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#1 21-02-2017 22:57:35

Rachel
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 21-02-2017
Messages: 3

Allogreffe

Bonjour à tous!
Je suis nouvelle sur le forum...
Voilà j'ai 24 ans, bientôt 25, et j'ai un lymphome de Hodgkin. Celui-ci m'a été diagnostiqué le 11 mars 2014, alors que j'avais 22 ans. J'ai fait deux beaccop renforcées et 4 ABVD.  J'ai obtenu une rémission le 14 octobre de la même année. Après un an et demi de tranquillité, il est revenu en janvier 2016. J'ai donc eu trois IGEV suivi dîné autogreffe en juin. Je pensais être tranquille mais il est de retour cette année, le 4 janvier. J'ai été déclarée en paliatif. Je fais donc 6 cures de bendamusine et adcetris. L'hématologue me dit de faire une allogreffe mais je vous avoue que je ne suis pas trop partante.
J'aimerais avoir le vécu de certains d'entre vous, étant passés par l'allogreffe afin que je pèse vraiment le pour et le contre.
Merci à tous!


Rachel. Lymphome de Hodgkin.  11 mars 2014: 2 beaccop renforcé + 4 ABVD / rémission 14 octobre 2014 / rechute 8 janvier 2016: 3 IGEV + conditionnement autogreffe / rémission / rechute 4 janvier 2017: 6 bendamusine + adcetris : 3e cure 1er mars / paliatif / proposition allogreffe mais j'ai refusé

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#2 22-02-2017 07:31:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1155
Site web

Re: Allogreffe

Bonjour Rachel,

je n'ai pas vécu d'allogreffe, alors difficile de te répondre, mais ti situation m'interpelle (histoire perso, date de diagnostic, autogreffe, etc)

Je ne suis pas non plus à la place de ton hémato, mais je t'avoue que je ne comprend pas pourquoi il te déclare en palliatif et en même temps te propose un traitement (l'allogreffe) qui n'a rien à voir avec un traitement de fin de vie mais plutôt un traitement curatif (assez fort en plus) ? C'est qu'il croit encore à une guérison possible non ? Tu penses qu'il n'a pas assez pesé le pour et le contre de l'allogreffe avec toi ?

Tu as déjà dû te balader sur le forum : il y a des histoires de personnes atteintes d'un Hodgkin réfractaires d'emblée à tous les traitements, et qui, après leur allogreffe, sont en rémission voir guérison (je rechercherai les files).
Après chaque personne est différente et on ne peut pas faire de globalité, mais je dirai que si ton hémato pense qu'il y a encore une chance non négligeable de t'en sortir, peut-être que ça vaut le coup de, encore, remettre tout ça (les traitements)... ?

Tout mon courage pour ta décision (qui t'appartient) et tes recherches,

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 23-02-2017 13:57:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe

Bonjour Rachel,

Ton message est touchant et je ne pouvais pas le lire sans y répondre.
J'ai 28 ans et voilà 5 ans aujourd'hui que je suis allogreffée.
Tout comme toi, je ne voulais pas vraiment de cette allogreffe, car il faut dire ce qui est: ça fait flipper!
Mais si cela reste ta dernière chance... pourquoi ne pas la saisir ?

Au plaisir de te lire!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 23-02-2017 14:14:59

Rachel
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 21-02-2017
Messages: 3

Re: Allogreffe

Bonjour Ludivine,
Comment s'est passé ton allogreffe ? Complications ou pas ?


Rachel. Lymphome de Hodgkin.  11 mars 2014: 2 beaccop renforcé + 4 ABVD / rémission 14 octobre 2014 / rechute 8 janvier 2016: 3 IGEV + conditionnement autogreffe / rémission / rechute 4 janvier 2017: 6 bendamusine + adcetris : 3e cure 1er mars / paliatif / proposition allogreffe mais j'ai refusé

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#5 23-02-2017 14:17:59

Rachel
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 21-02-2017
Messages: 3

Re: Allogreffe

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"Bonjour Rachel,

Ton message est touchant et je ne pouvais pas le lire sans y répondre.
J'ai 28 ans et voilà 5 ans aujourd'hui que je suis allogreffée.
Tout comme toi, je ne voulais pas vraiment de cette allogreffe, car il faut dire ce qui est: ça fait flipper!
Mais si cela reste ta dernière chance... pourquoi ne pas la saisir ?

