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#201 20-05-2018 11:16:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 579

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry
Ce que tu dis moi aussi je l'ai vécu le médecin aime qu'on fasse les examens au même endroit le pourquoi ?
à plus et attends en restant positif
Evelyne

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#202 03-06-2018 13:23:32

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 64

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

salut Thierry,
alors du nouveau pour toi ?
ou toujours ces attentes compliquées et bien incompréhensibles ...
cordialement
Hervé

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#203 03-06-2018 16:10:23

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Salut Hervé

J'ai eu les résultats du scanner ( 86 % de diminution des cibles ) . J'ai fait la cinquième chimio vendredi  avec suppression de la Vincristine pour cause de neuropathie avec paralysie des releveurs du pied gauche .

Il le reste encore une chimio dans 3 semaines puis traitement Rituximab pendant 2 ans .

Cdt
Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#204 03-06-2018 17:20:11

Phil'ô
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Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 64

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

excellente réponse au traitement, c'est une bonne nouvelle dont on aurait pu t'épargner l'attente, mais l'essentiel est le résultat.
félicitations pour ton courage.
Hervé

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#205 28-06-2018 16:16:36

thierry44
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Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour

Voila c'est fait , la dernière chimio date de vendredi dernier . cela fait tellement de bien de dire que ne doit pas retourner dans 3 semaines pour une autre chimio .

Pour l'instant je suis un peu raplapla  mais  après une chimio et avec les températures actuelles , cela doit être un peu normal. J'ai commencé les piqures de Zarzio pour remonter les globules .

Coté paralysie des releveurs pied gauche , il n'y a pas la moindre petite amélioration. mon Kiné arrive même à douter que ce soit la chimio qui soit en cause  .

J'ai un rendez vous chez un neurologue lundi pour voir s'il y a quelque chose de plus a faire .

J'ai hâte de voir une évolution positive de ce coté la .

Prochain scanner le 16 aout ( j'aurais les résultats début septembre si je les réclame !!!!!!)

Première injection en sous cutané de Rituximab le 17 aout .

Bon courage à tous .

Cordialement


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#206 28-06-2018 16:26:28

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 64

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry,
content pour toi !
pour moi, vendredi dernier, c'était ma dernière intraveineuse de Rituximab avant Tep-scan fin aout puis visites hémato, etc. Je "nous" souhaite un bon rétablissement sur une longue durée, la plus longue possible !!
à bientôt Thierry.
Hervé

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#207 28-06-2018 16:39:24

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Hervé

Je suis comme toi , je nous souhaite à tous un bon rétablissement et sur la durée la plus longue possible .

Par contre , je suis curieux de savoir pourquoi on privilégie du Rituximab en sous cutané chez certain et en intraveineuse chez d'autre ? l'efficacité est t'elle la même , ou fait t'on des économies de temps de CHU ( durée intraveineuse plus longue que sous cutané ).

C'est pareil pour les Scanners , j'ai toujours passé des scanners '' simples'' avec injection de produit de contraste ( Ultravist ou Ioméron) mais je n'ai pas passé de Tep Scan ( c'est peut être normal dans le cas de mon lymphome folliculaire ) .

je poserais la question le 16 aout.

A bientôt Hervé .

Bonne vacances

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#208 28-06-2018 17:08:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1399
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

Voilà donc une étape de passée !
Maintenant, il faut espérer que les médicaments fassent correctement ce qu’ils doivent faire.

Pour la neuropathie périphérique, en me souvenant de la mienne, qui n’etait pas aussi importante que celle qui te fait souffrir, elle a diminué très petit à petit sur plusieurs mois. Celle de la jeune fille dont je t’ai parlé (100 m d’autonomie de marche à cause d’un autre médicament) s’est aussi arrangé sur plusieurs mois. Je vais essayer de la contacter pour prendre de ses nouvelles maintenant. En ce qui te concerne, je pense qu’il faudra que tu sois malheureusement très patient.

