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#1 11-09-2017 09:24:34

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

complication neurologique

Si certain(e)s ont vécu ce type de complication sur un lymphome T angio-immuno-blastique (mais pas que, les autres témoignages seront les bienvenus), pouvez vous évoquer votre histoire. Mon épouse, hospitalisée, présente d'importants déficits cognitifs, à 48h de la troisième chimio qui bien sûr n'a pas eut lieu en raison d'une recherche d'une potentielle origine infectieuse. Nous nous posons beaucoup de questions sur la lenteur du diagnostic (deuxième ponction lombaire ce matin), sur le caractère réversible, sur les séquelles. Sur le pronostic, que ce soit pour l’hypothèse infectieuse, ou cancéreuse.

Alors que tout semblait se dérouler comme un long fleuve tranquille après sa deuxième chimio (bonne réponse clinique au protocole CHOP, prise de sang après période d'aplasie satisfaisante), c'est le coup de massue.

Merci de vos réponses. SVP, je ne souhaite pas de message d'espoir ou d'encouragement pour rester combatif. Cela ne changera rien quant au pronostic (bon, réservé, mauvais...)

Dernière modification par Sholmes (11-09-2017 09:25:54)

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#2 25-09-2017 11:32:55

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: complication neurologique

Bonjour,

Mon père a eu un lymphome T angio immunoblastique. Pas de complications de type décrits. Qu'en disent les médecins à ce jour?

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#3 02-10-2017 15:04:13

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

Re: complication neurologique

Grosse lenteur pour déterminer s'il s'agit d'une 'extension" du lymphome, ou d'une complication infectieuse. En l'absence de toute autre confirmation (ponction, scanner, PCR, etc..)., la chimio (arrêtée depuis 1 mois) ne peut reprendre. La biopsie cérébrale d'abord écartée, est prévue ce jeudi, après avoir été prévue demain. Demain par contre c'est PET scan. Les images du scanner n'ont pas évolué depuis 1 mois, date de l'apparition du déficit cognitif (trois jours avant la 3ème chimio, alors tout se déroulait au mieux). L'apparition d'une fièvre depuis 10 jours, probablement liée au lymphome malgré une suspicion de pyélonéphrite, n'arrange pas son état et épuise mon épouse qui se nourrit très peu.
La neurologie, les maladies infectieuses, et l'hématologie semblent se rejeter le dossier. Les demandes de renseignement précises appellent souvent une réponse du genre "Ah, là, je ne peux pas vous répondre, faudrait demander au neurologue, anesthésiste, hématologue, radiologue, etc)
Tous les signes du lymphome sont là : les rougeurs, les accès de fièvre, la respiration difficile malgré des poumons intacts radiologiquement et au scanner, la toux.

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#4 03-10-2017 11:56:48

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: complication neurologique

Mon père a rechuté après une autogreffe. Tous les signes étaient à nouveau là: rougeur, fièvre, état grippal et pourtant ils ont longtemps recherché l'origine de l'infection. La maladie était bien de retour et ils ont repris la chimio après une biopsie de peau.
Ce lymphome est apparemment compliqué à comprendre.

Mon père a pu bénéficier d'une allogreffe après une rechute très violente.

Le Pet Scan vous apportera sans doute plus d'éléments.

Courage.


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#5 03-10-2017 15:12:35

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

Re: complication neurologique

En gros nous avons le choix entre : une infection, une complication du lymphome, voire même d'une tumeur gliale (comme si le reste ne suffisait plus)
Le bras droit est parétique. Un scanner la semaine dernière montre que les ganglions thoraciques et abdominaux sont un peu partout (et si j'ai bien compris : pire qu'avant la première chimio, il y a déjà 2.5 mois
Pet scan ce matin, IRM cet après midi, et transfusion (plaquettes) pour limiter au maximum les saignements lors de la biopsie cérébrale.
le paracétamol en perf ne jugule plus trop l'hyperthermie (38-38.5)
Et mon épouse est extrêmement fatiguée
Et le corps médical laisse entrevoir la très faible probabilité d'une origine infectieuse (ce serait presque un miracle), mais je reste persuadé que c'est pour qu'on tienne mieux le choc en attendant la réponse finale qui sera peu optimiste.

l'absence de réponse sur ces complications neurologiques montre bien la complexité de cette évolution

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#6 13-10-2017 11:14:37

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

Re: complication neurologique

Taux de survie : à peine 3 mois

Qu'on ne parle pas d'espoir.

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#7 13-10-2017 14:28:54

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: complication neurologique

Je vois que le désespoir vous gagne et je vous comprends.  Être impuissant devant la personne aimée  est là pire des choses. Ne pas parler d'espoir est difficile, car au fond de notre cœur on en garde toujours. Vous dire que quelquefois il y à des retournements de situation ne vous fera pas changer d'avis pourtant cela arrive.
Je suis de tout coeur avec vous nous sommes tous dans la même galère et essayons de rester positif malgré tout. Du courage il en faut beaucoup beaucoup beaucoup.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 16-10-2017 15:41:45

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

Re: complication neurologique

C'est pire que le désespoir
Lymphome T angio immuno blastique diagnostiqué fin juillet, deux chimio
Pas eu le temps de faire la troisième car complications neurologiques début septembre.
Depuis 9 jours, il ne reste que les souvenirs

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#9 16-10-2017 16:10:02

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: complication neurologique

Bonjour Sholmes, je n'ose comprendre, est-ce fini? Je vous remercie infiniment d'être venu témoigner sur le forum, le combat de votre femme et vous trouve un écho en nous, ça n'aide pas, mais je pleure pour vous. Sincèrement, Isa.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#10 16-10-2017 16:23:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: complication neurologique

Je suis profondément désolé.  Si vite c'est désespérant. Merci pour votre témoignage et vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#11 16-10-2017 22:21:38

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: complication neurologique

Je ne sais pas quoi dire Sholmes à part que je compatis à votre douleur même si je ne peux pas imaginer ce que vous traversez.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#12 08-12-2017 22:52:03

franck
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-12-2017
Messages: 1

Re: complication neurologique

Bonjour Sholmes,

J'ai vécu une histoire très proche de la votre au printemps. Je comprends votre colère, votre douleur et votre tristesse. courage à vous et ayons foi en la recherche pour qu'un jour personne n'ait à vivre ce que nous avons traversé et tentons de surmonter

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#13 15-01-2018 11:56:34

Sholmes
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-09-2017
Messages: 8

Re: complication neurologique

Je repasse ici de temps.
Le vide est immense. Les images des derniers jours en soins palliatifs s'entrechoquent avec les images heureuses de ces dernières années. Le gouffre. L'abysse. Chaque jour est un nouveau parcours avec des crevasses qui s'offrent à vous. On arrive à faire illusion devant les autres, mais si peu. Le reste du temps c'est pour se retrouver face à une absence irremplaçable. Et on pleure.

Si les modérateurs pouvaient fermer ce fil. Merci

Bon courage aux autres

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