Au plaisir de te lire!

Si je peux me permettre...Joyeux anniversaire de greffe! 5 ans déjà!
Désolé mais toutes les bonnes nouvelles se fêtent chez moi :-)


Rachel. Lymphome de Hodgkin.  11 mars 2014: 2 beaccop renforcé + 4 ABVD / rémission 14 octobre 2014 / rechute 8 janvier 2016: 3 IGEV + conditionnement autogreffe / rémission / rechute 4 janvier 2017: 6 bendamusine + adcetris : 3e cure 1er mars / paliatif / proposition allogreffe mais j'ai refusé

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#6 26-02-2017 23:03:28

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Allogreffe

Bonsoir, j ai étais allogreffée suite à un hodgkin stade 2 b refractaire le 20 juillet 2015. Je ne regrette pas meme si ca ma fait flippé. L allogreffe c est bien passé et les complications n on ete que minime.  Effectivement pk ne pas tenté??


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#7 28-02-2017 09:29:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe

Bonjour Rachel

l'allogreffe s'est bien passée! des complications minimes! et bizarrement, je l'ai mieux vécu que l'autogreffe (en terme d'effets secondaires).
C'est vraiment flippant car il y a beaucoup de précautions à prendre pour que ce petit greffon prenne bien sa place, mais cela en vaut vraiment la peine !!!
On nous prévient forcément du risque vital et je crois que c'est ce qui créé ces réticences quand les médecins nous en parlent.
Mais dis nous ce que tu ressens, ta décision est peut-être entrain de mûrir dans un coin de ta tête ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#8 28-02-2017 12:02:04

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Allogreffe

Pareil moi l'auto j ai cru mourir....Par contre L'allo, tellement j'allais bien que je m'ennuiais lol...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#9 28-02-2017 12:52:01

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe

Ahah toi aussi rei ! smile

Rachel, si tu le souhaites, ma file est dans lymphome de hodgkin "besoin de conseil" vers la 4ème page à peu près je crois.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#10 14-03-2017 23:59:07

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Allogreffe

Bonjour. J'ètais en rémission complète en juillet 2016 mais les médecins m'ont proposé une allogreffe car une biopsie à révélée que j'avais 0.04% de cellules cancéreuses dans ma moelle osseuse. Selon les médecins c'était la seule voie pour s'en débarrasser et éviter une rechute. Ils m'ont confirmer l'information selon laquelle l'allogreffe à cet avantage de nous donner un nouveau système immunitaire capable de dètruire les cellules cancéreuses. 7 mois après mon allogreffe je vais mieux, arrêt des immunosuppresseurs depuis 1 mois et là je reprends mes vaccins tout en faisant beaucoup attention à ma nouvelle vie.  Vas y, je pense que c'est une bonne voie pour éviter toute rechute. Courage !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#11 14-06-2017 18:59:53

LouAnh
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-06-2017
Messages: 3

Re: Allogreffe

Bonjour à tous,

Voilà je dois entrer pour une allogreffe avec ma soeur (compatibilité 50%) et ceux courant semaine prochaine.
j'en ai très peur.

Mon histoire est celle ci
Lymphome folliculaire découvert avril 2014 = 6 RCHOP plus RITUXIMAB tous les deux mois
Rechute avril 2016 : 4RDHAP et autogreffe en octobre 2016 sortie le 3 novembre 2016

et BOUM, janvier 2017 = rechute avec transformation de mon lymphome folliculaire en lymphome de haut grade : 3 cures de chimie protocole COPADEM.

Y 'a t il des personnes dans mon cas? Vous a ton proposé autre chose?

Merci pour vos réponses
Lou ANh

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