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#1 10-01-2018 03:28:57

loubna
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Messages: 13

lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonsoir
cela fait un moment que je me dis que j'allais me lancer et écrire un message
j'ai joint le standard de l'association et que dire à part que c'est des amours

j'espère ne pas être longue

voilà presque un an j'ai eu un ganglion qui a poussé au niveau des cervicales gauche je ne me suis pas inquiété mais quand j'ai eu un deuxième qui a poussé en une soirée je me suis dit vite faut courir chez le médecin ce n'est pas normal
mon médecin m'a de suite prescrit une radio ainsi qu'une prise de sang, je venais de revenir du Maroc depuis presque trois mois donc on a vérifié les virus du au griffe de chat et j'en passe

mon médecin m'a alors envoyé voir une orl en me disant sa doit être un microbe bénin ou un lymphome mais c'est rien
un mois après j'y suis allé et la cette orl me refait les même prise de sang me prescrit un scanner

je vais les faire sans me prendre la tête je reviens voir cette orl et là elle me dit il n'y a rien à la prise de sang et au vu du scanner elle me dit je vous prend un rendez vous chez une collègue orl du chu qu'elle joint de suite en sortant du bureau pour lui parler dans une pièce a coté j'entend le mot lymphome et je me dis "tiens c'est la deuxième fois que j'entend ce mot" je le note sur un bout de papier, et ce qui m'a paru bizarre c'est ce rendez vous donné en urgence

je sors de là je fais quelques recherche et je me dis mince mais qu'est ce que c'est que cette chose mais j'ai pas le temps d'y penser j'accompagnais mes parents pour leur problème de santé
et le lendemain je vois l'orl et elle me dit "j'ai un créneau dans deux semaines pour un curage ganglionnaire et une endoscopie" comme j'avais un emploi du temps chargé j'ai essayé de repousser mais elle m'a dit qu'on n'avait pas de temps a perdre j'essaie de lui tirer les vers du nez elle me dit suspicion de lymphome

et depuis le jour du curage ma vie est un enfer
le jour du curage et de l'endoscopie le 31 mai 2017 le matin tout allait bien je me réveille en réa il n'y avait plus de lit dans le service il a fallu que j'attendre des heures pour être accueillit dans un autre service 
la chirurgienne est venu le soir tard et comme je lui demandais après un premier diagnostique elle me dit "je sais pas" je lui explique qu'elle m'a dit que dans le quart d'heure on a un premier diagnostique et me dit "on attend l'anapath mais on se dirige plus vers le lymphome je vous confirme dans deux semaines"

à ma sortie d’hôpital j'avais super mal à mon épaule j'avais du mal a prendre un verre m'habiller j'étais handicapé du bras gauche et en plus l’hôpital me prend un rendez vous avec un service externe pour un pet scanner en urgence
entre temps une infirmière se rend à mon domicile pour me retirer les files en regardant elle me sort mais elle est horrible cette cicatrice on vous a charcuté elle me donne quelques conseils
quinze jours passe j'appelle l’hôpital pour des nouvelles et la il n'y a plus personne pour me renseigner et une cadre de santé me prend en pitié et me dit ''mais vous n'avez rien madame on vous a rien trouvé c'est super ''

les douleurs de mon épaule sont telle que je me rend chez mon médecin traitant je lui explique que la chirurgienne dit qu'il y a quelques choses et que la cadre de santé me dit que non elle appel donc elle même  on reste plus d'une heure et elle était furieuse après leur comportement vis a vis d'elle professionnelle de santé elle ne comprenait pas que la chirurgienne me dise 15 jours maximum et que sa faisait plus de 3 semaines et demi sans nouvelle elle a donc pris le relais elle me rappelle et me dit d'attendre une semaine
la chirurgienne me rappelle et j'en ai pris plein la tête "pourquoi je n'étais pas revenu pour retirer les files" alors qu'elle n'avait pas de rendez vous disponible
"pourquoi j'ai été voir mon médecin traitant pour mes douleurs d'épaule" alors qu'il était impossible d'avoir ne serait ce que le secrétariat
"pourquoi je demande ce que j'ai alors que je sais que j'ai un lymphome" alors que mme m'a bien dit que ce n'était qu'une possibilité et que ce n'était pas le diagnostique final
elle a hurlé pendant 5minutes au téléphone

j'ai pris rendez vous elle a regardé mon épaule et m'a dit que sa venait pas de chez elle elle n'y était pour rien en plus elle parlait le pc éteint et mon dossier n'était pas là elle m'envoie au secrétariat pour une ordonnance
je reviens la voir une autre fois et là elle me donne enfin un ordonnance pour de kinésithérapie en avouant à demi mot qu'il se peut qu'elle est effleurée le nerf spinal   

