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#101 02-09-2016 12:39:14

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour tout le monde,

Guérison comment vas tu ?

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#102 03-09-2016 21:46:07

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour. Moments difficiles. 2 jours de diarrhées suivi de fortes douleurs à la bouche et george. Transfusion d'hématies hier suivi de plaquette cet après midi. Les médecins sont sereins et nous affrontons chaque situation qui se présente. Alimentation liquide par IV depuis 2 jours. Les médecins disent que les leucocytes sont très bas. Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#103 13-09-2016 21:01:02

Guérison
Membre
Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour.
J+18. Semaine précédente très dure mais les médecins constatent une bonne évolution vers une sortie d'aplasie. Encore quelques diarrhées après une semaine de constipation. Encore quelques douleurs à la bouche et george. Desquamation de la peau du scrotum. Courage à nous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#104 15-09-2016 07:40:28

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à tous,

Comment allez-vous ?
Je passe en ce moment (consultation lundi) mes examens post-greffe, greffe + un mois et demi à peu près, tout est rentré dans l'ordre, sauf les aisselles qui pèlent (la bétadine a tout desseché, aller à la plage a terminé le boulot!).
C'est moralement que c'est dur, on est sensé aller de l'avant mais on est rappelé à la maladie tout le temps (j'ai pris du poids qui est dur à perdre, toujours pas de cheveux, etc...)

Et vous, comment vivez-vous l'après ? Avez-vous bien récupéré ?


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#105 11-04-2017 23:14:50

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Bonjour à toutes et tous !

Ouah ... je viens de lire les 5 pages de vos histoires ! Quel courage ! J'admire !
En principe, je dois passer en autogreffe d'ici fin juin/début juillet. Pour l'instant je viens juste de commencer un R-DHAC suite à ma rechute. Et je pense que je vais avoir droit au prélèvement de cellules souches sans doute avant le 2ème R-DHAC prévu la semaine prochaine.
Même si je sais bien que nous réagissons tous différemment à ces traitements de choc, ça me donne un aperçu de ce qui m'attend ... Et franchement tous vos messages sont vraiment porteurs d'espoir et ça fait du bien.
Bon courage à tous (pré et post greffés) !


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#106 12-04-2017 14:23:50

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Salut Amaury, n'hésite pas à ouvrir un fil pour les auto/allogreffes de cet été, cela vous permettra d'échanger en direct wink
j'espère que tu vas bien, et que tu gardes le moral wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#107 01-05-2017 13:42:51

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Coucou Amaury, gardes le moral et une fois cette étape franchie, la vie t'ouvrira les bras. Il faut y croire!

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#108 06-05-2017 17:03:48

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Merci à toutes/tous.

Pour l'instant je "savoure" mon R-DHAC. Les 2 premiers se sont très bien passés, pas pire que le R-CHOP. Effets secondaires quasi nuls, hormis la perte du goût (à cause du carbo platine) qui dure environ 2 semaines. Donc quand ça revient, j'attaque la séance suivante ...
Le 3ème R-DHAC est prévu la semaine prochaine et le scan de contrôle la semaine suivante. Je pense que ça déterminera si on fait le 4ème ou pas. Pour l'instant je n'ai pas de news sur le prélèvement de cellules souches.
Donc pour l'instant j'ai le moral à bloc et je vis normalement. Entre 2 cures j'ai une semaine de repos et je retourne au boulot une semaine. C'est vraiment trop cool !
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#109 17-09-2017 19:42:05

Guérison
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Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

J + 13 mois presque. Bilan annuel satisfaisant. Je reprends partiellement le boulot  (3fois/sem). Reprise du sport, marche et footing 4 à 6h par sem. Du désespoir à l'espoir. Rdv avec l'hématologue chaque mois pour Hémogramme et quelques examens. Finis les problèmes cutanées, encore quelques sensations bizarres à la bouche et une sensibilité accrue aux épices. Forte atténuation des fourmillements aux pieds et bouts du doigts mais impression de marcher sur du chiffon pendant la marche. Nouvelle vie, nouveaux projets ! Beaucoup de bonheur pour tous.


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#110 21-09-2017 20:08:16

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1165
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Salut salut,
j'arrive bien après toutes les batailles, mais je repensais à Soaz et me demande si quelqu'un a des nouvelles depuis son autogreffe ?
Bises à tous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#111 29-09-2017 14:12:43

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Salut Caroline !

