France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 07-12-2017 13:54:56

am--62
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 4

temoignage

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 31 ans, mariée et maman d'une petite fille de 8 mois.

Sachez que ça fait plus de deux ans que je vous lis et il n'y a pas un jour où je ne me connecte pas sur FLE. Je ne sais pas pourquoi je n'ai jamais posté auparavant. Peut-être par peur où par gêne (j'ai toujours été un peu timide :-). J'ai longtemps hésité à vous écrire mais aujourd'hui j'ai envie de vous partager mon histoire pour envoyer de la force et du courage aux personnes en plein combat, comme j'en ai eu moi-même besoin.

Tout a commencé en Janvier 2015. Je consulte mon médecin traitant car je ressens une gêne au niveau de ma clavicule gauche. Il me palpe et sent un ganglion. Pour lui, pas d'inquiétude. Cela est courant et doit être les conséquences d'une petite infection. Je reprends mon traintrain quotidien, soulagée.

Début Février 2015, apparait une fatigue extrême. Je suis cernée. Je baille constamment. Je fais des nuits de 10h mais cette fatigue ne passe pas. J'ai régulièrement des migraines et je m’essouffle rapidement. Le ganglion, lui, est toujours là.
Je retourne voir mon médecin qui n'est pas inquiet mais me fait quand même faire une prise de sang: je suis positive à la mononucléose infectieuse. "Rien de grave c'est viral ça va passer" me dit-il.

Les mois passent et mon état se dégrade de plus en plus. Je transpire énormément au moindre effort et je suis essoufflée à la moitié d'un escalier...

Au mois de Mai 2015, je retourne consulter et j’insiste grossièrement pour passer des examens complémentaires. Je sentais que quelque chose n'allait pas. Il me prescrit un scanner, un bilan sanguin et une biopsie mais il est persuadé que tout va revenir normal "c'est pour te rassurer".
Le 29 Mai, le diagnostique tombe: lymphome de Hodgkin. Le scanner montre une atteinte sous claviculaire droite et gauche, des ganglions autour du cœur et axillaire gauche. J'ai en tout une vingtaine de ganglions malades...le choc. 

A partir de là tout s’accélère. Rdv hémato. Hospitalisation de jour pour passer tout les examens nécessaires. scanners, examen cardiaque, TEP scan....  Je suis au stade 2B groupe défavorable  et il est prévu 4 cures d'ABVD et 15 jours de radiothérapie.  Je suis suivie dans un service au top et j'ai la chance d'avoir une médecin très humaine et à l'écoute.
J'ai également du faire une préservation ovocytaire car, au vu du grand nombre de ganglions, il n'est pas impossible qu'un changement de protocole ai lieu et qu'on passe de l'ABVD au BEACOP. 

Durant toute cette période d'avant traitement, j’étais un zombie. Je ne dormais plus, faisais des crises d'angoisse. J'ai la chance d'avoir un mari formidable, l'homme de ma vie, qui a tout géré de A à Z: prises de rdv, arrêt de travail, quotidien... Il s'est occupé de tout, en plus de me soutenir et me rassurer.

J'ai ensuite commencé la chimio. J'ai perdu l'intégralité de mes cheveux au bout de la 2éme injection. Nausées, vomissements, fatigue, et mucites ont été mon quotidien pendant ces six longs mois de traitement.
J'ai affronté toutes les chimios mécaniquement, comme un robot. Mon mari était présent à chaque rdv, a chaque chimio et aujourd'hui je ne cesse de lui répéter combien sa présence, son soutien, son amour m'ont aidé.

Arrivée à mi-traitement, je repasse un TEP pour voir si on bascule sur le BEACOP ou pas. Et là, bonne nouvelle, je suis en rémission complète et le changement de protocole n'est plus nécessaire.  Cette annonce m'a redonné de la force pour finir mon traitement. Je commençais enfin à voir le bout, me projeter, faire des projets.

Une fois la chimio finie, j'ai eu 15 jours de radiothérapie qui se sont bien passés. Le centre n’étant qu'à 5kms de chez moi, les trajets ne m'ont pas trop fatigués et je n'ai eu aucun effet secondaire.

J'ai terminé le traitement le 10 Décembre 2015. Je suis tombée enceinte naturellement en Aout 2016 (alors que mon cycle n’était pas revenu et que je pensais être en ménopause précoce...)  et j'ai accouché d'une petite fille le 3 Avril 2017, ma victoire!!!

Aujourd'hui je vais fêter 2ans de rémission et même si la peur de la rechute est toujours présente, je profite de la vie au maximum auprès de ma famille, mon mari et ma fille chérie.

Je voulais vous raconter mon histoire mais surtout vous dire merci. Vos témoignages et messages ont été un soutien sans faille durant cette période difficile. Vous m'avez apporté beaucoup et j’espère, qu'à mon tour, mon témoignage en fera autant.

Bon courage à tous. accrochez vous et battez vous.