Fin juin 2017 le service d'hématologie me contact une hospitalisation de jour pour faire des prises de sang et voir mon hématologue pour la première fois je pensais que peux être sa serait mieux mais même pas
une hématologue qui dès que j'ouvre la bouche me coupe la parole et qui à la fin de journée m'annonce en ricanant que "c'est grave mais c'est pas grave" et là je la regarde et je la vois s'embourber dans ces explications j'entend juste que "si je veux je fais trois ou quatre séance de chimio sinon ce n'est pas la peine" et à coté d'elle son étudiante de 6ème année qui ricanait tout comme elle (depuis dès que je pense à cette hémato j'entend son ricanement que je ne supporte pas)
et elle n'arrive pas à m'expliquer du coup je la vois appelé un de ces collègues qui lui ne ricanait pas et on me fait comprendre que j'ai un lymphome poppema et que le mien est très rare et que cette hémato j'étais sa première patiente avec ce lymphome et son collègue en a juste un également
je ressors de là sonné que dois je faire et cette douleur a l'épaule qui ne fini pas de m'enquiquiner

Au mois d’août je me rend compte que j'ai un ganglion qui est apparu à coté des autres ganglions je prend rendez vous avec l'hématologue
vu que le premier jour on nous avait promis d'être a notre écoute et de nous accompagner jusqu'au bout j'y ai été et la pareil dès que j'ouvre la bouche elle me rembarre j'ai cette impression qu'elle me comprend pas parce qu'elle finit par dire "je sais pas quoi vous dire ou quoi faire" plusieurs fois de suite et là je me suis effondrée et elle m'a proposé de voir la psy du service comme si elle voulait se débarrasser de moi 
depuis je ne suis pas retourné au chu j'avais un contrôle à faire en octobre et j'ai préféré prendre la fuite
fin décembre j'ai enfin été voir mon médecin elle m'a encouragé a retourner voir l'hémato et à faire le scanner et la prise de sang parce qu'il ne faut pas laisser le lymphome s'aggraver
j'appelle donc le secrétariat et l'hémato n'a pas voulu refaire mes ordonnances et m'a dit de me redirigé vers mon médecin traitant et à la fin elle me fait passer le message "si elle prend rendez vous je lui envoie des ordonnances"
heureusement je n'ai pas attendu après elle vu qu'elle en a refait deux sur trois

aujourd'hui quand je repense a tous ce qu'elles m'ont fait subir j'ai pas confiance j'ai peur

en plus me dire c'est vous qui choisissez de faire ou pas de la chimio comment je saurai si je fais le bon choix

me dire que si je fais de la chimio dans 6 mois j'en aurai un forcément plus agressif ailleurs

j'ai regardé les témoignages et je vois que certains sont en rémissions total que certain on rechuté 6 ou 8 ans après

comment savoir si ce qu'ils me disent est fiable

le scanner que j'ai fait il y a quelques jours me met que j'ai une hernie intraspongieuse qui figurerait sur l'ancien scanner et qui s'est aggravé en clair au lieu que l'orl et l'hématologue me disent de consulter mon médecin traitant ils se sont occupé des ganglions et le reste c'est pas leur problème

sa fait un mois que je me vois en train de stresser et de me renfermer depuis que l'hématologue a dit à mon médecin "si elle angoisse je peux lui faire 3 chimios" serait elle en train de donner des séances de chimio comme si elle donnait du doliprane


je ne sais pas ou me tourner quoi faire je suis perdu

désolé pour le pavé
bonne soirée


Février 2017 à 35 ans découverte des premiers ganglions au cou
février 2017 suspicion de lymphome
juin 2017 confirmation d'un lymphome poppema
décembre 2018 pour mes 37 ans annonce de 4 séances d'immunothérapie en janvier 2019