Si on réfléchit, on peut se dire que les nerfs doivent se reconstituer naturellement, et cela prend du temps...

Bonnes vacances jusqu’aux 16/17 août !

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#209 28-06-2018 17:19:44

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci et santé !
c'est une question d'AMM selon le type de lymphome. On peut traiter en sc le lymphome folliculaire mais pas un autre type ou sous-type. S'il n'y a pas l'AMM le CH peut se retrouver engagé dans sa responsabilité en cas de pépin éventuel, alors ils le font en iv.
pour la TEP (ou pet), elle est plus précise concernant les "foyers" consommant plus de "sucre" (les cellules cancéreuses sont "gourmandes"...) et révèle mieux les évolutions. Ceci dit, on m'a aussi dit qu'il y avait environ 20% de faux-positifs. D'ailleurs des ganglions fixant beaucoup, bien que de petites tailles, n'apparaissent plus parfois sur l'imagerie suivante. Pour ma part, j'ai eu deux biopsies de ganglions suite TEP qui furent non informatives (faux positifs ?). Voilà ce que je peux te dire.
bonnes vacances à tous !    Hervé

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#210 28-06-2018 18:10:21

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Marie Christine ,

Pour les nerfs , le Kiné m'a dit que la reconstruction des nerfs prenait environ 1 jour par millimètre reconstitué pour les paralysies non liées aux chimio . Ce qui veut dire que si le nerf est abimé sur une trentaine de centimètres , il va falloir environ 300 jours pour le reconstituer .

quoi qu'il en soit le temps va être long mais j'ai pas le choix .

Bonne vacances à toi aussi .

Amicalement

Thierry


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#211 28-06-2018 18:13:36

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Hervé , pour toutes ces précisions sur le Ritu en SC et sur les Tepscan.

Passe de bonne vacances .

Amicalement

Thierry


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#212 28-06-2018 20:29:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1399
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Thierry,

Tu poses toujours de bonnes questions ! smile Voici d'autres infos sur le rituximab SC et IV :
Il y a un intérêt économique à utiliser une présentation IV dans certaines situations. Dans ce cas, les hôopitaux utilisent maintenant la version "biosimilaire" (cf notre brochure dans le lien ci-dessous), moins chère que le médicament princeps "Mabthera".
Pour la version SC : il n'y a pas (encore...) de biosimilaire, mais l'injection est beaucoup plus rapide, donc moins coûteuse pour l'hôpital.

Brochure FLE sur les biosimilaires :
http://www.francelymphomeespoir.fr/file … une-v6.pdf

En recherchant des sites pour te répondre, je suis tombée sur le site de l'ANSM, et là, j'ai lu que le "zarzio" était un biosimilaire ! Le savais-tu ????... wink
Par curiosité, je te conseille de regarder les 50 pages du "résumé des caractéristiques du produit" :
http://ansm.sante.fr/Activites/Medicame … (offset)/0

Lors de la prochaine JMLs (15 septembre ou d'autres dates pour 5 villes) il est prévu un sujet sur les biosimilaires :
Site dédié et pour les inscriptions : http://journeefrancelymphomeespoir.fr/j … diale.html

Bonnes et saines lectures !

mc


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#213 29-06-2018 07:38:06

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Marie Christine

Merci pour toutes ces informations que j'ai regardé avec attention .

Je comprends que la volonté de faire diminuer les couts soit logique .

Maintenant je crois avoir lu qu'il y avait un essai clinique ( flirt 3 )  pour vérifier que l'injection en SC de rituximab était aussi pertinente qu'en IV.

Il m'a semblé avoir lu lors de mes recherches que rien ne prouvait que ce soit plus efficace en SC qu'en IV mais je ne retrouve plus le document.

Pour les biosimulaires , oui  le Zarzio semble en faire partie quand le regarde la documentation que tu m'as envoyé mais rien ne l'indique quand on lit la notice d'information .

