France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 21-01-2018 09:59:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
J'espère que tout va bien pour ton mari.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#52 22-01-2018 17:39:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

eh bien le resultat du scanner est parfait, ma maladie a disparue mais ce qui n'était pas prevu au programme, ce sont les neuropathies périphériques depuis l'arrêt du trt, un vrai cauchemar et rien n'atténue les douleurs jours et nuits
sur ce type de douleur, la morphine ne fonctionne pas, il faut se tourner vers des anti-depresseurs ou des anti épileptique, mais la douleur reste en permanence malgre cela

il marche comme un grabataire et arrive à peine à couper sa viande (mains pieds, ça chauffe ,et il a l'impression de marcher sur des clous, ça lance!)ça me brise le coeur
demain ns allons voir un acupuncteur mais sans conviction!

si quelqu'un a subit ce genre de problème suite à plusieurs injections de velcade! je prends les infos!
moral dans les chaussettes, qualite de vie zéro!, impossible de reprendre le travail (il est osteo)
que faire help!!
on craque tous!

il semblerait que ça passe au bout de 3/4 mois voire plus, un an ou jamais!

Dernière modification par cassie (22-01-2018 17:41:29)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#53 22-01-2018 21:04:54

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: recherche de témoignages

Bonsoir, si je peux vous rassurer pour le symptôme" de marcher sur des clous,"j'ai connu, cela c'est atténuer, je disais que j'avais des chaussettes de fakir ,même pour se laver les pieds c'etait douloureux çà passe un peu Bon courage

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#54 23-01-2018 04:52:12

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

bjr Gayme, merci bcp  pour ta reponse, mais j'aimerai savoir si ça passe vraiment ou si ça s'attenue uniquement et au bout de combien de mois??
merci d 'avance


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#55 24-01-2018 06:31:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Je ne savais que te dire, heureux pour le résultat, et déçu pour les effets secondaires.
J'espère que Gayme t'apportera les réponses que tu attends.
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (24-01-2018 06:31:56)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#56 24-01-2018 14:30:25

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: recherche de témoignages

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"bjr Gayme, merci bcp  pour ta reponse, mais j'aimerai savoir si ça passe vraiment ou si ça s'attenue uniquement et au bout de combien de mois??
merci d 'avance

désolée mais c'est encore présent et supportable au bout de 4 ans .Par contre ,ma bouche :la langue,la gorge...due a la biopsie et ensuite a" une monstrueuse mucite "au dire de mon hemato  me fait mal. cordiamement

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#57 25-01-2018 10:42:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

pasencourageant Gayme, je te remerciepour ta franchise, mais sans indiscretion, ça veut dire que l'on vit normalement après
car mon mari est vraiment diminue avec ça, il marche comme un grbataire, ne peut plus rien faire, meme ouvrir une bouteille ou couper la viande c'est compliqué
tu as pu reprendre ton travail? ou tu es encore en arret?


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#58 25-01-2018 15:28:54

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: recherche de témoignages

Le lymphome de mon papa est de retour. Je viens de l'apprendre. Il a fait un 2eme AVC la semaine dernière. Ma mère parkinsonienne et démente à l'hôpital. Je suis au fond du trou. help.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#59 25-01-2018 15:37:02

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: recherche de témoignages

Bonsoir,il faut l'encourager a faire un peu de marche, moi a la sortie de l’hôpital je ne pouvais pas monter 3 marches a mon escalier! Je faisais le tour pour rentrée chez moi! Vous savez cette sensation sous la plante des pieds est bizarre, Maintenant çà va mieux ,mais il faut vraiment se motiver +++j'ai la chance d’être a la campagne ,j'ai commencée petit a petit tous les jours a faire quelques pas de plus,parfois en baissant les bras en disant je n'y arriverai jamais (faire le tour du jardin) Dites a votre mari d’être patient ,si il a la volonté ,il y arrivera. Je suis a la retraite. Cordialement

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#60 27-01-2018 04:28:16

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

Merci pour ta reponse Gayme
mais j'aimerai savoir si l'on t'a prescrit des medicaments pour soulager les neuropathies
Rien ne semble efficace et les douleurs ne s'arrteent jamais! grosses galere
cdlt


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#61 27-01-2018 15:18:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: recherche de témoignages

Marie,
Garde confiance, ton chemin n'est pas facile, tes parents ont besoin de toi, sans négliger ta maman qui est entre de bonnes mains, ton papa a besoin de toi pour continuer le combat.
Ne le laisse pas baisser les bras, et bientôt, vous serez deux pour aider ta maman.
Courage, tu as toute mon amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#62 06-04-2018 10:27:16

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: recherche de témoignages

Bonjour à tous,

Nous recherchons en vue d'un tournage vidéo, des personnes qui accepteraient de témoigner.
conditions impératives :
- Etre adhérent de France Lymphome Espoir
- Etre inclus dans un essai clinique

merci pour vos réponses à envoyer par mail : infos@francelymphomeespoir.fr
Urgent


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#63 17-04-2018 05:56:49

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

bjr à tous,

j'espère que tout va bien pour vous, et que vs gardez le moral
quelques nouvelles du front! stationnaire, 5 mois sans bouger! on désespère, les neuropathies ne passent pas!! difficultés à la marche et impossible de reprendre le travail!
seul point positif, les douleurs ne se manifestent plus au repos, donc sommeil reparateur mais sinon galère, grosse galère!
vivement 2019!
courage à tous, je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#64 21-04-2018 12:40:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 593

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie
Ce que tu dis un grand nombreux de malades que je cotoie à l'association disent que les neuropathies s'estompent mais sont présentes souvent pendant 2 ans. C'est désagréable mais par rapport à tous les autres effets secondaires que vous avez connu c'est moindre, c'est sur il faut les assumés d'autant plus que les calmants résistes.
Prenez le temps de récupérer à plus
cordialement
Evelyne

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#65 23-04-2018 07:16:32

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

merci Ever pour les infos mais pour nous, ce sont les seuls effets secondaire malgre tout le reste (autogreffe etc...) ça reste  les plus invalidants, impossible de bosser et bientot plus d'indemnités!
courage à vous aussi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#66 23-04-2018 15:14:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 593

Re: recherche de témoignages

Cassie bonjour peut -être qui peut avoir une reconvertion professionnelle qui serait selon ce qu'on lui proposerai plus facile
à plus avec volonté et niaque
Evelyne

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#67 26-04-2018 16:08:08

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: recherche de témoignages

merci ever, hélas reconversion en libéral, bien compliqué


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