France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 25-07-2017 22:34:54

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour,
Je vous lis depuis des mois, comme beaucoup d'entre vous depuis que le mot "lymphome" est entré dans ma vie.
Pour mon cas, comme l'indique le titre c'est un lymphome non hodgkinien, indolent zone marginale malt extra ganglionnaire au niveau orl (joue , dessous de l'œil).
Je ne voulais pas écrire sur un forum, mais la curiosité que ce lymphome précis, qui serais rare (d'après les 3 hématologues rencontrée), puisse avoir touché une autre personne qui pourrait échanger son expérience, son vécu de cette maladie, m'as poussé à écrire.
J'ai 28 ans, et quelques questions me restent en tête malgré que les médecins essaye de trouver des réponses, je pense en étant honnête qu'ils n'ont pas à ce jour toutes les informations sur cette maladie; du moins pour certains cas.

J'ai aussi des démangeaisons au niveau des joues à l'endroit précis ou j'avais cette tumeur, et depuis quelques temps, c'est les mêmes démangeaisons sur l'autre joue pourtant ayant eu la tumeur que d'un seul coté. D'après l'hématologue elle ne sais pas pourquoi et cherche d'autre pistes que celle du lymphome. Je ne veux pas "psychoter"  malgré la facilité que l'on aurait a le faire dans ce cas la, je veux juste savoir à quoi m'attendre. Sans tourner autour du pot, sans vouloir vendre de l'espoir, j'ai besoin d'honnêteté, on est plus combattant quand on sais contre quoi l'on doit se battre. Comme beaucoup d'entre nous la rechute fait partie de nos inquiétudes, mais je préfère des réponses claires et la je reste dans le flou. Je sais que ce lymphome, et à cet endroit, limite les cas s'il en existe d'autre, et que chaque individu est différent et réagis différemment à la maladie et au traitement.
J'ai d'abord eu une conjonctivite qui n'aurait aucun lien d'après les médecins,( j'émet un doute, suite a leur réactions lorsque j'ai poser des question sur un éventuel lien.)
Panoplie d'examen, 4 mois plus tard, c'est un lnH B indolent ZM.
Mon traitement : 6 cures de Rchop+ rituximab , actuellement en rémission.

Voila, merci à ceux qui ont pris le temps de lire mon "petit" texte; et bon courage à vous tous!


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#2 15-03-2018 00:08:27

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour, je reviens vers vous car je viens d'apprendre que j'avais des lésions precancereuse de l'utérus j'ai déjà été opéré par conisation pour ceux qui connaissent. Voilà je souhaiterais savoir si c'était déjà arrivé à l'une d'entre vous malgré le nombre de lecture personne n'ayant répondu à mon précédent message j'espère que l'une d'entre vous aurez des renseignements sur ce sujet.
Le papillomavirus part souvent grâce aux immunités hélas avec cet antécédent de lymphome j'ai peur qu'il s'aggrave puis repasser par une conisation car nous souhaiterions avoir d'autreson enfants dans l'avenir.
J'ai aussi depuis 2mois des sueurs nocturne, baisse de tension, fatigue chronique,  petite douleur maxillaire, l'hematologue à avancer la date du scanner on verra bien en espérant trouver la cause des symptômes et reprendre une vie "normale " du moins un peu plus tranquille.

Dernière modification par mimou (15-03-2018 00:14:19)


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#3 15-03-2018 05:29:30

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour mimou,
J'ai moi,aissi ,comme vous,eu des problèmes ORL et c'est suite à une opération du nez et après analyses que mon SUPER ORL m'a annoncé que j'avais des cellules lymphocytaires anormales trouvées dans mes cornées ! Il est fort possible que ce soit ce lymphome le responsable de mes problèmes de santé. Avez-vous eu droit à une biopsie de la moelle osseuse ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#4 15-03-2018 10:04:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Minou,

Mon parcours est un peu semblable au vôtre, mais pas dans le même ordre : conisation (en 1995 environ, c'est-à-dire il y a très longtemps...), 2007 ("masse" sur un ovaire, anexectomie), 2008 anapath : L.folliculaire agressif), 2008 (6 R-CHOP 14), 2017 (suspiscion rechute parotide : échographie, IRM, ponction, TEP, grosse cure d'antibiotique).
Maintenant : tout va bien !

