51:27

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour Fabienne, je viens de te lire et je me retrouve un peu dans la même situation que toi. J ai aussi le LH sclero nodulaire, mon tep scan sera mardi prochain, ici a la réunion, il n y a qu une machine et qui est très sollicitée malheureusement...  Donc l attente est super longue!
L amour que ta famille te donne est vraiment plus fort que la
Maladie! Rien ne pourra briser ça! J en suis sûre. Et ta fille te verra avec les yeux du enfant qui aime sa maman, je pense qu il faut rester joyeuse malgré les épreuves. Facile a dire... Je ne suis pas encore passée par là. Malheureusement ça fait du bien de vous lire, on est vraiment nombreux a être touché par la maladie, c est incroyable! En tout cas, bon courage dans ton traitement et ta guérison. Je me suis aperçu que je t avais tutoyer, j espère que ça ne te dérange pas😊

Hors ligne

 

#9 13-07-2016 19:11:17

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Valou !

On peut se dire "tu" sans problème. je pense que c'est bien mieux smile on est toutes et tous en train de mener un combat, c'est ce qui nous lient... même virtuellement.

Pour ton tep scan, j'ai eu le mien sous 8 jours, faut être patiente et faire confiance sans angoisser ni stresser (facile à dire je sais, je suis une boule de nerfs moi même...)
En commençant le traitement, on en apprend un peu plus sur la maladie, sur les effets. Le forum m'a beaucoup éclairée ainsi qu'internet et certains blogs de jeunes combattantes comme nous. Je commence à apprivoiser la maladie smile et j'ai moins peur de l'affronter en sachant où je "vais".

2 ème cure ABVD aujourd'hui... plus que 14!J'ai plutôt bien supporté la 1 ère ainsi que les injections de Nivestim (pour stimuler la moelle osseuse)

J'ai décidé d'aller chez le coiffeur vendredi matin, mes cheveux commencent à tomber, doucement mais sûrement... donc coupe "d'été" à venir. Je récupère ma fille demain en fin de journée, elle verra sa maman toute belle big_smile j'espère ne pas trop la choquer, même si je l'ai prévenue.

Tiens moi au courant, si tu as des craintes ou questions (même si je suis encore novice, d'autres ici pourrons certainement mieux y répondre) ou tout simplement envie de papoter fais moi signe smile

Plein d'ondes positives wink

Hors ligne

 

#10 15-07-2016 20:14:54

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Fabienne, merci pour ton soutien. Comment ta fille a trouvé ta nouvelle coupe de cheveux? Elle a du te trouver belle de toute façon, c est sur! Tu es sa maman😊. Tu me diras comment elle a réagit, je vais bientôt passer par
Là moi aussi... Plein de courage a toi et ta fille.

Hors ligne

 

#11 17-07-2016 09:10:57

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Valou !
Je dois avouer que la case coiffeur fut une épreuve pour moi... J'ai toujours eu de longs cheveux frisés et là, la coupe courte m'a arrachée quelques larmes sur place...
Ma fille me trouve jolie, ma moitié aussi. Je m'y fait smile
Et toi, comment vas-tu?

Plein de courage !

Hors ligne

 

#12 18-07-2016 04:10:54

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Ah super, oui j imagine que ça doit être une épreuve, et la prise de conscience avec la maladie certainement😔. Tu vas t y faire, fait laisser du temps. Moi ce matin j ai rdv pour la pose du CATH, je t avouerai que la nuit a été courte! J ai du mal a dormir😁. J ai commencé a parler a
Mes filles avec mon amour de ma maladie et des médicaments qui allaient sûrement me faire perdre des cheveux, tout ça avec bcp de rires, car mon conjoint est déjà le crâne a zéro, donc on a pu rigoler ensemble. Ça m a fait du bien de les voirs sourire de ça, après je pense que la suite ne sera peut être pas si drôle, enfin ça on verra bien. Pour ma part cette semaine est remplie de rdv, demain TEP, mercredi cardiologue et jeudi verdict avec hemato sur le traitement choisi... Pas de tout repos tt ça! Mais hâte que tout ça se termine! Désolé j écris un roman sur ton blog. Voilà je m arrête, je te souhaite plein de courage et une bonne guérison. A
Bientôt Fabienne

Hors ligne

 

#13 21-07-2016 08:03:07

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

bonjour Valou,

Comment vas-tu? Comment s'est passée la pose du cath?

Moi, 2ème ABVD la semaine dernière, j'ai bien "digéré", pas de nausée, un peu de fatigue mais je suis ravie que cette 2ème soit bien passée... mercredi prochain la 3 ème.

Mes cheveux tombent pas mal... je ne le vis pas super bien. Mais j'y suis préparée je reste solide... Nos enfants sont notre force smile

A bientôt, plein de courage!

