France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 18-10-2017 00:05:19

Natlozvil
Membre
Date d'inscription: 26-08-2017
Messages: 39

Re: Impatience

Bonne nouvelle 😉
Un oufff pour cette attente


LF de bas grade 25/07/2017
Maman d une petite fille de 5 ans 41 ans

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#27 21-10-2017 07:42:34

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Plus que deux jours avant le TEP.
Ça va être long jusque là.
On est samedi le jour de la grande ballade des chiens et ce matin je redoute cette longue marche. Cette semaine j ai constaté que monter un étage mbessouffle, me fait tourner la tête. Les douleurs aux clavicules sont toujours là et plus intenses.
Bref, je bougone ce matin.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#28 21-10-2017 08:57:01

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Impatience

Bonjour ino on croise les doigts pour ton tep de lundi 🙏🙏🙏🙏 j’espere Que tu nous donneras des nouvelles....Anne marie😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#29 22-10-2017 23:21:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Allez Ino, demain tu vas être fixé, j'espère que ton week end bougon ne s'est pas si mal passé...
Donne nous des nouvelles si tu en as dés demain...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#30 23-10-2017 06:29:20

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

D day!
Après qlq heures bougonnes le week-end c est bien passé. La ballade à été longue et fatiguant à souhait.
La journée va être intense, je vais sauter dans ma voiture direction le taf, 12:30TEP, à 16:00 je dois être de retour au bureau pour recevoir un gros client belge et le soir diner/soirée avec lui (j assuré aussi l untertainment 😀).
Allé, hop hop hop, c est parti pour le marathon.


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TEP positif.

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#31 23-10-2017 11:34:57

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Impatience

Et bien journée très chargée 😂


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#32 23-10-2017 14:32:48

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Sans plus de détails du radio à qui j ai tiréles vers du nez. Positif. Le diag se précise ouffffff.
Prochaine étape, jeudi.


-10 kilos, sueurs nocturnes, ganglions inguinaux, poumons touchés.
TEP positif.

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#33 23-10-2017 18:48:40

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

C'est tout ce qu'il t'a dit ? Que fais tu comme exam jeudi ?


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#34 23-10-2017 22:24:29

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Il ne voulait pas parler et réserver le diagnostic au prescripteur.
Je que j ai eu comme info : le ganglion inguinal marque bien au TPE. Sur les nodules aux poumons et les ganglions interne il a clairement noyer le poisson.
Jeudi je vois l hématologue.
Je comprends la prudence du radiologue mais ... Saperlipopette de flûte, je demandais juste si ça marquait ou pas pas une analyse histologique.
Bref, le TEP est positif, on verra à quel point jeudi.


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TEP positif.

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#35 23-10-2017 22:47:57

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Je comprends. La suite jeudi donc !


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 en hôpital de jour et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée à domicile.

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#36 24-10-2017 06:02:18

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Oui. Continue de m'ouvrir la voie Charlie, t es un bon premier de cordée😉


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#37 24-10-2017 12:00:15

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Bon Ino, tu avais vu juste, reste à connaître les "détails" de la bouche de l'hémato : diagnostique et traitement. J'ai compris qu'au vue de ton parcours tu prenais beaucoup de recul face à tout ça, malgré tout la période que tu traverses est pour le moins inconfortable... Je pense à toi (même si ça ne t'apporte pas grand chose wink )...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#38 24-10-2017 21:42:58

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Ça m'apporte bcp je t assuré. J ai choisi de vivre cette nouvelle aventure sans la partager avec ma famille. Alors crois moi, tes, vos petits mots sont importants.

Oui la période n est pas confortable et je sais que une fois le diag posé je vais craquer. Ça sera la période après la lutte pour savoir et avant la lutte pour guérir. UN creux, un vide que je redoute parce que je n aurai rien à faire


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#39 25-10-2017 05:16:25

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Question : à partir de quand avez vous été arrêté? Et combien de temps.
Ma complémentaire prend en charge mon salaire toute la durée de la maladie si et seulement si c est un arrêt consécutif. Sinon c est 90 jours.
Donc, je me dis que je vais poser des congés pour les prélèvements (putatifs) et le port à stroumph (toit aussi putatif) reprendre le taf et faire les cures (putatives) d un bloc en maladie.
Debout depuis 2:00… j ai le temps de monter des plans machiavéliques😁


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#40 25-10-2017 10:21:25

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Impatience

Salut Ino,

Pour ma part les médecins m'ont arrêtée au tout début de la phase de diagnostic : car les biopsies, écho, tep, etc... allaient bien m'occuper.
Et ensuite ils ont prolongé puis re-prolongé... Au final je serais autorisée à reprendre le boulot à la fin de la radiothérapie + 3 semaines (ils veulent que je me repose un peu avant ! ). Soit au final un arrêt de 7 mois.