Effet inattendu du traitement : tous les symptômes ORL que je traînais depuis l'enfance ont disparu ! A tel point que lorsque j'éternue je me demande si je ne suis pas en train de rechuter !!! J'ai eu mon premier rhume l'année dernière !
Je pense que le rituximab a eu un effet bénéfique sur la restauration de mon immunité.

Pour vous je souhaite qu'il en soit de même.
La conisation dont vous parlez est-elle postérieure ou antérieure au traitement pour votre LZM) ?
Qu'en pense votre gynéco ?
Vous avez raison d'attendre les résultats des examens...

Solidairement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#5 15-03-2018 23:00:47

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Merci à vous pour vos réponses on se sent moins seule face à ces épreuves de la vie. Béa : non je n'ai pas eu de biopsie de la moelle osseuse, ici ils préfèrent attendre sans trop s'inquiéter et comme tout médecin essayer de trouver des solutions une fois que c'est bien avancé du coup c'est pas très rassurant.
Christine: j'ai eu le papillomavirus il y a 10ans qui stagné puis lesion précancéreuses puis re stagné puis re- lesion devenu haut grade; j'ai eu une conisation il y a 7ans. Depuis il été revenu positif suite à la chimio car baisse des immunités et là à nouveau, il reviens cellules pré-cancereuse faible grade .
J'ai peur qu'avec les symptômes actuel il y ai une baisse des immunités. J'espère pouvoir avoir un autre enfant, mais si les immunités augmentent le grade du papillomavirus, il devront à nouveau me conisé ou tout enlever dans le pire des cas. Et la peur de la rechute aussi est stressante malgré que l'on ne le montre pas, que l'on reste forte pour notre entourage pour garder notre emploi notre liberté de vivre une vie à peu près normale, malgres cette épée au dessus de nos têtes, et toute notre bonne volonté à rester positives. Encore merci pour m'avoir partager vos expériences.
😊

Dernière modification par mimou (15-03-2018 23:05:42)


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#6 28-03-2018 23:15:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonsoir avez-vous eu de la radiothérapie ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#7 05-05-2018 10:49:57

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour,  je n'ai pas eu de radiothérapie car la tumeur était trop près de l'oeil et du sinus. Il voulait en faire mais après leur concertation entre médecin il n'ont pas voulu prendre le risque d'endommager des organes bon surtout l'oeil et le sinus. Cependant la chimio à bien fonctionné pour l'instant.
Quelqu'un a t'il eu des problèmes cardiaque après la chimio?
Merci et bonne journée à vous


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#8 05-05-2018 11:42:57

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Minou

Votre lymphome à l’œil et à l’intérieur de l’œil ou à l’extérieur.
J’ai  également un lymphome non Hodgkinien de type malt à la parotide et à l’œil droit , je suis traité par immunothérapie j’ai fait 24 séances rémission complète à la parotide. Le Professeur qui me suis me parle en décembre 2017 de faire de la Chimio car le lymphome à l’œil a bien diminué mais ça stagne. Par contre il y a eu une étude qu’avec un antibiotique ( Vybramicines) ça pouvait faire diminué le lymphome à l’œil et ça a marché.
Je vois le Professeur le 22 mai pour voir la suite.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

- ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

Dernière modification par Momotatou (12-05-2018 23:39:40)

Hors ligne

 

#9 02-06-2018 11:07:32

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour, il été sous cutané c'est pourquoi l'on a fait la chimio sans rayon. Bon courage et n'hésitons pas à échanger tous ensemble bonne chance à vous tous restons fort !