Hors ligne

 

#14 21-07-2016 11:31:49

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Fabienne, et oui je pense que ça doit être une sacrée épreuve celle des cheveux😔 mais dis toi que ça va vite repousser après tout ça! Et ça annoncera la bonne nouvelle de la guérison😀. Est ce que ta fille a vu qq chose? Elle te dit quoi? En ce qui me concerne, pose du pack faite, c est un moment pas super sympa, j ai eu bcp d aprehension quand même! Mais c est fait. Mon tep n est toujours pas fait, car l unique machine ici a la réunion est souvent en panne😁 et la de toute façon on commence l abvd semaine prochaine. J ai hâte d en finir alors que ça n a pas commencé... Je suis contente pour toi que tu n es pas eu trop d effets secondaire, que tu supporte bien le traitement. Garde la force et le courage, les cheveux c est rien, reste positive, ça va aller vite. Tu auras des cheveux magnifique après tt ça😉 et c est sur qu avec des enfants la force est décuplé, c est a notre avantage😊

Hors ligne

 

#15 25-07-2016 19:00:34

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Coucou smile

Valou as-tu des nouvelles pour ton tep scann?? comment vas-tu?

Mercredi j'ai ma 3 ème chimio... un peu inquiète car mes polynucléaires neutrophiles sont un peu bas 1,45 G/l (la norme étant de 2 à 7,5) le médecin m'avait dit qu'en dessous de 1000 pas de chimio!
Est-ce que certain(e)s d'entre vous étaient dans ce cas là? Pouvez-vous m'en dire plus?

Merci smile

Hors ligne

 

#16 26-07-2016 20:33:12

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Nouvelle venue...!

Bonsoir Valou

1.45 c'est pas mal du tout ; moi ils sont descendus jusqu'à 0.85 et on a quand même fait la chimio .
ils tiennent compte aussi des monocytes .
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement
cordialement


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

Hors ligne

 

#17 26-07-2016 21:27:23

Lilinenette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2016
Messages: 5

Re: Nouvelle venue...!

Bonsoir à tous ! Je m'appelle Émilie, j'ai 28 ans. Je ne sais pas trop où dois je mettre ce post ... Mais j'aurai besoin de conseils svp ... Je me fais un peu de soucis depuis hier ... J'ai des ganglions depuis plus d'un mois au niveau du cou et dessous la mâchoire. Peut être était il là avant, mais je m'en suis rendu compte depuis qu'ils sont douloureux. Je me suis également aperçu qu'ils étaient douloureux après avoir bu de l'alcool. J'ai des démangeaisons , surtout les bras et les jambes et suis vraiment fatiguée ... Je suis allée voir la remplaçante de mon médecin hier (une interne) qui me dit après examen "vous êtes en parfaite santé, vous n avez rien"... J'ai des sueurs mais pas forcément nocturnes. Elle decide alors d'appeler mon médecin pour avis médical. J'ai du coup passe une analyse de sang ce jour qui est entièrement normale... (Tant mieux). Je dois quand même passer l'échographie qu'elle m'a prescrite samedi matin et aller voir mon médecin après. Alors c'est vrai qu'Internet affole souvent ... Mais puis avoir hodgkin ? Je me tourne vers vous afin de connaitre un peu vos ressentis ! Savoir si je me fais du soucis pour rien ... Merci par avance pour vos reponses

Hors ligne

 

#18 27-07-2016 06:55:01

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour

Merci Zita tu m'as rassurée assez vite smile bon courage à toi aussi, amitiés

Lilinenette coucou!

Tu mets ton post où tu veux comme tu veux cela n'a aucune importance wink
Je sens bien ton inquiétude, nous ne sommes malheureusement pas médecins, perso je n'ai pas de conseils à donner...
Mais peut être faire confiance à ton médecin pour commencer. Ne pas paniquer ni trop angoisser avant les résultats de ton écho...
Mes analyses de sang ont révélé chez moi une forte Vitesse de sédimentation et une CRP très élevée aussi (signe d'inflammation) à la suite, des ganglions sont sortis et tout s'est enchainé...
Mais les symptômes sont tous différents chez chacun d'entre nous !
N'hésite pas à poser toutes les questions à ton médecin, fais lui part de tes inquiétudes.

Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant smile

Fabienne

Hors ligne

 

#19 27-07-2016 09:57:07

Lilinenette
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-07-2016
Messages: 5

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour Fabienne !

Merci pour ton message ! Mon ancien médecin de famille m'a posé tout un tas de question hier soir par téléphone (car bien qu'à la retraite je reste en contact avec lui), et effectivement j'ai aussi eu des sueurs nocturnes ... etc ... et en fait les ganglions en réfléchissant bien sont présents depuis des mois, et j'ai pas mal de symptômes du coup depuis des mois ... et non pas depuis 1 mois ... je vais essayer de ne pas stresser et attendre l'échographie samedi ! Mon médecin généraliste m'a dit qu'on envisagera sûrement une biopsie ! no stress ! et je patiente !