Pour les rencontres de septembre , je n'ai pas encore décidé à m'y rendre ayant déjà participé à celle de Nantes en début d'année , j'ai un peu peur que ce soit redondant .

En tous cas , un grand bravo à F L E et à ses permanents  et bénévoles pour toutes ces manifestations qui sont très bien organisées  .

Bonne fin de semaine

Thierry


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#214 29-06-2018 08:50:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1399
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Thierry,

Ton esprit critique devient de plus en plus redoutable ! smile (C'est un compliment !)

Voici une 1ère réponse pour ta question sur la biosimilarité du ZARZIO :
https://www.has-sante.fr/portail/upload … T13556.pdf
La Commission de la transparence de la HAS mentionne que Zarzio est biosimilaire au paragraphe 01 page 2.

Les médicaments "biosimilaires" sont l'équivalent des médicaments "génériques" pour les médicaments "biologiques". Les génériques sont l'équivalent des médicaments "chimiques".

Pour qu'un biosimilaire soit approuvé, le laboratoire doit refaire tous les essais cliniques pour prouver qu'il a les mêmes propriétés que le médicament princeps.  C'est seulement après ces essais cliniques que le médicament est approuvé par les autorités de santé en France.

Autres liens :
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c … similaires
http://ec.europa.eu/DocsRoom/documents/ … anslations

Pour le rituximab, tu peux lancer la recherche sur Google avec : biosimilaire Mabthera
Il y en a 2 actuellement.

Maintenant, tu comprends pourquoi les médecins ne précisent pas.... Et pourquoi nous mettons le sujet à l'ordre du jour de la JMLs !

Amicalement,

Marie-Christine


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#215 29-06-2018 10:45:34

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Marie Christine

Oui je comprends mieux que ce sujet soit à l'ordre du jour .

Y a t'il un retour sur ces traitements par biosimulaires ? Cela devrait être intéressant de vérifier l'efficacité du traitement par rapport aux médicaments d'origine

Pour le Rituximab, j'ai bien lu qu'il n'y avait pas encore de biosimulaire pour injection en sous cutané . Je ne suis pas sur que ce soit une mauvaise chose .

J'essaierai de vérifier cela. Maintenant quel est le risque ou les effets secondaires en sous cutané par rapport à une injection IV .

Je donnerais des nouvelles après le 17 aout.

A bientôt

Thierry


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#216 30-06-2018 18:58:16

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Il est vrai que l'on puisse se poser des questions... En ce qui me concerne, je reçois le mabthera par perfusion. Je suis traitée à la Polyclinique de Cesson Sévigné près de Rennes où il y aura une JML le 15 septembre. Je sais qu'au CHU de Rennes cela se fait en sous cutané. Les infirmières de Cesson ne doivent pas être "formées" pour faire ce geste.
Bon courage pour ceux qui ont encore un traitement lourd. Le mabthera seul se "digère" très très bien.
J'ai eu la chance de ne pas avoir de problème neuropathiques mais je sais que cela arrive souvent.

Dernière modification par yvette35 (02-07-2018 08:38:13)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#217 30-06-2018 19:08:31

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Yvette

Si tu est sous Rituximab en IV ,  peux tu me dire si il y a une prémédication avant l'injection de Ritu?

De même si quelqu'un reçoit du Rituximax en sous cutané , pouvez vous me dire si il y a une prémédication aVant l'injection en SC .

Merci d'avance

Bon weekend

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#218 30-06-2018 21:15:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Thierry
J'ai du Rituximab tous les mois en SC.
On me donne oralement la premedication.  Cortisone,  Dafalgan, primperan.  Pas d'effets secondaires .
Je pense que c,est plus simple pour tout le monde.  A +
Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#219 30-06-2018 22:16:54

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Jeanine

Merci pour ces renseignements . je pensais en avoir fini des traitements  après les chimios mais je m’aperçois que cela va durer encore un moment .

