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#176 09-12-2017 10:31:23

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Bonjour poca contente pour juliette que tout ce soit bien passée....bon retour à la maison😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#177 09-12-2017 11:24:19

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 122

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Super ! Une étape de plus de franchie !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#178 09-12-2017 15:41:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Une page sui se tourne pour toute la famille et je souhaite de tout cœur que Juliette se remette rapidement de tout ces gros tracas.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#179 11-04-2019 22:28:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est avec beaucoup d'émotion que je reviens sur le forum.
Juliette est en pleine forme, elle vient d'avoir son rdv de suivi, le prochain sera fin juillet puis si tout va bien nous espacerons à 6 mois...
Nous essayons de reprendre notre vie, elle n'est plus comme avant, mais elle est belle quand même!
Pour les parents qui malheureusement seront concernés un jour, la croissance et la puberté de Juliette se déroulent bien, pas de souci connu pour le moment.

Je pense à beaucoup d'entre vous régulièrement, titimanue, caroline69, m92, isa19, derbon, nosiam, bali, emmanuelle03, solalwill, mariemines, oceane, n@th,  et tous les autres (laminois...), je viens lire de vos nouvelles même si je ne suis plus active sur le forum, et chaque bonne nouvelle me réjouis. Tout n'a pas été simple à gérer (et ne l'est toujours pas), j'ai eu besoin de prendre du recul, de ne plus venir tous les jours, mais je pense souvent à vous.

Je vous souhaite à tous plein de Bonheur.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#180 15-04-2019 20:51:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Oooh, bonsoir Poca, quel plaisir de lire ces nouvelles ! big_smile
De mon côté tout va très bien.

Plein de bonheur aussi à Juliette, à toi, à toute la famille smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#181 15-04-2019 21:34:15

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Coucou Caroline,

Je suis très heureuse que tout aille très bien pour toi !!

Tu es toujours présente pour rassurer, échanger... tu m'as tranquillisée, souvent, et apportée tellement de réconfort à un moment où je ne savais pas où en trouver... et je pense régulièrement à ta théorie sur les pourcentages...

Je te souhaite de continuer à cheminer dans le bonheur avec les tiens !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#182 11-05-2019 12:40:18

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

Après un échange de mail avec une maman du forum, je constate que je ne suis pas la seule à subir encore de nombreux stress pour des raisons variées, surement parfois ridicule, mais l'angoisse ça ne se contrôle pas...
alors si un jour ça peut rassurer quelqu'un, je mets ci dessous la liste des éléments qui m'ont fait peur jusqu'à ce jour pour rien...

Peur du hoquet : ma fille a très souvent le hoquet, bien plus souvent que tout un chacun, parfois 3 fois dans la journée, pas très longtemps mais quand même, si quelqu'un a une explication (je me suis demandée si cela était du à l'atteinte du médiastin?)...

peur du ganglion légèrement supérieur à 1cm

peur du saignement de nez

peur de la rate « globuleuse !? » (bon ça c'est merci l'échographe stupide, désolée mais même l'hématologue n'a pas compris le terme!)

peur pendant la grippe car crache du sang associé à saignement de nez

myélocytes ne veut pas dire rechute

Voilà, si ça peut aider quelqu'un, et si vous aussi des choses vous ont affolés et se sont révélés finalement sans gravité, n'hésitez pas à m'en faire part, MERCI !!!!

Dernière modification par poca (11-05-2019 12:41:25)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#183 11-05-2019 13:00:48

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est nouveau le hoquet pour ta fille ? Perso, j'ai toujours eu le hoquet + que la moyenne. Du genre, j'ai systématiquement le hoquet quand je croque dans une carotte crue. Alors que je peux manger trois tonnes de radis sans qu'il ne se passe rien. Va comprendre..

Tout mon soutien en tout cas !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#184 11-05-2019 14:12:36

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

merci de ta réponse Ecila, en fait je ne me souviens  pas si ces hoquets sont fréquents depuis le lymphome ou même avant, bon s'il y avait un souci, avec les contrôles (au moins 10...) qu'elle a eu régulièrement, nous le saurions...
C'est juste que ça m'interpelle...

Merci, j'espère que tu es en forme à l'approche de l'été de tes 1 an de rémission...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#185 11-05-2019 14:43:24

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: ma fille, 11 ans, LH stade IV

C'est peut-être juste qu'avant tu n'y faisais pas spécialement attention (c'est banal le hoquet) et que maintenant tu stresses un peu plus ^^ Mais oui, elle est bien suivie et régulièrement donc à mon avis, aucune raison de s'inquiéter !

De mon côté, ça va, je reprends tranquillement pieds dans la "vraie" vie smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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