Merci en tout cas de m'avoir répondu ! La suite au prochain épisode !

Bonne journée et courage à vous !

Dernière modification par Lilinenette (27-07-2016 09:59:09)

Hors ligne

 

#20 27-07-2016 18:20:52

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Fabienne, je viens un peu aux nouvelles. Oui moi aussi j appréhende ce passage des cheveux😔 je vois la prothésiste capillaire vendredi... J ai fait ma première chimio lundi, je t avouerai que j ai plané pendant deux jours, mon corps était tout bizarre, j aime pas du tout cette sensation de ne pas maîtriser mon corps. J ai été très fatiguée, mais là troisième jour, ça va bcp mieux, je redeviens moi😀 alors ma question est de savoir si je vais rester comme ça jusqu'à la prochaine ou je peux avoir des coups de mou entre? Tu t es sentie comment toi fab entre les deux chimio? Accroche toi en tout cas a ta force qui a besoin de toi, ta fille! C est pas facile, mais on y arrivera! Et le plus vite sera le mieux😉 prends soin de toi

Hors ligne

 

#21 28-07-2016 07:36:57

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Valou je suis contente d'avoir de tes nouvelles!

Quelle est ta cure chimio? moi je ne fait que de l'ABVD me reste 13 séances , j'ai "mangé" ma 3 ème hier matin smile
Alors moi dans l'ensemble ça se passe pas trop mal non plus... le jour J je suis hyper crevée et suis ballonnée pendant 2 jours ça me brasse un peu mais c'est supportable. Bouche pâteuse mais pas longtemps. Ce matin au lendemain, me sens pas trop mal. Mais comme toi pendant 2 ou 3 jours mon corps réagit bizarrement mais je n'ai pas à me plaindre je supporte bien.
Ensuite 5 jours après j'ai 4 piqûres de Nivestim qui me reboostent bien (quelques douleurs osseuses à la 4ème mais avec paracetamol ça soulage)
Je verrai dans les prochains jours si çà continue à rouler...

Pour la chute des cheveux, ça tombe toujours un peu. Pendant les séances de chimio je porte le casque réfrigéré, visiblement ça limite pas mal la chute des cheveux. Je m'éclaircie derrière les oreilles surtout mais ma nouvelle coupe masque bien (ouf!) Pourvu que ça dure... Je te tiendrai au courant wink
J'ai commandé bonnet et foulard moi, je ne suis pas décidée pour la perruque. Pas sûre de m'y faire...

Je pense bien à toi, donne moi des petites news dès que tu veux et peux
Prends soin de toi aussi, accroche toi !

Amitiés
Fabienne

Hors ligne

 

#22 29-07-2016 03:51:08

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Coucou Fabienne, je suis super contente que ça se passe assez bien pour tes cures. Moi aussi je fais l abvd, la prochaine sera le 08/08. Par contre, j ai pas porte le casque, ils me l ont proposé mais apparement c est pas super agréable a porter? Tu peux m en dire un peu plus stp? Peut être que j essaierai du coup a la prochaine😉 moi par contre j ai mal a la tête assez fréquemment, mais ça passe avec doliprane. Je sens ma tête lourde, bizarre... Aujourd hui je vois la prothésiste capillaire avec mes enfants et ma meilleure amie et ses enfants. On se donne des nouvelles, a bientôt Fabienne. Garde force et courage

Hors ligne

 

#23 29-07-2016 03:59:51

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Ah oui, et j aurai aime savoir si y en a qui ont repris le travail ou continue leur activité professionnelle? Car moi j aimerai reprendre mais j ai peur de ne pas pouvoir assumer tt le temps, a voir...

Hors ligne

 

#24 29-07-2016 09:00:37

Fabienne1810
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 32

Re: Nouvelle venue...!

Bonjour smile

Alors le casque réfrigéré (voir glacé...) empêche les produits d'atteindre la racine, le bulbe du cheveu et limite bien la chute ! Je le supporte pour le moment. Mais j'ai froid toute la séance donc plaid sur les jambes, thé chaud et un bon jogging basket wink

Je n'ai pas eu de maux de tête mais je suis un peu brassée depuis mercredi... jusqu'à maintenant je n'avais pas eu de nausées. Mais l'essentiel pour moi est d'avoir bon appétit, je suis un petit gabarit, à peine 50 kg smile pas envie de perdre trop de poids sur la durée du traitement!

Tu me raconteras avec la prothésiste capillaire !

Bon courage pour la suite
A+

Hors ligne

 

#25 29-07-2016 20:05:37

Valou
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 23

Re: Nouvelle venue...!

Merci Fabienne pour le partage de tes expériences. Accroches toi, sois forte. Je sens que c est un peu plus dur que les fois d avant... Reposes toi et prends soin de toi. Moi la prothésiste capillaire, du coup j ai choisi de ne pas prendre de perruque mais plutôt des bandeaux bien colorés. On se reparle plus tard. Bises

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.