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#2 10-01-2018 15:36:58

Jerfa
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Date d'inscription: 01-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour loubna,

Je comprends ta terreur face à tout cela. Elle est bien normale d'autant que tu n'es pas écoutée comme il le faudrait.
Je suis scandalisé par l'attitude des médecins que tu as vu. C'est une honte !!!!! Il existe pourtant bien des hôpitaux et des professionnels capables de t'aider dans ta situation.
D'après ce que je comprends, cela se passe bien avec ton généraliste. Ne peut-il (elle) te recommander un hématologue autre que celle que tu as déjà rencontrée ? Ne peut-il (elle) te conseiller sur les traitements que tu dois suivre ou non ? Il (elle) a un rôle de coordinateur des soins te concernant (en tout cas, c'est comme ça que j'ai ressenti le rôle de mon généraliste).

J'ai été suivi dans deux hôpitaux dans deux régions différentes et tout c'est très bien passé au niveau accompagnement et écoute.
Si tu le souhaites et suivant où tu habites, je peux te transmettre en MP les coordonnées.

J'espère que mon message t'aidera à y voir plus clair.

Bon courage pour la suite.


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
Fin décembre 2017 : rémission complète / Début janvier 2018 : reprise du travail à temps partiel / Septembre 2018 : travail à temps complet

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#3 10-01-2018 20:48:13

loubna
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonsoir
merci pour ta réponse

mon médecin traitant est d'un soutient sans faille depuis le début mais elle même a été écarté par l'orl, la chirurgienne d'orl et l'hématologue
à chaque fois que je vais la voir elle se retrouve à téléphoner à droite et à gauche pour avoir des renseignements, elle même leur fait comprendre qu'elle devrait avoir au minimum un compte rendu des analyses ou un double de tous ce qui m'a été fait mais qu'au lieu de sa c'est un dossier vide le seul document qu'elle possède c'est le compte rendu de la rcp que je lui ai remis en main propre et qu'elle a utilisé pour me faire le dossier de prise en charge pour la sécurité social

il y a quelques semaines j'ai vu mon médecin traitant et je lui ai parlé de mes peurs mes craintes et le faites de me laisser choisir si je devais ou pas faire de chimio et également lors de l'hospitalisation de jour on m'a aussi dit si j'avais été dans un autre hopital on m'aurait d'office fait de la chimio elle a été surprise et est reparti à la pêche au information
la réponse donné c'est que j'ai un lymphome qui est lent et que je dois continuer à vivre normalement et que si j'angoisse je peux faire 3 chimios

je compte bien changer d'hématologue le rendez vous que j'ai le 1er février pour moi c'est celui de la dernière chance sa passe ou sa casse
l'hématologue m'a conseiller un deuxième avis dans un autre hôpital mais elle voulait prendre elle même le rendez vous du coup je ne lui ai pas donné de réponse de peur qu'elle ne communique avec ce médecin et qu'elle n'influence le diagnostique

je veux bien avoir les coordonnées des hôpitaux s'il te plait

juste le faite que tu es lu et répondu à mon message sa m'a fait aidé et je t'en remercie


Février 2017 à 35 ans découverte des premiers ganglions au cou
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#4 10-01-2018 22:21:21

Momotatou
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonsoir Loubna

Les médecins qui vous suivent c’est abusé, aucune discussion ni empathie etc... Mise à part votre généraliste qui à l’écoute de vos angoisse et peur ce qui est tout à fait normal dans votre situation.
Moi je suis suivi à Trappes (78) et Boulogne Billancourt (92)les deux sont au top du top franchement ils me suivent depuis mon premier cancer que j’ai eu en 2002 et la depuis juillet 2016.
Celui de Boulogne c’est un Professeur il est génial 👍 , c’est lui qui décide de mon traitement. Si vous voulez leur numéro et adresse je vous les enverrais, tout dépend ou vous habitez.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
20 eme séance de Rituximab demain annulé, grosse toux, nez qui coule vert. Demain radio poumon + radio dentaire et échographie abdominale ( j’espère qu’il n’y aura rien) .
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#5 10-01-2018 23:29:26