Dans l'attente de tes nouvelles jeudi, rdv décisif !

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#41 25-10-2017 11:09:39

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Bonjour Ino,

Idem, arrêté dès mon hospi le 16/09 avant même d'avoir le diagnostic et prolongé à chaque fois.
Je suis à mon compte, droit à rien avec la sécu par contre ma prévoyance que j'avais souscrite en loi madelin m'indemnise très bien et ce dès le 1er jour car j'ai été hospitalisé et mon prêt habitat sera pris en charge par l'assurance après 90 jours de franchise.


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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#42 25-10-2017 19:27:41

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Merci pour vos réponses.
A vrai dire ça ne m enchanté pas du tout de m'arrêter. C est pour moi comme si je devais prendre le statut de malade et abandonner celui de lutteur. Je ne k ai jamais fait pour les mélanomes. Pour l exemple, mon premier m à coûté la peau des fesses au sens propre😀. L exerese à été une bande de 10 cm de large d une hanche à l autre. Et bien, je suis sorti le samedi avec mes 80 points de sutures et le lundi j étais à la fac.
Vaille que vaille, si je n ai pas le choix que je dois m'arrêter alors ... Je passe un diplôme ou quelques modules en anthropologie 😀.
Vivement demain fin de matinée comme m à dit le Doc... Vers 9:00 comme je l'ai compris😉


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#43 26-10-2017 10:38:28

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

C'est clair, pas évident de s'arrêter, ça met un sacré coup au moral, mais une fois encaissé, c'est quand même l'occasion de vivre différemment, de se découvrir de nouveaux centres d'intérêt ou de "s'introspecter" (  ah ça non plus pas toujours simple)... ok je positive à outrance wink

Bref, c'est l'occasion de vivre un nouveau rythme, et puis de toute façon pas le choix...

Et ce rdv?


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#44 26-10-2017 12:13:09

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Alors alors. J ai refuséde faire la biopsie cet aprèm ou demain car la mama débarqué. Du coup c est le 7 novembre.
L hématologue pense à un lymphome indolent, on verra ce que donne la biopsie... C est reparti pour un mois d attente.
Je vais voir dans quel état de fatigue je serai lundi pour m arrêter ou pas. En gros si je respire encore je vais taffer 😁


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#45 26-10-2017 13:29:41

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 53

Re: Impatience

Bonjour Ino,
La biopsie il faut y passer. Pour ma part, elle a été faite sous anesthésie générale. Donc il aurait fallu au moins 1 journée d'arrêt. Il faut faire passer la santé avant tout.
Bon courage pour la suite.


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#46 26-10-2017 14:04:29

Ino
Membre
Date d'inscription: 06-10-2017
Messages: 59

Re: Impatience

Ce qui m ennuie pour l'arrêtau delà de l inactivité c est que la piste s orientant vers un L indolent il se peut qu il n y ait pas de trt. du coup je reprendrai le taf avec le sentiment désagréable d avoir tiré au flan.
Bon j arrête de réfléchir.


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#47 26-10-2017 14:53:46

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Impatience

Ah oui là, tu réfléchis trop : tu n'auras pas tiré au flan, tu auras pris le strict temps nécessaire pour faire le point sur ta santé. Dans les périodes d'examen, on ne gère pas l'agenda, on subi, et on doit être disponible...
Bon courage pour camoufler ta fatigue à la mama, jamais simple de ne pas dire...


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#48 26-10-2017 22:43:11

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Ino je suis content j'ai trouvé plus fou furieux que moi... 🤣


Charlie, 38 ans
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#49 26-10-2017 23:07:35

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 156

Re: Impatience

Je me faisais justement la réflexion en lisant vos posts, cet Ino et ce Charlie, quels phénomènes, je ne sais pas lequel est le plus stupéfiant des deux... Le concours est lancé! Vous êtes supers tous les 2 en tout cas, quelle force de caractère, un peu comme Laminois, il y a des personnalités sur le forum en ce moment. Charlie, j'espère que ta douleur va passer vite fait et te laisser profiter un peu de tes vacances, n'oublie pas de porter un masque si tu cotoies des enrhumés, Ino, bon courage pour cette phase de diagnostique qui est difficile à vivre surtout quand l'entourage ne peut  être un soutien.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#50 26-10-2017 23:14:44

charlie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 01-10-2017
Messages: 219

Re: Impatience

Merci Isa ! Il faut bien ça pour combattre cette m.... et je suis sûr que ça ne lui plait pas au lymphome. Hummmm et tout cet air iodé actuellement dans les narines...
Pouhhhh ça aussi il doit pas aimer !
On va tout de même pas se laisser emmerder par un lymphôme !!!

Dernière modification par charlie (26-10-2017 23:16:06)


Charlie, 38 ans
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 16/09/17 - Début traitement 16/10/17 - Rémission complète depuis le 26/12/17 !
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