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#1 20-09-2016 19:31:51

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Symptômes et douleurs après autogreffe

Bonjour à tous,

J'ai une question pratique à poser à tous ceux qui sont en rémission et particulièrement à ceux qui ont vécu une greffe : ressentez-vous parfois les même symptômes que lorsque vous étiez malade, alors qu'en théorie, vous êtes en rémission? En combien de temps pensez-vous avoir "erradiqué" les effets secondaires de la greffe ?

Je m'explique : j'ai eu un lymphôme B mediastinal dont le plus gros symptôme a été des douleurs cervicales, puis juste avant la découverte de la maladie, des brûlures d'estomac et l'impression d'avoir un voile dans la gorge lorsque je respire (et une toux que je trouve profonde) (puis l'etouffement dans les derniers jours)
J'ai eu des cures de r-chop, une autogreffe dont je suis sortie il y a un mois et demi (greffe le 27juillet). La greffe s'est bien passée, très peu d'effets secondaires sauf la bouche seche et une inflamation du colon qui a mis 10jours a disparaitre.
J'ai fait  en fin de semaine dernière, les examens de sortie de greffe, ils sont tous negatifs (TEP et scanner), donc rémission, mais depuis qqjours j'ai fréquemment des brûlures et cette sensation de voile...

Mes cheveux commencent tout juste à repousser, je me dis que c'est peut-être le cas pour les villosités pulmonaires et tout ça, ce qui me provoque de drôles de sensations ?
Ou bien peut-on développer une sensibilité/inflammation aussi longtemps après la greffe ?

J'angoisse car bien évidemment, comme tout le monde, je me sens lâchée dans la nature après un suivi rapproché et j'ai peur d'une rechute... aucun examen n'est prévu et je suis mon seul contrôleur... quand s'inquieter, etc... mon hémato n'a pas trop relevé quand j'ai parlé de ces sensations...

Je vous remercie de vos témoignages !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#2 21-09-2016 10:24:18

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Symptômes et douleurs après autogreffe

Bonjour Clemoon.

Comme toi, j'ai ressenti  cette angoisse de me retrouver "lâchée dans la nature" quand les RV médicaux se sont espacés.

Tu as eu des examens très récemment et ils sont très bons donc tu peux te dire que ce n'est pas possible que tu rechutes là maintenant.

Personnellement, après mon autogreffes j'ai eu des brûlures à l'oesophage et des gênes respiratoires des mois et des mois (et encore maintenant parfois) et bien sûr j'ai angoissé un max.
Avec le recul presque 3 ans après autogreffe, je pense que les muqueuses et les tissus internes sont très abimés par les traitements et ne se réparent pas immédiatement. Le stress qui dure n'arrange rien.
Pour l'anecdote je n'ai toujours pas de poils sous les bras ( pardon du détail) mais ça permet de se rendre compte de l'effet "roundup" des traitements. Et pour positiver, cet effet secondaire-là est finalement assez sympa. ( C'est bien le seul autant en profiter!!!)

C'est long pour que les choses rentrent dans l'ordre. Fais confiance au temps et fais-TOI confiance. Tu as déjà parcouru pas mal de chemin!

Pascale.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#3 21-09-2016 19:56:19

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Symptômes et douleurs après autogreffe

Merci Pascale, tu me rassures un peu.
3ans apres, ca fait loooong!

Ah trop cool pour les bras, c'est clair que ca, ca ne manque pas!!


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#4 21-09-2016 20:15:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1203
Site web

Re: Symptômes et douleurs après autogreffe

Salut Clemoon,

je n'ai pas connu personnellement des sensations de voile, mais par contre, j'ai très, très régulièrement des symptômes qui me font penser exactement à une rechute : pèle-mêle : démangeaisons, parfois sueurs nocturnes (ça ça ne m'est plus arrivée depuis 4 mois je crois), toux qui traîne et qui récidive... ou même plus étrangement des sensations bizarres, inexplicables, sous l'aisselle gauche, lieu de ma récidive... Je dis ce qui me vient à l'esprit et suis sûre de rater plein d'exemples,
et pourtant hier mon hémato m'a annoncé la confirmation de ma rémission complète, pet scan à l'appui smile

Je peux donc t'affirmer qu'il est possible oui, d'être intrinsèquement quasi-certain de revivre des gros signes de récidive et que ça n'en soit pas une. Que ce soit, je ne sais pas... une mémoire de notre corps ?

Tu demandes :
«Ou bien peut-on développer une sensibilité/inflammation aussi longtemps après la greffe ?»
Je te répond clairement OUI pour la sensibilité, et sans doute aussi pour l'inflammation. Pour ma part, j'avais une grande sensibilité en général (physique (et psy aussi lol)) au moins 6 mois après l'autogreffe. Après j'ai repris le travail et le corps s'est plus vite réadapté.

Voilà, j'espère que mon petit témoignage te rassurera un peu.

Bises et bon rétablissement !

Dernière modification par caroline69 (21-09-2016 20:21:42)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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