Tu en est ou de ta chimio de rattrapage ?

Bonne soirée

Thierry


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#220 30-06-2018 22:29:17

SYLVIA22
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Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Thierry
En ce qui me concerne j ai eu 4 ritu en perf avec la préméditation  en perf également et 4 en sous cutané.Je prenais alors la préméditation 1h avant le rvd
Courage à tous
Sylvia

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#221 01-07-2018 08:56:23

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Avant le rituximab, on me donne un dafalgan 1000 puis on me perfuse un anti-allergique et 80 mg de cortisone.
Effectivement, après la chimio ce n'est pas fini mais ce n'est qu'une fois tous les deux mois.
Bonne journée.
Profitez du soleil.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#222 01-07-2018 10:35:49

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour ,

Merci pour toutes vos réponses .

Heureusement qu'il y a ce forum de de F L E pour avoir des renseignements car au CHU c'est vraiment succinct .

Pas d'info sur le pourquoi en SC et non IV , pas d'info sur le traitement d'accompagnement .

Pas d'info pour savoir si on peut travailler les jours d'injection en SC .

C'est dommage car je pense qu'il faut qu'on soit acteur de notre traitement et cela permettrait de se reconstruire après la phase Chimio ou la vie normale est mise en stand by ( du moins c'est mon cas ).

En tous cas , encore un grand merci à toutes et tous pour vos réponses.

Bon dimanche

Thierry


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#223 01-07-2018 15:38:05

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou Thierry
En dehors du jour j j ai bossé pendant tout le traitement et je suis plutôt active...j ai un bar tabac avec une grande amplitude horaire alors ne t inquiète pas c est très supportable...
Voilà
Biz à tous

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#224 01-07-2018 22:43:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir thierryet phil'ô ,
Je viens par ce message vous féliciter tous les deux pour vos questions très pertinentes qui nous ont beaucoup  appris.
J'ai lu toutes vos discutions concernant votre lymphome qui est en partie le mien,lymphome non Hodgkinien.
A part de savoir que j'ai un lymphome non Hodgkinien de la zone marginale de malt,j'aimerai bien en savoir plus. Les raisons? Pourquoi mon nez?la pollution peut-être ? Une maladie peut-être ?
Bref!si vous avez eu des réponses à ces questions,j'aimerai bien savoir.

En ce qui vous concerne vous aviez un lymphome indolent mais devenu agressif ?c'est pour celà que vous avez eu ces protocoles lourds!

Le mien est indolent et localisé mais si j'ai bien compris,on me traite par radiothérapie parce-que c'est localisé mais il peut se développer ailleurs dans l' estomac ou la rate ? Les cellules peuvent devenir agressives et donc être traitée rapidement.
Je souhaiterais savoir si quelqu'un ayant un lymphome non Hodgkinien indolent étant traité par radiothérapie a eu des récidives et combien de temps après.

Un GRAND MERCI À CHRISTINE DE FLE très efficace qui se démène pour nous apporter les réponses à nos questions aussi vicieuses soient-elles ,ses conseils et son aide.

Un GRAND MERCI AUSSI A VOUS TOUS pour nos échanges,soutien et votre sensibilité
Bon courage à vous tous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#225 05-07-2018 14:06:34

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Madoudounette,

Je suis désolé mais de mon coté , je ne pourrais pas t'apporter grand chose n'ayant pas été traité par radiothérapie .

Chaque cas étant différent , il est difficile de faire des généralités à partir d'expérience personnelle .

J'espère  que ta radiothérapie sera efficace et que ton lymphome restera indolent .

Je sais qu'il est difficile de ne pas envisager une dégradation de notre santé et que l'on cherche toujours à anticiper ce qui pourrait nous arriver , mais je pense sincèrement qu'il faut vivre l'instant présent.

je te souhaite du courage pour ton traitement en radiothérapie .

cordialement

Thierry


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.