J'ai pu la rencontrer pendant sa deuxième greffe, ça allait à peu près visuellement et je suis partie car elle commençait à vomir :p
Quoi qu'il en soit, ses examens post-tep montrent une rémission, elle est repartie chez son amoureux au Canada et a l'air d'avoir la pêche et les cheveux smile


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#112 29-09-2017 18:32:45

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Coucou Clemoon !
Merci pour ces nouvelles de Soaz qui me ravient ! smile
Et toi alors, que deviens-tu ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#113 30-09-2017 00:20:04

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

beh moi... ça peut aller, toujours du ml avec les douleurs qui continuent mais à priori, je n'ai pas de raison officielle de me plaindre...

J'ai réussi à me marier en septembre, c'était la grosse dead line car on avait dû décaller de 2016 à 2017. Il fallait que je sois opé pour ce jour là donc j'avais peur de la rechute juste avant.. Disons que si maintenant, il se passe quelque chose, ça n'entraîne que moi et pas tous les invités (une deuxieme fois, etc...)

Maintenant, les rdv avec le CECOS vont commencer pour l'inscription en file d'attente ovocyte =/
et toi comment vas-tu ?


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#114 30-09-2017 09:10:27

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Dommage pour les douleurs, j'espère que ça ira de mieux en mieux avec le temps. Pour ma part j'ai eu mal vers l'aisselle gauche pendant longtemps après la greffe, une petite année je dirai, et maintenant c'est totalement parti.

Félicitations pour ton mariage ! (C'est tout récent du coup smile) !
Ah oui je comprend ça devait être un peu stressant vu que tu avais déjà décalé une fois.
Comme toi, j'ai toujours peur de la récidive. C'est plus facile de mettre cette peur de côté maintenant que je suis à 2 ans et 3 mois de l'autogreffe, et à 1 an et 6 mois de la fin des traitements (immunothérapie : brentuximab). Mais à ma dernière prise de sang, une VS à 91 est venue raviver mes craintes, et mon expérience m'aide un petit peu à relativiser (par ex. souvenir d'un pet scan qui fixe avec DS à 5 mais finalement rien...), je dois recontrôler tout ça dans 3 mois. Cette nuit, j'ai cauchemardé qu'on m'annonçait une récidive par sms et que j'aurai de la radiothérapie, de la chimio, et encore de la radiothérapie. Bref, ça trotte !

Mais sinon je ne suis pas du tout à plaindre, avec un travail qui me plaît bien (quand je ne me met pas la pression toute seule), mon mari aussi a un nouveau travail qui lui plaît avec des horaires plus souples, et cerise sur le gâteau nous attendons notre 2e pour la fin de l'année ! Nous avions eu le feu vert en mars (je te laisse faire le calcul...), on était même pas sûrs que ça marcherait et on s'attendait encore moins que ça aille aussi vite.
J'espère que pour toi aussi sera plus facile qu'attendu, que tu auras des interlocuteurs pour le don d'ovocytes tous très humains afin de te faciliter cette démarche vers la vie smile
Ce serait un beau cadeau pour toi et ton mari après les batailles endurées !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#115 01-10-2017 08:31:50

Clemoon
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Merci pour ce message plein d'espoir wink
Ce petit est arrivé naturellement ???


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
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#116 01-10-2017 15:04:39

caroline69
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Oui, il est venu naturellement. Je prenais juste des gellules de progestérone, que j'avais moi-même demandé à la gynéco de l'hôpital, car j'avais remarqué avant la naissance de notre 1er que ma phase lutéale (entre l'ovulation et les règles) était très courte (parfois 8 jours au lieu de 14). J'avais débuté ce traitement qu'une fois le feu vert de mon hémato donné.
Je te souhaite autant de chance que moi là-dessus !

Dernière modification par caroline69 (01-10-2017 15:05:23)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#117 01-10-2017 15:13:21

Clemoon
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Lieu: Vendée/Finistère
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Okay... Ben j'ai un ttt hormonal substitutif, du coup pour la ménpause (Progesterone et oestrogène) et il y a deja 4 ou 5 mois que je n'utilise aucune contraception, vu que les examens ont montré que c'était tout cramé... alors tu me fais peur lol.
On verra, si ça arrive, on réfléchira sur le coup lol (je suis qu'à 14 mois de rémission alors bon...)


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#118 01-10-2017 15:34:28

caroline69
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Re: Un soutien pour les autogreffes et alogreffes de cet été

Oh j'espère de tout cœur que les examens se seront trompés !
Tu n'es "qu'à" 14 mois de ta greffe... je croise les doigts pour toi.
Même quand tout va bien il faut parfois du temps pour tomber enceinte : pour notre premier, on a mis 1 an - 1 an1/2 (et pourtant j'étais bien plus jeune et sans antécédents médicaux).


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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