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#10 25-06-2018 10:30:05

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour mimou,
Comment vas-tu ?
En ce qui me concerne,j'ai commencé ma radiothérapie 2 séances et vais attaquer la semaine de radiothérapie je pense que là,j'aurais de plus intenses effets de ce traitement ! Peut-être perdrais-je le goût et l'odorat cette semaine ? Ou la semaine d'après ? En tout cas je me suis régalée de manger de très bonnes glaces,gâteaux et plats ces temps-ci et me suis aérée l'esprit malgré ma fatigue ce qui m'a provoqué des saignements de nez et démangeaisons au visage !
Bon à part moi, donne-moi de tes nouvelles et momotatou aussi


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#11 11-08-2018 17:06:38

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour, madoudounette sa va un peu fatigué mais il faut dire que la chaleur participe lol et vous comment allez vous? Désolé du retard je ne reçois pas les notifications du coup je réponds souvent des mois après. J'ai des petits soucis au coeur mais il ne trouve pas d'où cela vient.. les médecins toujours rassurant.. je me dis souvent que si ce serait eux ou un de leur proche ils auraient déjà des résultats, des réponses mais bon on fait avec et "on attend" on est quand même suivi donc faut que j'arrête de me plaindre mais je suis une petite râleuse alors c'est pas facile lol j'espère que la radiothérapie s'est bien passé vous en êtes où maintenant ?  Petite question la radiothérapie me fait un peu flippé cela n'as pas de répercussions sur le visage? Je sais que le principal c'est la remission et/ou guérison mais les cicatrice jouent sur notre côté psychologique alors ça m'intéresse.
J'espère que tout le monde va bien je vous envoie plein de bonnes ondes positive, on sait jamais lol à bientôt 😉


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#12 12-08-2018 10:22:17

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 529

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

bonjour Mimou

ce
'est très vrai ce que tu dis il ne comprenne pas notre angoisse quand on attend nos résultats. Moi j'ai du attendre 2 mois mes résultats de ponction de l'oeil alors quand 10 jours les résultats sont prêt. J'avais appeler directement le labo de la Salpetrière là ou le médecin Marseillais l'avais envoyé ben le labo a refusé de me donner MES RESULTATS honteux là il faut que les choses chanfgent on n'est pas acteur mais patient il faut défendre nos droits Bref ça me m'est en colère....
Je te souhaite de bons résultats et tient nous au courant
cordialement
Evelyne

Hors ligne

 

#13 16-08-2018 15:55:11

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Mimou,
ma radiothérapie étant terminée,je poursuis sur mes congés payés dans le sud de l'Espagne. Quelle chaleur ! Je ne peux pas dire que je passe de très bonnes vacances car je fatigue facilement mais c'est surtout pour ma famille.
Mon nez est encore marqué par les rayons mais ça s'atténue. J'ai des douleurs partout et souffre en silence pour ne pas gâcher les vacances de mes proches ! Demain je rentrerai en France et il me restera une semaine de congés avant de reprendre mes activités professionnelles.
Mille pensées à vous tous et à toi Mimou


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#14 17-08-2018 00:00:53

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

J'ai mal partout! Dans tous les os! Même couchée ! J'ai le cou un peu raide,comme si j'allais avoir une méningite ! Mon dos aussi avec des douleurs aux reins !
Avez-vous aussi ceci?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#15 17-08-2018 08:59:47

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 529

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

bonjour

Hors ligne

 

#16 17-08-2018 09:03:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 529

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

RE bonjour BEA
je te rassure j'ai la es meme sensation douloureuses le matin àa va mais dans la jornée je me "bombarde" d'ibuprofène et ça me calme bien heureusement j'ai un estomac robuste.
Dès que tu es là on reprend contact (je n'arrive plus à avoir des nouvelles de Jeanine je suis un peu inquiète)
Je t'embrasse
Evelyne

Hors ligne

 

