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#1 30-11-2017 10:25:36

Roger
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 1

2010 - Témoignage Lymphome TNK.

Retraité 60 ans, ex-marin,  disons Roger, en pleine forme, sport, plongée il me vient en 2010 un bouton sur le nez qui grossit régulièrement de l’intérieur, au bout de quelques semaines je peux toucher une espèce de grain de café qui se développe sur le cornet extérieur de la narine. Consultation ORL biopsie, puis 15 jours plus tard le diagnostique tombe, Lymphome TNK avec pour origine probable le virus E.B.V. On ne me cache pas que ce lymphome est grave et plutôt rare, plutôt présent en Asie du sud est et en Amérique du sud. Direction le CHU du coin, bonjour chimio y compris des injections dans le dos et radiothérapie après une batterie d’examens qui me bouffe la totalité de mon agenda, au vu du nombre de ces examens mon cas semble intéressant. Cette première phase se déroule sans gros effets secondaires à part vomir, perdre les cheveux qui repoussent frisés façon caniche.
       Hélas, rechute 18 mois plus tard à l’amygdale rapidement décelée par une brûlure persistante au moment de l’apéro. Direction l’ORL habituel «mon brave monsieur vous n’avez pas de chance» et en route vers les . en Hémato pour 6 mois de soins «on vous prévient que ce n’est pas du sucre, Merci Docteur», chimio bis (métatrextate, asparaginase, …) dont une allergie à la dernière poche d’asparaginase, fréquent parait-il; allergie soudaine et violente (comme si on se roulait dans des orties) mais tout rentre dans l’ordre rapidement après quelques cachets (atarax??) une demi heure plus tard je quittais l’Hosto. A suivre l’Autogreffe, déjà l’excitation des cellules en préalable du prélèvement qui se déroule à l’EFS, grattouille les os du bassin, paracétamol est ton ami. Puis découverte du secteur stérile et plongée vers THE chimio, galère pour se nourrir, je vomis dès la vision de la bouffe donc nourriture par intraveineuse, cool. Puis le temps s’écoule sans autres soucis que le quotidien, bouquins, musique, sieste, visites, parfois un soupçon de température qui déclenche un max d’actions, on se calme. Le moment de la greffe sacrée arrive c’est comme une transfusion, tout se passe bien. La sortie se précipite et je me retrouve une semaine à l’hosto ordinaire car la fonction alimentaire redémarre avec difficulté et lenteur, elle nécessite de ma part pas mal de volonté (même les comprimés ont du mal à passer), j’adapte les habitudes alimentaires, le café ne passe plus le matin pas grave buvons du bouillon de légume et multiplions les petits repas. A suivre radiothérapie bis avec toujours mon médecin tireur d’élite...Entre temps un greffon était disponible donc me voila parti pour un second séjour en secteur stérile avec pour information une chimio light, ce qui fut le cas. Durant ce second séjour je suis resté en zone confort, je pouvais m’alimenter presque normalement, un matin on est venu m’annoncé que je n’avais plus de globules blancs et qu’on allait m’injecter la greffe sacrée, ce qui fut fait sans soucis particulier. Je suis sortis de ce second séjour en bien meilleur état général que lors de celui de l’auto greffe, certes je vomissais bien un peu et même en public, mes cheveux repoussaient à la frisette mais ça allait et après avoir perdu 10 kg malgré quelque 3300 calories englouties journellement dont 800 de compléments j’ai même commencé, au bout d’un mois, à reprendre du poids. Pas de régime, on mange de tout sauf que le mot «cru» est à bannir des habitudes alimentaires.
        A quatre ans de cette greffe je me porte plutôt bien avec une demi-douzaine de comprimés pour équilibrer l’usine chimique, éviter les virus baladeurs et parfois quelques antibiotiques pour passer le cap  d’une infection, pas de maladie du greffon mais un chimérisme mixte (85 % de cellules sanguines du donneur et 15 % des miennes), groupe sanguin légèrement modifié, ce n’est plus de la science médicale mais de la philo. Dans mon malheur les tumeurs furent décelées à un stade précoce et j’ai vécu cette période lors de ma retraite, il m’aurait été difficile de reprendre une activité active même si j’ai conservé toutes mes qualités cognitives. J’avoue avoir rencontré dans ce CHU de la pointe bretonne des médecins d’une grande humanité en qui j’ai tout de suite fait confiance pour le meilleur mais aussi pour le pire. Dernier conseil si vous le pouvez, continuez à vivre, dormir, lire, écouter de la musique, bouffer surtout bouffer puis marcher même si les précieuses hémoglobines sont à la cave. Je ne finirai pas ce témoignage sans une pensée pour notre chère sécurité sociale trop souvent attaquée mais qui rend possible des miracles quelque soit la condition des malades, pour info les factures médicales sont la première cause de faillite personnelle aux USA. La santé n’a pas de prix, mais elle à un coût, pour mon lymphome il tourne aux alentours de 400 000 euros dont quelque 230 000 pour l’allo greffe. Une dernière pensée pour ces quelque 380000 personnes qui seront confrontées à un cancer cette année en France je leur offre ce témoignage de combat et d’espoir..

Dernière modification par Roger (30-11-2017 11:09:51)

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#2 06-03-2018 23:42:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 532

Re: 2010 - Témoignage Lymphome TNK.

Bonsoir,
Excellent témoignage.
J'ai moi aussi des cellules lymphocytaires anormales T qui m'ont été découvertes suite à une opération des cornées du nez car je n'arrivais plus à respirer. Mais pour faire encore mieux j'ai aussi des cellules lymphocytaires anormales B.
Comment allez-vous à présent ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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