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#1 09-05-2018 06:46:33

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Allo docteur sur les lymphomes

Bonjour,

J'ignore si c'est la bonne rubrique et malheureusement, l'accès au replay de l'émission est limité dans le temps mais Allo docteur sur les lymphomes.

https://www.france.tv/france-5/allo-doc … -2018.html

J'ai trouvé l'émission intéressante, pas trop alarmiste, porteuse d'espoir niveau traitement (et là, je me demande pourquoi on m'a proposé la chimio !!)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#2 09-05-2018 17:18:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Merci très intéressant.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 09-05-2018 17:22:55

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 524

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Bonjour Ecila
je suis interresée mais je n'arrive pas à y accéder
Pourriez vous me dire pourquoi
merci par avance
Comment vous sentez vous où en êtes vous de votre chimio ?
0
à plus
Bonne fin de journée
Evelyne

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#4 09-05-2018 17:36:08

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Évelyne, vous avez cliqué sur le lien dans mon message ? Qu'est ce que ça fait quand vous essayez d’accéder au site ?

Sinon, il faut aller sur le site de France TV et chercher Allo docteur dans les trucs en replay, c'est l'émission du 8 mai.

Merci de prendre des nouvelles smile Pour le moment, ça va, juste un peu de fatigue et le picc line qui tire ! Prochaine chimio jeudi prochain.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#5 11-05-2018 15:10:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 524

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Je te remercie Ecilia finalement je l'ai vu en replay à la télé Il y a quelque chose que je n'ai pas compris c'est 1 - elle n'a pas été traitée
                    2 - traitée au bout de 5 ans je crois mais elle n'a pas dit sur quels examens ou quels critères elle a eu l' immuno sous forme d'essai (comment pourrais je la joindre)
Je te souhaite bonne continuation de ta chimio sans trop d'effets secondaires pour arriver à une rémission qui sera bien méritée
Si tu peux m'apporter sur mon interrogation, merci par avance
Evelyne

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#6 11-05-2018 16:50:36

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Elle avait un ganglion qui grossissait et qu'ils ont retiré chirurgicalement. Elle n'a pas eu de traitement sur le coup mais était sous surveillance. On la traite 7 ans après parce que son cancer a malheureusement évolué mais effectivement, on n'a pas plus de détails que ça.

Elle fait partie de l'association FLE, c'est Jacqueline Emonot (info trouvée sur le twitter de l'asso, je me permets de la reprendre ici). L'asso a aussi une page facebook. Tu pourrais essayer de contacter l'asso pour voir s'ils veulent bien te donner un moyen de la contacter directement, non ?

Dernière modification par Ecila (11-05-2018 16:51:11)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#7 11-05-2018 17:48:08

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Bonjour Evelyne et Ecila,
Je suis Jacqueline qui a témoigné dans l'émission "Allo Docteurs" sur les lymphomes.

En effet, j'ai été en "abstention thérapeutique" (sans traitement) pendant 7 ans. Je rencontrais l'hématologue tous les 3 mois au début, puis tous les 6 mois ensuite.
Au bout de 7 ans, des ganglions dans l'abdomen avaient bien grossi et risquaient d'empêcher le fonctionnement de mes reins. Il a donc été décidé de me traiter. Sur proposition de mon hématologue, J'ai accepté de participer à un essai clinique qui devait comparer la chimio généralement proposée pour un lymphome folliculaire : R-CHOP, avec un traitement ciblé (qui cible les lymphocytes malades) composé de 2 molécules : le Rituximab (c'est aussi le "R" de R-CHOP) et le Revlimid.
Ce traitement, qui a bien marché pour moi, n'est pas, à ma connaissance, disponible actuellement. L'essai est "fermé" et les premiers résultats ont été communiqués en décembre dernier (voir sur le site France Lymphome Espoir dans la rubrique "Actualités "en bas à droite).
Avant, éventuellement, de proposer ce traitement à des patients en 1ère intention, je crois que les médecins et les autorités médicales veulent s'assurer de son efficacité à moyen terme. Pour l'instant, le recul n'est pas suffisant.
C'est pourquoi ce traitement n'est pas disponible à l'heure actuelle. Le Pr Coppo l'a expliqué dans l'émission.
Si l'une ou l'autre, vous souhaitez avoir plus d'informations ou qu'on en discute, n'hésitez pas à me contacter en MP.
Bon courage et bon week-end !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#8 12-05-2018 10:55:23

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Bonjour Jacqueline
Après avoir subi 8 Rchop mon lymphome devenu agressif est reparti et très résistant à la chimio.
L'hematologue m'a donc donné revlimid et mabthera.  Revlimid 25 me fatigue beaucoup surtout après 7 mois de Rchop. Pour le moment je ne vois pas de résultats.  Je prends depuis 2 mois ce traitement. 
Au bout de combien de temps avez vous eu des résultats ?
Je dois prendre encore 4 mois. Je suis très fatigué alors que vous dites ne pas avoir eu d'effets secondaires. 
Merci pour votre témoignage.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#9 12-05-2018 14:01:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 524

Re: Allo docteur sur les lymphomes

Bonjour Jacqueline
Je vous remercie pour la complémentarité des explications qui manquaient dans le reportage. Tout d'abord félicitations et le courage pour l'essai qui a été une réussite Bravo d'être en rémission.
Je comprends qu'on nous propose pas ce traitement en 1er intention car il n'y a pas trop de recul mais je pense aussi en tant que personne et infirmière en retraite qu'il y a un coût très important. Je trouve inadmissible qu'on refuse un traitement même si on en prend le risque car moi je suis vivement interessée pour le recevoir car je suis contre la chimio(j'en ai fait 1 seule d'une semaine ) mon kc est localisé aux yeux seulement ( intervention du vitré aux 2 yeux) et j'y revois mais les cellules kc sont encore là (en moins grand nombre) Je voudrais qu'on stimule mon système immunitaire et voir le résultat. Je suis une rebelle j'ai du mal à comprendre qu'on dépende de protocole établi.
Bref...évidemment je sais comme l'a dit le professeur que ça doit passer par différente agence du médoc bref.. mais si on décharge les médecins de responsabilités pourquoi suivre les obligations....
En tout cas votre témoignage m'a été riche et je vous en remercie
A l'écran vous étiez radieuse et ça me donne du peps merci encore
cordialement
Evelyne

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