#17 17-08-2018 17:35:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Ever,
Merci pour ton message.
C'est bizarre que ces douleurs dans tout mon corps soient plus intenses couchée avec du mal à me tourner tellement c'est douloureux ! J'ai peur que mon cou reste bloqué un de ces quatres matins !
Je t'appelle dès que possible et t'embrasse.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#18 17-08-2018 17:36:46

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Ever,
Merci pour ton message.
C'est bizarre que ces douleurs dans tout mon corps soient plus intenses couchée avec du mal à me tourner tellement c'est douloureux ! J'ai peur que mon cou reste bloqué un de ces quatres matins !
Je t'appelle dès que possible et t'embrasse.
J'essaierai de joindre Jeannine,


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#19 10-09-2018 14:04:22

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 12

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour,  oui c'est difficile à vivre heureusement on se soutien. Avait vous vu vos médecin pour ces douleurs ? Moi ça va rendez vous fin d'année pour le coeur oui il ne s'inquiète pas trop enfin la secrétaire qui nas jamais de place le médecin il en sait rien lol du coup je relâche la pression appart quand j'ai des douleurs.. on verra n'hésitez pas à vous arrêter juste le temps de vous remettre car on se met beaucoup de pression pour assurer au boulot, devant les autres , devant la famille ect prenez du temps pour vous !


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (30 ans) en remission

Hors ligne

 

#20 07-10-2018 21:51:28

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonsoir mimou,
Comment va votre coeur?
En ce qui me concerne,je respire bizarrement et ai l'impression de manquer d'air par moment alors,n'inspire bien fort!
Au sujet de vos problèmes d'utérus,avez-vous ressenti des douleurs qui vous ont alertée ou avez-vous eu des saignements ?
Je me suis abonnée à votre file pour rester en contact. .
Cette nuit,des démangeaisons au visage m'ont réveillée et étais rouge et enflée au niveau du nez et sous mes yeux et pommettes ! Je me sens moche!
Je suis contente de pouvoir discuter avec vous.
Vous êtes SUPER


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#21 10-11-2018 22:07:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonsoir Mimou,
Comment allez-vous ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#22 16-11-2018 03:07:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour Mimou,
Comment allez-vous ?
Bien à vous .


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#23 02-03-2019 19:53:50

evansdu016
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-03-2019
Messages: 1

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonjour, je reviens vers vous car je viens d'apprendre que j'avais des lésions precancereuse de l'utérus j'ai déjà été opéré par conisation pour ceux qui connaissent. Voilà je souhaiterais savoir si c'était déjà arrivé à l'une d'entre vous malgré le nombre de lecture personne n'ayant répondu à mon précédent message j'espère que l'une d'entre vous aurez des renseignements sur ce sujet.
Le papillomavirus part souvent grâce aux immunités hélas avec cet antécédent de lymphome j'ai peur qu'il s'aggrave puis repasser par une conisation car nous souhaiterions avoir d'autreson enfants dans l'avenir.
J'ai aussi depuis 2mois des sueurs nocturne, baisse de tension, fatigue chronique,  petite douleur maxillaire, l'hematologue à avancer la date du scanner on verra bien en espérant trouver la cause des symptômes et reprendre une vie "normale " du moins un peu plus tranquille.

Bonjour !
Je viens de m’inscrire et en surfant sur ce site j’ai trouvé ce que je devait faire pour pouvoir aidé mon prochain!
Merci !

Hors ligne

 

#24 02-03-2019 20:22:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonsoir Evans,
Je vous ai répondu via votre courriel et réouvrirai le mien ce soir afin que nous puissions en parler.
A plus


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#25 02-03-2019 21:46:30

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: lnh indolent zone marginale malt extraganglionnaire

Bonsoir tout le monde,
Mon petscan arrive...
Une grosseur dans la bouche que mon dentiste ne veut pas toucher et m'envoie vers mon hémato !!!
Encore autre chose !!!!
Ma biopsie est reportée car mon . essaie un traitement.
Bon courage à vous tous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.