loubna
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonsoir Momatatou

merci pour votre message

oui heureusement que mon médecin est là
les services avec qui j'ai travaillé comme l'anesthésie et la réanimation ont été parfait
je me dis peut être ce manque d’empathie est du à la jeunesse de ces deux médecins qui n'ont pas eu de court de psychologie puisque à ce qui parait j'aurai du être reçu par plusieurs médecins pour l'annonce du diagnostique

je suis du 21 Dijon  et à ce que j'ai compris à Paris vous avez le meilleur hôpital en ce qui concerne les lymphomes

Dernière modification par loubna (11-01-2018 06:34:30)


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#6 11-01-2018 08:24:16

Momotatou
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour Loubna

C’est pas une raison la jeunesse. Mon Professeur à Boulogne fait des colocques etc franchement il est génial.
Vous avez commencé le traitement ? Qu’est-ce qui est prévu?
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

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#7 11-01-2018 08:59:18

loubna
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour Momotatou

pour l'instant rien n'est prévu seulement de faire un contrôle tous les 4 mois et on me donne le choix si je le veux de faire 3 séances de chimio
on m'a juste dit si on fait la chimio dans 6mois j'aurai un autre lymphome agressif et si on traite pas maintenant dans quelques semaines ou mois et sa peut s'aggraver très vite voir s'étendre dans une autre partie du corps
je ne suis pas médecin et sa me pose problème qu'on me laisse le choix et c'est un point qui m'angoisse


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#8 11-01-2018 09:17:28

Momotatou
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

C’est dingue quand même, faut prendre un autre avis d’un cancérologue. Car le vôtre me paraît bizarre. Il ce situe où votre lymphome ?

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#9 11-01-2018 19:15:04

Jerfa
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Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Chère loubna,

Je t'ai répondu par mail.
Je pense que l'un des  deux hôpitaux pourraient t'intéresser car proche de chez toi (enfin quelques km quand même malheureusement).
Un lymphome est une maladie lente mais qu'il faut soigner car il peut y avoir des conséquences sur les autres organes, tu as bien raison.
Au plaisir de te lire !


Juin 2017 : découverte de la maladie de Hodgkin stade IV / Juillet-août 2017 : 2 cures de BEACOPP / Fin août 2017 : rémission / Septembre-décembre 2017 : 4 cures d'ABVD
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#10 12-01-2018 01:05:04

loubna
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonsoir Momotatou et Jerfa

j'espère que vous vous portez bien

le lymphome se situe au niveau du cou en triangle à ce que j'ai compris sur les documents en ma possession

merci Jerfa pour ces coordonnées dès demain je contacterai ces médecins afin que tout cela puisse avancer

merci de m'avoir lu et de m'éclairer sur tout ceci


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#11 12-01-2018 13:05:53

Momotatou
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour Loubna

Ça va il faut pas le choix, mon traitement d’hier a été reporté car je toussais beaucoup + fièvre + faringite. Le Rituximab est reporté à jeudi prochain.

Tenez nous informé pour après votre prochain rendez-vous.

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#12 12-01-2018 19:26:41

Jerfa
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Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour tous les deux,

@Momotatou : c'est vraiment la tuile le report du traitement. C'était ma hantise pendant les chimio du coup ma compagne me surveillait comme le lait sur le feu lol.

@loubna : Tu verras, si tu as la chance d'être suivie par un de ces deux hôpitaux, tout se passera bien. Je suis d'ailleurs retourné dans celui qui est maintenant à côté de chez moi pour souhaiter la bonne année aux infirmières et à mon oncologue qui m'ont tellement soutenu.

Tiens-nous au courant !