31ans Hodgkin diagnostiqué en Mai 2015. stade 2B Atteinte sous claviculaire droite et gauche, axillaire gauche et autour du cœur traité par 4 cures d'ABVD + 15 jours de radiothérapie.  en rémission depuis.  naissance d'une petite fille le 03 Avril 2017 smile

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#2 07-12-2017 15:38:51

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: temoignage

Magnifique témoignage

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#3 08-12-2017 11:08:32

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: temoignage

Merci am62 tres beau témoignage et félicitations pour ta petite merveille....ce qui nous tue pas nous rend plus fort👍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#4 08-12-2017 11:11:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: temoignage

Bonjour alors je viens vers vous pour avoir des petits conseils pour ma fille océane....est ce qu’il y a des personnes qui ont des soucis pour s’endormir le soir et avez vous des methodes ou des traitements pour palier à ça car ma fille depuis 2 jours elle a énormément de misère à s’endormir.Merci de vos reponses......


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
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#5 08-12-2017 11:54:40

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: temoignage

Bonjour,
Lorsque j'ai fait mon autogreffe, je dormais mal, le sommeil est qqchose de problématique à la base chez moi. J'ai eu la chance d'avoir une des infirmières qui faisait de l'hypnose médicale, j'ai donc fait 2 séances pour le sommeil. Je continue de me servir de la méthode d'auto-hypnose qu'elle m'a donnée et je l'utilise aussi sur mon fils de 9 ans lorsqu'il a du mal à s'endormir. Si celui t’intéresse je peux t'envoyer les fiches.
Sinon, il parait que la mélatonine est très efficace, sans risque d'accoutumance puisque c'est naturel.
à bientôt


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#6 08-12-2017 11:55:43

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: temoignage

am62, merci pour ce témoignage.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#7 08-12-2017 12:43:39

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: temoignage

Merci m92 oceane a fait de la sophrologie mais elle n’est pas du tout réceptive et je suis deja allee en pharmacie acheter des comprimés à base de melatonine mais c’est pas encore ça 😩😩


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 09-12-2017 07:17:25

Emi12
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 25

Re: temoignage

Bonjour Am et merci pour ce témoignage qui donne de l'espoir.
J'ai 4 R-ABVD (r c'est de l'immunotherapie en plus...). Le 1er décembre a été la 4e injection. Je suis donc à mi parcours si tout va bien. Je passe mon pet scan lundi et n'aurai les résultats que vendredi 15... le jour de ma prochaine chimio...
Je commence à angoisser car mes ganglions ont considérablement fondu après la première injection puis plus rien.. . Il reste plein de mini ganglions plus gros que des petits pois... on me dit que c'est soit du tissu cicatriciel soit un reste de tumeur.... sentais-tu toi aussi encore quelques ganglions au moment de ton pet scan ?

L'attente jusque vendredi va être interminable...

Encore merci pour ton témoignage.

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#9 09-12-2017 11:25:34

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 124

Re: temoignage

Merci pour ce beau témoignage


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#10 12-12-2017 10:06:06

am--62
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 4

Re: temoignage

Bonjour à tous.

j'espère que vous allez tous bien. Merci pour vos réponses je suis heureuse que mon témoignage

Océane, ça fait deux ans que j'ai fini le traitement et je rencontre toujours des troubles du sommeil, difficulté d'endormissement, insomnies parfois. Ces troubles sont très cycliques, il y a des moments où ca va mieux et après ça revient. J'ai tout essayé:  tisane, sophrologie, lecture au lit.... rien n'y fait. Désolé mais je n'ai pas de conseils concrets à te donner -( -(

Emi12, en lisant ton  message j'ai l'impression de me voir à mi traitement. Moi aussi certains ganglions étaient toujours palpables à mi traitement. D'ailleurs au moment du TEP, j'étais persuadé que le traitement ne marchait pas, que j'étais réfractaire....bref  l'angoisse quoi! Et au final, j'étais bel et bien en RC, les ganglions toujours présents n'étaient plus actifs. C'était des nécroses.
Et à l'heure où je te parle, je sens encore l'équivalent de grains de riz.... Mon hémato parle de résidus cicatriciels.
Bon courage pour le TEP j'espère que tu reviendras nous donner des nouvelles !


31ans Hodgkin diagnostiqué en Mai 2015. stade 2B Atteinte sous claviculaire droite et gauche, axillaire gauche et autour du cœur traité par 4 cures d'ABVD + 15 jours de radiothérapie.  en rémission depuis.  naissance d'une petite fille le 03 Avril 2017 smile

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#11 13-12-2017 17:05:51

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: temoignage

Bonjour am-62
Meme parourt que toi, ganglion qui apparait, diagnostic « mononucléose » et ensuite le cauchemar qui commence, les exames, la ponction des ovocytes, les cures bien trop nombreuses...
Mais ton message donne tellement d’espoir !
Merci pour ce si beau témoignage et bravo 2 ans de rémission c’est super !

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#12 14-12-2017 15:32:01

am--62
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 4

Re: temoignage

Bonjour Memmi,

je t'envoie pleins de courage et je suis sure que tu affronteras cette épreuve et que tu en sortiras plus forte. Je te souhaite le même parcours, avec une belle et longue rémission!


31ans Hodgkin diagnostiqué en Mai 2015. stade 2B Atteinte sous claviculaire droite et gauche, axillaire gauche et autour du cœur traité par 4 cures d'ABVD + 15 jours de radiothérapie.  en rémission depuis.  naissance d'une petite fille le 03 Avril 2017 smile

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#13 14-12-2017 19:06:52

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: temoignage

Merci beaucoup am-62 c’est adorable, on croise les doigts !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.