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#276 24-09-2015 11:30:35

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

;-)
Super resto prévu ds 10 jours pour mon anniversaire !
Sinon, au fait, j'ai repris mes études (reconversion professionnelle) depuis septembre et bon, c'est un peu dur qd même car je suis crevée (se lever tôt, pas de sieste, attention intellectuelle...) Mais c'est une nouvelle vie, à tous points de vue donc, qui s'annonce et ça c'est cool 😊
Bonne journée à tous !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#277 24-09-2015 16:28:44

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe haplo-identique

Génial capucine !! Ton parcours fait rêver !! Moi jai tjs des petits trucs qui clochent pfffff
Trop contente de te lire !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#278 25-09-2015 16:07:50

Enjoy
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Allogreffe haplo-identique

Waouh quelle forme tu as d'avoir déjà repris une "activité" !


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#279 20-01-2016 15:55:55

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou!
Déjà un an que j'ai commencé cette file! J'ai fêté mon "anniversaire" de greffe dignement :-) et j'ai fait mon bilan à un an / enfin, je n'ai pas encore tout fait car c'est un véritable "check-up" complet mais le scanner de contrôle est bon et c'est finalement le principal ! Voilà, je venais juste vous donner de bonnes nouvelles car il en faut! Et pour tous ceux qui vont être allogreffés: je me porte très bien à un an de greffe, même si un peu fatiguée et toujours une petite GvH cutanée (dc tjs sous Néoral) mais j'ai repris des études, je peux mener une vie "normale" (mes EFR se st même améliorés depuis 1an)
Bref un bilan très positif !
Plein de bonnes choses à vous tous et la meilleure santé possible !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#280 20-01-2016 18:51:05

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe haplo-identique

Bon anniversaire Caro !! c'est émouvant les un an, n'est ce pas ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#281 31-08-2016 08:00:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: Allogreffe haplo-identique

Salut Capucine,

Je viens prendre des nouvelles, comment vas-tu ?
La fatigue, les études, le moral, et tout ça ?

Je t'embrasse smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#282 31-08-2016 10:26:19

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Caroline!

Et bien tout va bien, à 1 an 1/2 de ma greffe :-)
Je suis encore sous Néoral par contre (25mg seulement); on diminue très progressivement. Mais rien à signaler, pas d'infections supplémentaires, pas d'horrible GvH, juste des démangeaisons et une tolérance moyenne au soleil. Côté fatigue ça s'améliore aussi, tout doucement mais je retrouve de l'énergie ! J'ai donc pu reprendre mes études comme prévu cette année et j'ai validé mes exams (le cerveau fonctionne donc bien lui aussi!!)
Bon, côté moral j'ai des moments de stress; c'est pas rien ce qu'on a vécu donc des fois je flanche un peu mais dans l'ensemble ça va ;-)
Et toi, comment vas-tu ?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#283 31-08-2016 20:05:56

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Capucine,

merci pour tes nouvelles que je suis très heureuse de lire smile
Je comprend totalement les moments de stress, quand les traitements et effets secondaires durent en durée, c'est pas facile d'oublier.

De mon côté ça va bien, physiquement j'ai repris ma forme, je n'ai aucun effet secondaire visible (mais bon j'ai eu une autogreffe), hormis un changement dans la sensibilités de mon pied droit et de mes  mains, très discret.
Psychologiquement, j'attend mon prochain pet scan avec impatience puisque 3 ganglions infracentimétriques avaient fixé en mai dernier (score de Deauville à 5). Mon hémato espère un faux positif et moi aussi. Je me dis que depuis ce temps, si j'avais rechuté, j'aurai des essoufflements (un des ganglions qui fixait est dans les poumons), et que je me gratterai beaucoup + sueurs nocturnes etc. Alors je reste positive. enfin j'essaie. Parce que j'ai des moments d'angoisse évidemment... même souvent.
Côté boulot je suis à 70% et ça devrait bientôt réaugmenter. Ça se passe très bien, mes collègues sont très sympathiques.

Et demain, c'est la rentrée de mon fils, alors je suis vraiment heureuse smile !

Voilà pour moi smile

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#284 31-08-2016 21:26:50

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Ah, c'est très bien d'essayer de faire comme tu fais, d'essayer de ne pas se soucier inutilement (... Mais tellement dur!!) Je croise les doigts avec toi pour le prochain tep-scan... Tout est possible en effet, tu as déjà dû le vivre, le lire et moi je l'ai vécu: ttes ces fois où tu crois rechuter (tu as des arguments, et tout et tout), et puis en fait non!!
Profite bien de la rentrée de ton fils demain (petite section ?); moi aussi les miens font leur rentrée (ce1 et cm2) et je suis autant excitée qu'eux ;-)
Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#285 01-09-2016 07:19:12

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: Allogreffe haplo-identique

Merci de tes encouragements (à penser que ça peut ne pas être une récidive malgré des craintes) !

Oui ps ! big_smile
Merci, très bonne rentrée à toi aussi avec tes enfants smile

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#286 21-09-2016 01:12:10

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Allogreffe haplo-identique

Coucou Capucine,

Je suis contente de lire que les choses suivent leur cours et que tu vas globalement bien ! Félicitations pour ton année validée c'est top ! Je te souhaite le meilleur et que tout continue comme ça !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#287 21-09-2016 08:45:14

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe haplo-identique

Merci Larissa, je te souhaite le meilleur aussi, tu l'as bien mérité !!
Bises


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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