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#13 15-01-2018 10:09:31

Oceane
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour loubna je suis scandalisée de savoir que votre hemato reagisse de la sorte😡😡 c'est déjà pas facile de ce savoir malade mais si en plus on ne vous ecoute pas c’est honteux....ma fille est suivie dans le haut de france et son hemato est tres gentille et très à l’écoute ....j’espère que vous allez changer et que les traitements seront efficaces....bon courage


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#14 16-01-2018 09:36:26

loubna
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Date d'inscription: 10-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonjour à tous

j'espèce que vous allez tous à merveille

Momotatou j'espère que tu vas mieux et que la pharyngite est guérit et bon courage pour jeudi je penserai à toi

Jerfa j'espère que tu vas bien
merci pour ces coordonnées et du coup j'ai pris contact avec Mâcon un autre médecin va se pencher sur mes examens malheureusement le prochain rendez vous n'est que pour le mois de mai donc trop loin pour le prendre et la secrétaire m'a demandé une copie de mon dossier afin que le médecin l'étudie et s'il le faut me donner un rendez vous d'urgence.


Océane merci beaucoup. Je suis également scandalisé par son comportement je l'ai vu deux fois et en tout et pour tout sa fait 15 minutes et rien qu'a l'idée de la voir sa me rend malade. Oui je compte la changer le prochain rendez vous (le 1er février) je le lui dirais. J'espère que votre fille est en rémission

merci beaucoup vous avez réussi à me redonner le moral je commençais à dépérir

bonne journée les amis


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#15 17-01-2018 21:35:41

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Chère loubna,

Je suis ravi d'avoir pu t'être utile.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des événements.
J'espère avoir de tes nouvelles.

A bientôt


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#16 19-01-2018 14:54:55

loubna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonjour Jerfa

je te remercie grâce à toi j'ai avancé un peu et le brouillard dans lequel je suis plongée depuis longtemps commence légèrement à se disciper 

je donnerai volontiers de mes nouvelles et j'espère avoir des nouvelles de vous tous

merci beaucoup

bonne après midi


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#17 20-01-2018 11:11:46

Adidinette83
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour loubna,
Je suis choquée de lire comment vous traitent les médecins. Je trouve ça honteux. Changez d hôpital pour avoir un deuxième avis et être mieux prise en charge. Mon hémato a tjs été à l écoute, a tjs été optimiste et ç est très important ca m  aide et je ne saurai jamais comment le remercier même si c est son travail. Ne restez pas dans l impasse. J espère que vos proches sont la pour vous soutenir dans cette épreuve. Je vous souhaite du courage.

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#18 20-01-2018 12:54:21

Jerfa
Membre
Lieu: Garnerans
Date d'inscription: 01-01-2018
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour loubna,

Excellente nouvelle pour toi !!!!!

En ce qui me concerne, j'ai fait deuxième prise de sang d'après traitement et ... (suspense).
Hémoglobine, leucocytes, neutrophiles et tout le reste est revenu à la normale après des mois de résultats sanguins bizarres (depuis avril 2017 en fait), tout rentre enfin dans l'ordre.

Cela fait deux bonnes nouvelles de suite dans cette discussion. C'est un bon score ! (Il faut rester positif).

A bientôt


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#19 20-01-2018 22:02:36

Willa
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Date d'inscription: 24-11-2016
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour Loubna,

Comme tout le monde, je te transmets tout mon soutien dans cette épreuve que tu traverses ! Et il paraît en effet très important que tu changes de médecin, et que tu ailles dans un service plus compétent... Pour ma part, j'ai aussi un poppema (diagnostiqué il y a un an, à 36 ans, comme toi) je suis suivie à Paris avec une hémato très humaine. Cela fait loin de chez toi, mais tu peux peut-être y aller, là où dans un autre hôpital dans une ville qu'on t'aura conseillée, pour avoir au moins une consultation d'explication sur ton poppema (si tu veux plus d'info, envoie-moi un mp).

Pour ma part, on m'a retiré le ganglion atteint pour le diagnostic, et depuis je suis en abstention thérapeutique, avec un seul contrôle par an. Ce que mon hémato m'a dit de la maladie, c'est que c'était très lent, et que les cas de transformation en lymphome agressif (c'est à dire plus rapide) étaient très rares.

Après, je ne suis pas médecin, et chaque cas est différent, mais il est indispensable que tu sois suivie par un médecin qui te rassurera, qui t'expliquera bien les choses, et qui ne te laissera pas dans l'angoisse...

Bon courage à toi !

