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#1 02-11-2017 23:21:22

fifi espoir
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Date d'inscription: 02-11-2017
Messages: 6

Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Bonjour à tous

Ma mère a été diagnostiquée en Juin 2017 Lymphome T gastrique type EATL (très très très rare)
elle a reçu 4 cures CHOP,(avec premier pronostic de 95% de chance de guérison) elle avait repris à bien manger, on était tous contents car on pensait qu'elle était guérie et la LE CHOC, après un control (fibroscopie et TEP Scan), on nous annonce que le lymphome est toujours là et que c'est un lymphome réfractaire!!!!!!
L’équipe médicale arrête le CHOP et s'oriente vers ICE (une chimio plus agressive), ils nous parlent également d'une autogreffe accompagnée de ICE avec une validation du staff car ma mère a 67ans, et l'autogreffe se fait pour les moins de 65ans!
Nous sommes perdus, et surtout inquiets, en lisant plein de témoignages, je me dis quand même ma mère n'est pas le tableau sombre que certains patients décrivent, et qui se sont tout de même bien sortis au final, mais là nous ne comprenons pas l'annonce des médecins qui est plus que désespérante face à la suite des aventures !!!

SVP vos témoignages m'intéresse, alors prière de me faire part de vos expériences (bonnes ou mauvaises soient elles)

N’hésitez pas à me contacter et très bon courage

à bientôt
fifi

Dernière modification par fifi espoir (03-11-2017 11:17:29)

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#2 06-03-2018 23:55:50

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Bonsoir
Je suis nouvelle et ai moi aussi des cellules lymphocytaires anormales T qui ont été découvertes dans les cornées de mon nez . Mon ORL trouve bizarre de trouver de telles cellules à cette endroit là!
Avec AUSSI des cellules lymphocytaires anormales B ! Alors j'ignore à quel stade je suis et s'il n'est pas trop tard!
Je suis mère de 3 enfants encore étudiants.
Sinon où en est votre mère ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 30-04-2018 17:55:50

fifi espoir
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-11-2017
Messages: 6

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Bonjour Madame

Désolée de vous répondre aussi tardivement!

Ma maman a succombé à une maudite encéphalite parano néoplasique,
Nous sommes restées un mois avec elle à l'hôpital, ils ont tenté une dernière chimio afin d'améliorer son état neurologique (car elle présentait des cas de confusion durant ce mois)
Pendant que nous cherchions une maison médicalisée, pour entamer les soins palliatifs, après que le médecin nous ait pronostiqué 6mois à vivre, ma maman s'est éteinte la nuit même, pour dire....

Je ne vous écris pas cela pour vous baisser le moral, au contraire, je veux vous dire que chaque cas est un cas, nous étions partis sur 95% de chance de guérison nous sommes tombés sur les 5% restants, le cas de ma maman paix a son âme est exceptionnel, on nous l'avait dit dès le départ, ils ont pu poser un diagnostic après seulement la 3eme fibro

Ma maman paix à son âme n'avait jamais pris un doliprane de toute sa vie, le premier traitement qu'elle a reçu était de la chimio thérapie. Elle n'avait aucune autre lésion ailleurs, seulement à l'estomac, il aurait fallu que cette saleté d’encéphalite paranéoplasique viennent pointer le bout de son nez (cella aussi est rare 3 à 5% associé à un lymphome)

Ne vous découragez surtout pas, nous avons eu l’occasion de voir des patients revenir de très loin, pendant cette année de combat, nous avons compris que la médicine n’est pas une science exacte et que la volonté de Dieu est au-dessus de tout
Vous pouvez me contacter en privé, je suis là...

Courage

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#4 30-04-2018 18:33:09

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Bonjour Fifi,
Merci infiniment pour votre message tellement touchant et suis désolée pour votre maman et vous présente toutes mes sincères condoléances même si son départ n'est pas récent. Que son âme soit en paix.
En ce qui me concerne,je profite de chaque jour comme je le peux et prends les choses comme elles viennent afin d'éviter toutes sortes de stress. On va me traîner par radiothérapie puis serai surveillée comme le lait sur le feu par des pet scans.
Je sais que mon lymphome de la zone marginale NH ne se guérit pas mais tant qu'il reste à l'état indolent,celà me va!
Encore un grand MERCI pour être revenue me donner ces infos.


A +

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#5 30-04-2018 21:58:03

fifi espoir
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Date d'inscription: 02-11-2017
Messages: 6

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

bonsoir Madoudounette


Ma maman est partie il y a un mois, ça reste récent, et je pense que même dans 10ans ça sera comme si c’était hier !

Nous aurions tant voulu qu’il soit indolent pour notre maman, nous avons un ami à ma sœur qui n’a aucun traitement car son lymphome est indolent, il est surveillé comme vous dites comme le lait sur le feu, mais à côté de cela il a transformé son hygiène de vie, et les médecins ont été surpris par certains résultats. Il a bannie la viande rouge et tout le sucre transformé sous toutes ses formes, le lait et ses dérivés sont également supprimés,  il favorise les jus de fruits et légumes le matin à jeun, le gingembre et curcumin s’invitent à tous ses repas et collations, aucune alimentation industrielle n’est consommée, que le frais et le bio est toléré à présent  (certes il faut un certain budget, mais la vie n’a pas de prix). Je vous encourage à suivre ce régime alimentaire qui ne peut être que bénéfique pour vous.

La diététicienne ne dira rien de tout cela, mais en lisant beaucoup et en croisant certaines logiques (comme l’injection d’un produit sucré permettant une fixation sur les lésions tumorales pour une lecture TEP SCAN) les tumeurs raffolent du sucre et se nourrissent de ça, il est donc conseillé de les éliminer de son assiette

Ne sont là que quelques éléments d’une liste bien étoffée, mais commencer déjà par ça, vous allez remarquer une amélioration clinique dans un premier temps, et si Dieu le veut une réémission totale (il faut y croire, ne dites pas que ça ne se guérit pas ! Dieu est Grand !)
N’hésitez pas si besoin de parler

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#6 30-04-2018 22:25:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Oui Dieu est grand ! Et j'ai une grande croyance.  Après mes opérations,mes prières ont plus soulagées mes douleurs que les médicaments. 
Quel âge avait votre mère ?
Quel type de lymphome a l'ami de votre soeur?
J'ai une alimentation assez équilibrée mais aime les bonnes choses!
En tous cas un GRAND MERCI pour les infos.
Il est possible que mon lymphome soiy pris à temps!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 30-04-2018 22:59:04

fifi espoir
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Date d'inscription: 02-11-2017
Messages: 6

Re: Saleté de Lymphome gastrique T Type EATL

Votre lymphome est pris à temps, puisque vous n'avez pas entamé un traitement d'urgence, on surveille c'est bien, d'après le médecin de l'ami de ma sœur, il y a ceux qui sont restés 15ans comme ça, après ils ont des chimios!

La médecine évolue et peut être d'ici 15ans il prendra un médicament comme on prend un doliprane aujourd'hui smile qui sait ...c'est possible, faut y croire

le moral est 95% du traitement, c'est très important! Mon papa qui a aussi un cancer, prend ca en dérision, quand il parle il dit moi j'ai rien c'est les médecins qui cherchent je ne sais quoi smile

Courage

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