Willa

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#20 29-01-2018 10:57:15

loubna
Membre
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Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien
Je ne vous réponds que maintenant car je n'arrive pas à sortir la tête de l'eau depuis un certain temps

Adidinette83 oui mon but après mon rendez vous est de changer de médecin mais avant il faut que je récupère mon dossier pour repartir de bon pied avec un nouveau médecin du moins je l'espère
Ma famille est aussi perdu que moi et essaie de se renseigner à droite à gauche sur ce qui est bon ou pas bon, une chimio ou pas du tout. Mais pour l'instant je me suis rendu que je me suis un peu isolé je n'arrive pas à accepter ce diagnostique et je suis en colère contre ces médecins qui depuis le début disent aider et accompagner leur patient mais qui avec leur comportement me font penser l'inverse

Jerfa super je suis contente pour toi. Je te souhaite une bonne santé

Willa on m'a retiré 3 ganglions et les trois étaient atteint normalement la chirurgienne ORL m'avait expliqué que si elle m'ouvrait le cou elle les retirerait tous mais non elle a laissé les autres parce que j'en aurais une bonne dizaine. Jerfa m'a donné des contacts dans deux hôpitaux. La seule chose que j'ai compris c'est que si on traite où pas j'en aurais un agressif, avec chimio dans 6 mois et sans dans quelques mois ou un an donc un jour
De plus mes ganglions sont douloureux ils me gênent quand je parle parfois je perds ma voix, je les sens quand je bois où mange et parfois me donne mal à la tête puisque l'un est situé juste à coté d'un nerf


Je voulais savoir vous avez modifié vos habitudes alimentaires
Où si on vous avais conseillé (pas forcément les médecins) des produits à prendre et qui aide les défenses immunitaires


Février 2017 à 35 ans découverte des premiers ganglions au cou
février 2017 suspicion de lymphome
juin 2017 confirmation d'un lymphome poppema
décembre 2018 pour mes 37 ans annonce de 4 séances d'immunothérapie en janvier 2019

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#21 29-01-2018 17:02:24

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

bonjour Loubna,

je viens de te lire, puisque tu es de Dijon je te conseille le CHUR de Besançon pour leurs service d'hématologie, ils sont super compétents et trés à l'écoute de leurs patients et j'ajoute que j'ai été soigné là bas

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#22 30-01-2018 15:28:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 601

Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

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"Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien
Je ne vous réponds que maintenant car je n'arrive pas à sortir la tête de l'eau depuis un certain temps

Adidinette83 oui mon but après mon rendez vous est de changer de médecin mais avant il faut que je récupère mon dossier pour repartir de bon pied avec un nouveau médecin du moins je l'espère
Ma famille est aussi perdu que moi et essaie de se renseigner à droite à gauche sur ce qui est bon ou pas bon, une chimio ou pas du tout. Mais pour l'instant je me suis rendu que je me suis un peu isolé je n'arrive pas à accepter ce diagnostique et je suis en colère contre ces médecins qui depuis le début disent aider et accompagner leur patient mais qui avec leur comportement me font penser l'inverse

Jerfa super je suis contente pour toi. Je te souhaite une bonne santé

Willa on m'a retiré 3 ganglions et les trois étaient atteint normalement la chirurgienne ORL m'avait expliqué que si elle m'ouvrait le cou elle les retirerait tous mais non elle a laissé les autres parce que j'en aurais une bonne dizaine. Jerfa m'a donné des contacts dans deux hôpitaux. La seule chose que j'ai compris c'est que si on traite où pas j'en aurais un agressif, avec chimio dans 6 mois et sans dans quelques mois ou un an donc un jour 
De plus mes ganglions sont douloureux ils me gênent quand je parle parfois je perds ma voix, je les sens quand je bois où mange et parfois me donne mal à la tête puisque l'un est situé juste à coté d'un nerf


Je voulais savoir vous avez modifié vos habitudes alimentaires
Où si on vous avais conseillé (pas forcément les médecins) des produits à prendre et qui aide les défenses immunitaires

BONJOUR LOUBNA

Je suis un peu dans ton cas , car j'ai fait une chimio et je me suis arreté. J'ai eu l'incohérence de l'oncologue mais c'est ma décision qui l'a emportée. Je crois qu'on est encore dans le déni et on a peur de souffrir aussi. Il faut être réaliste les protocoles sont universels et quel que soit l'hopital le protocole médical est le même. Ce qui est sur il faut entretenir une relation de confiance et de transparence avec son oncologue ce que je n'ai pas eu. Mais je sais que c'est un maitre  de l'oncologie c'est un soignant mais aussi un chercheur.
Amicalement

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#23 08-02-2018 23:24:48

loubna
Membre
Date d'inscription: 10-01-2018
Messages: 13

Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonsoir

J’espère que vous allez tous bien

Tiger25 merci pour votre conseil je vais y réfléchir

Ever merci pour votre avis c’est vrai que j’ai peur et quand je vois la jeunesse de mon hématologue et lors de la première consultation de jour elle est parti chercher un collègue professeur pour lui porter secours je me dis que je ne peux pas lui faire confiance à 100%


Les amis je reviens vers vous pour vous donner de mes nouvelles suite à mon rendez vous de consultation (désolé sa fait une semaine parce que j’en ai ras le bol de la poisse)
Alors tout d’abord j’ai été surprise du changement de comportement de mon hématologue (quelques semaines avant elle avait été joint par mon médecin traitant).
Du coup dès que je l’ai vu j’ai encore craqué je lui ai expliqué les gènes que les ganglions occasionnent et elle m’a dit qu’il fallait qu’on trouve une solution.
Je lui ai également dit avoir réfléchi et vouloir un deuxième avis et également voir le psychologue du service pour avancer.
Je lui ai posé plusieurs questions sur la chimio et les effets secondaires et elle m’a dit qu’il serait bien de faire quatre séances d'immunothérapie et non de la chimio elle a changé d’avis.

J’ai pas encore eu le temps de recherché mais comme elle m’a expliqué malgré l’immunothérapie les ganglions peuvent ne pas disparaître totalement et qu’il peuvent revenir plus tard sa n’est pas fiable à 100%.

J’attends toujours les documents pour faire une demande officielle de copie de dossier ainsi que la facture afin de pouvoir demander un deuxième avis.
Et comme j’ai la poisse en descendant les escaliers avec l’hématologue pour prendre rendez vous dans 4 mois je me suis foulé la cheville.

Cette foulure m’a donné l’occasion de voir mon médecin traitant et de faire mon troisième vaccin et j’ai pu avoir connaissance d’un courrier envoyé par l’hématologue à mon médecin où il est noté que si je suis anxieuse on me ferait 4 séances d’immunothérapie.

Au plaisir de vous lire, merci


Février 2017 à 35 ans découverte des premiers ganglions au cou
février 2017 suspicion de lymphome
juin 2017 confirmation d'un lymphome poppema
décembre 2018 pour mes 37 ans annonce de 4 séances d'immunothérapie en janvier 2019

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#24 07-03-2018 08:52:22

Alinah
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2018
Messages: 1

Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour

Des nouvelles de ton traitement ? Sinon, changes d'hématologue. C'est le meilleur conseil qu'on peu te donner sur ce site. Ne désespère pas.

Dernière modification par Alinah (03-04-2018 09:46:26)

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#25 09-03-2018 09:30:06

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: lymphome poppema fatiguéeeeeee

Bonjour loubna,

Je viens de lire rapidement votre histoire.
Donc déjà, comme tout le monde, je vous apporte tout mon soutient et en effet, c'est scandaleux d'être prix en charge de la sorte.

Si ca peut vous aider, je suis également atteint d'un lymphome de poppema depuis 1999 (peut être que je suis le premier cas en france ahah).
Depuis j'ai eu beaucoup d'abstention thérapeutique et aussi 2 cures d'immunothérapie. Si j'en ai eu plusieurs, c'est en effet que ce n'est pas efficace à 100% malheureusement, mais par contre niveau effet secondaire on est très loin de la chimio.

Je suis suivi au Centre Léon Bérard à Lyon depuis plus de 15 ans maintenant, et j'en suis très content.

Si vous  avez des questions n'hésitez pas!

Bon courage,
Xavier

Dernière modification par xav3601 (09-03-2018 10:11:02)

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